成年人的生活，是被“懶癌”撐起來的。

能躺著就不坐著，能坐著就不站著，運動永遠比不上靜止能給人帶來快樂。

但如果真的有一天，身體的變化讓你只能整日生活在床上，甚至連頭都抬不起來，你還愿意“懶”下去嗎？

在過去的28年里，李華所經(jīng)歷的就是這樣的人生。

李華病重時期身體蜷縮嚴重，身高不足90厘米

身體嚴重彎折，無法直立和抬頭，更不能進行正常的行動坐臥，強直性脊柱炎帶給他的病痛，讓他漸漸變成病床上一動不動的“折疊人”。

命運的一個玩笑，壓到人身上就是一座山。

李華被壓彎了腰，他生活里的一切，也隨之被徹底改變。

被折疊的28年

如果問19歲的李華，他在那一年最大的感受是什么，他會回答一個字：

痛。

從腰椎上的陣痛，到難以忍受的劇痛，再到蔓延全身的僵直，他的青春永遠被扣留在了那一年。

年輕時的李華（圖中間的男孩）李華

生病之前的李華，熱情又有朝氣。?

年輕的小伙子對痛覺總是不太敏感，在察覺到到腰椎處有些腫痛時，他并未放在心上，只在偶爾感到疼痛難耐之后，選擇了去縣城里的職工醫(yī)院看病。

當時農(nóng)村醫(yī)療水平有限，對他的診斷僅停留在簡單的關節(jié)炎上。

結(jié)果在看診后的幾個月內(nèi)，李華的腰椎又重新疼痛起來，痛感比之前還強烈了不少。

這之后，李華的病情時好時壞，他走過許多家醫(yī)院，非但沒有把問題解決掉，反而在越來越痛的過程中，整個人都開始變形。

強直性脊柱炎患者的脊柱有向前傾的病變傾向/圖源微博-網(wǎng)易健康

身體的變化是在潛移默化中出現(xiàn)的，隨著炎癥一點點擴散，李華的脊背開始下沉，從可以忍痛前行，到必須扶著其他位置才能艱難移動。

但這還沒完。他的腰在用一種無法阻止的力量變彎，一天兩天看不出差別，時間久了就能明顯感覺到，上身的角度在發(fā)生變化，身體越來越畸形。

輪椅上的李華

及至后來，李華的身體已經(jīng)嚴重折彎，臉部開始無限貼近大腿。他開始盡可能地偏過頭，讓自己從縫隙里看到一點點世界。

再然后，那一點世界也沒了，他的臉和大腿之間幾乎沒有了距離。

整個人處在一種動彈不得又在不斷惡化的過程中，只能靠母親的照料，才能維持生命。

李華的“折疊”病況，導致他長期臉是緊貼著大腿的

二十多年的患病生涯，讓李華的人生發(fā)生了翻天覆地的變化。

他不知道自己還能堅持多久，也不知道此生是否還有希望，能像19歲時那樣意氣風發(fā)地肆意奔跑。

漫長歲月里，只有母親是他唯一的光，讓他在母愛的浸潤下，無法說出“放棄”二字。

用母愛撐起的世界

“從四十幾歲開始，我就帶著他到處尋找醫(yī)生?，F(xiàn)在我已經(jīng)七十一歲了?！?/p>

在接受采訪時，李華的母親這樣說。

在人生的古稀之年，她還在堅持帶著兒子四處求醫(yī)，只要聽說哪家醫(yī)院有能治好的可能性，就會義無反顧地前往。

哪怕僅有0.1%的希望，她都不愿意放棄。

母親回憶帶著李華四處奔波求醫(yī)的日子，很是心酸

四處治病的開銷不是一筆小數(shù)目，從李華生病起，家里人就沒再買過新衣服，一家人每天省吃儉用，把全部積蓄和向親戚朋友借來的錢，都用在了看病上。

而這還不是他們要面臨的唯一難題。

隨著李華的病情逐步加重，母親要承擔的工作也就越來越多。每日的洗漱、飲食、大小便以及醫(yī)療護理，都由她一人全部包辦。

照顧一個成年男性并沒有那么容易，更何況李華的身體狀況讓他使不上一點力氣。光是要挪動他的身體，就要耗費掉母親全身的力量。

尤其在最近四、五年，李華的病情到了最嚴重的階段。身體被折疊，意味著內(nèi)臟受到了壓迫，而緊貼著的肚皮，也會因為汗液的浸透而產(chǎn)生糜爛和發(fā)炎。

此時的李華，無論做出什么動作，都有可能在不經(jīng)意間對自己造成傷害。

這就意味著，母親必須比以前更加事無巨細地照顧他，錯過任何細微的舉動，都有可能導致危險的發(fā)生。

母親在醫(yī)院照顧李華，點滴小事都會做好備忘記錄，親力親為

如此高強度的照顧任務，落在年邁的母親身上，不可謂不艱難。但母親從未想過放棄，也沒有因為兒子的境遇而怨天怨地。

她始終抱著兒子還可以治好的希望，在不斷的追尋中，遇到了深圳大學總醫(yī)院的陶惠人教授。

四次斷骨，生死一線

通過四次斷骨手術(shù)，來糾正他的身體構(gòu)造。

這是陶教授團隊給李華母子提供的手術(shù)計劃。

彼時身體完全彎折的李華，只能通過手術(shù)來把身體“打開”，就像推開一扇合頁已經(jīng)完全銹死的門，唯一的辦法，就是拆掉連接處進行重裝。

陶教授的手術(shù)計劃里，包含了截骨、抬頭、平躺和站立四個步驟，說起來容易，但操作上的難度和面臨的風險都相當驚人。

術(shù)中哪怕有絲毫的差池，李華的身體就可能面臨永久的癱瘓。

母親為此擔憂過，但還是堅持讓李華接受了治療。

母親直言非常心疼兒子，但有希望總是好事

此時的李華也也在全力配合醫(yī)生的囑托，好好吃飯，盡可能調(diào)整身體，待體重達到了可以進手術(shù)室的水平之后，直面的就是自己的第一個難題：麻醉。

手術(shù)需要進行全麻，這意味著人體的呼吸機能會被停掉，只能借助醫(yī)生搭建的呼吸系統(tǒng)來維持生命。

技術(shù)支持已經(jīng)沒有問題，唯一的困難是，李華的身體是否能支持醫(yī)生將插管從他口中一直插到肺部。

即便是體態(tài)正常的人，在這個過程中都要耗費極大的精力并有可能會失敗，更何況此時的李華，面部和腿部之間只有1.86mm的距離。

如果麻醉不成功，那么手術(shù)只能放棄，李華要繼續(xù)去接受他折疊了的人生。

如果不插上麻醉插管，那么后續(xù)手術(shù)就沒辦法做

好在李華挺過了這一關，在強大的意志力支撐下，配合醫(yī)生完成了插管麻醉的步驟。

接下來的手術(shù)中，醫(yī)生順利切斷了他大腿根部的股骨頸。

可惜此時大腿打開的距離，并不足以減輕下一次手術(shù)的難度。

按照原本的計劃，李華的大腿被打開后，陶教授會跟著“敲直”他的腰椎和胸椎，來讓他的上身直立起來。

但此時依然無法趴在床上的李華，讓這場手術(shù)無法進行，醫(yī)生們只能臨時調(diào)整計劃，提前進行頸椎的截骨手術(shù)。

在四場手術(shù)中，這一場是難中之難。

僵直的身體讓李華只能用一種頭部懸空的姿態(tài)接受開刀，而由于頸椎部位的特殊性，手術(shù)過程中一點微小的偏差，都可能會造成全身癱瘓。

手術(shù)主刀醫(yī)生們對李華第二次手術(shù)的解釋

即便處處小心，也無法保證手術(shù)中不出現(xiàn)危險和變數(shù)。所幸醫(yī)生們足夠細致，李華也足夠幸運，在手術(shù)結(jié)束后，他第一次在深圳醫(yī)院里抬起了頭，讓母親跟著熱淚盈眶。

接下來的第三場手術(shù)，在順利截斷了胸椎和腰椎后，陶教授跪在手術(shù)單下，將李華的脊椎一點點連接成一條直線。

這個過程必須保證沒有一分一毫的差錯，否則李華的身體就會產(chǎn)生錯位。

歷時10小時25分鐘，手術(shù)終于完成，當從麻醉中醒來的李華，按照醫(yī)生的指示順利勾起腳指頭時，所有人都松了一口氣。

身體可以依照指令做出動作，意味著脊髓神經(jīng)沒有在手術(shù)中受損，醫(yī)生們用精湛的技術(shù)，順利為李華換來了多年來第一次平躺睡覺的機會。

醫(yī)生們解說第三次手術(shù)情況，也同樣是高風險

最后一場手術(shù)，只需要為李華安上人工髖關節(jié)。

陶教授發(fā)現(xiàn)李華的骨質(zhì)疏松比他想象得更加嚴重，原本簡單的縫合手術(shù)，因為他骨質(zhì)的“易碎感”，而需要更加小心翼翼。

多年的病痛把李華的身體摧殘至此，這讓陶教授心疼又感慨。

好在一切順利，李華終于扛過了他人生里最艱難的四次手術(shù)。

他的眼前從此不再是緊貼的大腿，而是更絢爛的世界。

重新啟動的人生

手術(shù)成功后，順利站起來的李華，讓在場的所有人都感動不已。

李華手術(shù)前后的對比

有時候他會拿起他18歲時心愛的口琴，一遍遍地吹奏著那曲《世上只有媽媽好》。

琴聲悠揚，久久飄蕩在醫(yī)院的長廊。

幾十年來，為了他的病痛而擔驚受怕、吃盡苦頭的母親；

幾個月里，如再生父母一樣日夜陪伴他、拯救他的醫(yī)護人員們。

在李華心中，以這曲琴聲來感恩母親和醫(yī)護們，遠不足矣。

而更精彩地活下去，才是對生命最美好的交待與感恩。

2020年的6月13日，完成基本復建的李華和母親一起來到了深圳灣邊，面對大海心潮澎湃。

在被折疊的時間里，他錯過了太多與這個世界好好相處的機會，所幸一切還來得及，未來的歲月中，他還有很多機會，來彌補28年來的遺憾，償還所有人賦予他的愛意。

我們常常用很多時間，去思考人生的意義。

平平淡淡也好，轟轟烈烈也罷，在追尋的過程中，似乎總覺得不滿足，期待著生命可以絢爛，期待著自己可以擁有更多。

而在一些人的世界里，“期待”這個詞背后，藏著的卻只有兩個字：

活著。

去自由地呼吸和行走，去看窗外的多彩世界，去享受美食和美景，這是我們眼里的司空見慣，卻是一部分人心中遙不可及的奢望。

生活在平凡中的我們，或許該在抱怨之余，去看看世界的角落里，為了活命而咬牙堅持的人們。

在他們身上，有生命里最強大的力量，足以沖破一切黑暗和阻礙，最終抵達自己心中的目標。

而這份力量背后，正是我們所需要獲得的方向。

生活有時候苦到讓人直不起腰，但總有點點善意和溫暖，支撐我們繼續(xù)往前。

不倒的信念、對美好生活的渴望、以及支撐我們繼續(xù)向前的親人，終將變成我們的動力。