經(jīng)常會聽到別人對我說，你要加油啊，堅(jiān)持下去會有希望的。

我實(shí)在不知道該如何回答，只能回復(fù)對方三個字“謝謝您”。

很多時候我們對自己及身邊事物的理解都是相對的，因?yàn)槲覀冇肋h(yuǎn)看到的只是些我們能夠看到的很表象的東西，許多之前沒見到的或許才是最本質(zhì)的。也許這樣說會顯得生澀，但是你只要明白在這個世界上有一群人活得很艱難，TA們叫做“漸凍人”。我是TA們中的一員，活著亦同死去！

自2014年夏天一場風(fēng)靡全球的“冰桶挑戰(zhàn)”讓“漸凍人”?這三個字火了一把，偶爾在電視熒屏上也能看見一些漸凍人的身影。講真，你知道什么才是真正的漸凍人嗎？你知道TA們在面對死神的追逐又是如何度過一天的嗎？我給大家分享一點(diǎn)兒我的漸凍人生和生活片段，好讓大眾對漸凍人有更直觀地認(rèn)識。

科普知識

漸凍人即肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS），是一種因病因未明無有效藥物阻止病情持續(xù)性發(fā)展的神經(jīng)退行性疾病，多數(shù)患者存活期只有3-5年，5％到10％的患者可以存活10年或10年以上。后期病人會因吞咽無力和呼吸困難而采取胃造瘺手術(shù)和使用輔助儀器呼吸。

1

我是土生土長在武當(dāng)山腳下的一個80后，父親是企業(yè)職工，母親是自由職業(yè)者，日子過得不好也不差。

2004年2月，正值農(nóng)歷新年，依稀記得那年晚冬初春的季節(jié)沒飄零過雪花，天不算冷，我依平時愛耍單臭美的個性，著打底褲、超短裙、高筒靴、短款羽絨服拉著行李箱，邁著婀娜的步伐朝長途汽車客運(yùn)站走去，等了大約半小時，坐上了駛往襄陽的長途汽車。

我一直窩在座位上聽音樂，可能天氣原因，也可能是全身乏力，就是懶得動彈。近三個小時的車程，一路上，戴著耳機(jī)，除了聽歌還是聽歌，很快車子就駛進(jìn)了襄陽的樊城區(qū)，扭頭探望窗外，路面上有少許被風(fēng)吹落飄下的枯葉，不過看上去還是很干凈。

我在客運(yùn)站外下了車，拎著行李箱，剛想轉(zhuǎn)身過公路時兩條腿輕微抖動了幾下，心想可能是天氣冷的緣故吧。

晚飯后，閑來無事，想出去看看樊城的夜景，剛剛踏出房門下了樓就有一股刺骨的寒風(fēng)迎面襲來，禁不住打了寒顫，晝夜溫差明顯，掉頭回去就把行李箱中的長風(fēng)衣拿出來穿上。

夜幕徐徐落下，月亮爬上了枝頭，月光似羽毛輕灑在路面，思緒油然而生，一切都美好的讓人咧嘴！

一個人走在孤寂無人的街道，手插在風(fēng)衣口袋里，時而前進(jìn)，時而后退，三百六十度轉(zhuǎn)身搖頭晃腦欣賞著在霓虹燈映襯下風(fēng)景如畫的樊城街道。不知不覺的來到有著襄陽市標(biāo)志性景觀之一的諸葛亮廣場，廣場里有幾對情侶手拉手在散步，還有小盆友在嬉戲··· 我好像也還算是小盆友哦，嘻嘻，當(dāng)時還未滿十八歲。圍著廣場轉(zhuǎn)了大半圈，感覺在皎潔的月光下除了寂靜還是寂靜，偶爾會有的士和摩托車經(jīng)過打破這寧靜的夜晚。來到廣場旁邊的小型游樂園，印象中好像有一對情侶在游樂園里開碰碰車，看著他們玩的盡興，在柵欄外的我也忍不住買了門票進(jìn)去玩，就在邁向游樂園門口時被地上的小石子跘了一下，還好沒摔跤。

第二天，依心而行，坐車去往古隆中，和我同車而坐的游客明顯比我有活力，我的腿比人家長，步子卻不如人家邁的大，有些懷疑這腿是我的嗎。想歸想，沒多的心思考慮自己是不是病了，畢竟趁著寒假是出來放松的，隨心意，任意走吧，走得快會錯過未知未見的美好風(fēng)景的。

2

2004年4月23日第一次摔跤。

22日晚，我同往常一樣，下班后和朋友華一起擠公交去市商貿(mào)大廈后面的五樓教室聽講座。

別看我年級小，因?yàn)槿雽W(xué)早加上成績也不太好，早在2003年6月就從當(dāng)?shù)氐囊凰殬I(yè)高中畢業(yè)了，后在二汽做合同工。出了社會才清楚天有多大地有多廣，慢慢開始改變，少了些叛逆與不羈，多了些謙恭與規(guī)矩，明白了知識的重要性，慶幸自己在2002年報了武大?？?，于是白天上班晚上去市里進(jìn)修，算是半工半讀。

大概快12點(diǎn)講座結(jié)束，清楚地記得回到宿舍是12點(diǎn)22分，因?yàn)槲铱戳耸謾C(jī)。就在我想洗洗睡覺的時候，手機(jī)突然響了，鈴音打破了夜晚的寧靜，住的是集體宿舍，有打擾到正在熟睡的室友，真心覺得不好意思，我很抱歉的對室友們說了幾聲“sorry，sorry，sorry”躡手躡腳拿著手機(jī)跑到衛(wèi)生間去接電話。

電話那端傳來“你是XX嗎？我是X彬的爸爸，打他電話打不通，家里有急事，請你轉(zhuǎn)告他一下，他媽媽剛剛走了”聲音很蒼有些疲憊。我毫不在意地嗯了一聲，掛了手機(jī)，心想生氣離家出走不是很正常嗎，用得著大半夜的打電話呀。走出衛(wèi)生間，戲劇性的一幕上演了，走廊的燈閃了一下，嚇得我趕緊跑回宿舍，雖然我是唯物主義者信仰馬克思，可平時愛看鬼片，還是有些膈應(yīng)。

坐在床邊細(xì)想剛剛那個電話，“走了？是···”，頃刻間睡意全無，忙不迭的穿上鞋到樓下花亭給彬敲了電話過去，大約五分鐘后彬來了，他笑著調(diào)侃道“用不著這么想我吧，大半夜的叫我出來”，我白了他一眼，掏出手機(jī)，說：“看看，是你爸爸的電話嗎？”他看后認(rèn)真的點(diǎn)點(diǎn)頭，說了句老爺子咋把電話打到你這里了。此刻，我確定他爸爸說的‘走了’是什么意思！我說：走，去你那里，有事情告訴你。

安撫好朋友彬以后，已經(jīng)是凌晨2點(diǎn)多了，一路小跑回宿舍，途經(jīng)一段20*20石磚鋪的路面時我不慎跌倒，而且是重重地摔了一個狗吃屎，當(dāng)時的感覺是心口窩處劇痛，不能呼吸的那種痛，只能屏住呼吸咬緊牙才好受點(diǎn)。因?yàn)槭橇璩浚飞蠜]人，索性在地上趴了好一會才爬起來。一瘸一拐的回到了宿舍，檢查了一下，只是四肢有輕微皮外傷，灼痛，鹽水清理傷口，貼了創(chuàng)可貼。

第一次摔跤，就摔的這么慘，這么狼狽······

3

6月是我的摔跤月

這個周末很糟糕。起得比較晚，迷迷糊糊地睡到快中午。在衛(wèi)生間洗漱完畢，端著盆轉(zhuǎn)身回宿舍，剛邁了兩步腳底一滑，瞬間人倒盆翻。這次沒那么幸運(yùn)，一是摔跤被人看見了感覺特沒面兒，同時也不喜歡被人在背后指指點(diǎn)點(diǎn)；二是手腕有扭傷，紅腫疼痛了好幾天。室友麗麗把我扶起來又幫我把洗漱用品整理到臉盆里，一邊弄一邊問我有沒有大礙。我還沒有意識到自己病了！

舊傷未愈新傷又起。一周后的一天早上，撒著拖鞋悠哉悠哉的我上市場去給喵星人買它愛吃的小魚，和二道販子討價還價了好一會花了一元錢買了一斤，心里暗自嘚瑟，自個會精打細(xì)算是個會過日子的人。那個時候，流行梁靜茹的《勇氣》，嘴里哼著：愛真的需要勇氣來面對流言蜚語，只要你一個眼神肯定，我的愛就有?#*か～，，，又腳底一滑，在慣性的驅(qū)使下往前跨了一兩步，本能地用手掌撐住地面，左膝蓋跪地。裝著小魚的袋子也隨著我失去重心后胳膊一揮飛出幾米遠(yuǎn)，袋子摔破，小魚撒的到處都是。而我，膝蓋和手、胳膊都有擦傷。

下旬辭職回家。我在一家私人辦的電腦綜合培訓(xùn)處報了名，報的是計(jì)算機(jī)中級培訓(xùn)班，想著多門技術(shù)以后也好就業(yè)。培訓(xùn)班距離家大概有十里路，又正值炎熱的夏季，就以自行車代步上下學(xué)。晚上九點(diǎn)多放學(xué)后，在回家的路上我從自行車上重重摔下。這次無疑又是四肢軟組織擦傷，心里嘀咕著‘次奧，MD這個月見鬼了還是咋滴，總是無緣無故的摔跤！’。自行車的車把摔壞了，無奈攔了一輛麻木車，我把自行車架在麻木車的前排，我坐后排，還是等候在路口的媽媽替我掏的車費(fèi)。

4

8月下旬的一天早上，?我站在離家百里外的武當(dāng)山旅游經(jīng)濟(jì)特區(qū)某酒店的窗前，晨曦的涼風(fēng)吹的人微醉，很享受這一切。因?yàn)閰⒓恿藢?dǎo)游招聘，很幸運(yùn)，我從百余名應(yīng)聘者中脫穎而出，擠進(jìn)前十。

導(dǎo)游培訓(xùn)有形體與舞蹈訓(xùn)練課程，一次在舞蹈訓(xùn)練中，舞伴無意間發(fā)覺我腿在抖動，沉寂陶醉在舞蹈中的我盡渾然不知。還有次早訓(xùn)，大幅度運(yùn)動讓我發(fā)現(xiàn)了身體的異樣。腿用力就會抖動。教練望著我挑了挑眉，嘴角勾了勾似笑非笑，然后叫我出列，問左腿怎么了。我趕緊扯謊，說是夜里抽筋了。誠然，理由過于牽強(qiáng)，總不能天天抽筋吧？

10月中旬，因左腿膝關(guān)節(jié)外交叉韌帶摔傷，打石膏住院一星期。期間，有位醫(yī)生不知弄了個什么儀器對著我腿擺弄，大概五分鐘后，左腿開始疼痛并且痛感強(qiáng)烈，病房里一屋子的人 ，實(shí)在沒忍住，扭動著身體嚶嚀幾聲。整條左腿疼痛了一個星期，那種難受勁真他媽想拿把刀把那個醫(yī)生給剁了。

一個月后拆石膏，左腿整體細(xì)了，無力感增加。

從那以后，我依靠拄雙拐行走，可以和過往的正常人生活，說：“time to see goodbye” 。

5

轉(zhuǎn)眼到了2004年臘月，在不能正常走路的同時，我左手小指、無名指出現(xiàn)關(guān)節(jié)僵硬，手指活動不靈活，夜間腿抖動厲害，早上醒來雙手握拳，猶如新生兒那樣握固但無力！

爸爸媽媽陪著我來到市醫(yī)院，剛踏進(jìn)二樓骨關(guān)節(jié)康復(fù)科的診室，王主任就迎面站起來，說：小姑娘，圍著診室走幾圈。走完后，王主任又讓我躺下，拿著小錘到處敲敲打打。待我坐好后，王主任扶了扶眼鏡，微抬頭，淺淡的眸色里透出了一絲酸楚和暖意，說：初步看，小姑娘的步態(tài)不正常，從你們一進(jìn)診室我就看出來了。另外，雙腿肌張力高、腱反射亢進(jìn) ，很有可能是神經(jīng)系統(tǒng)方面的問題。建議入院檢查！

媽媽說：王醫(yī)生，麻煩請問您我姑娘的情況嚴(yán)重嗎？

王主任說：這個要看檢查結(jié)果，我現(xiàn)在不能給你答復(fù)好吧，讓姑娘先住院。

媽媽緊接著又問“最壞會怎樣？”。

王主任說：可能癱瘓。

聽到他們的對話，我整個人頃刻間癱在椅子上 ，臉?biāo)⒌娜琢耍砩系拿總€毛孔都嗖嗖冒著寒氣，眼淚像斷了線的珍珠嘩嘩落下。娘的！我要癱瘓一輩子坐輪椅？我還有好多事情沒做過啊，最向往的云南沒去旅游過，沒約過炮，沒結(jié)過婚，沒入過洞房，此處省略多個沒有過。

要說我怎么就住到了康復(fù)科而非神經(jīng)科呢？這要從我?guī)讉€月前的一次檢查說起。在縣醫(yī)院查不出來腿的原因，我就上市醫(yī)院去檢查，導(dǎo)醫(yī)聽了我的敘述后，引薦我掛骨關(guān)節(jié)康復(fù)科，結(jié)果核磁共振查出來韌帶損傷。這次來醫(yī)院算是復(fù)查，萬萬沒想到這只是我人生苦難的第一篇序言。入院第一天做了顱內(nèi)、頸椎、脊椎、尾椎核磁共振，排除腫瘤壓迫和顱內(nèi)病變，輕微中腦導(dǎo)水管欠暢通可以忽略。第三天，在詢問家人從事職業(yè)和生活環(huán)境后，護(hù)士抽血，血液被送往上海XX醫(yī)院化驗(yàn)，高度懷疑是肝豆?fàn)詈俗冃?HLD)，HLD腦型會有運(yùn)動障礙表現(xiàn)。我們市被譽(yù)為“中國卡車之都”，爺爺、爸爸從事重工業(yè)，經(jīng)常和有色金屬打交道，我也避免不了接觸，但核磁共振未見異常讓醫(yī)生很糾結(jié)。給予青霉胺治療。一個星期后上海傳來消息，指標(biāo)全部正常。

在等待這漫長的一個星期里，神內(nèi)專家和康復(fù)科開會議診，我做了肌電圖，肌電圖提示運(yùn)動神經(jīng)元病可能?？紤]我未滿19歲，沒有家族史，國內(nèi)未聞有這么小的患者，即便肌電圖這個黃金診斷結(jié)果，醫(yī)生們還是難以置信。入院半月，每天電針灸，針灸完頓時能舒服幾小時，走路和下蹲有明顯好轉(zhuǎn)，過后又像是沒治療過。臘月二十三，農(nóng)歷小年那天出院，診斷結(jié)果：1、肝豆?fàn)詈俗冃?。給予青霉胺繼續(xù)治療。2、運(yùn)動神經(jīng)元病(肌萎縮側(cè)索硬化)？。建議上武漢去檢查。

6

家人背負(fù)的壓力不亞于我。我被擬診ALS那年的大年三十，媽媽繃不住失聲痛哭起來，第一次見媽媽哭得那樣撕心裂肺，這是一個軟弱無助的母親內(nèi)心深處的絕望，我顫顫巍巍一搖三晃走到媽媽身邊拿起紙巾拭去她已是滿臉的淚，說著，媽不要這樣好不好，不是還沒有確診嗎，邊說著邊偷偷抹去眼角溢出的淚珠。

你能想象，一個不滿19歲的孩子，步履蹣跚走不穩(wěn)，摔倒，在地上爬的情景嗎？她的人生、理想、抱負(fù)、夢想、未來，全因?yàn)橐环N叫ALS的疾病給劃上句號。隨著病情不斷發(fā)展，在家走路一天能摔倒N次，摔倒了自個再想辦法爬起來，活像是返回到蹣跚學(xué)步的嬰兒時代，跪在地上艱難地往沙發(fā)旁邊爬在扶著站起來。

2005年5月，剛滿19歲零幾天的我在羽翼還未豐滿時就被一紙?jiān)\斷書給判了死刑，在湖北同濟(jì)醫(yī)院被確診罹患上ALS的那一刻，躺在病床上的我第一次嗅到死亡的味道，我把手塞進(jìn)嘴里咬著，蜷縮成一團(tuán)，淚如雨下，感覺這個世界正在和我漸行漸遠(yuǎn)，內(nèi)心歇斯底里地吶喊著不要拋棄我，那種驚慌失措，惶恐感，到現(xiàn)在仍然記憶猶新！

發(fā)病一年零八個月延髓開始受累舌肌麻麻地有針刺感，鼻音很重，說話略帶哭腔，屏住呼吸才能流利說話，面部下巴開始萎縮，肉眼明顯能看見有一個窩。發(fā)病第三年，呼吸肌開始無力萎縮，怕煙味，有人在我面前吸煙聞到感覺要窒息，經(jīng)常胸悶氣短呼吸不暢；吃東西容易咬到內(nèi)臉頰，咀嚼慢，嘴角不自然會有口水滴出；頸部無力，脖子累，愛低頭。

求醫(yī)路

我和家人都曉得這是絕癥，還是絕癥中的絕癥！醫(yī)院沒辦法，自個也不能眼睜睜的等死吧，就算是我想死，十月懷胎含辛茹苦生下我的媽媽也不會同意的，更何況白發(fā)人送黑發(fā)人是何等的打擊！

我曾接受不了這個殘酷的現(xiàn)實(shí)，在歷經(jīng)了全身針灸、喝難喝的中藥、吃民間偏方、受難捱的蜂療和被無良的游醫(yī)欺騙的重重災(zāi)難后，吞過藥，割過脈，想用死了結(jié)自己的生命。

現(xiàn)在的我如同一個巨嬰臭蟲，口不能言、身不能行、呼吸不暢、吞咽嗆咳，全身癱瘓不能動彈整日蝸居在自己的房間里，吃喝拉撒睡都需要白發(fā)蒼蒼的父母盡心盡力伺候著。懷著夢想與希望日夜煎熬著忍受著，苦苦支撐著不知道明天和意外哪個先到來的日子。

今年我31了，還有多少時間我不清楚，我知道我還有思想，每天暢游在互聯(lián)網(wǎng)上找樂趣尋生存意義。我漸凍13年了。