? ? 【作者簡介】蔡磊，漸凍癥抗?fàn)幷?，第二次冰桶挑?zhàn)發(fā)起人，中國社會福利基金會漸愈公益計(jì)劃理事長，攻克漸凍者慈善信托創(chuàng)立者，“破冰驛站”直播電商平臺創(chuàng)始人。榮獲2022北京榜樣、鳳凰網(wǎng)行動者聯(lián)盟20 22年度公益人物、2022中國慈善家年度人物等稱號。曾長期擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁等職。被聘為北京大學(xué)、清華大學(xué)等多所院校的研究生校外導(dǎo)師等。榮獲“2020中國新經(jīng)濟(jì)領(lǐng)軍人物”、改革開放40周年“中國改革貢獻(xiàn)人物”等稱號。

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【原文出處：P85--109

? ? ? 2堂吉訶德? 第四章? 見高人，嘗百藥

? ? ? ? ? ? ? ? “蔡磊，我一定能治好你”? ? ? ? ? 】

? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? 一、【尋醫(yī)問藥】

? ? ? 艾灸。艾灸腹部后按摩。醫(yī)生的招牌手法就是典型按摩，我趴在床上，感受著從頸椎、背部到手臂、腰間一浪又一浪的疼痛沖擊。

? ? ? 我跑遍了東直門中醫(yī)院、廣安門中醫(yī)院等國內(nèi)最好的中醫(yī)院，醫(yī)生都帶著遺憾告訴我：“二三十年了，目前我們依然沒有對漸凍癥的顯著有效的治療辦法。”

? ? ? 民間各門各派的“大師”“高人”口徑卻出奇的一致，也出奇地篤定：“蔡磊，我一定能治好你！”

? ? ? 求醫(yī) “大師”?！耙呻y雜癥”4個字和“奇術(shù)異術(shù)”簡直是天生一對。如果不得病，我不會知道，原來民間有這么多“王母娘娘”“玉皇大帝”，他們可以用意念治病，可以從幾千里外發(fā)功，還有寫符、念符、燒符、吃符等來驅(qū)邪療疾。

? ? ? 有位“大師”經(jīng)過推算，言之鑿鑿地說我三魂七魄的位置都不對了，需要重新調(diào)整魂魄；有的“大師”聲稱自己和外星人有過接觸：“我給你發(fā)的是暗物質(zhì)?！?/p>

? ? ? ? 這些民間高手用物理學(xué)名詞來毫不客氣。還有位“大師”說：“我用量子糾纏治你的病……量子你知道嗎，得過諾貝爾獎的！”

? ? ? 有一次，同學(xué)的朋友推薦給我一個機(jī)構(gòu)，號稱治好過很多腦癱患兒和癌癥患者。

? ? ? ? 兩個小時后，我終于見識到了這位老兄口中的“神光”。我被帶進(jìn)了一個黑漆漆的房間躺下，那套國際領(lǐng)先的設(shè)備一開，將我全身浸在一種藍(lán)瑩瑩的光線中，看起來和醫(yī)院病房里每天早晨開紫外線燈照射消毒差不多。只不過，病房每次消毒都要清場，所有患者要到走廊上等待，而現(xiàn)在我成了唯一一個被“遺漏”在屋里的人。

? ? ? 體驗(yàn)過后，助理去問治療費(fèi)用，“當(dāng)家的”沒開口，旁邊的人很直接，掛號費(fèi)：300萬元。

? ? ? 這高科技也太“高”了，我沒有繼續(xù)。

? ? ? 有一年多的時間，我和團(tuán)隊(duì)調(diào)研、接觸了上百位自稱能夠治好漸凍癥的民間“高手”，我自己試過的不下幾十位。為此夫人沒少和我吵架。生病后我們所有的爭吵，幾乎都是圍繞著這些非常規(guī)方法和奇門異術(shù)。

? ? ? 面對所有這些，我能做的，就是把所有踩過的坑告知廣大病友，將治療效果如實(shí)記錄在漸愈互助之家大數(shù)據(jù)平臺上，以免其他人重復(fù)試錯，無畏浪費(fèi)金錢和寶貴的生命。

? ? ? ? ? ? ? 二、【萬一呢？】

? ? ? 2022年，一位朋友推薦了一位外地的“師父”，理由是“我的病就是被他治好的。他還治好了很多絕癥?！?/p>

? ? ? “師父”的治療手法是按摩+飲食調(diào)理。那次按摩堪稱我所經(jīng)歷的最慘烈的一次。“師父”并不親自出馬，而是有專門的按摩師，揉壓按搓之后，還要拿牛角板在皮膚表面刮。第一次下來，伴隨著我的慘叫，我的前胸后背己紫紅一片，布滿了片狀的出血點(diǎn)，皮膚火辣辣的，像在辣椒水里泡了個澡。

? ? ? ? 除了按摩還有飲食調(diào)理?！皫煾浮睂ｉT為我配了“養(yǎng)生餐”，而且還有諸多飲食禁忌，只能吃指定的幾樣，并囑咐我嚴(yán)格遵守。

? ? ? 連續(xù)吃了兩天，再加上每天劇烈疼痛的按摩，我不但沒有感到任何身體上的好轉(zhuǎn)，反而整個人肉眼可見地蔫兒了下去。

? ? ? 1955年，哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院教授畢闕命名“安慰劑效應(yīng)”。安慰劑效應(yīng)已經(jīng)普遍應(yīng)用在臨床，并且成了一項(xiàng)藥物是否有效的重要指標(biāo)。

? ? ? 病友群也經(jīng)常有人交流治療經(jīng)驗(yàn)，我的態(tài)度一直是：如果能給你好的心理暗示，帶給你力量和希望，對身體無害，且價(jià)格符合市場標(biāo)準(zhǔn)，去嘗試無妨，只要注意甄別騙子，以及那些善意的、自以為是的“神醫(yī)”。

? ? ? ? ? ? ? 三、【從醫(yī)生到藥企】

? ? ? 我也“以身試藥”，嘗試了國內(nèi)外的多種試驗(yàn)藥物、中醫(yī)中藥、傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)、氣功冥想、干細(xì)胞等，但對我而言，無一例外都被證明是無效的或者是效果微弱。

? ? ? 2021年2月28日京東健康“罕見病關(guān)愛計(jì)劃”上線的日子。

? ? ? 根據(jù)《中國罕見病行業(yè)觀察（2021）》的數(shù)據(jù)，目前全球已知的罕見病6000~8000種，包括大家熟知的“漸凍人”“瓷娃娃”“熊貓寶寶”等疾病種類。中國罕見病患者約為2,000萬人，影響的家庭人口高達(dá)一個億。

? ? ? 藥企極少有生產(chǎn)罕見病藥物的原因：一方面，藥物研發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)非常高。它們會選擇性地去收購有效的藥物，但很少會做原始研發(fā)。另一方面，從商業(yè)角度來說，罕見病的患者數(shù)小，這就意味著市場狹小，利潤空間有限、在神經(jīng)退行性疾病領(lǐng)域，企業(yè)也更愿意把錢投給阿茲海默病、帕金森等病，而對漸凍癥退避三舍，因?yàn)榍罢呋疾∪后w龐大，回報(bào)率更高。

? ? ? 一位關(guān)注神經(jīng)退行性疾病的藥學(xué)家輾轉(zhuǎn)聯(lián)系到我，他的生物科技公司已經(jīng)做了六七年的漸凍癥藥物研發(fā)，但由于資金不足，后來不得不擱置。他希望幫到我，同時也希望我能給他們資金支持。

? ? ? 簡直就是驚喜！這不僅讓我看到了希望，而且極大的拓展了我的思路：原來，要推動漸凍癥的藥物研發(fā)，我不應(yīng)該僅僅去找大型藥企，而應(yīng)該更多的去找科學(xué)家。

? ? ? 他們是攻克漸凍癥這個漫長鏈條上更接近源頭的人。

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