8/23 周日 從皮膚病醫(yī)院出院已經(jīng)第二天了,自從兩周前看到病理報告上“惡性黑色素瘤”到現(xiàn)在仍覺不可置信,但這段時間明明除了各種檢查和吃飯,都泡在惡黑群了。
8月11號左右發(fā)現(xiàn)老媽腳跟切片處周邊有小黑點冒出。周二李主任告訴我開刀方案暫緩,聯(lián)系醫(yī)院去做了pet-CT。拿到報告醫(yī)生告知我已淋巴轉(zhuǎn)移,開刀創(chuàng)面太大,年齡大加上糖尿病,會體力不支,盡快去腫瘤醫(yī)院徐醫(yī)生面診評估再決定。如果不治療只有幾個月時間。聽他講著,失態(tài)大哭。
徐醫(yī)生的言談使我沒有太過悲觀,給出的方案是新輔助治療,1-2個月以后再評估手術(shù)方案,有臨床試驗組,藥物免費。
今天在惡黑群得知徐醫(yī)生是個暖男,慶幸且忐忑。未知的一切如同巨大的黑網(wǎng)籠罩在眼前。
昨晚上又仔細(xì)對照群友發(fā)的資料把PET報告看了一遍,發(fā)現(xiàn)媽媽右腦室缺血灶,想起來她老說頭暈,決心今天給老媽嘗試刮痧,老媽很是配合,隨意任我折騰,避開了右腿所有病灶,但也不敢刮太深,只是背上出了點痧。只希望晚上她可以睡安穩(wěn)。
老媽在病床看乘風(fēng)破浪的姐姐,希望一切都能有轉(zhuǎn)機!
8/24 周一
今日收到腫瘤醫(yī)院入院通知。換藥兩次,老媽脾氣見漲。
晚上她突然叫我“拿個針來,我把癢的地方戳破!”嚇得我趕緊安撫一番。群里請教病友,最終靠家里一管蘆薈膠搞定。
8/25 周二
入院日。八點不到便出了門,沒地方停車、排隊+排隊,等前面病人結(jié)賬騰床位,等床位消毒,到媽媽躺在38床已是下午2點半。
等了兩小時沒見到徐,陳主任和孫醫(yī)生來巡房和方案解釋,周四手術(shù),原發(fā)有足跟擴(kuò)切,其他淋巴處不清掃,只是取組織活檢,后續(xù)新輔助治療!一切等待都是值得的!
明天又是新的一天!
8/26 周三
今天主要任務(wù)是自己找基因公司做檢測。
群里的L推薦了吉因加的一個銷售人員接觸,價格是復(fù)腫的一半不到,很是動心。
因為入群不到48小時,想想也是筆錢,還是向群主和病友多方求證核實,晚上又打了400電話,推薦的上海公司的聯(lián)系我價格又不一致,一時有點下不了決心,在群里多問了一句,沒想到L反應(yīng)頗為激烈。
她感覺我把她看成騙子。隨后道歉也是言之鑿鑿,群里亦有熟識的病友為她抱不平,一時竟不知如何應(yīng)對,只能冷處理,任他們討論一番。
經(jīng)這一插曲,我倒覺得可性度頗高,索性和推薦的銷售敲定了做大panel,7000出頭。
有交代老弟和醫(yī)院接洽好切片組織和采血事宜,總算把事定了。
下午開始和兒子一起整理開學(xué)的物品,把房間整理一番,不覺已至深夜。
回顧今日,得知老弟又一次接受了三不問的接受了醫(yī)院所謂的一個“營養(yǎng)劑”,一時心急,說話頗失態(tài)。術(shù)后采取蛋白粉補充餐食,其他的營養(yǎng)方案我還要再想想,明日有必要燉個湯!我還是要慢下來,總會有辦法的!
9/3 生日
今年母親的受難日陪母親在醫(yī)院度過。
先生外送的蛋糕深得我心,連續(xù)幾周的陰霾心情終有一絲陽光。
昨天稍微經(jīng)歷波折還是從腫瘤醫(yī)院轉(zhuǎn)來了皮膚病醫(yī)院,皮膚病醫(yī)院腫瘤科的郭醫(yī)生自我媽媽上月17號入院當(dāng)日便非常關(guān)注,留下了微信一直跟蹤,心中也很是感激。希望這周傷口不要再出血了。
9月7日 晴 周二
基因報告6號早和吉因加的人解讀完后懵了,Nras 94.6%突變,braf無突變,讓免疫治療要謹(jǐn)慎,頓時覺得無藥可醫(yī)。
躊躇了一天,還是和郭醫(yī)生商量下出院,去腫瘤醫(yī)院找陳主任門診看方案。
先生匆匆出門來接,到達(dá)時已經(jīng)下午一點過了,以為晚了,沒想到陳主任下午沒有門診。再靜下來看短信才發(fā)現(xiàn)他說的是上午門診。
去3號樓補辦出院手續(xù),碰到老媽住院時在樓下碰到的胃癌晚期的31歲的小姐姐,站在柜臺旁一身酷裝,以為她沒手術(shù),喊她聊了幾句,原來竟然是病區(qū)開的住院單日期也寫錯了,她媽媽上去給她找醫(yī)生改日期,她刀口很大卻還站著,我趕緊叫保安安排她到座位上別坐著,保安也很驚訝趕緊幫忙。她一下子眼圈紅了說“謝謝”,好想抱抱她。小姐姐要加油??!
今天總體諸事不順,路上因為他過來接的時間有點晚責(zé)怪了幾句先生,回家又有口角,說他很忙時間寶貴,以后還不如叫車,我一下子脾氣上來便和他爭吵幾句,他也不依不饒的,他甚至提到離婚。心里有點灰暗。我知道他也了解了這個病,覺得經(jīng)濟(jì)上壓力過大,再加上他最近公司壓力也很大。
他帶著氣出差去了,我也一時想哭,但媽媽在客廳,只偷偷在廚房里心疼了下。還好她在客廳里看乘風(fēng)破浪的姐姐最后一集,并沒有聽到我和先生的爭吵。
9月8日晴 周三
到了醫(yī)院又一次蒙圈,發(fā)現(xiàn)陳主任下午門診。
心虛的安慰了媽媽,她躺在躺椅上精神不是很好,一直在打瞌睡。
鄰座大叔的女兒兇了一個陪同家屬,怕他碰到他父親身上兩瓶吊瓶。看著她心急的樣子,自己突然有點想哭。我知道那是有多擔(dān)心她父親。
10月16日 周五 晴
一個多月時間時間,老媽刀口基本長好,只有一處國慶節(jié)前拆線后裂開,老媽因見到裂開時有褐色液體滲出,每每見到醫(yī)生都會窮追不舍的問,是不是皮瓣手術(shù)失敗了,是不是復(fù)發(fā)了之類。節(jié)前總算把轉(zhuǎn)院手術(shù)辦好,這次清掃手術(shù)只需要拿老媽醫(yī)保卡直接掛號方便很多。
之前報銷費用下來算了算也只有40%,雖是杯水車薪,但也算是有個安慰。
老媽因想著手術(shù)費的事情,讓我陪著去銀行取了她的積蓄,我不忍動她的辛苦錢,幫她存了余額寶,等哪天急需的時候再說吧!
這次她想呆在老家的欲望越來越強烈,我和斗嘴絲毫不讓步。
周三入院到今天抽血,驗大小便,做了2次磁共振,2次CT和B超,醫(yī)生說下周一手術(shù)。靜待