2020.4.2 向孤獨(dú)癥成人期的過(guò)渡銜接
孤獨(dú)癥（自閉癥）是一種廣泛性發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)為不同程度的言語(yǔ)發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板，全球每100人中約有1個(gè)孤獨(dú)癥譜系障礙者。
“養(yǎng)老院嫌他小，孤兒院嫌他大，放精神病院孩子害怕。”電影《海洋天堂》里這句無(wú)奈的話，正是很多大齡孤獨(dú)癥家長(zhǎng)的切身感受：“孩子大了，越大越難。” 畢業(yè)了無(wú)事可做，長(zhǎng)期閑呆在家里，語(yǔ)言能力、社會(huì)交往能力等都在退化，單純一個(gè)家庭環(huán)境給不了大齡孩子成長(zhǎng)所需要的多維度社會(huì)支持，這是一種沒(méi)有希望的日子。“我們老了，不在了，孩子怎么辦？”這是所有大齡孤獨(dú)癥家長(zhǎng)不得不面對(duì)的終極難題。
今天，我們將目光聚焦了這樣一位大齡孤獨(dú)癥家長(zhǎng)，聽(tīng)她講述石頭的成長(zhǎng)故事，相信一定為會(huì)其他大齡孤獨(dú)癥家庭帶來(lái)一線希望和溫暖。
一個(gè)讓人揪心的小石頭
記者：您能介紹一下石頭小時(shí)候的情形嗎？
石頭媽媽：石頭今年23歲，已經(jīng)是一個(gè)高高大大的小伙子了。他是孤獨(dú)癥3級(jí)，初中和職高都是在特教學(xué)校上的。石頭小時(shí)候應(yīng)該跟其他孤獨(dú)癥孩子差不多，會(huì)有非常多的行為問(wèn)題。他經(jīng)常重復(fù)一些沒(méi)有意義的話，上課時(shí)用削尖的鉛筆扎同學(xué)，把學(xué)校的英語(yǔ)磁帶都洗掉，練習(xí)騎自行車時(shí)壓別人的腳，去外面吃飯時(shí)經(jīng)常搶別人的東西，從樓上往下扔?xùn)|西……
作為這樣孩子的家長(zhǎng)，真的要有一顆強(qiáng)大的內(nèi)心。孩子做錯(cuò)事了，要挨人家的數(shù)落，要賠禮道歉，要帶人家去醫(yī)院看病，要賠償經(jīng)濟(jì)責(zé)任……
他的眼睛里是有光的
記者：聽(tīng)您講石頭小時(shí)候的故事，我自己都一直揪著心！石頭現(xiàn)在能讓大人省心了嗎？
石頭媽媽：現(xiàn)在他比小時(shí)候讓人省心多了！石頭是個(gè)幸運(yùn)的孩子，他2017年7月在特教學(xué)校職高畢業(yè)前，就參加了北京憨福兒公益基金會(huì)開(kāi)展的“幫憨福兒找回勇敢的心”公益項(xiàng)目，主要是就是為大齡心智障礙者提供職業(yè)技能訓(xùn)練和職業(yè)素養(yǎng)教育。經(jīng)過(guò)一年多的訓(xùn)練，石頭改掉了很多問(wèn)題行為，進(jìn)步可大了。
最初訓(xùn)練時(shí)，我都是每天親自接送，往返將近三個(gè)小時(shí)，到后來(lái)他自己能獨(dú)自乘坐地鐵，再換乘公交車參加訓(xùn)練，我們作家長(zhǎng)的就已經(jīng)很省事了。有時(shí)他回家時(shí)還帶上幾片自己親手制作的曲奇，說(shuō)：“媽，這是我做的曲奇，你嘗嘗！”說(shuō)這話時(shí)，他眼睛里是有光的。!
2018年底，石頭在憨福兒基金會(huì)的幫助下，有了正式工作，做餅干，畫彩繪，還經(jīng)常參加志愿融合活動(dòng)，他的精細(xì)動(dòng)作能力和語(yǔ)言能力都在持續(xù)提升。我個(gè)人深有感觸，家長(zhǎng)如果不放手，就會(huì)替孩子做很多原本該由他自己做的事，那么孩子就無(wú)法通過(guò)對(duì)錯(cuò)誤行為的糾正去自己慢慢感悟和成長(zhǎng)。我們作家長(zhǎng)的如果不放手去嘗試，就永遠(yuǎn)無(wú)法知道孩子的潛力有那么大。
越大越難—對(duì)孤獨(dú)癥兒童與青少年的成長(zhǎng)支持差異
記者：您覺(jué)得石頭小時(shí)候和現(xiàn)在長(zhǎng)大后家庭對(duì)孩子的成長(zhǎng)支持有差別嗎？
石頭媽媽：我自己感覺(jué)差別還是很大的。石頭小的時(shí)候，我們買了感統(tǒng)訓(xùn)練器材在家訓(xùn)練他，不懂就上網(wǎng)查資料自學(xué)，那時(shí)候感覺(jué)還能應(yīng)付過(guò)去。但是，等孩子長(zhǎng)大了，我就真切感覺(jué)到“越大越難”了。
為什么會(huì)這樣？我也反復(fù)琢磨，覺(jué)得孩子大了單獨(dú)從家庭層面很難去推動(dòng)他，因?yàn)槲覀兗彝ブ荒芴峁┖⒆映砷L(zhǎng)的單一環(huán)境，而孩子要融入社會(huì)，就應(yīng)該親自在這個(gè)復(fù)雜的社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)中去歷練和學(xué)習(xí)，包括友善的勞動(dòng)環(huán)境、同齡小伙伴的陪伴成長(zhǎng)、與他人的溝通等，而這個(gè)生態(tài)系統(tǒng)就不是我們家庭自身能提供得的了。就像讓一個(gè)孩子學(xué)外語(yǔ)，他如果天天生活在說(shuō)外語(yǔ)的環(huán)境中，他自然學(xué)得快。
記者：您能介紹一下石頭參加的就業(yè)技能訓(xùn)練情況嗎？
拉勾，我們一起進(jìn)步成長(zhǎng)
記者：您認(rèn)為與同齡小伙伴一起訓(xùn)練，對(duì)石頭有幫助嗎？
石頭媽媽：我認(rèn)為是非常有幫助的。憨福兒基金會(huì)的錢老師說(shuō)，朋輩之間會(huì)有很多的促進(jìn)作用。跟石頭一起訓(xùn)練的孩子年齡都相仿，不同孩子的能力差異還有一定的互補(bǔ)性。例如有的孩子語(yǔ)言能力弱，有的語(yǔ)言能力很好，小伙伴們?cè)谝黄馃o(wú)壓力的聊天，是很好很自然的語(yǔ)言能力訓(xùn)練。
比如我們石頭，老愛(ài)刻板重復(fù)說(shuō)一些話，他在訓(xùn)練時(shí)老愛(ài)對(duì)一個(gè)唐寶（唐氏綜合征）說(shuō)“面包車、面包車、面包車……”,這個(gè)唐寶覺(jué)得很煩。后來(lái)老師就把石頭和唐寶叫在一起，約定讓唐寶負(fù)責(zé)在紙上畫“正”字，石頭每叫一句“面包車”，唐寶就畫上一筆，累計(jì)到兩個(gè)正字時(shí)唐寶可以打一下石頭的手板。
記者：您覺(jué)得石頭在感受他人情緒方面跟過(guò)去相比有改善嗎？
石頭媽媽：有呀。錢老師創(chuàng)新地把禪修方法引入對(duì)孩子的訓(xùn)練當(dāng)中，我覺(jué)得很有效。有一天早晨，石頭走到錢老師面前，想說(shuō)“安華橋科技館”，安字的口音沒(méi)發(fā)出來(lái)，就改口說(shuō)“唵嘛呢叭咪吽”，后面又說(shuō)了八個(gè)字“不怕念起，只怕覺(jué)遲”。簡(jiǎn)直太棒了！當(dāng)然，這些話都是錢老師教石頭的。
錢老師經(jīng)常訓(xùn)練石頭，方法大概叫心地法門，就是讓石頭隨時(shí)省察自己內(nèi)心的想法，如果遇到老師問(wèn)了，“石頭，你現(xiàn)在想什么呢？”石頭就表達(dá)出來(lái)，“我在想。。。。。?！笔^接受訓(xùn)練大概有一年多的時(shí)間了。有一天中午，有個(gè)唐寶中午想吃泡面不想吃盒飯，老師就說(shuō)吃泡面沒(méi)營(yíng)養(yǎng)要求統(tǒng)一吃盒飯，結(jié)果唐寶不高興就耍起脾氣不吃了，一個(gè)人在小屋里哭鼻子。老師們遇到這種無(wú)正當(dāng)理由的耍脾氣一般都是冷處理，不是誰(shuí)哭了就趕緊去哄。大家都在大房間里面有說(shuō)有笑地吃飯，過(guò)了一段時(shí)間，突然聽(tīng)到石頭大聲喊唐寶的名字，說(shuō)“過(guò)來(lái)吃飯了！”
一個(gè)孤獨(dú)癥孩子，清楚地覺(jué)察到剛才發(fā)生的事情，又在恰當(dāng)?shù)臅r(shí)間，恰當(dāng)?shù)恼Z(yǔ)氣大聲表達(dá)出了自己的情感關(guān)懷！第二天，錢老師就把我喊過(guò)來(lái)，石頭簽了無(wú)固定期限的正式勞動(dòng)合同，成為一個(gè)不再啃老的孩子了。
科學(xué)專業(yè)的職業(yè)康復(fù)支持性系統(tǒng)很重要
記者：請(qǐng)您介紹一下石頭在憨福兒的工作情況。
石頭媽媽：大齡孤獨(dú)癥孩子無(wú)學(xué)可上時(shí)，迫切需要一個(gè)積極、包容、支持性的職業(yè)康復(fù)環(huán)境，通過(guò)訓(xùn)練不斷發(fā)展個(gè)人的精細(xì)動(dòng)作能力、工作技能、社交技能等，幫助他們順利實(shí)現(xiàn)向成人期的轉(zhuǎn)銜過(guò)渡。今年聯(lián)合國(guó)的孤獨(dú)癥宣傳主題剛好也是這個(gè)，說(shuō)明這個(gè)人生階段對(duì)孤獨(dú)癥孩子成長(zhǎng)的重要性。
記者：憨福兒職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練的各個(gè)方面，您覺(jué)得哪一點(diǎn)是最重要的？
石頭媽媽：我個(gè)人覺(jué)得，憨福兒基金會(huì)能夠提供一個(gè)充滿關(guān)愛(ài)的工作環(huán)境，這點(diǎn)最重要。首先呢，大齡孤獨(dú)癥工作的意義不是為了養(yǎng)家糊口，更重要的是讓孤獨(dú)癥孩子從一個(gè)資源的消耗者轉(zhuǎn)變?yōu)閮r(jià)值的創(chuàng)造者，通過(guò)自己的勞動(dòng)獲得了社會(huì)的尊重和認(rèn)可，覺(jué)得自己是一個(gè)有價(jià)值的人了，這種自尊心和自信心的滿足是身心健康的重要前提。
另外，由于適合孤獨(dú)癥的工作通常是低端的手工勞動(dòng)，在很多餐飲、超市等心智障礙者通常能找到的就業(yè)崗位，孩子周圍的人員往往流動(dòng)性大，而且人員整體素質(zhì)也不是很高。一旦孩子在工作中受到了欺負(fù)，他們內(nèi)心受到的刺激會(huì)很大，有些孩子今后從此不再出家門。而在憨福兒這里，工作人員都是受過(guò)專業(yè)訓(xùn)練，不少是專業(yè)社工師，而且都是致力于公益有愛(ài)心的老師，這里的工作和訓(xùn)練氛圍很友好，很多憨福兒都喜歡這里。
將自主生活訓(xùn)練融入每一天的生活
記者：請(qǐng)您能介紹一下現(xiàn)在石頭的具體情況。
石頭媽媽：2019年底，憨福兒就業(yè)訓(xùn)練基地搬到了河北張家口涿鹿經(jīng)濟(jì)開(kāi)發(fā)區(qū)，搬遷后訓(xùn)練場(chǎng)地面積擴(kuò)大了很多，條件更好了，每個(gè)周末回北京休息兩天。當(dāng)時(shí)我也面臨一個(gè)艱難的選擇，就是讓不讓孩子跟著一起過(guò)去。有些家長(zhǎng)覺(jué)得太遠(yuǎn)了，雖然有輔導(dǎo)員的照顧支持，但還是舍不得孩子。我和石頭爸爸也是考慮再三，最終還是決定讓石頭過(guò)去。
平時(shí)買菜、做飯都是我們家長(zhǎng)做，沒(méi)有更多時(shí)間去慢慢指導(dǎo)孩子，這回石頭不僅白天接受工作訓(xùn)練，晚上還能自主生活，有老師在旁邊指導(dǎo)，孩子親自動(dòng)手去做，我們做家長(zhǎng)的也放心。石頭周末回家，現(xiàn)在能獨(dú)自給我們做面條、炒菜，后來(lái)我們?nèi)页曰疱仯?fù)責(zé)洗菜、切菜、拌調(diào)料，動(dòng)作非常熟練，真是看在眼里甜在心里。相當(dāng)于石頭孩子每天都在接受著職業(yè)康復(fù)和自主生活訓(xùn)練，你說(shuō)進(jìn)步能不快嗎。
吃過(guò)所有的苦，終會(huì)熬出甜，照亮前方的路
記者：您跟老師交流當(dāng)中，有沒(méi)有通過(guò)這次獨(dú)自生活發(fā)現(xiàn)石頭有哪些之前沒(méi)發(fā)現(xiàn)的能力欠缺？
石頭媽媽：對(duì)于像石頭這樣的孩子，康復(fù)訓(xùn)練是終生的。剛才說(shuō)了石頭這么多方面的進(jìn)步，其實(shí)距離他不需要外部支持完全能獨(dú)立自主生活，還有很多方面要學(xué)習(xí)。有些能力欠缺的方面如果不是老師告訴我們，我們作家長(zhǎng)的也很難發(fā)現(xiàn)。
石頭是2019年底去的涿鹿憨福兒就業(yè)訓(xùn)練基地，老師有一天跟我說(shuō)，有一次外面降溫，老師就讓石頭換件厚一點(diǎn)的衣服，石頭回到房間換完衣服出來(lái)時(shí)，老師發(fā)現(xiàn)他把剛才稍厚的外套脫了下來(lái)，換了一件非常薄的夏天的連帽衫，這衣服越換越薄了！平時(shí)在家，基本上都是我把當(dāng)季的衣服放在一起，沒(méi)想到孩子對(duì)衣物的薄厚沒(méi)有概念，到了要獨(dú)自生活，就發(fā)現(xiàn)了問(wèn)題。
我們都經(jīng)常說(shuō)孤獨(dú)癥孩子最大的問(wèn)題是社會(huì)交往障礙，但是如何去提升他們這方面的能力確實(shí)并不容易。憨福兒的老師就發(fā)現(xiàn)，有一次午休時(shí)，一位老師聊到她的一個(gè)朋友，一個(gè)女生一次訂了五份肯德雞全家桶，而且是一個(gè)人吃，大家都一臉驚訝的表情，但是石頭臉上沒(méi)有任何表情。一個(gè)老師就問(wèn)他：“石頭，剛才老師在聊啥呢？”石頭一臉茫然。于是，老師就要求石頭平時(shí)要注意主動(dòng)聽(tīng)老師和其它同事在說(shuō)啥聊啥，老師會(huì)時(shí)不時(shí)地問(wèn)他，要求他要回答上來(lái)。這樣，慢慢讓石頭養(yǎng)成習(xí)慣要學(xué)會(huì)傾聽(tīng)，不能老沉浸在自己一個(gè)人的世界里。有效溝通的第一步就是傾聽(tīng)，聽(tīng)明白了才會(huì)有下一步的應(yīng)對(duì)。
石頭的功過(guò)格-創(chuàng)新大齡孤獨(dú)癥行為問(wèn)題改善
我覺(jué)得大齡孤獨(dú)癥孩子要改變一些問(wèn)題行為，不能像兒童一樣單純靠反復(fù)強(qiáng)化訓(xùn)練，這樣他會(huì)很排斥，效果也不好。但是，如果是在真實(shí)而自然的環(huán)境中，有人反復(fù)去提醒并督促他們，不少問(wèn)題行為就會(huì)慢慢得到改善。
石頭有個(gè)習(xí)慣就是要求完美，每天都希望自己能得一百分。老師就借鑒了凡四訓(xùn)的功過(guò)格，結(jié)合企業(yè)人力資源的績(jī)效考評(píng)方法，為石頭創(chuàng)新的設(shè)計(jì)了一個(gè)獎(jiǎng)罰分明的“功過(guò)格”。功過(guò)格上面把石頭工作和自主生活當(dāng)中的問(wèn)題行為都列出來(lái)，并且定期更新。
功過(guò)格滿分100分，每發(fā)現(xiàn)一次問(wèn)題行為就扣5分，石頭每天晚上會(huì)在老師的輔助下進(jìn)行自我評(píng)分，并且寫下個(gè)人感想。通過(guò)這種方法，石頭已經(jīng)成功改掉了炒菜時(shí)怕聲音炒不開(kāi)油煙機(jī)、早起不開(kāi)窗通風(fēng)、平時(shí)不帶手機(jī)以及工作訓(xùn)練時(shí)的很多問(wèn)題行為。
京津冀一體化的最先受益者
記者：聽(tīng)您這么講，我還真覺(jué)得放手讓孩子嘗試獨(dú)自生活，有這么好的訓(xùn)練環(huán)境和老師，孩子的進(jìn)步的確是很大呢。我還想問(wèn)一下，孩子每周往返，北京到張家口涿鹿的交通方便嗎？住宿條件怎么樣？
石頭媽媽：一開(kāi)始石頭主要是搭老師的車一起過(guò)來(lái)，140公里左右，一個(gè)半小時(shí)左右到北京。石頭有時(shí)也會(huì)自己乘坐公交車，北京到涿鹿有898路公交車，就在地鐵8號(hào)線朱辛莊附近，一站直達(dá)很方便，而且898路屬于北京市政公交，孩子們坐車是免費(fèi)的。今年1月份新開(kāi)通的京張高鐵，從清河站到下花園北站35分鐘左右，距離涿鹿憨福兒就業(yè)訓(xùn)練基地也就十來(lái)公里，這是我第一次感受到京津冀一體化越來(lái)越方便我們的生活了。
石頭在涿鹿的居住條件也很好，宿舍距離訓(xùn)練基地有500米左右，平時(shí)走著過(guò)去。說(shuō)是宿舍，其實(shí)樓內(nèi)布局跟我們平時(shí)住家是一樣的，室內(nèi)大落地窗采光非常好，冬天是地暖供熱非常暖和，夏季溫度平均比北京低4、5度左右，空氣也好，每天晚上都能看到星星。兩個(gè)人住一間屋，有熱水器、洗衣機(jī)、冰箱、電視和無(wú)線網(wǎng)絡(luò)，硬件條件不比家里差。
石頭一周工作五天，周末回北京。我問(wèn)石頭，家里好還是涿鹿好，石頭居然說(shuō)是涿鹿好。我就問(wèn)為什么，石頭說(shuō)家里晚上睡覺(jué)比較吵。我家樓下馬路夜間經(jīng)常有車行駛，我們沒(méi)覺(jué)得怎么樣，但是很多孤獨(dú)癥孩子聽(tīng)覺(jué)都特別靈敏，石頭估計(jì)也是，他會(huì)覺(jué)得非常吵。在涿鹿晚上很安靜，石頭睡得好。
讓更多“石頭”找回勇敢的心
記者：面對(duì)其他孤獨(dú)癥家長(zhǎng)，您想說(shuō)點(diǎn)什么？
石頭媽媽：很多孩子家長(zhǎng)在孩子小的時(shí)候都會(huì)投入大量金錢和時(shí)間去幫孩子做康復(fù)訓(xùn)練，但等到孩子大了，家長(zhǎng)往往失去耐心了，甚至說(shuō)是絕望了，就抱有一種“就這樣吧，我養(yǎng)孩子一輩子”的心態(tài)。我覺(jué)得大齡孤獨(dú)癥孩子通過(guò)職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練進(jìn)行行為干預(yù)，是幫助他們進(jìn)步成長(zhǎng)的有效方法。
記者：面對(duì)公眾呢，您想說(shuō)點(diǎn)什么？
石頭媽媽：孤獨(dú)癥康復(fù)，尤其是孤獨(dú)癥就業(yè)是社會(huì)痛點(diǎn)、社會(huì)難點(diǎn)問(wèn)題，光靠少數(shù)幾個(gè)人的努力是解決不了這個(gè)社會(huì)難題的，需要大家的關(guān)注和支持。天助自助之人，希望更多的孤獨(dú)癥家長(zhǎng)大家一起共同努力。
記者：感謝您接受今天的采訪，在第十三個(gè)世界孤獨(dú)癥關(guān)注日來(lái)臨之際，我們很欣喜地看到石頭職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練的成長(zhǎng)歷程，相信這將會(huì)帶給更多大齡孤獨(dú)癥孩子家長(zhǎng)一線希望之光，也希望越來(lái)越多的孤獨(dú)癥孩子能像石頭一樣，通過(guò)職業(yè)康復(fù)實(shí)現(xiàn)自己的進(jìn)步成長(zhǎng)，綻放生命的光彩。
