生活以痛吻之,他卻報(bào)之以歌

今天在媒體上看到邢益凡的故事,非常感人。

今年18歲的邢益凡是一位漸凍癥患者,今年高考,他以645分的成績被北京航天航空大學(xué)錄取。

6個(gè)月大時(shí),他被確診為LAMA2-相關(guān)先天性肌營養(yǎng)不良。(漸凍癥的一種,全國病友不超過百人)

因?yàn)榛疾?,邢益凡的肌肉幾乎不能生長。無力的骨骼肌無法支撐和保護(hù)骨骼,骨骼越生長,肌肉越萎縮,身體所承受的負(fù)擔(dān)就越重。最大運(yùn)動能力只能獨(dú)坐,無法像其他孩子一樣站立、行走。

邢益凡和父母在北航的愛心宿舍里

是躺在床上虛度每一個(gè)日夜,還是讓自己活得更有價(jià)值?邢益凡選擇了后者,學(xué)習(xí)是他最大的樂趣。

由于嚴(yán)重脊柱畸形,邢益凡一堂課最多能堅(jiān)持坐著聽課30分鐘,剩下15分鐘只能躺著聽課。翻書時(shí),他做不到用一只手來完成。由于頸部肌肉的退化,他的頭幾乎不能自己轉(zhuǎn)動。平時(shí)上課,他只能用下巴撐在桌上支著頭,眼睛也只能掃視到書本的一半頁面。

但這些都沒有壓倒邢益凡,憑著一股鉆勁、韌勁,他在學(xué)習(xí)中找到了自信心。中考時(shí),邢益凡以615分的成績考入吉林一中,考出了學(xué)校最好的中考成績。

隨著年齡增長,邢益凡的身體逐漸出現(xiàn)多系統(tǒng)受累癥狀,包括多發(fā)關(guān)節(jié)攣縮、脊柱畸形、呼吸功能不全、營養(yǎng)障礙等。但他期待自己能以優(yōu)異的成績考上大學(xué),“我就想看看,我還能走到哪一步,想再往前奔一奔?!?br>

在父母的陪伴和鼓勵(lì)下,在學(xué)校老師們和同學(xué)們的幫助和支持下,如愿參加并順利完成了2021年高考。成績出來了,邢益凡不負(fù)眾望,創(chuàng)造了新的奇跡,高考成績優(yōu)異,645分!被北京航空航天大學(xué)錄取。

暖心的是,北航在得知北大醫(yī)院神經(jīng)肌肉病MDT熊暉教授團(tuán)隊(duì)一直在為邢益凡提供專業(yè)的關(guān)懷和幫助時(shí),很快與北大醫(yī)院取得了聯(lián)系。

9月2日,在北大醫(yī)院罕見病中心-神經(jīng)肌肉病多學(xué)科綜合診療(MDT)門診,來自多個(gè)科室的專家為邢益凡展開聯(lián)合義診,全面評估其身體狀況。6位老師也前往參加,一起研究如何讓邢益凡更有質(zhì)量地進(jìn)行大學(xué)的學(xué)習(xí)、生活、行動等。

義診后,在北航師生的陪同下,邢益凡來到北航校園,住進(jìn)位于一樓、出入方便、有兩張床和獨(dú)立衛(wèi)浴的愛心宿舍,邢益凡的媽媽也將住在這里照顧他。學(xué)校提前準(zhǔn)備了生活用品,協(xié)調(diào)宿舍門禁、用電、電器使用等問題,方便他們刷臉拎包入住。

“來北航之前,大家都很關(guān)心我,詢問我的困難,幫我解決問題,感覺特別溫暖。來到學(xué)校,校園挺大的,環(huán)境也很好。聽說大學(xué)生活很豐富,我希望認(rèn)識更多的同學(xué),也想?yún)⒓迂S富的活動。雖然也會有壓力,但我一直都有心理準(zhǔn)備,其實(shí)一路就是這么過來的。我想盡量按照北航的高要求來,今天我以北航為驕傲,明天北航以我為驕傲?!毙弦娣舱f。

初中時(shí),邢益凡就聽說了霍金的故事,立志要做中國的“霍金”,用自己的知識改變世界。

生活以痛吻之,他卻報(bào)之以歌。邢益凡向我們詮釋了樂觀與堅(jiān)強(qiáng)的力量。

祝福你,生命的強(qiáng)者!

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