曾經(jīng)有個病人說過:沒有坐在醫(yī)院的長椅默默流淚盼天亮的人，不足以談人生。
可是這人生太苦太難。
也有人說:生容易，活容易，生活不容易。
可是，這世上還有一群人，想活下去，卻是那么艱難。
當你面對至親至愛之人被病痛折磨的眼神時，當你面對他們求而不得失望的表情時，當你面對醫(yī)院巨額的醫(yī)療費而囊中羞澀時，當你想傾其所有保護你所想保護的人而無能為力時，或許便能感受到，“活下去”也是那么不容易……
錢先生，湖北天門人。他的兒子叫俊俊，2016年2月25日被確診為再生障礙性貧血。自此，上天便把這個聞所未聞的名字硬生生地塞進了他的生活；自此，吃、住、行便再沒有離開醫(yī)院。然而輸血、輸血小板、骨穿、活檢、中藥、西藥，這一系列辦法都嘗試了，卻依然沒有太大的作用，反而是副作用開始一天一天凸顯出來。
經(jīng)過一年多的治療，醫(yī)生說藥物治療對他們沒有太大的作用，須進行骨髓移植。隨后舉家北上，來到了北京兒童醫(yī)院。忘著陌生的城市，陌生的人群，不知何去何從。
在北京兒童醫(yī)院住院一個月，光檢查就花了15萬，可是沒有一點好轉。聽病友說北京大學人民醫(yī)院興許能有辦法，他們便星夜兼程趕往。
2018年4月28日，俊俊進了骨髓移植倉，他們賭上全部的希望。
有人說，在病床前的誓愿才是最虔誠的。錢先生是個無神論者，但是在那30天內(nèi)，他每天都在真誠祈禱，愿俊俊可以平安順利地出來，即使是要用自己的陽壽去換取，他也心甘情愿。
那一個月里，因為化療藥的副作用，俊俊每天大把大把地掉發(fā)，每天吐得筋疲力竭，渾身疼得大喊大叫。那30天可謂人間地獄。一個8歲的孩子經(jīng)歷了這些常人都不能經(jīng)歷的苦難。
如今回首起那段時光，錢先生真的猶如夢中。
好在出倉后一切都還算順利。雖然也出了膀胱炎、皮排、巨細胞等不良反應，可是他們都信心滿滿，和俊俊媽媽陪著俊俊一點一點地熬過去，一天，又一天……好在俊俊也爭氣，血項開始慢慢正常。錢先生便在醫(yī)院附近找了一份工作，陪著俊俊慢慢恢復。
當?shù)?個月時，醫(yī)生說他們可以回家慢慢休養(yǎng)了。頓時感覺，頭頂?shù)臑踉茲u漸消散，天空漸漸露出了一縷陽光。
雖然經(jīng)歷了這么多的苦難，雖然債臺高筑，雖然前路漫漫，但心中依然充滿了希望。
回家以后，雖然已近年關，可錢先生還是毅然不遠千里南下廣州打工，只希望能早一天還清欠下的外債。
本以為老天會憐憫他們，讓這個風雨飄搖到家慢慢好起來，但在第13個月時又被當頭一棒?？】〉钠づ偶觿×?。雖然也嘗試了很多藥，如甲氨蝶呤，普樂可復；就連對皮排最有效果的進口神藥——蘆可替尼（8800元一盒，一盒用半個月）用了3個月，依然沒有太大的效果。錢先生只好丟掉工作，和俊俊媽媽馬不停蹄地帶著俊俊來到返京治療?？吹娇】∪頋€，主治不敢耽誤，立馬用上最好的抗皮排的藥——舒萊單抗（10000元一支）。前一個星期用2支，第二個星期用一支。一般的人，再大的排異都會下去，可俊俊，5支用完之后，依舊沒有一點好轉，反而是皮排越來越嚴重，體溫越升越高，最高時41度。俊俊全身皮膚像因大旱三月而龜裂的土地一樣，裂開一道道長長的口子，掉皮，流膿，齊癢無比，還不能撓不能抓。
俊俊每天哭著說:“媽媽，我好癢！好癢好癢?。∧銕臀野哑じ畹艉貌缓?？”
每聽聞一次，錢先生的心便滴血一次。
可是，即便受了這么多的罪也沒有好轉。該用的藥全都用了一遍，沒有一點好轉。血液科，風濕免疫科，皮膚科，病理科每天會診，都沒有拿出明確的治療方法，到后來還是只好使用大量的激素——甲強龍。
激素用上之后，皮排有所好轉，體溫也慢慢降了下來，他們懸著的心終于放下了一點點。
但是，甲強龍副作用太大，一個星期之后醫(yī)生建議把甲強龍改口服10粒潑尼松?？墒强】〉纳眢w已經(jīng)對這種藥性相對輕些的潑尼松失去了賴藥性，這樣一換，可想而知，剛剛好了一些的皮排又全面暴發(fā)，又一次發(fā)燒，長膿泡，龜裂，脫皮，癢，疼，撓，用更大量的甲強龍……
這時，原本能蹦能跳的俊俊，開始不愿意下床活動。剛開始錢先生以為是俊俊懶，不想下床，便買來他喜歡的玩具車哄他下床，但最后發(fā)現(xiàn)，俊俊的腿開始慢慢沒有了力氣，膝蓋都不會彎曲了，沒有人扶就會摔跤。
醫(yī)生說，這是骨股頭壞死的前期表現(xiàn)，要他們做好心理準備。
接下來，肝腎功能也出現(xiàn)很多不正常的指標，血項也都掉了，血小板半個月時間從240直接掉到了100。
該怎么辦？
原來就債臺高筑的家，此刻真的刨不出錢來了。幾年間，親戚朋友也被錢先生借了一個遍，也無力再借出更多的錢。
但是，俊俊還躺在病床上，病還在接著治療，希望也還不曾放棄，更高價的藥也只得繼續(xù)使用。
一種剛上臨床新研質的更貴的新藥——蘇金單抗（只在國外的一些重癥皮膚病人身上用過，沒有在血液科病人身上用過——而且是剛移植一年的小孩身上用過），被用在了俊俊身上。
如今效果初見，但因為前期治療已經(jīng)花了100多萬了，對于一個本就貧寒的工薪家庭，現(xiàn)在借都再不能借到更多的錢來支付后續(xù)的醫(yī)療費用。
這個世界上還有很多病只能維持，無法治愈，這個時候，除了高額的醫(yī)療費用，更是對病人和病人家屬心理的煎熬。
