無(wú)意間看到一篇游戲的介紹,感觸良多。游戲《癌癥似龍》是一款關(guān)于癌癥的體驗(yàn)游戲。游戲以父母孩子以及醫(yī)生的視角體驗(yàn)?zāi)侨缤瑦糊埖陌┌Y-非典型畸胎瘤簡(jiǎn)稱AT/RT。患這種病的孩子,
在游戲中有一幕,是在深夜時(shí)分,喬爾突然痛苦地哭鬧了起來(lái)。萊恩一個(gè)人陪伴著他,想盡了一切方法,希望讓喬爾的痛苦能夠減輕哪怕一分,但他所做的一切,卻都無(wú)濟(jì)于事。他的擁抱并不能阻止喬爾腦中的腫瘤壓迫他的神經(jīng);他喂給喬爾的每一口牛奶,也只會(huì)在他的嘔吐中四處灑落;這哭聲越來(lái)越大、越來(lái)越強(qiáng),他只能聽(tīng)著,盡管他無(wú)數(shù)次地想要把這顆瘤子從喬爾的腦中取出,甚至塞到自己的腦子里也沒(méi)關(guān)系,但在此刻,他卻無(wú)能為力。
在兩位醫(yī)生面對(duì)格林夫婦說(shuō)出喬爾病情惡化的癥狀,以及在余下的時(shí)間中,他們所能做的,不過(guò)是用藥物來(lái)減緩他生命最后一刻來(lái)臨前所不得不感受到的痛苦時(shí),一層又一層的波浪從地面泛起,緩緩將正在對(duì)話的四人淹沒(méi)。飄在小船上,在這片波浪上獨(dú)自漂流的,恰恰是喬爾。
《癌癥似龍》里,喬爾會(huì)玩許多小游戲:操縱著小車避開(kāi)一個(gè)又一個(gè)障礙物;吃掉所有的水果和酸奶;操縱著小騎士擊敗一只又一只蝎子,最后抵達(dá)與巨龍決斗的洞窟。但你所做的一切,都不會(huì)改變游戲的進(jìn)程,都無(wú)法避免那個(gè)悲劇的結(jié)局。不過(guò),這種行為與結(jié)果之間的“失聯(lián)”和“割裂”,恰恰就是《癌癥似龍》想要讓玩家去觸摸、去體驗(yàn)的感受。
面對(duì)似惡龍般強(qiáng)大而不可戰(zhàn)勝的病魔,每一個(gè)人都會(huì)感受到無(wú)助與發(fā)自心底的絕望。這就是喬爾短短五年的人生中,無(wú)時(shí)無(wú)刻不在體驗(yàn)到的感受,即便對(duì)于一個(gè)成年人而言,也太過(guò)沉重、壓抑的未來(lái),卻是伴隨著他生命每一時(shí)每一刻的現(xiàn)在。
由于AT/RT位置的特殊性,進(jìn)行腫瘤切除手術(shù)的可能性很低。大約有50%的患者采用了化療進(jìn)行醫(yī)治,但化療本身療效并不明顯。對(duì)于三歲以上的孩子,還會(huì)采用放射療法進(jìn)行治療,但這種療法造成帶來(lái)嚴(yán)重的神經(jīng)認(rèn)知缺陷,因此在實(shí)際使用中亦嚴(yán)重受限。
由于上述種種原因,AT/RT的預(yù)后通常極低,存活超過(guò)兩年的患者比例低于20%,大部分病例會(huì)在11個(gè)月后死亡。即使在《臨床腫瘤學(xué)》雜志發(fā)布的一組對(duì)照實(shí)驗(yàn)中,有一種治療方案能夠確保70%的病患能夠存活2-3年,他們也通常會(huì)在幾個(gè)月后出現(xiàn)轉(zhuǎn)移或復(fù)發(fā)。