收到邀請參加“第十屆世界自閉癥日關(guān)愛活動 ”我的內(nèi)心是猶豫的，要去參加嗎？我要把一個家庭正默默經(jīng)歷的痛楚暴露在陽光下嗎？
最后我們還是決定去，在車上我對小帆說：“今天見林老師，不用上課，我們一起去公園畫畫?！钡结t(yī)院五樓集合時，發(fā)現(xiàn)除了一位媽媽帶著女兒，就沒有其他家庭了。也就是說目前，只有2個家庭來參加，我們一同和老師們走去蓮花山公園。下樓梯時，老師們都穿著“關(guān)愛自閉癥”的T恤走在我們前面，看得出小帆心里的疑惑。如果是在其他場合，我會回應(yīng)他沒說來的疑問，會告訴他衣服上寫的是什么字，為什么都穿了一樣的衣服。
但是我一直沒在他面前提過“自閉癥”、“孤獨癥”，他已經(jīng)認(rèn)識很多字了，但是這些詞我一直回避著不去教他。連我看的相關(guān)書籍，都放在他夠不著的書架頂層。我不知道哪一天，他問我，我該怎么回答。
每周去醫(yī)院做治療，物理治療我們用“戴帽子”來和他解釋，做聽統(tǒng)治療我們說是“聽音樂”，去上感統(tǒng)課小組課，我們都是說去五樓找林老師做游戲。連“心理科”三個字，我們都只放在心里，不愿說出口。在醫(yī)院上下樓梯時，好幾次有家長路過說“兒童還有心理科呀？”。
今天也剛好是清明小長假的第一天，明媚的好天氣，蓮花山公園的風(fēng)箏廣場早九點已經(jīng)有很多家庭在玩耍了，放風(fēng)箏、吹泡泡、曬太陽。心理科舉辦的關(guān)愛活動，為了吸引路人的關(guān)注：在背景板前簽名、拍照，用手指涂顏色畫大樹，送鑰匙扣小禮品，也貼心地為大家準(zhǔn)備好了獨立包裝的濕紙巾用擦拭殘留在手上的顏料。
有小朋友路過，問身邊的家長“什么是自閉癥呀？”有人說“咦，這里有關(guān)愛孤獨癥的活動?！薄爱嫯嬕X嗎？”……
“冰箱媽媽”理論早已被證實是錯誤的，自閉癥并不是由養(yǎng)育方式造成的。它是一種大腦的發(fā)育障礙，基本是伴隨終生，而經(jīng)過治療干預(yù)希望他們能減少學(xué)習(xí)障礙、融入社會、生活自理、獨立生活。
在向社會尋求多一些關(guān)注給自閉癥兒童或成人的時候，我們都知道這是很不容易的。
在今天的主題日，很多平臺都出現(xiàn)了“讓星星的孩子不再孤單”“藍(lán)絲帶關(guān)愛”之類的話語。其實，擁有星兒的家庭都是孤單的，家長們需要有足夠的勇氣和積極的心態(tài)去面對。時間、精力、費用的投入都是不小的。在尋求讓孩子康復(fù)的道路上，家長們也都要面對各自的孤獨。
曾經(jīng)熟悉的朋友，或許來往已經(jīng)不像之前那么密切了，因為需要更多時間陪同小孩四處奔走上課治療。而家長們也都擔(dān)心，帶孩子和朋友們小聚，小孩的某些奇怪行為會帶來很多不解和麻煩。身邊的朋友可能也不能理解，他們可能認(rèn)為，孩子還小，等大一點了和其他小朋友就一樣了。或者一聽說，孤獨癥就認(rèn)為，孩子就具有某方面的特長，會是一個奇才。
選機構(gòu)、做鑒定、針灸、食療、禁食療法、腦蛋白等等，家長們要接觸和學(xué)習(xí)很多新名詞。很多媽媽都為孤獨癥孩子辭退了工作，因為要去機構(gòu)上課，要在醫(yī)院治療，路途的奔波，無法繼續(xù)上班。有的家中的老人不認(rèn)為孩子有異常，對爸爸媽媽帶小孩來治療表示的不理解。
堅持治療干預(yù)幾個月之后，還不見孩子的進(jìn)步，家長們心急如焚，而自己去培訓(xùn)孩子又往往不得法。
過了今天這個“自閉癥”的主題日，表面的熱鬧喧囂過后，自閉癥家庭仍然得靠自己面對問題。
非常感謝兒童醫(yī)院心理科的老師們！感謝林老師半年來耐心的教導(dǎo)！也很希望醫(yī)院能開設(shè)更多家長培訓(xùn)課程，單獨依靠孩子在醫(yī)院的治療是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。家長們需要一起參與到訓(xùn)練中，畢竟孩子的大部分時間還是和家長在一起。整個社會都稀缺干預(yù)培養(yǎng)孤獨癥兒童的資源。
大眾基本對“孤獨癥”“自閉癥”對這些名稱不會覺得陌生。但是絕大多數(shù)并沒有足夠?qū)斫?，包括一年以前的我自己，根本不清楚孤獨癥有哪些典型特征。當(dāng)小帆獨自一個人可以玩一兩個小時的時候，我還以為他的專注力不錯。當(dāng)他表現(xiàn)出對識字的興趣，并能很好的記憶教過的字時，我心里還想男孩子說話晚一點應(yīng)該也沒大問題。當(dāng)他表現(xiàn)出一些固執(zhí)、偏執(zhí)和情緒問題時，只是覺得他還小，還不能理解一些問題。
社會上形形色色的人會如何看待孤獨癥兒童？家長們都有這個心結(jié)。其實星兒們都有良好品質(zhì)：正直、誠實。因為復(fù)雜的人際關(guān)系于他們而言是不可理解的世界。星兒的世界都是很簡單的世界。
