她患上了“”腓骨肌萎縮癥”，這是一種無(wú)法治愈的疾病。
今天真的被這個(gè)新聞傷到了。自從當(dāng)了父親，就見(jiàn)不得這樣的新聞了。每天晚上孩子睡著了，看著他熟睡的小臉，那種感覺(jué)就是，你這一輩子都不想離開(kāi)他。所以看到類(lèi)似的新聞會(huì)有疼痛感?？吹絻蓚€(gè)農(nóng)村兒童喝農(nóng)藥死亡感到心疼；看到海灘上溺亡的穿紅色衣服臉朝下的小難民，也會(huì)心疼；看到車(chē)禍照片，有孩子被甩出車(chē)外，躺在冰冷的高速公路上，旁邊還有一直破碎的洋娃娃......那就別提了。也許是因?yàn)橛辛撕⒆拥木壒?，過(guò)去自詡堅(jiān)強(qiáng)的我也會(huì)變得脆弱不堪。
我不知道如果當(dāng)事人是我自己，會(huì)如何作出決定，因?yàn)槲也桓胰ハ?。同樣為人父母，我能理解女孩父母的心情和父母做出的決定。但是隱隱約約覺(jué)得，有一些問(wèn)題還是要搞清楚。或許這些問(wèn)題會(huì)讓人感到壓抑、疲憊和疼痛。
1，堅(jiān)強(qiáng)的活下去還是有尊嚴(yán)的死去？
“痛苦分兩種，一種讓你變得更強(qiáng)，另一種毫無(wú)價(jià)值，只徒添折磨。我對(duì)沒(méi)有價(jià)值的東西沒(méi)有耐心，這種時(shí)刻，需要有人采取行動(dòng)...或做一些不好的事...也是必要的事。好了，痛苦結(jié)束了?！?/p>
這是電視劇《紙牌屋》的一開(kāi)場(chǎng)，主人公弗蘭克·安德伍德對(duì)一條被撞小狗說(shuō)的話(huà)。接下來(lái)，他親手結(jié)束了小狗的生命。
當(dāng)親人承受著巨大的痛苦而你又無(wú)能為力的時(shí)候，你該怎么做？安德伍德的選擇體現(xiàn)了一部分西方的人觀(guān)念，結(jié)束無(wú)異議的痛苦，有尊嚴(yán)的死去；而中國(guó)的傳統(tǒng)價(jià)值里，一般都認(rèn)為生命最重要，即使傾家蕩產(chǎn)也要保一條命；一些佛教團(tuán)體，通常會(huì)鼓勵(lì)在臨終時(shí)“不要搶救”，而采取“助念”的方式，更容易“往生”。因?yàn)榕R終前遭受痛苦的折磨是無(wú)法“往生”的。
2，做決定的應(yīng)該是父母還是孩子自己？
在允許“安樂(lè)死”的國(guó)家，大部分對(duì)當(dāng)事人的年齡是有嚴(yán)格的限制的，因?yàn)楹⒆油狈?duì)死亡的理解和辨別能力。還好在這件事上，不存在“安樂(lè)死”的問(wèn)題，僅僅是放棄治療，這就減少了很多法律問(wèn)題。
而我們要問(wèn)的是，這個(gè)決定應(yīng)該由誰(shuí)來(lái)做？是父母，還是孩子自己？如果是父母，父母是否有權(quán)利去決定別人的生與死？雖然這個(gè)別人是自己的孩子。如果是孩子自身，以她4歲的年齡，對(duì)生與死的理解，是否有足夠的能力去做判斷和選擇？
3，父母采取“誘導(dǎo)”的方式是否正確？
女孩的父母讓孩子自己去決定生死。但是他們?cè)谶@個(gè)過(guò)程中采取了“誘導(dǎo)”的方式，讓孩子去做出父母希望的選擇，這樣的方式是否正確呢？
父母告訴她，她死后會(huì)去天堂，在那里，她可以玩耍，吃飯，蹦跑，跳躍，做一切她這輩子沒(méi)法做的事，在那里，會(huì)有上帝代替爸爸媽媽愛(ài)她，在那里，她還可以見(jiàn)到無(wú)比疼愛(ài)她的曾祖母。
我無(wú)法知道，一個(gè)4歲的孩子會(huì)怎樣理解這些話(huà)。父母的話(huà)給她傳遞這樣的信息：死了比活著更好。除了沒(méi)有爸爸媽媽之外，在任何方面都比活著更好。而且，還有上帝和曾祖母代替爸爸媽媽愛(ài)她。
如果父母這樣對(duì)孩子說(shuō)呢？
你死了，你的身體就會(huì)被燒成灰燼，永遠(yuǎn)也見(jiàn)不到爸爸媽媽還有朋友了。再也不能吃好吃的食物，再也不能玩好玩的玩具，再也不能看好看的電視節(jié)目了。你愿意選擇死亡嗎？
孩子的父母“讓孩子自己選擇”，但是不給孩子提供真實(shí)的全面的信息，這對(duì)孩子是否公平？
如果父母真的不希望孩子面對(duì)死亡的恐懼，那么其實(shí)可以不讓她做選擇，可以自己代替她做出這個(gè)選擇，直到她死去的那一天，都不告訴她。讓她開(kāi)開(kāi)心心的離開(kāi)這個(gè)世界，不是很好嗎？但是父母為什么非要對(duì)孩子說(shuō)：你要死了，但是死其實(shí)挺好的，一點(diǎn)都不痛苦，可以上天堂？
這樣既沒(méi)有達(dá)到保護(hù)孩子不受傷害的目的，又沒(méi)有給予孩子自主選擇的權(quán)利。所謂的孩子做出的選擇，是她真正的選擇嗎？或者是，父母其實(shí)已經(jīng)代替孩子做出了決定，但是為了減輕自己的道德壓力，所以才設(shè)計(jì)了一個(gè)已經(jīng)知道結(jié)果的選擇？因?yàn)榭梢赃@樣安慰自己：我并沒(méi)有選擇讓女兒死亡，是她自己選的，不是我選的。所以我不需要自責(zé)......父母需要一個(gè)自己理想的結(jié)果，卻沒(méi)有勇氣去承擔(dān)做決定的責(zé)任。
4，既然天堂那么好，為什么親人死了還會(huì)悲傷？
在這個(gè)故事里，上帝和天堂扮演了重要的角色。我不信宗教，所以不理解天堂的樣子。但是既然可以上天堂，為什么親人死了，教徒也會(huì)難過(guò)和悲傷呢？你的親人上天堂了，如果天堂真的那么好，你應(yīng)該高興才對(duì)??？但是無(wú)論東方和西方，無(wú)論任何宗教，自己的親人死了，也沒(méi)見(jiàn)過(guò)有誰(shuí)敲鑼打鼓來(lái)慶祝的。所以，無(wú)論你怎么說(shuō)，但必須承認(rèn)，死亡它都是一件不好的事，就算是死后上天堂，也仍然無(wú)法改變這件事的性質(zhì)。那么，宗教是否只是一種安慰？或者是自欺欺人？不錯(cuò)，有了宗教，會(huì)讓人更堅(jiān)定，更有幸福感，減少很多痛苦。但是前提是你得是真的信，而不是因?yàn)樾帕擞泻锰?，所以裝著去信。如果你真的相信親人死后可以上天堂，可以接受上帝的寵愛(ài)，你又為何而哭泣？
