向死而生

她本是可以跟普通人一般正常的生正常的去,只因一場(chǎng)變故,這一生她活的異常用力。

對(duì)于普通人來(lái)說(shuō),呼吸是一件最平淡的事,但對(duì)于吳玥而言,2013年8月31日之后,她的每一次呼吸都令她珍視。那一天,她接受了肺移植手術(shù),一個(gè)陌生人的肺進(jìn)入了她的身體,開始幫助她延續(xù)生命。

圖片發(fā)自楊先生

因?yàn)榉问情_放性器官,移植后感染可能性遠(yuǎn)高于肝腎和心臟。同時(shí)需要終身定時(shí)服用免疫抑制類藥物,把自己的免疫力維持在比較低的水平,防止它攻擊外來(lái)器官引起排異反應(yīng)。肺移植患者五年的生存率為五到六成,造成患者死亡的最大原因就是感染和排異。因此,沒(méi)有人比肺移植患者更能夠感受到呼吸的意義。

為了守護(hù)來(lái)之不易的肺,過(guò)去五年,她經(jīng)歷過(guò)無(wú)數(shù)次險(xiǎn)境,比起生命的長(zhǎng)度更重要的是生命的質(zhì)量。

以下,是這個(gè)女孩的自述——

移植?

2013年,剛過(guò)完26歲生日沒(méi)幾天,我發(fā)燒了。

在26歲以前,我和大多數(shù)人一樣,按部就班地讀大學(xué)、找工作、加班、和父母頂嘴,自以為很特別。但這次發(fā)燒之后,一切都變了。

因?yàn)闅獯膮柡Γ痹\醫(yī)生堅(jiān)持讓我做了CT。醫(yī)生根據(jù)CT結(jié)果推測(cè),我得的是一種名為「淋巴管平滑肌瘤」的罕見病,至今仍然沒(méi)有明確的病因。這種病只有女性會(huì)得,在人群中的發(fā)病率是四十萬(wàn)分之一,表現(xiàn)在肺上的幾率又是十分之一,四十萬(wàn)分之一再十分之一,聽到這個(gè)消息我不敢相信自己的耳朵。

醫(yī)生告訴我,我的肺功能下降得很快,已經(jīng)到了中晚期,肺上全是小囊腫,做雙肺移植是唯一的辦法,否則我下半生只能靠氧機(jī)維持最而且是臥床。

一開始我根本不相信,畢竟一年前我還在馬爾代夫潛水,幾個(gè)月前還在游泳,怎么會(huì)突然就病得這么重了?但現(xiàn)實(shí)的狀況越來(lái)越糟糕,我需要24小時(shí)不間斷吸氧,對(duì)普通人來(lái)說(shuō)---從床邊走到衛(wèi)生間不值一提的運(yùn)動(dòng)量,卻能讓我嘴唇和指甲瞬間變成紫色,這一次,讓我徹底放棄了的僥幸心理,和父母到醫(yī)院做了器官移植的配型登記。

幸運(yùn)的是,中國(guó)最權(quán)威的肺移植專家陳靜瑜醫(yī)生在無(wú)錫,距離家鄉(xiāng)并不遠(yuǎn),中國(guó)的肺移植有七成都是他完成的。一天下午,我父親接到了醫(yī)生打來(lái)的電話,說(shuō)有肺源。捐獻(xiàn)者是一個(gè)來(lái)自廣西桂林的男孩,放牛時(shí)不慎摔下山,腦死亡,他的家人決定捐獻(xiàn)他的肺。

我并不是醫(yī)生第一個(gè)通知的人,在給我打電話之前,醫(yī)生已經(jīng)給幾個(gè)比我更危急的病人打了電話。但當(dāng)時(shí),器官跨省運(yùn)輸還沒(méi)有開通綠色通道,肺從廣西空運(yùn)到無(wú)錫需要差不多20萬(wàn),這筆錢需要患者提前一次性交清,這對(duì)普通家庭來(lái)說(shuō)太貴了,醫(yī)生在電話里告訴我父親,這個(gè)肺源的質(zhì)量很好,而且對(duì)方和我的體型差不多,肺放進(jìn)我的身體里不需要修剪,匹配程度非常高。

留給我考慮的時(shí)間只有半個(gè)小時(shí),因?yàn)椋?500公里之外的放牛小弟正在靠機(jī)器被動(dòng)呼吸維持心跳,時(shí)間每多耽誤一點(diǎn),器官的質(zhì)量就多下降一點(diǎn)。我必須盡快決定,否則對(duì)等在我后面的人也不公平。

掛了電話,一家三口互相對(duì)視,父母開始給他們的兄弟姐妹打電話,半個(gè)小時(shí)以后,父親給醫(yī)生回了電話,告訴他,我要肺。

2013年8月29號(hào),我接到電話,31號(hào)上午進(jìn)入手術(shù)臺(tái)。移植手術(shù)需要5個(gè)多小時(shí),而肺源從供體身上取下,到植入受體體內(nèi),這中間最長(zhǎng)只能維持12小時(shí),如果超過(guò)了這個(gè)時(shí)間,肺就會(huì)無(wú)法使用。所以,留給路上轉(zhuǎn)運(yùn)的時(shí)間只有6小時(shí)左右。為了節(jié)約時(shí)間,它在天上飛的時(shí)候,我已經(jīng)在手術(shù)室里開胸了,等它運(yùn)到,直接放進(jìn)我的胸腔。

再次醒來(lái)已經(jīng)是第二天。兩個(gè)生命融合的過(guò)程真是奇妙。我覺(jué)得我睡了很久很久。

醒來(lái)的時(shí)候,院長(zhǎng)、跟我打招呼,他們讓我嘗試用新的肺呼吸,能夠靠它呼吸,我試著淺淺地吸了一口氣,竟然不喘了,那個(gè)感覺(jué)讓我覺(jué)得自己活過(guò)來(lái)了。

圖片發(fā)自楊先生

共存?

移植并不是一件一勞永逸的事,在移植之后,是一個(gè)漫長(zhǎng)的共存的過(guò)程,面臨一道一道坎。

首先,我需要斷氧,開始真正地借助這個(gè)新肺呼吸。那時(shí),我已經(jīng)對(duì)吸氧產(chǎn)生了依賴,不敢斷氧。醫(yī)生表面上答應(yīng)我,然后用身體擋住我的視線,一邊和我聊天,一邊偷偷地把氧氣閥門關(guān)了。

我需要重新學(xué)習(xí)呼吸。但刀口很長(zhǎng),我的肺一擴(kuò)張就撐得生疼,只能佝僂著腰,放慢頻率把氣吸進(jìn)去,一邊疼,一邊呼吸,真的是會(huì)呼吸的痛。但那種深吸一口氣的感覺(jué),是我以前多么奢望的。

重新學(xué)會(huì)了呼吸,我需要終身服用抗排異的藥物,并面對(duì)藥物的各種不良反應(yīng)。比如,每個(gè)月規(guī)律性的嘔吐。每個(gè)月吐兩三天,每?jī)蓚€(gè)小時(shí)吐一次。

但我每個(gè)月有至少15天是可以正?;顒?dòng)的。在那些身體很好的日子里,我開始學(xué)習(xí)烘焙,進(jìn)錄音棚錄歌,健身,報(bào)了書法班,我開始重新生活。

三年,是肺移植病人的一個(gè)魔咒。醫(yī)院統(tǒng)計(jì)過(guò)他們的肺移植病人里,術(shù)后三年的存活率大概是六成。

移植后的前兩年,我還一直抱定,只要自己努力,結(jié)果就一定會(huì)好。但漸漸地,嘔吐越來(lái)越頻繁,每次持續(xù)的時(shí)間也越來(lái)越長(zhǎng),一旦發(fā)作就24小時(shí)都停不下來(lái),整個(gè)人都離不開垃圾桶。

發(fā)展到第三年,我去的最多的地方就是醫(yī)院急診。最頻繁的時(shí)候,一個(gè)月去醫(yī)院四次,待的天數(shù)累計(jì)起來(lái)有18天,這種煎熬不足為外人道,我感覺(jué)我的耐心和信任都到了邊界。最痛苦的時(shí)候,我在心里問(wèn)放牛小弟,我可不可以放棄一下,我可不可以休息一下。那時(shí)候,我深深地感覺(jué)到,使你疲勞的不是遠(yuǎn)方的高山,而是鞋里的一粒沙。

每當(dāng)自己沮喪的不行時(shí),一想到那個(gè)給我肺的人已經(jīng)不在了,他的生命靠我延續(xù),所有痛苦都變得不值一提。

當(dāng)闖過(guò)了這一關(guān)后,她的心態(tài)徹底變了。她覺(jué)得生命真是無(wú)常,想要抓緊一切機(jī)會(huì)去做想做的事。 她不允許朋友和她說(shuō)下次約、什么時(shí)候一起吃飯這種話,要約就一定要具體到哪一天。也就許就是這一次認(rèn)識(shí)到了,比疼更殘酷的是,即便用上了最極端的辦法,還是沒(méi)有用。在此期間經(jīng)歷了無(wú)數(shù)難熬的時(shí)光,她從未后悔過(guò)做器官移植手術(shù),人生最重要的不只是生命的長(zhǎng)度,更寶貴的是生活的質(zhì)量。她當(dāng)年若選擇不做移植手術(shù),醫(yī)生說(shuō)最多只能活五年。到今年8月31號(hào),是她移植后整五年。從那之后的每一天,都是她賺來(lái)的。

圖片發(fā)自楊先生

中國(guó)人因?yàn)榧芍M避開生死這兩字眼,可我們又必須勇敢面對(duì)每一種生每一種死,向死而生是一種態(tài)度。

有一本書叫《地獄在身后》,里面有段描述讓我記憶深刻:也許我們無(wú)法明白“活著”的意義,但是我們已經(jīng)為“活著”付出了太多代價(jià);也許我們無(wú)法實(shí)現(xiàn)自己的夢(mèng)想,但是我們已經(jīng)為夢(mèng)想流下了太多淚水。我們能做的,僅僅是在這條路上走得更遠(yuǎn),絕不能回頭。天堂未必在前方,但地獄一定在身后。

在生活中每一個(gè)生命都肩負(fù)著特殊的使命,愿我們足夠堅(jiān)強(qiáng)成為自己的光。

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