三年求醫(yī)路

2020年以來,三年新冠疫情,三年抗疫。而老公的眼睛這三年一直奔波在看眼病、與眼疾抗?fàn)幍穆吠旧稀?br>

老公眼睛在20出頭的時(shí)候,由于一場病毒性感冒的誤診,引起了葡萄膜炎。在近30年的光景中,一直持續(xù)在與葡萄膜炎的抗?fàn)幹校劬Σ煌5陌l(fā)炎,不停的使用激素來抑制病情。在抗病過程中,眼睛的視力一點(diǎn)點(diǎn)下降,瞳孔粘連接近閉鎖晶狀體玻璃體混濁。因大劑量的激素使用造成后遺癥不停折磨著人的精神和身體,白癜風(fēng)、白發(fā)、整夜無法入眠,發(fā)病時(shí)整個(gè)人變動(dòng)易怒暴躁……

2020年新冠的爆發(fā),給所有人帶來了無形的壓力。由于工作的壓力,求醫(yī)的不便,使得病情急劇惡化,幾近失明,因眼睛的不便走路經(jīng)常摔跤,整個(gè)人經(jīng)常會(huì)朝著家人無緣無故發(fā)火。我知道那是老公覺得自己眼睛看不見自己成了一個(gè)沒用的人,覺得自己連累家人連累我和孩子的沮喪。老公一直和我和孩子說好好愛護(hù)眼睛,擁有一雙明亮的眼睛,哪怕是近視眼能看見世上的花花草草,那是多么幸福的事情??!

2021年八月,在蘇大附一院,葡萄膜炎門診去查看眼睛的時(shí)候,主任醫(yī)生看了老公的眼睛狀況之后和老公說眼睛的炎癥非常嚴(yán)重,如果不很好的控制,兩個(gè)眼睛就有可能徹底的失明。目前最好的方法就是先只能用大劑量的激素控制。這樣的大劑量的激素下去之后,我明顯的看到老公的整個(gè)人的精神狀態(tài)也出問題了,晚上是整夜整夜的睡不著,走路無力。因?yàn)榇髣┝康募に氐氖褂?,手上身上整個(gè)全身包括臉部白癜風(fēng)的癥狀非常的嚴(yán)重,常常會(huì)一個(gè)人坐在窗邊或是靠在床背上發(fā)呆一整天或是一整晚。而我只能是默默的陪伴,此時(shí)安慰的話語顯得蒼白無力,因?yàn)槟欠N痛苦只有老公自己清楚,別人無法感同身受。

10月在蘇大附一院葡萄膜炎門診朱主任處連續(xù)看了近三個(gè)月后,朱主任和老公說,口服大劑量激素已經(jīng)無法控制葡萄膜炎的病情,而且現(xiàn)在已經(jīng)眼睛并發(fā)白內(nèi)障,甚至?xí)鹎喙庋酆凸晒穷^壞死。聽到這個(gè)情況,我只感覺晴天霹靂,老天為什么如此對(duì)待老公。老公才50出頭,眼睛看不見東西,他接下來的余生將在一片黑暗中度過,對(duì)老公來說那是多么痛苦的生活??!世界多么美好,可即將什么都看不見了啊……

聽到朱主任的話,老公呆在原地沉默不語,面無表情。我在被驚雷砸暈過后終于轉(zhuǎn)醒反應(yīng)過來,強(qiáng)忍著淚水趕忙問朱主任,“主任,我們還年輕,真的沒有一點(diǎn)辦法了嗎?”主任看著我倆,思考許久說:“目前海南國際醫(yī)療自貿(mào)區(qū)的國家醫(yī)院有一種在國內(nèi)還未正式臨床使用,國外已經(jīng)在試用的打入眼球底部的針劑能較好的控制病情,但價(jià)格昂貴一針6萬,兩個(gè)眼睛就是12萬,并且這是全自費(fèi)的沒有一分錢可以報(bào)銷。如果經(jīng)濟(jì)條件允許,你們可以去試試?!甭牭竭@些,我仿佛在落水的井中抓住了一根救命的稻草,在黑暗中看到了一絲光明,只要有一線希望就要去試一試。

然而激動(dòng)之后冷靜下來,很多新的問題又出現(xiàn)在大腦中。首先針劑在國內(nèi)還未有臨床使用,真的有效果嗎?會(huì)失敗嗎?其次朱主任所說的國際醫(yī)院我們對(duì)它一無所知,到底是怎樣的一所醫(yī)院?如果真決定去求醫(yī),一院是不做轉(zhuǎn)診的,我們?cè)撆c國際醫(yī)院如果聯(lián)系,如何就診?再次費(fèi)用也確實(shí)是非常龐大的支出,而且朱主任告知如果成功,一針劑下去只保證三年內(nèi)不復(fù)發(fā)。也就是說如果成功了,三年后藥效過了還得再打針劑,又是一筆龐大的開支……腦海中新問題不斷,我們夫妻二人又是連續(xù)幾晚無法入眠,腦袋昏沉。最后我對(duì)老公說不要糾結(jié)了,有醫(yī)好的可能咱就要試一試、搏一搏。錢沒了可以再賺,但眼睛如果看不見了,余生只能在黑暗和痛苦中度過了。

做出決定后,并沒有迎來燦爛陽光。從2021年1月開始聯(lián)系,一直到2022年2月,從開始的滿懷希望漸漸地失望、失望、到后來甚至有些絕望了……新冠疫情之下,求醫(yī)路一直籠罩在陰影之下,海南求醫(yī)一直無法成行。不是蘇州因疫情不允許出去,就是海南因疫情醫(yī)院不接受外省患者。而老公的視力卻在持續(xù)下降從看東西模糊直到只有光感……老公的情緒越來越低落、越來越消沉……

在消沉、絕望中,2022年5月22日醫(yī)院打來電話說,海南博鰲國際醫(yī)院現(xiàn)在開始接受外省患者就醫(yī)。另外如果錯(cuò)過這個(gè)時(shí)間,專治葡萄膜炎的針劑6月份正式在國內(nèi)上市后就要漲價(jià)到8萬一針了。為了眼睛,立刻動(dòng)身去海南,治病的錢雖貴,只要眼睛能有一絲絲好轉(zhuǎn),能控制好不反復(fù)發(fā)病,就是上天給予的恩賜。機(jī)會(huì)擺在面前,然而新的問題又來了。當(dāng)時(shí)上海因新冠全城封控,無法從上海坐飛機(jī)前往海南;無錫碩放機(jī)場也因疫情停飛海南。如何能盡快前往海南成了一個(gè)非常棘手的問題。我倆不停在網(wǎng)上查找各種信息和攻略,不停打電話詢問熟悉的中介和旅行公司,詢問是否有可以成行海南的方案。24號(hào)查詢到南京祿口機(jī)場可以飛海南,而且蘇州前往南京不需要隔離。聽到這個(gè)消息,我和老公來不及激動(dòng),立即在攜程上訂最合適的前往海南的飛機(jī)班次—26日下午2點(diǎn)的飛機(jī)。買好飛機(jī)票后立馬著手買蘇州到南京的高鐵票—26日早上7:30的高鐵。車票機(jī)票買好,離出發(fā)海南僅隔了一天時(shí)間。而我因?yàn)楣ぷ鞯脑颍ㄒ驗(yàn)橐咔閷W(xué)校教師不允許出省,并且?guī)С跞厴I(yè)班)無法陪老公一起前往。兒子在大學(xué)也無法陪著,我母親不放心老公一人前往,近70歲的老太太提出陪女婿一起去。然而老太太大字不識(shí)幾個(gè),去了也幫不上啥忙,反而平添老人的擔(dān)心。最終老公孤零零一個(gè)人前往了海南。讓老公一個(gè)人獨(dú)自前往海南就醫(yī),作為妻子我很虧欠他。因?yàn)槲抑酪宦飞侠瞎蜓劬床磺鍠|西會(huì)面臨很多困難,我擔(dān)心他火車班次、飛機(jī)班次會(huì)不會(huì)錯(cuò)過,走路時(shí)會(huì)不會(huì)踩空摔跤,路上能不能遇上好心人幫幫他……到了海南手術(shù)會(huì)不會(huì)有危險(xiǎn),手術(shù)后我不在身邊會(huì)有人照顧嗎?

5月26日一大早,我開車送老公到火車站。一路上我反復(fù)囑咐老公一定要小心,手機(jī)一定要保持暢通,而老公還安慰我應(yīng)該沒事的,甚至調(diào)侃說現(xiàn)在已經(jīng)看不清了,最壞就是看不見……

后來老公告訴我,26號(hào)那天老公因?yàn)檠劬床磺?,是一路問詢。途中遇到一個(gè)一同前往南京祿口機(jī)場的熱心年輕人 ,一路帶著老公前往。

28號(hào)那天手術(shù),我打電話給老公 ,是一個(gè)病友的父母幫著接的電話,也是他們幫著一同照顧老公。同時(shí)他們?cè)陔娫捓镒屛曳判?,一定?huì)幫我照顧好老公的。

熱心的年輕人,熱心的病友父母,千言萬語不知怎么感謝你們!你們的熱心幫助,再加上眼睛藥物注射的成功,讓原先即將進(jìn)入黑暗世界的消沉的老公又對(duì)生活有了些信心。

老公的眼睛,在海南國際醫(yī)院藥物注射后回到蘇州,又開始定期前往第一人民醫(yī)院眼科葡萄膜炎門診復(fù)查。朱主任和老公說,如果半年里眼球內(nèi)部穩(wěn)定不復(fù)發(fā)就能進(jìn)行白內(nèi)障手術(shù),那么眼睛還能有見光的可能,否則就徹底失明了。一定要特別當(dāng)心和愛護(hù)好眼睛。半年來老公時(shí)刻遵從醫(yī)囑,小心翼翼的保護(hù)著眼睛。而我在網(wǎng)上時(shí)刻關(guān)注著能給老公葡萄膜炎的眼睛動(dòng)白內(nèi)障手術(shù)的蘇大附一院陸培榮主任的號(hào),終于在一天凌晨4點(diǎn)搶到了號(hào),終于預(yù)約到了2月2號(hào)動(dòng)手術(shù)。人的眼睛布滿了血管和神經(jīng),而且老公的白內(nèi)障與普通人的又不同。陸主任看了老公的眼睛后給了我們這樣的答案:手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)比一般人大,術(shù)后視力能有所改善,但效果并不是很大。因?yàn)槠咸涯ぱ椎难鄄∫炎屟劬?nèi)部一團(tuán)糟了……

2月2日早上7:30,我、兒子陪老公準(zhǔn)時(shí)到達(dá)蘇大附一院眼科,準(zhǔn)備手術(shù)。雖然術(shù)前陸主任如實(shí)告知了我們老公眼睛的情況,但我們?nèi)匀幌M磺心芟蚝谩?br>

三年一路走來,幸運(yùn)的是遇到了單位好領(lǐng)導(dǎo)的理解與支持,朋友們的熱心幫助,醫(yī)生的負(fù)責(zé)和專業(yè),使我們有了戰(zhàn)勝疾病的信心。如今右眼手術(shù)后雖然有點(diǎn)效果,但是字還是看不清楚。眼睛是最直觀感知美好世界的窗口,我始終希望老公的眼中色彩能夠不再是灰色的,能夠更多彩一些。也希望因眼病給老公身體帶來的后遺癥能慢下進(jìn)攻的腳步。感謝求醫(yī)路上所有給予我們幫助和支持的人們,你們的支持幫助和關(guān)懷給予了我們?cè)诤诎抵星靶械膭?dòng)力。有你們溫暖強(qiáng)大的后盾,相信老公眼中灰色的世界終會(huì)有亮色!

只要你安好,我便是晴天!再大的困難,我們風(fēng)雨同舟!

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