Gary是一名來自上海的中國人，20幾歲來到新加坡，在這里住了20幾年。

第一眼看到他，文質(zhì)彬彬戴著眼鏡，如果不是事先聽其他病人講到他的病，我根本看不出來他有特別不正常。烏黑的頭發(fā)，看見我時有點局促的笑臉，臉龐看上去我以為只有三四十歲。后來才得知他是61出生的，今年已51。我大吃一驚。

Gary患有肌肉萎縮癥?，F(xiàn)在已無法站立，肩膀已經(jīng)沒有力氣，胳膊還可以動，但需要十分費力才能抬到桌面的高度。他的手指還可以操作電腦，所以他是這所重殘家園里少有幾個還有正式工作，每天早出晚歸去上班的人。

Gary在中國大學(xué)畢業(yè)后20幾歲時開始出現(xiàn)了渾身無力，虛弱的癥狀。那時在中國四處堅持醫(yī)生無法對他的病進行確切的診斷，更無法談及治療。更有醫(yī)生覺得他可能是心理作用，或者是裝病，因為他除了渾身無力，沒有哪里有疼痛，各種檢查查不出哪里異常。

Gary那時正在準(zhǔn)備來新加坡的學(xué)習(xí)，也順便想來新加坡后可以有更好的診斷和治療。來到新加坡攻讀碩士學(xué)位期間，Gary開始在新加坡當(dāng)?shù)厮奶幥筢t(yī)。當(dāng)時肌肉萎縮癥在亞洲發(fā)病率非常低，所以仍然沒有診斷出來他的病癥，但新加坡的醫(yī)生意識到他的病癥非常嚴(yán)重，告訴他，他會逐漸無法行走并癱瘓。醫(yī)生對他說他到坐上輪椅還有五年的時間，想干嘛就干嘛吧。

遠(yuǎn)在上海的父親癱瘓在床，母親只有微薄的薪水。Gary聽到這個噩耗如晴天霹靂，霎那世界被劈成兩半徹底毀滅了。他無比絕望。他想，如果真的到那一天他會癱瘓，不如自殺算了，他不能成為家中的負(fù)擔(dān)。Gary在和我講這句話時，眼中黯然，低下頭去，我可以從他的神情中感受到他當(dāng)時的絕望和痛苦。

Gary那時雖然還能行走，但是狀況已經(jīng)比較糟糕。學(xué)習(xí)結(jié)束了，他需要找工作。他修的是電子工程專業(yè)的學(xué)位，所能尋找的工作抑或在生產(chǎn)單位，或者是銷售或售后支持類的工作，都對體力和行動能力有很高的要求。他那時已經(jīng)能從表面看出身體狀況的特殊情況，因此，找工作屢屢受挫。加之他的生活的絕望之情，他完全消沉了。7年沒有工作，將自己完全沉溺在電腦游戲中。

在打游戲的過程，為了將游戲打好，竟然通過學(xué)習(xí)走到了寫程序打游戲的地步，并在此過程中學(xué)會了電腦的一些專業(yè)的技能。據(jù)說，在當(dāng)時的一個熱門游戲《風(fēng)云》中，他竟然打到了全球第一的成績。

后來，正值各大公司對電腦人才的需求高漲，而各大院校專業(yè)的電腦人才培訓(xùn)供應(yīng)還不夠，于是他找到了和系統(tǒng)安全相關(guān)的IT工作。

Gary的病情越來越糟。開始會站立時突然跌倒。一次在路上突然這種情況，遭遇了車禍，大出血，差點死去。一次在自己公寓的廁所里突然跌倒，無法爬起來出去，在廁所里耗了好幾個小時，最后才艱難地爬著將廁所的門打開出去了。

幾年來他也不斷地找資料，最后，終于有醫(yī)生確診他是肌肉萎縮癥。這種病屬于基因變異，目前無法醫(yī)治。如果在10幾歲或更小的時候得這種病，基本上活不過20歲。最初是肌肉萎縮，然后是內(nèi)臟萎縮功能退化，最后死去。

他說他算幸運的，在20歲之后才得了這個病。他說他現(xiàn)在的一個室友也是這個病，前幾天死去，離20歲生日還差幾個月。Gary臉上的微笑沒變，我卻覺得心里特別難受。

Gary最終變得無法行走了。他坐上了輪椅。原本是自殺的心，此刻卻自殺不得。因為，住在上海的比他小三歲的妹妹也和他得了一樣的病。Gary意識到他不是要避免成為家中的包袱，而是要成為家中的擎天柱。這個家必須要靠他來撐著了。至少他有工作，住在新加坡這個相較中國來說對于殘障人士更加便利一些的國家。

除了肌肉萎縮癥，他還患有糖尿病。從此，他開始自己學(xué)習(xí)各種針對這兩種病的醫(yī)學(xué)知識，他要保護好自己，讓自己能盡可能地活得健康一點，能支撐這個家久一點。

他找到了他現(xiàn)在所在的殘疾家園，也是新加坡唯一的一家針對殘障人士設(shè)立的一個家園。雖然條件普通，但對于殘障人的護理比較周全，還給住在這里的殘障人士比較多的自由。比如Gary還可以自由地去上班，病人如果有能力也可以白天出去購物看朋友，只要在晚上規(guī)定的時間前回來就可以了。Gary住進了這個家園，這樣在住宿上有了保障，飲食起居方面有了照料。家園里也有一定的康復(fù)設(shè)施和康復(fù)護士，可以協(xié)助進行一定的康復(fù)訓(xùn)練。

剛進入家園的時候Gary無法行走，但依靠手臂的支撐勉強可以站立一會。此后，自己站立的能力也逐漸喪失，必須有人協(xié)助在專門訓(xùn)練站立的機器上有支撐的情況才可以站立一會。因為肩膀的力氣也已經(jīng)喪失，胳膊的肌肉也逐漸萎縮，實際上他現(xiàn)在連開門都需要協(xié)助。他坐的輪椅是依靠馬達的輪椅，他只需用手指操控輪椅扶手的方向，速度和剎車。他沒有力氣象其他病人那樣推動自己的輪椅。

但是，相較園里很多重癥腦癱或者從小重度殘障的人，Gary覺得自己是幸運的。畢竟他有機會接受教育，有了很多年正常的生活。畢竟他大腦能想，耳朵能聽，嘴巴能說。

我說，畢竟你現(xiàn)在還能工作。Gary說他也不知道還能工作多久。哪天如果他的胳膊沒有力氣抬到桌子上去操控電腦，他也就無法工作了。他不知道這一天什么時候會來到。他也不知道哪天他的病情會從肌肉萎縮開始轉(zhuǎn)變成內(nèi)臟功能衰竭，然后就如他的室友一樣死亡。

我盡量表現(xiàn)自然，說了一些很蒼白的話。我說不要想吧，既然已經(jīng)這樣了，就往好的方向努力。

Gary仍是一樣的微笑。他說他現(xiàn)在確實不想了，努力過好。他的父母已經(jīng)過世。他現(xiàn)在每個月寄錢回去給妹妹，供養(yǎng)妹妹。

他在IT行業(yè)里已經(jīng)做了很多年。最初是業(yè)余的，后來通過自學(xué)再參加培訓(xùn)也考取了證書成為這個行業(yè)的資深人員。他在所居住的殘障家園的財務(wù)委員會里承擔(dān)職務(wù)，管理家園的財務(wù)。他自己也進行志愿者的工作，成立了一個小的組織，設(shè)有網(wǎng)站，幫助無家可歸的小孩。

我問他有沒有考慮過回國。他說他一直猶豫，還沒有決定。新加坡相對中國對于殘障人來說更加便利一些，他現(xiàn)在還能工作，住在這所殘障家園也很方便?；氐街袊荒芎退妹靡粯?，住在家里，依靠保姆照顧。為了能繼續(xù)支持妹妹，他估計不能再回到中國了。

其他病人被判定殘疾那天是最低谷，然后通過康復(fù)訓(xùn)練可能會好轉(zhuǎn)一點；而他是從一個正常人一點一點接近殘疾，一點一點接近死亡。

我望著Gary微笑的臉，什么也說不出來。

應(yīng)該笑著面對生活，不管一切如何?！蹩?br>