那個鄰家女孩如何在十四年里成為帕金森的半個專家?

01

時間流轉(zhuǎn)到14年前,她還是一個可愛的女孩兒。她不是因美麗而可愛,卻是因機靈而可愛。她那雙水靈靈的大眼睛、健康小麥色的皮膚,以及厚實性感的嘴唇,曾經(jīng)讓好多人以為她擁有東南亞的基因血統(tǒng)。

她出生在一個普通的職工家庭,上面還有一個大她九歲的哥哥。一家四口的日子過得平平淡淡,簡簡單單,有歡聲,有笑語,有吵鬧,有爭論,一同匯成一本家家都有的“難念的經(jīng)”。

她屬于那種大大咧咧、簡單豪爽、一眼就能看穿的女漢子性格。小時候長得瘦瘦小小,沒想到長大之后卻亭亭玉立。大學(xué)里她談了第一個男朋友,后來畢業(yè)后也順利成為她的老公。俗話說得好,嫁雞隨雞,嫁狗隨狗。她隨后去了離家十萬八千里的夫家。

當(dāng)初是去還是留的決定讓她很糾結(jié),最終她還是選擇了愛情,因為她很想去外面的大世界看看。在當(dāng)時那個年代,在生她養(yǎng)她的那個小城鎮(zhèn),一個年輕女孩子能做出這樣的決定,本身就是一個非常勇敢的行為。也許有人曾經(jīng)給她建議,平臺比努力更重要,格局決定眼界等等,至關(guān)重要的原因,相信只有她一個人知道。

02

遠(yuǎn)離他鄉(xiāng),她心中唯一的牽掛就是父母,所以她一直很努力,希望能給父母創(chuàng)造更好的生活。直到14年前的某一天,她接到了醫(yī)生的確診書――爸爸得了帕金森。這個噩耗一下子打破了她的人生計劃,她被迫重新思考自己的人生方向。

每當(dāng)再一次面臨選擇的時候,人們總會習(xí)慣性地去審視自己之前曾經(jīng)做出的那些決定是否真的正確。她也不例外地開始反思自己當(dāng)初是否不該嫁去那么遠(yuǎn),以至于現(xiàn)在想要照顧家人卻力不從心。她也重新考慮是否真的需要生個二寶,以至于將來照顧自己的重任可以分?jǐn)偟絻蓚€孩子身上。

那個年代,帕金森還算不上是一種很普遍的疾病,國內(nèi)可以查詢的資料也有限。于是她就去查閱國外的資料。雖然她上學(xué)時英語已經(jīng)學(xué)得不錯了,但是面對一摞摞的英文專業(yè)文獻(xiàn)資料,還是非常費時、費力和費腦的。除此之外,她還自費去聽業(yè)內(nèi)各種權(quán)威專家講座,以及加入患者家屬的QQ群。她的一切舉動只為了積極主動地學(xué)習(xí),以保持在第一時間獲得最新的治療訊息。

為了方便跟蹤爸爸的病情發(fā)展,她自制了一張巨型Excel表格,用來記錄每天的用藥時間、藥物名稱、用量(細(xì)分到1/4片)、藥性效果等相關(guān)數(shù)據(jù)和信息。這張表格后來竟然成了決定是否給她爸進(jìn)行DBS微創(chuàng)手術(shù)(Deep Brain Stimulation 腦深部刺激術(shù))的重要依據(jù)。正因為表格的詳細(xì)以及長時間不間斷的跟蹤,主治醫(yī)生非常有把握地確定,微創(chuàng)手術(shù)可以在很大程度上改善和提高病人以及家屬的生活質(zhì)量。

03

為了順利給爸爸做這個微創(chuàng)手術(shù),她也煞費苦心,因為除了她一個人之外,家里其他人都堅決不同意。他們因不了解而擔(dān)心,因不確定而恐懼,因資金的壓力而被動。

她首先開始動員哥哥,一方面給他發(fā)一些相對通俗易懂的專業(yè)資料,另一方面帶他去聽專家講座,并且參加過來人的分享會。慢慢的,哥哥對這個微創(chuàng)治療方案有了比較全面的了解;逐漸的,哥哥也開始認(rèn)同要讓爸爸活得更有尊嚴(yán)和更好質(zhì)量的積極治療目標(biāo)。最后兄妹倆聯(lián)手做通了媽媽的思想工作,功夫不負(fù)有心人,全家人終于站在了同一條戰(zhàn)線上。

她爸自始至終都是積極配合治療的,他當(dāng)然非常希望這個微創(chuàng)手術(shù)能給他和他的家庭帶來意想不到的驚喜,不但可以減輕太太照顧他的負(fù)擔(dān),也可以減少子女來回奔波的經(jīng)濟(jì)和時間上的壓力。

04

醫(yī)生已經(jīng)明確說了:“如果選擇國產(chǎn)的起搏器,費用只要二十萬出頭,但是從療效和性能上而言,當(dāng)然是進(jìn)口的更好,畢竟人家國外專家在這方面的研究和實踐更加成熟?!?/p>

她好好研究了社保之后發(fā)現(xiàn),進(jìn)口的手術(shù)器材不屬于醫(yī)保范圍之內(nèi)的,社保只能涵蓋做手術(shù)前后的住院費用以及一般的醫(yī)療費用。也就是說,他們至少需要為這個手術(shù)準(zhǔn)備三十幾萬。

在家庭會議上,大家首先一致同意:既然選擇了做這個手術(shù),就要用最好的、最先進(jìn)的器材,以保證更好的效果。其次,無論手術(shù)前后,每一個人都要保持最積極的心態(tài)。最后,每個人都進(jìn)行了明確分工:她負(fù)責(zé)聯(lián)絡(luò)醫(yī)院和安排住院事宜;哥哥負(fù)責(zé)陪同爸媽在規(guī)定的時間入院(從家里到做手術(shù)的專業(yè)醫(yī)院還要好幾個小時的車程);媽媽負(fù)責(zé)照顧爸爸的生活起居以及照顧好自己。

也有些人覺得她的決定太冒險,擔(dān)心三、四十萬投下去并不能百分之百地保證效果一定達(dá)到預(yù)期。她的想法是:

如果不做手術(shù),爸爸的情況只會越來越糟,而且媽媽已經(jīng)到了心力交瘁的邊緣,她和哥也不知道還能撐多久。

選擇做這個手術(shù)的大前提是他們已經(jīng)作了充分的了解和系統(tǒng)的學(xué)習(xí),而且他們希望爸媽都能有尊嚴(yán)的活著。

一年有質(zhì)量的生活遠(yuǎn)遠(yuǎn)要比十年痛苦的日子更有意義!

只可惜當(dāng)初沒有給家人買好一份重疾保險,不然現(xiàn)在給她以及家人帶來的經(jīng)濟(jì)壓力則會小很多。

05

2015年5月8號成為了他們?nèi)业囊粋€重要紀(jì)念日,那天她爸因為腦起搏器的微創(chuàng)手術(shù)而重獲新生。手術(shù)三個月后,我特地去看望了他,見證了奇跡再現(xiàn)。那年她爸已經(jīng)75歲了,要不是親眼看見他精神矍鑠,以及頭上凸起的兩個地方(腦起搏器電流線入口),我無論如何也無法想象及相信醫(yī)學(xué)的神奇。

一個有著十余年病史的帕金森病人,一個靠著越來越大計量的藥物來維持基本行動力的老人,現(xiàn)在搖身一變,變成了我眼前的那個思路清晰、目光炯炯、自信滿滿、而且能夠獨立行走的“正常人”,我在吃驚之余仍然沒有忘記聽他分享。

她爸滔滔不絕地給我講了他的切身體驗和感受,關(guān)鍵詞是手術(shù)前后判若兩人。以前他在藥性已過的情況下,生活基本無法自理。而現(xiàn)在他可以自己起身去如廁了。

還有就是他內(nèi)心滿滿的都是感恩:感恩主治醫(yī)生的妙手回春;感恩太太的悉心照顧;感恩一雙兒女的英明決策;感恩在他住院期間給予幫助的所有人;甚至還感恩我去醫(yī)院看望了他。

06

自從她爸手術(shù)成功之后,她在患者家屬群里更積極發(fā)言了,不但分享他們的喜悅,更多的是把他們與帕金森病魔作斗爭的經(jīng)驗,以及使用腦起搏器的感受,傳遞給更多渴望有朝一日也能回歸自由的病友及其家人。

我一直都誤以為她的柔和是她的軟弱,然而從她看爸爸的眼神里,我看到了堅強;從她攙扶爸爸的動作中,我感覺到了力量;從她對帕金森的敘述中,我理解了她的自信。爸爸的病沒有把她打垮,而是將她磨練成了專家,從病人家屬角度而言的“半個專家”。

她根本就沒有想到自己會是那塊料,旁人更是無法想象她爸會有奇跡再現(xiàn)。其實到底是一塊多大的料,真的只有自己內(nèi)心深處最清楚。不管多難、多痛、多久,只有發(fā)自內(nèi)心的聲音才能讓自己心甘情愿地堅持。

07

人為什么會變老,這個問題毋容置疑,是一個自然現(xiàn)象。這種“老”的感覺伴隨年齡而來,卻又不僅僅是年齡。有的人年齡還很年輕,看上去卻老氣橫秋;而有些人年齡已經(jīng)七老八十了,給人的感覺卻仍舊活力四射。

所以:
老,是一種厭倦的心態(tài);
老,是永無休止的抱怨;
老,是對新事物的恐懼;
老,是對繼續(xù)自我學(xué)習(xí)的放棄。

人為什么會得???有基因的問題,有情緒的問題,也跟自身的生活方式和生活習(xí)慣有著密不可分的關(guān)聯(lián)。生老病死是每個人必定擁有的生命課題,我們雖無法決定它的長度,然而它的深度和寬度,卻會因我們不同的用心和努力程度而不盡相同。

生命,不是你活了多少日子,
而是你真正記住了多少日子。

我們要努力地讓自己過的每一天,都是滿滿的記憶而值得回憶。如果想清理掉內(nèi)心的恐懼,如果想清理掉腦海中的負(fù)面信念,如果想每天保持開心、快樂、喜悅和富足,我們可以學(xué)會每天在內(nèi)心問自己三個問題:

How did I get so lucky?
為什么我如此幸運?

How does get any better than this?
還有什么比這更好?

What else is possible?
還有什么可能性?

世界不會因人而改變,但是我們可以改變自己的思維,從而活在不同認(rèn)知的世界中。

在這個世界上,最幸福的事情是用心看到了我們存在的人生意義;在這個世界上,最感動的事情是我們的努力達(dá)到了預(yù)期;在這個世界上,最快樂的事情是能全然原諒自己,寬怒自己,接納自己,將自己與這個世界融為一體……

行之舞者

我是行之舞者,那一個放棄了過日子,而是在邊行邊舞中過生活的Awareness_dancer.
如果我寫的某一句話,展現(xiàn)的某一個場景,讓你的內(nèi)心出現(xiàn)那種溫暖而又熟悉的癢癢感覺,哪怕只是瞬間一現(xiàn),那至少說明在曾經(jīng)的某個時刻,我們有過一樣的內(nèi)在聯(lián)接。

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