強直者沒有明天?

對于這個疾病似乎很少被大眾所熟知,除了某亞洲人氣天王在拍攝電影時和在演唱會中途發(fā)病后,粉絲媒體鋪天蓋地的報道開始證實他有強直性脊柱炎,這個人氣天王18歲時就患得此病,并與疾病抗爭多年,保持良好,脊柱無變形和駝背等。這種疾病的全稱叫做:血陰性脊柱關節(jié)病,其中包括強直性脊柱炎。很大一部分患者是因為遺傳的因素,在檢驗HLA-b27呈陽性有很大幾率是遺傳,但也有終生是陽性病沒有發(fā)病的人群。目前B27作為參照強直性脊柱炎的一個參考依據(jù)和其他影像和檢查一同進行診斷。其中最具意義的檢測就是,骶髂關節(jié)的影像,此病屬于風濕免疫科,如果你發(fā)現(xiàn)自己的髖骨里有積液,在骨科看病的醫(yī)生幾乎沒啥功夫搭理你,告訴你多休息便把你打發(fā)走了。但是到了風濕免疫科,這個問題就顯得異常嚴重。首先你的年齡分化決定了你是否是易患強直的人群,一般強直性脊柱炎的人群集中發(fā)病在10~30歲之間,其中青少年患病居多,并經(jīng)常與其他腰背痛疾病混淆,比如腰間盤突出。如果你有腰背痛長達三個月以上并伴有周圍骨關節(jié)疼痛和晨僵,建議你到風濕免疫科檢查骶髂關節(jié)并檢測B27和其他相關檢查,此病早期治療尤為關鍵。一般骶髂關節(jié)CT顯示硬化,三甲醫(yī)院就會得出你疑似強直的診斷,至于你的B27也僅僅作為參考,正常年輕人的骶髂除了先天發(fā)育不良外,不會出現(xiàn)硬化或者模糊的,也就是說當你的骶髂開始病變有極大地可能是強直性脊柱炎。為此你需要找到一家三甲醫(yī)院進一步排查。強直性脊柱炎又稱"不死的癌癥",現(xiàn)代醫(yī)學還沒有沒有找到發(fā)病原因。主流的幾種說法中遺傳和環(huán)境感染所占的比例高。對于這個疾病也是近40年才從風濕病種逐漸脫穎而出成為一個獨立的疾病,人們對于該病的認識在不斷加增。目前治療強直的方法可以分為常規(guī)傳統(tǒng)療法和主流都推崇的生物制劑。前者是口服非甾類抗炎藥和免疫抑制來控制和延緩疾病的發(fā)展。生物制劑是人類面對風濕類疾病的一項重大進步,但目前國內(nèi)患病的人群對于生物制劑概況不甚了了。微博上所謂的果殼網(wǎng)藥物大V也在我?guī)状窝埾聼o動于衷,因為區(qū)區(qū)四百萬的患病人群在中國得不到任何重視。生物制劑的昂貴是一般工薪階層無法接受的,其藥物原理,丁香醫(yī)生上記載;“所謂生物制劑是單克隆抗體或天然抑制分子的重組產(chǎn)物,選擇性地以參與免疫反應或炎癥過程的分子或受體為靶目標起作用。生物制劑針對風濕病的發(fā)病機制,比傳統(tǒng)免疫抑制治療更具特異性,從理論上講,有可能從根本上控制疾病的進展,而不對正常的免疫過程產(chǎn)生影響。此類藥物的不良反應主要為感染及注射部位皮膚的過敏反應?!倍∠銏@沒有提高生物制劑會增加引發(fā)腫瘤的幾率,不過一般人患得腫瘤的幾率本身很低,用藥前醫(yī)院也會對患者采取用藥評估,所以幾率不是很大,但不是沒有。生物制劑也叫做抗腫瘤壞死因子對強直有很好的療效。國內(nèi)從02到11年研發(fā)并上市其中投入大量資金和科研費用。所以這也導致了生物制劑是有錢人的選擇。一般常用的生物制劑有:益賽普、強克(國產(chǎn)藥物)。還有類克恩利、修美樂(進口)等幾種。對于國產(chǎn)藥物益賽普你可以理解成“仿制“和學習的過程,因其費用相對低廉,一般價格在900元一支左右。益賽普在中國近些年強直的臨床上進行了大量的實驗,相對于中國人的體質(zhì)和安全性益賽普的用量更多。恩利的一支價格在2500左右,藥效要比益賽普持久,在外國的臨床使用也有17年之久。至于病患該如何選擇治療方案這是一個”哲學“問題。在過去的四十年中人類對于強制性脊柱炎的治療還是在風濕病的領域里摸爬滾打,服用的藥物也是剛剛我提過的幾種,比如非甾抗炎類如雙氯分和西樂葆。這一類藥物可迅速改善患者腰髖背部疼痛和發(fā)僵,減輕關節(jié)腫脹和疼痛及增加活動范圍,是治療強直的首選藥物。沙利度胺:經(jīng)常有人恐懼此藥會影響男人的”性腺“也被很多年輕患者從拒絕。但是其藥物的效果非常好,中重度患者使用時疾病得到了很好的控制。也稱為窮人的生物制劑。還有柳氮磺吡啶:該藥也能改善關節(jié)疼痛。至于激素類藥物我必須要強調(diào)的就是:糖皮質(zhì)激素;少數(shù)病即使使用大量的抗消炎藥也不能控制癥狀時,使用甲潑龍沖擊治療,可暫時緩解疼痛。對待激素類藥物要慎重,一般大量使用激素類藥物會誘發(fā)股骨頭壞死。微信里紅極一時的張膏貼由于見效快,被微商和我科普精神的賣家大肆宣傳,因為其效果顯著,而被指為”神貼“一貼也被賣到幾百元。其中很可能使用了糖皮質(zhì)激素。所以你身上如果有腰背痛的毛病要及時去三甲醫(yī)院治療。不要盲目的相信什么偏方和中醫(yī),這樣不僅會勞民傷財還會延誤病情。對于AS疾病的認識,社會的關注度遠遠不夠。一部分患者無法接受昂貴的生物制劑。所以醫(yī)院根據(jù)中國百姓的消費水平制定了短期用藥的方針,但國外生物制劑是被終生使用的。這樣才能有效的延緩和阻斷病情,可能很多病患不了解生物制劑顯著藥效的含義。我舉個簡單的例子,強直猶如泛濫的洪水,我們平日里所吃的傳統(tǒng)一線藥物可以理解成往洪水里堆積沙袋。而生物制劑是在洪水的湍急地帶攔上一道大壩不在讓洪水蔓延。這也是醫(yī)生推薦生物制劑的原因之一,但是有良心的醫(yī)生會先讓你使用常規(guī)藥物治療三個月,如果效果可以使用生物制劑。但多數(shù)醫(yī)生都在早期向患者推薦生物制劑,其實也是為了更好的控制病情,患者也應該理解,并結(jié)合自己的情況和醫(yī)生探討合適的治療方案。我也是一名AS患者。我曾經(jīng)說過任何人的苦難都與我有關。但當我有苦難的時候只與我一個人有關。幾天之內(nèi)我恍如隔世,一覺醒來一切都是那么真實。我們要活下去,不管你用什么樣的姿勢,記住要活下去,哪怕像畜生一樣活在無人關注的環(huán)境里,我們要爭取在我們越來越彎的腰到來之際,證明自己曾經(jīng)挺拔過,而且還幫助了很多人挺拔過。我們光榮,我們雖敗猶榮。


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