最近在微信視頻號(hào)經(jīng)?？吹讲汤诤退拮佣晤５囊恍┥钜曨l片段，做為一個(gè)漸凍癥患者，從2019年確診，蔡磊和他妻子已經(jīng)熬過了4個(gè)年頭。大多數(shù)人，包括我，知道蔡磊，并不是因?yàn)樗蔷〇|集團(tuán)的高管，而是他漸凍癥患者的身份。

前段時(shí)間，一條蔡磊已經(jīng)在準(zhǔn)備后事的新聞沖上熱搜，要知道，漸凍癥患者在確診后的存活時(shí)間普遍在2-5年，隨著時(shí)間的推移，漸凍癥患者的生活會(huì)越來越困難，生活質(zhì)量會(huì)越來越差，最終會(huì)以各種方式結(jié)束生命。蔡磊不僅是患者，他還是與漸凍癥正面硬剛的第一人，你在用自己的行動(dòng)挽救自己，也在挽救幾十萬的漸凍癥患者，即使他的生命長(zhǎng)度等不到得救的那一天，他也要為人類漸凍癥的研究貢獻(xiàn)自己的生命。我對(duì)他表示由衷的欽佩，因此我看了大量的關(guān)于蔡磊的故事，也想分享給大家，為蔡磊，也為中國(guó)幾十萬的漸凍癥患者加油。

什么是漸凍癥？

漸凍癥的醫(yī)學(xué)名稱為肌萎縮側(cè)索硬化，也叫運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，它是上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元和下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損傷之后，導(dǎo)致包括球部（所謂球部，就是指的是延髓支配的這部分肌肉）、四肢、軀干、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。漸凍癥是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)條件下無法治愈的罕見病之一，目前，漸凍癥的發(fā)病原因不明，用藥方面，只有一種叫力如太的特效藥，但也只能維持2-3個(gè)月，迄今為止，世界上還沒有研究出來可以治愈漸凍癥的藥物。

奮斗的前半生

蔡磊出生在一個(gè)軍人家庭，從小父親便告訴他人生需要奮斗，蔡磊憑借著自己的智慧和學(xué)習(xí)能力，沒有讓父母失望，學(xué)生時(shí)代就一直名列前茅，用他自己的話形容，就是一名標(biāo)準(zhǔn)的“小鎮(zhèn)做題家”，靠著自己的勤學(xué)苦讀考上了中央財(cái)經(jīng)大學(xué)的稅務(wù)專業(yè)，畢業(yè)后先后考過公務(wù)員，在外企，萬科做過稅務(wù)工作，最后在2011年加入了剛起步不久的京東。人生可謂是一路開掛，事業(yè)也在蒸蒸日上。

蔡磊本人是個(gè)工作狂，每天十幾個(gè)小時(shí)的工作，經(jīng)常加班到很晚，就連周六周日也不休息。他在一次采訪中說到，可能就是因?yàn)樽约洪L(zhǎng)年累月高負(fù)荷的工作，才導(dǎo)致自己罹患漸凍癥，此話不無道理。蔡磊是有名的工作狂，他曾經(jīng)放言：別和我爭(zhēng)，因?yàn)槲也灰Ｋ?jīng)帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)45天完成了別人10個(gè)月的才能完成的工作，中國(guó)的第一張電子發(fā)票就是出自蔡磊之手。也許生命的一切饋贈(zèng)，都在暗中標(biāo)好了價(jià)格，他的事業(yè)也因漸凍癥的確診戛然而止。

確診漸凍癥

時(shí)間撥回到2018年的年底，他發(fā)現(xiàn)自己的左胳膊會(huì)24小時(shí)不間斷的震顫，幾個(gè)月后越來越嚴(yán)重，去醫(yī)院檢查也查不出任何病因，他以為是疲勞過度導(dǎo)致的，直到2019年的秋天，我國(guó)漸凍癥的權(quán)威樊東升醫(yī)生告訴他，這是漸凍癥。

人都有趨利避害的本能，確診后的蔡磊始終不愿意承認(rèn)，依舊繼續(xù)工作，直到疾病帶來的病痛讓他無法堅(jiān)持，他才最終放棄工作。確診后的蔡磊不想成為妻子的負(fù)擔(dān)，他們也才結(jié)婚一年之久，所以他思索良久提出了離婚，他其實(shí)心里也很糾結(jié)，既害怕拖累妻子，又害怕妻子離開自己，他不想考驗(yàn)人性，但段睿毅然決定要和他一起面對(duì)病魔。夫妻就是彼此的后盾 ，現(xiàn)在她就是蔡磊的后盾，妻子也成為了他日后向病魔挑戰(zhàn)，重啟人生的重要伙伴。

重啟人生，向死而生

確診后的蔡磊依舊保持了每天十幾個(gè)小時(shí)的工作習(xí)慣，他知道自己來日無多，所有的時(shí)間都用在了研究漸凍癥上，他不希望別人把自己當(dāng)病人，而是一個(gè)延續(xù)著過去強(qiáng)大執(zhí)行力和企業(yè)家精神的創(chuàng)業(yè)者。過去的4年，不是科班出身的蔡磊研讀了大量的醫(yī)生和生物學(xué)的書籍，搭建了中國(guó)漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺(tái)——漸愈互助之家，憑借自己的人脈奔走于醫(yī)生，科學(xué)家，藥廠，投資人，病友之間推進(jìn)新型藥物的研發(fā)，設(shè)立公益基金漸凍癥慈善信托，每年捐贈(zèng)超千萬元，他希望這個(gè)信托能像諾貝爾獎(jiǎng)一樣，可以有永續(xù)的資金支持漸凍癥的研究，哪怕自己沒了，也能讓更多的病友受益。

他幾乎是憑借著一己之力在推動(dòng)著漸凍癥研究的發(fā)展，為此，他的妻子放棄了自己的工作，加入了他的研發(fā)團(tuán)隊(duì)，2022年他和妻子開始在破冰驛站直播帶貨，妻子負(fù)責(zé)講解產(chǎn)品，他只是默默的聽著，有時(shí)候還會(huì)提醒觀眾理性消費(fèi)，直播帶貨的利潤(rùn)全部用來攻克漸凍癥的事業(yè)。

一路走來，蔡磊本人也受到了社會(huì)以及漸凍癥病友和家屬的質(zhì)疑，漸凍癥自發(fā)現(xiàn)以來，已有200多年歷史，死亡1000多萬人，你蔡磊憑什么可以推進(jìn)漸凍癥藥物的研發(fā)。對(duì)于這些非議，蔡磊沒有時(shí)間理睬，他必須馬不停蹄的與漸凍癥抗?fàn)帯Ｔ谒闹鲗?dǎo)下，2023年初，已經(jīng)進(jìn)行了70多條藥物管線的研發(fā)，其中30條失敗，30條正在研發(fā)，10條即將進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。 一位資深的神經(jīng)科學(xué)家說：蔡磊把漸凍癥藥物的研發(fā)向前推進(jìn)了至少10年。他在與時(shí)間賽跑，他在與病魔抗?fàn)?，他在與生命較量，在最近的一個(gè)采訪中，他很坦然地說：我可以完全接受死亡了。

打出最后一顆子彈

蔡磊為了推動(dòng)漸凍癥的研究，賣了部分房產(chǎn)，也賣了車，他最后的一顆子彈就是打算把自己也捐了，為此，他簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議，在他死后會(huì)捐獻(xiàn)大腦，用于漸凍癥的研究，同時(shí)他也在呼吁更多的病友捐獻(xiàn)遺體，為漸凍癥的研究做貢獻(xiàn)，他還推動(dòng)了首個(gè)研究漸凍癥患者腦和脊髓的人腦組織庫(kù)的建立。

樊東升醫(yī)生說蔡磊的漸凍癥屬于亞型，如果不是這么勞累，存活8-10年完全有可能，可蔡磊刻在骨子里的拼搏精神不允許自己這樣坐以待斃，只要一息尚存，他就要為自己，為病友抗?fàn)帲@讓我想到了反脆弱性，每個(gè)漸凍癥患者都是脆弱的，可當(dāng)蔡磊開始與漸凍癥正面硬剛的時(shí)候，漸凍癥患者這個(gè)群體的反脆弱性反而增強(qiáng)了。正如書中所說：當(dāng)你尋求秩序，你得到的不過是表面的秩序；而當(dāng)你擁抱隨機(jī)性，你卻能把握秩序，掌控全局。

相信《相信》的力量

蔡磊在確診漸凍癥之后，寫了這本《相信》，記錄了自己與漸凍癥抗?fàn)幍男穆窔v程。人生半程，一邊是幸福的開始，事業(yè)有成，成立家庭，初為人父，一邊是絕望的襲來，確診絕癥，無藥可治，無醫(yī)可救。最終，他開始了自救，雖然每年身體狀況都在惡化，但他依然像書里的斗戰(zhàn)勝佛孫悟空一樣，縱使不敵，也絕不屈服！

蔡磊每年都會(huì)給自己增添一尊孫悟空，今年家里已經(jīng)有了四尊，這是他生命的象征，是他拼搏的象征。他是中國(guó)幾十萬漸凍癥患者的希望，是他讓病友們相信將來會(huì)有被治愈的可能，是他讓醫(yī)生相信將來漸凍癥有被攻克的可能，他自己也相信只要有人持續(xù)推動(dòng)漸凍癥的研究，終有一天會(huì)造福廣大病友。因?yàn)橄嘈?，所以努力，因?yàn)橄嘈?，所以賭上性命，因?yàn)橄嘈牛陨釛墐|萬家財(cái)，這就是相信的力量。

蔡磊的故事講完了，他依舊在抒寫著人生傳奇，我心里對(duì)他由衷的敬佩。他是一個(gè)生命的斗士，一個(gè)以生命為賭注，與病魔抗?fàn)幍挠⑿?。死亡已?jīng)不在他的關(guān)注范圍了，他不怕死，所以隨時(shí)可死，但死前也要燃盡自己最后的光與熱，所以步步求生。對(duì)于這樣一位生命斗士，我只有尊重。