視神經(jīng)脊髓炎是個罕見病，目前無法查出病因、無法對癥下藥，且會無緣由的來回復發(fā)。此病不是慢性病，治療只能靠激素沖。發(fā)病時眼睛變暗（失明），下半身癱瘓。
我是去年年底得的視神經(jīng)脊髓炎，到現(xiàn)在已經(jīng)4個多月了（激素已經(jīng)減到2片）。性別男，30歲，未婚，本來在北京市工作，得了這個病只能回家養(yǎng)。通過寫這篇文，一是與病友們分享一點信息、思考和樂觀情緒，讓我們攜手共同面對這個罕見病；二是對過去幾個月的一點總結(jié)、分析和感悟。文筆拙劣，再加上眼睛沒有恢復，花了半個月才斷斷續(xù)續(xù)寫完，難免錯漏，見笑見笑。
文中敘述的如何治療、相關癥狀、醫(yī)生建議等，只是針對我個人的病情而言，僅為大家提供參考，切勿影響自身治療，病友們切遵醫(yī)囑。
1、慰問
回到了家，遵照醫(yī)囑，從20片開始吃激素，一周減一片，等減到10片的時候（2月下旬）回醫(yī)院復診。我成了個藥罐子，每天幾十片激素，再配上幾十片化解激素副作用的藥?；氐郊乙院?，親戚便都來看我。眾所周知，如果你得了你這個年紀不該得的病，那么同社區(qū)的人，尤其是親戚是萬萬不能告訴的，一年見不到幾回但是離著比較遠的親戚是可以告訴的。我家也是這樣。親戚看完以后，我大學的一個同學本來出差到北京市，打算叫我一起出來敘敘舊。一聽到我病了，而且是神經(jīng)病，頓時兩眼放光（隔著手機我都能感受到），竟然召集我們大學宿舍的四個哥們定好了日子來看我。當時我就哭了：一方面是感動于幾個哥們的義氣（感情確實非常好），另一方面接待他們真的很累?。◤桶l(fā)了怎么辦）。到了那天，他們詳細詢問了我的病情，在我剛說完“視神經(jīng)脊髓炎不是你們理解的神經(jīng)病而是個免疫系統(tǒng)疾病……”的時候，他們就在我得了神經(jīng)病的事情上大做文章，開始愉快的進行人身攻擊和替身攻擊。待他們酒足飯飽和談笑完后，愉快的打車回去了。我保持著待客之道，但總感覺就像是被他們白嫖了一樣。關鍵是他們拿我開涮時，我竟然也被逗樂了，還被他們說“口嫌體正直”。想到這里，眼里流下了不爭氣的淚水。
2、又住院
慰問結(jié)束后，我在家養(yǎng)病的重點便放在了吃上。在醫(yī)囑“營養(yǎng)豐富”、激素和戒煙禁斷的三重作用下，我變成了一個極少吃碳水化合物的饕餮。我今天一個餓虎撲食、明天一個餓狼飛撕、后天一個餓犬吠天，母親也樂于滿足我的要求。當然，我沒有忘記在醫(yī)院“脂肪=錢”的生動演示，因此在吃的過程中也沒有忘記鍛煉。因為是冬天怕著涼，所以家里買了個跑步機。剛開始是在跑步機上走，后來就變成了慢跑，就差大跳了。我一運動眼睛看東西就變暗，后來知道了這就是醫(yī)囑“不要勞累”的“勞累”?，F(xiàn)在想想當時竟然沒復發(fā)還真是命大。然而與下面這件事比起來，這都不算什么。
因為我家是地暖，所以在寒冬會感覺特別熱。再加上激素的影響，我在家里穿的很少。就算是這樣也全身是汗。有一次，吃過激素后覺得家里實在太熱便開了窗戶，并且在窗戶下“納涼”。我媽看到了就過來趕緊給我關上窗戶，可是為時已晚。剛開始我只是變得懶，想睡，然后逐漸發(fā)燒，最后上吐下瀉，昏沉不已。父親在征得B同意后趕緊去買退燒藥回來吃。過了一晚，第二天燒退了，但我一直頭暈，而且這兩天上廁所次數(shù)極為頻繁，看東西覺得很“油膩”，于是就到了當?shù)蒯t(yī)院。檢查一看：血壓高達185/110，血糖更是達到了29（正常為空腹7以下）。于是，就只能住院了。
這天，離過年僅有一天。
回想先前住院時候暗自發(fā)的誓，頓時感覺自己就像戲臺上的老將軍，渾身插滿了Flag。以后絕不能再這樣了。
3、改變
地方二級醫(yī)院的服務水平很差，但治個高血壓、糖尿病還是可以的。在醫(yī)院大概呆了半個多月就出來了，花了好幾千元。但因為我國異地醫(yī)保根本就沒聯(lián)網(wǎng)，所以需要準備各種材料寄給北京市交給原單位（因為還在給我交著社保）辦理（不允許個人辦理）。辦了兩個月，最后還沒辦下來，社保就到期了（跟原單位無關，全是社保局的鍋）。本想再續(xù)期，結(jié)果全國開始嚴查掛靠問題，只能通過中介交社保。但是中介只幫忙交社保，別的一概不管。好在提交材料的時限是一年（異地醫(yī)保，從出院開始算一年內(nèi)提交材料可報銷），所以等我病好了再說吧。
第二次出院回到家后，一切都變得不一樣了。首先，我的飲食結(jié)構(gòu)發(fā)生了翻天覆地的變化，我過上了油鹽不進的生活。因為我現(xiàn)在因病致糖尿，為了控制病情我吃的基本上都是蔬菜、菌類，而且基本不放油鹽，還不能吃飽，嘴里淡出個鳥來。我爸看到我的伙食說，感覺我媽就跟后媽似的。當然，我偶爾也會放縱一次，只不過放縱的方式是加一根黃瓜。然后，買了胰島素以及諾和針，還有測血糖的儀器，每天打、每天測。每天注射胰島素倒是沒什么，因為不疼。但是每天測血糖，一天測四次（早飯前后，午飯和晚飯后）就太難受了（扎破手指頭擠出血弄到儀器里）。最后手機竟然無法指紋識別，只能繪圖開機。過了幾天，在醫(yī)生的建議下改成了三天一測。在家呆了一些日子，病情終于穩(wěn)定了下來。同時，激素也吃的快剩下10片，復診的日子到了。
4、復診
2019年2月××日，我躺在北京市A醫(yī)院的病床上，但這次不用努力回想也知道發(fā)生了什么事：母親和我回到了A醫(yī)院復診。
到了醫(yī)院秤了一下體重，瘦了20多斤，看來第二次出院后的那幾天飲食調(diào)整發(fā)揮了作用。但與此同時，出現(xiàn)了缺碘等營養(yǎng)不良的癥狀。B在了解情況后囑咐道：養(yǎng)護神經(jīng)對營養(yǎng)的要求非常高，除了要求脂肪含量低以外別的指標都要高。我現(xiàn)在整天蔬菜，就連兩頓飯之間吃的都是屬于蔬菜類的西紅柿（不是圣女果）和黃瓜（不是小黃瓜），營養(yǎng)不均衡。因此往后每頓飯得有六個菜，每個菜只有2兩，做成兩盤，少油少鹽。每天吃一丁點水果，吃2兩肉，每周吃一次肝（2兩），不定時吃兩筷子魚。同時要保持心情不處于大喜大悲之中，要平靜如水，靜若處子、動若胖子?？傊褪倾∈刂杏怪馈２汇∈匾残?，反正身體立刻就會反映出來（眼睛發(fā)暗、四肢麻木、屁股疼等）。我一想這不就是要修仙嗎？我要是能一輩子按這個要求活下去的話絕對活到100歲。
復診住院的時候有個插曲：剛開始給我安排病房的時候，我的床靠窗。我的眼睛不能接受強光，于是就去護士站找她們換床位。剛開始她們不同意，某護士說“這是B大夫的親屬，是關系戶”后，護士長立刻同意，我就被調(diào)整到一個無病人的病房（第二天別的病人就住進來了）、離窗戶最遠的床位。
B看我氣色還行，就把該安排的都安排了，增強核磁也做了，結(jié)果都不錯，病灶已移除。我感到四肢有些麻木，尤其是指尖部分。于是安排我去某科室（忘記名字），把我四肢都電了一番，電的我都要翻白眼了，最后說沒事。不過我的腦脊液蛋白質(zhì)偏高，但醫(yī)生也說沒什么，高的不多，而且數(shù)值會有誤差，看起來是沒有多大問題了。為了保險起見，在復診出院的時候，B推薦我去了另外3家醫(yī)院的對口醫(yī)生去看。看了一圈以后，主要結(jié)論如下：
（1）目前對于視神經(jīng)脊髓炎的治療并沒有什么新進展，各個醫(yī)院的治療方案都差不多，對同樣癥狀的病人，基本只有用藥多少、如何減量的區(qū)別。
（2）治這個病激素最關鍵，別的都是輔助。因此激素減量一定要慢。但是激素對人的危害實在太大，所以也別老吃。給我的建議是一周減一片，等減到三片的時候就變成半個月減一片，一個月減一片乃至更長時間減一片。但同時要清楚：激素并不能治療視神經(jīng)脊髓炎。
（3）丙球沖擊在剛進醫(yī)院的時候或許有用，別的時候用處不大。還是那句話：激素是關鍵。
（4）對于沒有孩子的病人，盡量不要吃免疫制劑，會影響生育。但是得根據(jù)檢查結(jié)果來。另外，免疫力太高對我沒有好處，因此杜絕吃任何補品和一些過于有營養(yǎng)的食物，回去吃草就行了。
（5）這個病是神經(jīng)內(nèi)科的病，別找別的科（尤其是眼科）瞎看。
明白了這些，我心里就敞亮多了。我退了出租屋（反正今年也不可能回去了），把150多公斤的書通過物流運回家，和母親一道回去了。
暫時與我奮斗了6年時間（2年求學+4年工作）的城市說再見，不知道是不是永別。
