周5（2013年12月27號）早上7點準時去做PT，Dan把樂樂放在球上坐著滾動，不怎么哭鬧，一聽到音樂就能馬上讓樂樂平靜下來。Dan還暗示可以停下讓樂樂睡覺的治療神經(jīng)痛的藥了，還和我們說MRI看到的只是表面的，有個孩子MRI顯示腦部好多孔，后來也康復了。他對我們樂樂的康復很有信心。我們聽了也很開心。PT一小時，8點結(jié)束，8點20分左右回到家，爸爸給樂樂拖衣服，換尿布，接著喂奶，樂樂躺在床上吐了，又吞進去，沒吐出來。爸爸把他抱起來，發(fā)現(xiàn)哭聲不正常，我也趕到房間，發(fā)現(xiàn)哭聲像第一次，第二次發(fā)生一樣，全身慘白，嘴唇發(fā)紫，是不是有一點哭，大口出氣。問爸爸要不要給氧氣，要不要打911？爸爸馬上推開桌上的東西，準備做CPR。同時他搖樂樂，弄他的臉，想搖醒他。但是都沒用，我馬上拿出氧氣面罩，爸爸給樂樂氧氣，同時做心臟按壓，在給氧氣時，樂樂顯得很痛苦，爸爸不再繼續(xù)給氧氣，我馬上打911，爸爸也叫我打911，我瘋了一樣重復家里的地址?？词謾C上的記錄8點30分我撥通了第一個911電話。因為害怕緊張不記得家里地址了，第一次出院回家，我就把家里貼滿了家的地址，把手機和充電器固定放在床頭，任何時候不允許移動。這次打電話就是照著墻上的地址讀的，沒出任何差錯，只是太緊張，沒聽明白對方不讓我掛電話，叫我保持冷靜。錯誤的掛了一次電話，又打過去，生怕他們沒聽明白。大約5分鐘后，2輛警車先來，接著是火警車來，最后才是救護車來，但是他們很讓我們失望，什么都沒坐，想測氧氣含量，什么都沒測到。也不做CPR，只是說baby還有呼吸。我和爸爸一直催快點，趕緊送醫(yī)院，美國人做事總是慢騰騰的，開車的速度才40 mile，爸爸接著救護車走的，我是警車送我到醫(yī)院的。大約10分鐘后，大約9點才到醫(yī)院。接著又是長時間的CPR，插呼吸機。一直有社工來給我們更新情況，也有醫(yī)生來更新情況，中文翻譯也來了，牧師也來了。醫(yī)生一直說樂樂現(xiàn)在很虛弱，ICD也沒有工作，沒救活他。脈搏和心跳很虛弱，氧氣含量很低很低。9點40分左右，心臟醫(yī)生來說，已經(jīng)有微弱的脈搏，心跳也有了，還不是很強壯，呼吸機也插好了。已經(jīng)離開2樓的搶救室，上到10樓心臟科ICU的bay。進行進一步檢查看看到底發(fā)生了什么。2個社工和翻譯帶著我和爸爸來到了10樓family lunge接著等待，一直對我們很好的，負責我們case的社工neico也來了，不斷給我們更新情況，說心臟醫(yī)生一直在做手術(shù)，需要插一個centre line來打藥，需要很多很多藥物來支持他的生命。我們等了很久很久，去前臺打電話問了很多很多次，一直說還在做手術(shù)，還不能去看。直到下午3,4點才告訴我們因為血管里面有堵塞，曾經(jīng)的血栓沒治好，現(xiàn)在針能扎進去，管子進不去了。已經(jīng)試驗了2個大腿，手臂，脖子。試驗3次了，還是沒成功，手術(shù)也進行了3,4小時。我們實在不能接受這個現(xiàn)實，早上去康復還好好的，還想著會越來越好，一切都來得太快了。我和爸爸在小房間哭啊，等啊，討論啊。不知道將來怎么辦，沒有了樂樂怎么辦？以后的日子怎么辦？怎么回到我們的家去，家里全部都是樂樂的東西，我們已經(jīng)習慣了有樂樂的日子。也已經(jīng)習慣叫樂樂的名字，開口閉口都是樂樂。帶著樂樂雖然很苦很累，到處都痛，心理和身體都很累，但是還有希望還有寄托有牽掛。大約4點多，也不知道等了多久，neico來說，我們換一個環(huán)境吧，在這里有些其他孩子吵鬧。接著她把我們帶到會議室，里面坐著安寧治療組的1個醫(yī)生，2個護士，還有心臟科的2個醫(yī)生，還有中文翻譯，還有社工neico，我們一進門就明白什么意思了，他們問我們，接下來他們該怎么做，要我們告訴他們該怎么做？說現(xiàn)在寶寶情況很危及，很虛弱很虛弱，沒辦法打IV，沒辦法給很多的藥，只能通過一個簡易IV通過腿上的骨頭打進去的，每次只能給有限的藥。如果想要救他的話，需要更多的藥物來支持他的生命，需要給很多的嗎啡，鎮(zhèn)定劑。還說腦部受損更加嚴重了，從血里面來看，氧氣含量很低很低，很多器官也被損壞了。安寧治療組的人，還有neico也說了，也許他不想留，是我們強行把他留下來，他太痛苦了，讓他走吧，心臟科的醫(yī)生一次又一次把他從死亡線救回來，下次還會發(fā)生。他們已經(jīng)盡力了，沒辦法了。如果再次出現(xiàn)呼吸心跳停止，他們不會再做CPR了，不會再救他了。叫我們抱著他，say bye bye，說不是我們想放棄他，而是讓他舒服的走，安靜的離開。我和爸爸知道醫(yī)生想放棄了，我們哭的很傷心，我們一直強調(diào)不想放棄，再給樂樂一次機會。最后他們說讓樂樂告訴我們怎么做吧，繼續(xù)去救他。繼續(xù)給他藥，繼續(xù)去嘗試給IV，如果再次出現(xiàn)問題就不再CPR了。安寧治療組的人說，看接下來幾個小時樂樂的表現(xiàn)，等幾個小時后就知道情況了。接著我們又在小房間等了很久很久，醫(yī)生又做了很久很久手術(shù)，大約到5,6點鐘，才來通知我們在右邊脖子上打進去了一個IV，可以去看寶寶了，10分鐘后我們見到了寶寶，嘴巴里插著呼吸機，身上到處是插過的痕跡，全身很冷，手腳特別冰涼，用著嗎啡，鎮(zhèn)定劑，幫助心臟泵血的藥，通過ECHO來看，心臟比出院前惡化，分為4個等級：非常好，一般，較差，非常差，樂樂心臟處于較差，還不是最差，這次出事的時候，從體內(nèi)的ICD記錄來看，一共電了3次，都沒起作用，沒把樂樂電醒過來，但是每電一次損失都很大。我們見到樂樂的時候，到處都是淤血和疤痕，尤其是右邊脖子上很大一塊淤血，因為扎針太久，左邊脖子上縫著IV，這根IV是有根線靠近心臟，這樣給藥比較有效。大腿2側(cè)都是淤青的，都貼著膠布。小腿上有2個黑色的通過骨頭扎過的針的痕跡。眼睛是閉著的，全身是浮腫的，血色是蒼白的。身體是冰涼的，我趕緊給他蓋好暖和的毯子。手和腳都是抖的，醫(yī)生說嚴重缺氧后都會這樣的。晚上7,8點又做上了EEG，頭上纏滿了膠布和電極，檢測是不是有癲癇?？赐陿窐罚液桶职肿彀筒幌氤詵|西，但是肚子還是有點餓的。早上5點起床一直到晚上沒吃過任何東西，我們拖著疲憊的身體到醫(yī)院食堂買了2個漢堡，一份烤土豆，一份洋蔥卷，一份烤雞翅，吃飽后回來繼續(xù)看樂樂，和樂樂呆在一起。樂樂手腳還是一直在抖動，心跳一直在180多，190多，200，心跳太高了太高了，對寶寶的心臟來說，負擔太重了太重了，我們什么都做不了，醫(yī)生說只是觀察。他們不能做什么，也做不了什么，他們認為都是腦部受損，器官受損引起的。護士給樂樂換尿布的時候發(fā)現(xiàn)，樂樂拉肚子，很嚴重的拉肚子，很大腥味的褐色的東西流出來，應(yīng)該是體內(nèi)出血，加上了抗感染的藥，整個晚上就是一直拉肚子，手腳一直抖，手腳一直冰涼，后來身體很熱，發(fā)燒到39度，38度多。心跳一直很高。周5晚上就這么過了。我們守住寶寶到凌晨，然后我和爸爸在mcdonald house房間斷斷續(xù)續(xù)休息了1,2個小時，我繼續(xù)保持泵奶，繼續(xù)存到奶房。爸爸3點30就到ICU來守著寶寶，我睡到4點50泵奶后來看寶寶。周5晚上開始11樓的護士開始來看望我們。

天又繼續(xù)亮了，樂樂又迎來了嶄新的一天。還是沒有走向死亡。雖然離的很近很近。

周6白天，早上稱體重有9.8KG，太重了，浮腫的很厲害，體內(nèi)水很多，用了利尿劑不斷的排尿出來。醫(yī)院來查房，遠遠的來看了一下，醫(yī)生沒什么治療方案了。11樓好多護士來看我們，有些沒遇到我們的給我們留言了。護士們對我們都很好，都很喜歡樂樂。喜歡他的圓圓的臉蛋。周6還是沒做什么改變，藥也沒變化，樂樂還是心跳很快很快，190多，200。手腳冰冷，到早上我才想起在11樓的時候醫(yī)生說過要把手腳抬高，我才用毯子把樂樂的腳抬高，也許血液就可以循環(huán)了。一直守在樂樂身邊，中午到mcdonald house吃了方便面雞湯之類的東西。下午1點多兒科醫(yī)生來看樂樂，她收到了ER部門給她的短信，我們說想回家一趟，叫兒科醫(yī)生送我們回家，兒科醫(yī)生答應(yīng)了，但是她說車上有2個carseat，只能坐一個人，然后叫護士打電話叫社工給我們訂出租車。下午2點30分出租車把我和爸爸免費送回家，把家里垃圾倒了，帶了2套換洗衣服來，帶了手機充電器，電腦，冰箱沒吃完的飯和牛奶酸奶麥片果汁蘋果帶到醫(yī)院來吃，還開了信箱。最重要的是，拿了一套樂樂最好看的衣服來，還帶了一件天天穿出門的厚外套。還帶了樂樂喜歡的書和玩具來。我們回家了1小時，把車開到醫(yī)院來了。等我們回來的時候，看到樂樂情況比走之前更糟糕，嘴巴發(fā)紫，心跳持續(xù)200以上。11樓的magen留了一封信，我上去看望11樓的護士，幾分鐘時間全部是哭的，說不出話來。5點鐘左右dick來看過，說可能還繼續(xù)用propenal來降低心跳，但是血壓可能也會降低。怎么去平衡很難。晚上樂樂手一直想抬起來，就是手持續(xù)的抖。還是發(fā)燒，溫度稍微有點變低，38度，沒到39度，我就這么一直拉著樂樂的手，到晚上7點左右開始給propenal，給完的時候心跳會降低到160多，170多，但是馬上又會增加到180多，190多，200.?整個晚上心跳持續(xù)高高低低。高燒的時候打泰倫諾也沒什么用，不能降溫。整個晚上我們就守在樂樂身邊，沒回mcdonald house房間睡覺。我中間去泵奶2次。沒去休息。到凌晨4點多，護士給樂樂稱體重，洗澡。我和爸爸睡了一會。到早上6點多醒來，看到樂樂心跳降低到160多，170多，還很高興。今天遇到的是很好的護士Kim照顧我們。她很負責任，技術(shù)也很好，人也很好，是護士的領(lǐng)導。但是心跳低沒持續(xù)多久，就在我寫這封信的時候，心跳就慢慢加上去了，現(xiàn)在是11:53分，心跳又到了190了。早上9點醫(yī)生來查房的時候說，今天不做任何變化，給樂樂一天時間排尿，繼續(xù)用利尿劑，讓體內(nèi)的液體排出來。肺里面全部是水。今天肝臟變好了一點。明天開始調(diào)低嗎啡和鎮(zhèn)定劑，讓樂樂蘇醒過來多一點，讓他自主呼吸多一點。現(xiàn)在樂樂還是嘴唇?jīng)]血色，睡的很沉，心跳又到了190，怎么辦，怎么辦？還能等到明天嗎？