????????(文 / 徐亨福)
?近日,一名成年自閉癥患者“元元”入職五彩鹿北京安貞校區(qū)的新聞讓這個(gè)寒冷的冬天倍感溫暖。
當(dāng)天早餐,五彩鹿運(yùn)營管理中心總監(jiān)Luke站在學(xué)校門口迎接元元,并舉行了簡短的歡迎儀式,校區(qū)所有同事都熱情地跟元元打招呼,讓剛進(jìn)入職場的元元稍微放松了緊繃的心情。
據(jù)五彩鹿創(chuàng)始人孫夢麟介紹,這也是五彩鹿近年來接收的第二個(gè)自閉癥患者入職工作。
元元出身于北京高知家庭,卻從3歲起經(jīng)歷了常人未有的波折——進(jìn)入幼兒園第1天突然失語,4歲被確診自閉癥,5歲去美國夏威夷,16歲進(jìn)入國內(nèi)培智學(xué)校。
離開培智學(xué)校后,他曾在云南待過好幾年,后來,在在河北農(nóng)場從事重復(fù)性的撿雞蛋、拿茄子等工作,5年來,全是義務(wù)勞動(dòng),沒有工資,更沒有社保。
在一次公益活動(dòng)中,孫夢麟偶遇元元,接觸幾次后便決定給元元提供一個(gè)正式工作。
如今,元元成為第二個(gè)入職五彩鹿的自閉癥青年。從事簡單和重復(fù)的剪紙、帶孩子做操、在word文檔中切圖片等工作,而且還學(xué)習(xí)扎染布。
工作一周后,元元慢慢適應(yīng)職業(yè)生涯:獨(dú)自上下班,認(rèn)真工作。
元元還有一個(gè)更為美好的構(gòu)想——給自閉癥孩子上課。
他在為自己的未來努力,這讓他媽媽感到欣慰。
?“讓自閉癥孩子能夠生活自理,遵守社會(huì)規(guī)則,在長大后有一技之長,”這是孫夢麟一直思考和實(shí)踐的事情。
她的呼吁和踐行也幫助了成年自閉癥人士不斷被社會(huì)得到認(rèn)可,然而現(xiàn)實(shí)卻并不總是美好的。
11月初,廣西南寧,有一家被稱為“中國最孤獨(dú)的洗車場”也遭遇了拆除。
這家洗車場原本是一名潮汕商人魏潔榮機(jī)緣巧合下于2016年為幫扶殘疾人尋找就業(yè)出路而創(chuàng)辦。員工主要為大齡心智障礙人士,營業(yè)初期,一度成為當(dāng)?shù)鼐W(wǎng)紅。但隨著關(guān)注熱度消退,這個(gè)店又被拆遷,洗車場和幾個(gè)孩子的命運(yùn)都陷入困頓。?
魏潔榮曾在一次獲獎(jiǎng)現(xiàn)場宣布,“下一個(gè)五年,希望能在全國開30家洗車中心,給更多殘疾人提供就業(yè)機(jī)會(huì)。”
然而伴隨著場地租金壓力、成本太高,盈利模式又很單一等多重窘境,運(yùn)營困難的洗車場漸漸無力支撐。
根據(jù)相關(guān)部門的說法,該洗車場的位置靠近鐵路,所搭蓋的臨時(shí)建筑可能對(duì)列車的運(yùn)行安全造成威脅,為此,決定于11月19號(hào)對(duì)其進(jìn)行拆除。
拆除前,這家洗車中心也擔(dān)當(dāng)過職業(yè)培訓(xùn)的職責(zé),在魏潔榮的運(yùn)營和培訓(xùn)下,有20多名殘疾人學(xué)員要么在洗車場直接就業(yè),要么去到了外面的愛心企業(yè)工作。
截至目前,中心總共送出去兩個(gè)自閉癥孩子,其中一個(gè)能力比較好,在一家超市當(dāng)理貨員,按當(dāng)?shù)刈畹凸べY標(biāo)準(zhǔn),每個(gè)月領(lǐng)取1600元。
長相清秀的阿彪是中心送出去的第二個(gè)自閉癥員工,他去了一家4S店,但是工作了一年后,阿彪又轉(zhuǎn)回到了洗車場,他知道4S店的工資更高,但他說那里的員工都很兇,他害怕他們。?從成立以來,包括阿彪、阿杰在內(nèi)的7名心智障礙青年成為了洗車場的常駐員工,他們大多來自南寧周邊縣城的農(nóng)村,吃住和工作都在洗車場里,一般只有過年才回家。
如今,隨著拆除,一切都成為了泡沫,這些自閉癥等心智障礙者也無業(yè)可就,不得不被家長領(lǐng)回家又被“圈養(yǎng)”。
這曾是一條公益創(chuàng)業(yè)之路,可是這條路真正想要走下去,走得好走得穩(wěn),對(duì)于自閉癥等特需群體來說,卻又顯得異常艱難。
而之前媒體報(bào)道的上海某咖啡廳招收自閉癥青年就業(yè),可是不到一年卻被迫關(guān)門的新聞還言猶在耳。而更多的如“單親媽媽帶著腦癱兒子開貨車”的悲傷故事更是不斷上演。
“如何讓成年自閉癥等特需人士也有工作?”“自閉癥患兒父母老去以后,孩子該怎么辦?”“哪里有適合自閉癥人士工作的地方?”“成年自閉癥群體何以謀生?路在何方?”的不斷追問,也一次次地提醒著他們的父母和親人,也在敲打著他們敏感而脆弱的神經(jīng)。
有人說通過公益的方式讓這些自閉癥人士得以安居樂業(yè),可是,公益的力量畢竟是有限的,而且公益也無法持續(xù)長久地特惠這些群體。想要通過自閉癥家庭本身的力量來保障成年自閉癥群體的未來更顯得路漫漫而遠(yuǎn)兮。
資料顯示,中國目前已有超1000萬自閉癥譜系障礙人群,其中12歲以下的兒童有200多萬。一批批被確診的孩子逐漸成人,而父母逐漸老去。他們未來的生活,成為父母最為焦灼的事。
曲折的求職路,以及無法進(jìn)入普校學(xué)習(xí)獲得文憑和知識(shí)導(dǎo)致的不能從事最簡單的工作,由此帶來的生活的無望,讓這些成年自閉癥群體始終無法真正“成年”。
而相比輕度自閉癥患者,中重度自閉癥患者在生活中面臨著更多的困難。
無法與人交流溝通,只能重復(fù)簡單的機(jī)械工作,可是哪怕是一個(gè)內(nèi)向不愿與人交流的正常人都在工作和生活中處處受到排擠,何況是真正的成年自閉癥呢?
爸爸媽媽的愛畢竟有限,更無法長久一生相伴,小時(shí)候未能做過康復(fù)訓(xùn)練,或者做了康復(fù)訓(xùn)練也無法真正恢復(fù)正常普通人的生活自理及溝通理解,成年自閉癥的成長之路和就業(yè)之路更是異常艱難。
這是一條看不到頭的路,而社會(huì)救助體系的薄弱甚至缺失,更是將他們推向了瀕臨崩潰的邊緣。
很多星爸星媽也在常年帶孩子干預(yù)中,逐漸意識(shí)到家庭教育和家庭干預(yù)的重要性,因此,一部分家長也有了想要自己創(chuàng)辦康復(fù)機(jī)構(gòu)的想法和已經(jīng)付諸實(shí)踐的例子,而且一些已經(jīng)做的有一定成就。
這當(dāng)然是一種有效的探索,有人建議,在康復(fù)機(jī)構(gòu)加入創(chuàng)業(yè)項(xiàng)目,讓成年自閉癥人士能夠在這個(gè)更包容更懂自閉癥的康復(fù)機(jī)構(gòu)里干一些他們能做的事情,從而實(shí)現(xiàn)生活自給自足。
甚至曾經(jīng)一度有北京某康復(fù)機(jī)構(gòu)集合了幾位星兒家長在遠(yuǎn)郊創(chuàng)辦了大齡星兒創(chuàng)業(yè)基地,可是最終也遭遇了失敗。
是的,星兒家庭可以不斷的試錯(cuò)和嘗試,可是對(duì)于星兒來說,卻已經(jīng)等不了。
康復(fù)訓(xùn)練可以由機(jī)構(gòu)和家庭相互結(jié)合,提升星兒的生活自理能力,但是成年自閉癥群體的未來之路卻一定要政府加大投入力度,無論從必要性和效益比來說都是最好的時(shí)機(jī)。