4月18-22日，我去了一趟蘭州，做母親微笑行動的志愿者。
母親微笑行動是一個公益組織，已經(jīng)成立了27年，給將近三萬名貧困地區(qū)的唇腭裂患兒做了免費的唇腭裂修復(fù)手術(shù)。大部分的志愿者都是各大醫(yī)院的醫(yī)生，醫(yī)生們把發(fā)達地區(qū)最先進的醫(yī)療設(shè)施和醫(yī)療技術(shù)帶到貧困落后的地區(qū)，讓那里的患者也能得到最好的醫(yī)治。并且作為公益活動，全程都不會收取費用，手術(shù)的成本費用，都由社會各界愛心人士募捐而來。每次活動，也會有一些非醫(yī)療的志愿者參加，非醫(yī)療的志愿者要協(xié)助醫(yī)療志愿者們，做包括訪談登記、術(shù)前安慰、宣傳報道、后勤服務(wù)、術(shù)后患者護送回病房等工作。
這是我第一次到甘肅，飛機上望下去，整個城市好像是建造在一片荒漠之上。周邊都是連綿的沙漠，與城聯(lián)結(jié)在一起的山都是光禿禿的，寸草不生。到達的前一日，蘭州剛剛經(jīng)歷了一場沙塵暴。讓人不禁心生悲壯，想起詩里寫的：“黃河遠上白云間，一片孤城萬仞山；羌笛何須怨楊柳，春風(fēng)不度玉門關(guān)?！?br>
但這不是我第一次到一線做微笑志愿者，2013年和14年的時候，我參加過幾次微笑行動，去到過西藏的那曲、貴州的黔東南、廣西的南寧等地。后面15、16年，因為我個人工作變動，離開媒體辭職創(chuàng)業(yè)了，創(chuàng)業(yè)之初實在無法抽身離開杭州，所以有兩年沒有到一線參加活動了。心里是一直心心念念著的，不能到一線，也可以做一些幕后的推文工作，微笑行動每年在杭州也會舉辦各類募捐、義賣活動，可以到現(xiàn)場去做志愿者，實在沒有時間，順手轉(zhuǎn)發(fā)一下“中國微笑行動”公眾號的推文，讓更多人可以了解母親微笑行動，那也是很有意義的。
你問究竟是什么意義？為什么那么多人愿意成為志愿者，去無償奉獻，并由衷地?zé)釔塾诖恕Ｎ也恢绖e人的答案會是什么，就我個人的體會而言，如果一定要說有什么理由和動力推動著我，是我覺得在做志愿者的時候，我會感到自己的勞動和創(chuàng)造最接近我的理想，這樣的參與是有價值的，不是經(jīng)濟上的價值，而是意識范疇的值得。我是學(xué)新聞的，曾經(jīng)的理想是“鐵肩擔(dān)道義，辣筆著文章”，也曾夢想“飲馬江湖上，快意恩仇，執(zhí)筆走天涯?！倍F(xiàn)實中，能把新聞理想付諸實踐的，畢竟只有很少數(shù)。做志愿者，我在前方寫的每一篇文章每一個字，我覺得是有重量的，這些文字，它能傳播出去，匯集更多的愛心，能讓更多的原本沒有辦法做手術(shù)的貧困唇腭裂患兒都做上手術(shù)，這些孩子就能正常地微笑、正常地交流、正常地上學(xué)、正常地長大。我想，這是文字的意義。
在前方做志愿者，其實要比任何一天上班都辛苦。每天都是早上六點半起床，一直要忙碌到晚上十一點，中間不帶歇息的，甚至連吃飯時間都沒有，但不會有人抱怨受苦受累，每個人都堅守在自己的崗位上，盡心盡責(zé)地做好自己的工作。我的主要工作是訪談患者家庭，晚上按時推送當(dāng)天的文稿，讓更多的人了解和參與微笑行動。我和訪談組的其他志愿者一起，我們一天要完成40個訪談，訪談是和家長們有一個交流，讓家長們能了解微笑行動，同時我們也要了解患者家庭情況，了解家長對孩子們的期望，傳遞信念和希望。
訪談中了解到，大部分家庭年收入都不足三萬元，有的甚至只有幾千塊，每個月靠拿兩百元的低保度日。這些家庭，有些連飯都吃不飽，基本都沒有能力自費去給孩子做手術(shù)，所以原本應(yīng)該在一歲之前就修復(fù)掉的唇腭裂孩子都拖到了十幾歲才來做手術(shù)，十幾歲的孩子都不會講話，一方面是因為唇腭裂影響發(fā)音，無法清晰吐字，另一方面，也是因為自身的先天性缺陷而感到自卑。
貧窮不止是生活的窘迫，更是面對困境、想要改變而無能為力的沮喪和無望。大部分來手術(shù)的家庭都是農(nóng)民，以務(wù)農(nóng)為生，種果樹或者藥材，問及收成，基本都會提到干旱少雨，收成很差。就近也沒有什么工可以打，青壯年勞力都只能選擇去遙遠的外省打工，做瓦工、搬運工、鋼筋工等重勞力的工作，把孩子留守給老人照顧。但如果老人也年高體弱，壯年勞動力就無法走開，需要在家照顧。走出去吧，孩子成了留守兒童，本身有唇腭裂的缺陷，不會說話，內(nèi)心就很自卑，沒有父母在身邊，就更內(nèi)向和沉默；不走出去吧，家中實在沒有什么收成。這是一個兩難的問題，而且似乎無解。
我查找了資料，在2016年國務(wù)院扶貧開發(fā)領(lǐng)導(dǎo)小組辦公室網(wǎng)站上公布的貧困縣名單顯示，我國目前貧困縣的總數(shù)是592個，其中甘肅就有43個。甘肅貧窮一個顯而易見的原因是這里的自然稟賦差，干旱少雨、土地貧瘠、交通不便、可利用土地少。加上距離中國的經(jīng)濟核心地帶偏遠，各種生產(chǎn)生活物資的輸出和輸入都不暢通，貿(mào)易和交易都不活躍。
全家最大的心愿就是早日賺夠手術(shù)費，能盡早讓孩子接受治療。而在這個過程中，原本就因為唇腭裂而不合群的孩子變得更加內(nèi)向和孤僻。竭盡全力也無法為孩子做一次手術(shù)，這個時候，得知有公益機構(gòu)可以做免費的手術(shù)，對一個家庭來說，是多么大的希望。家長們最大的心愿是希望孩子手術(shù)成功后，能像正常的孩子一樣，說話清楚不含糊。聽上去都讓人感到悲戚，多么小的心愿，對他們來說是多么大的盼望。
以下是我在蘭州做志愿者時的采訪筆記，關(guān)于部分孩子們家庭狀況的摘要和采訪體會，貼出來讓大家了解下當(dāng)?shù)氐那闆r。
“我們的訪談問卷上有兩個問題，家庭的基本情況和對未來生活的展望。這些家庭真的非?？嚯y，有諸多的不幸；對術(shù)后生活的展望這個問題，大部分的答案都是沒有想過，不知道。這讓我還挺吃驚的。身處泥淖，可能會讓人沒有盼望和期待吧。但生活要是連前進的意愿都沒有，該多么了無生趣。對孩子總該有些期待吧？若也沒有，長大后的孩子又重復(fù)父母輩的老路，這將是一個永遠也走不出的循環(huán)。
不過生活若還能繼續(xù)往前，也還不算絕望。訪談到一戶特困戶，一家三口都是殘疾，媽媽有精神分裂，爸爸從來沒有讀過書，不會寫自己的名字，由于手臂受重傷，無法做工。而手臂一直沒有醫(yī)治，問及原因是實在沒有錢上醫(yī)院。孩子13歲，是個憨厚的男孩。這次來做手術(shù)，是村里的一位老人陪著來的，整個訪談過程爸爸始終都沒有講過一句話，所有的問題都是這位老人幫著回答。從老人口中得知，這一家人在家連一日三餐都吃不飽，孩子上五年級，午飯全是學(xué)校的老師分給他吃。孩子低著頭一言不發(fā)，我有意問他，喜歡上學(xué)么？那位老人搶答，肯定喜歡啊，學(xué)校有飯吃；我又問，老師們一定都很喜歡你，這位老人又搶答，那肯定喜歡嘛，這么照顧他；我再問，喜歡學(xué)習(xí)么，成績好不好？老人終于沒法搶答了，我示意讓孩子自己說，過了許久，孩子緩緩說，喜歡學(xué)校。我問成績最好的是什么課?。亢⒆有邼靥痤^，說最喜歡體育課，因為腭瘺的原因，他說話很含糊，但他慢慢地說清楚了，他最喜歡跳高、短跑、拔河，班級有22個人，他體育第一。我趁熱問他，以后長大了想做什么？那位老人又搶答，娃娃那么小，哪里知道以后要干什么？而我堅持讓孩子自己回答，等了很久，孩子終于說，他以后想當(dāng)運動員，他笑起來，臉上一片緋紅，他說以前從來沒想過自己能做手術(shù)，現(xiàn)在來醫(yī)院了，特別高興。我聽了心里很不是滋味，那位老人或許以為我是一名記者，一定要留下我的電話號碼，說希望我能幫幫孩子，向上邊反應(yīng)下這么困難的家庭。我留下了我的電話號碼，我知道我能做的其實很少很少，給錢也許是容易的，但要改變一個家庭的根源，這太難了。我和孩子說，姐姐家小時候也很窮，我們也住在山里，但是姐姐學(xué)習(xí)很用功，后來考上了大學(xué)，在城里找了工作，現(xiàn)在我們在山上養(yǎng)土雞土雞蛋，拿到城里賣。條件好一點了，就出來做一些力所能及的志愿服務(wù)。其實我不知道他能聽懂多少，但我想或許從來沒有人問過他，長大了想做什么，長大以后可以有哪些憧憬。我鼓勵他，你是一個男子漢，以后還要照顧爸爸媽媽，等手術(shù)做完了，要多和爸爸媽媽說說話。別人給你再多的幫助，都不如你自己變得強大，你還要照顧保護爸爸媽媽。孩子似懂非懂，他說他也想上大學(xué)。
最痛心和惋惜的是一位14歲的女孩，個子很高，大姑娘的模樣。家里只有奶奶、爸爸和女孩三口人。媽媽的精神狀況不太好，在生下女兒后就離開了，爸爸常年在外打工，女孩二年級時就輟學(xué)了，當(dāng)時是由于學(xué)校的孩子們老是嘲笑她沒有媽媽，挖苦她有一點點異常的唇裂。女孩就不喜歡去上學(xué)，最后直接輟學(xué)，這些年就一直呆在家里，照顧奶奶。我特別想勸姑娘回到學(xué)校上課，對山村的孩子來說，上學(xué)可能是唯一的出路。然而這位十四歲的女孩告訴我，她已經(jīng)太老了，再也不會去上學(xué)了。嗯，她說的是“我太老了”。她對自己的未來沒有任何的想象和展望，只是覺得自己再大一點，就可以一起和爸爸去打工。我心里難過極了，我可以想見女孩的未來，或許她再大一點，她會嫁給一個同樣憨厚但也沒有太大能量的丈夫，然后兩個人再生育孩子，夫妻倆打工，養(yǎng)大孩子……我遺憾，如果這個女孩能早一點得到救助，或許她就不會那么早早地輟學(xué)，或許她對人生會有另一番展望。我也慶幸，還有那么多的孩子，在還沒有記憶的時候，就接受了救助，就像一位媽媽說的，孩子長大后會忘記現(xiàn)在的一切，心中沒有陰影，人生路更陽光。我想，這就是微笑行動的意義。
我不是一個特別容易動容的人，在曾經(jīng)的記者職業(yè)中也采訪過很多悲歡離合。但在對患兒家屬的訪談中，卻數(shù)次熱烈盈眶。我采訪了一位矮小、跛腳、而非常樂觀、堅強的父親。這位父親45歲才得人生的第一子，也是唯一一子，妻子生產(chǎn)時也已43歲高齡，不幸的是生產(chǎn)時大出血，留下了先天唇腭裂的孩子就撒手西去。孩子現(xiàn)在3歲，由88歲高齡的奶奶一勺子一勺子地喂大，這位父親少年時就得了小兒麻痹癥而患腿疾，以修鞋為生。生活對他們來說如此不易，好像所有的不幸都降臨在這個家庭，然而這位父親的臉上看不到悲傷，臉上都是微笑的褶子，他說自己非常知足，每次收工回家，娃娃跌跌撞撞地撲過來抱住他，他覺得自己非常幸福。娃娃是他最大的希望，他盼望著娃娃長大后做一個好人。
還有一位父親，讓人肅然起敬。一開始我以為他是孩子的爺爺，因為他長得非常老，完全是爺爺?shù)臉幼?。他自己也是唇腭裂患者，說話非常含糊不清晰，平常在家種花椒賣花椒，偶爾也打零工。這次他帶他的小兒子來做手術(shù)，他告訴我，他有三個孩子，大兒子已經(jīng)大學(xué)畢業(yè)，在山西參加工作；二女兒在山東讀體育學(xué)院，也是大學(xué)生了；三兒子現(xiàn)在第三次做修復(fù)手術(shù)，他最大的心愿就是三兒子手術(shù)之后能完全康復(fù)成正常的孩子，他也要把三兒子培養(yǎng)成大學(xué)生。我忍不住勸他，大伯，您也報名參加微笑行動吧，把自己的嘴巴也修復(fù)下，這位父親憨厚地說，我已經(jīng)這么大年紀了，生活也過去了大半，要把手術(shù)的名額給人生才剛剛開始的孩子們。
訪談是一件很需要克制力的事，淚點太低了不行。不知道你有沒有那種一瞬間被擊中像電流通過全身的經(jīng)歷，我就遇到了。被訪談?wù)呤且晃幻嫔诩t，臉上還帶著很多傷疤，衣服頭發(fā)都很凌亂的大伯，他的手上緊緊抱著剛做完手術(shù)的嬰兒，一看就知非常疼愛。他講著我一句都聽不懂的方言，不得已我只好找了其他患者的家屬來幫忙做翻譯。一開始我以為他是孩子的爺爺，然而隨著采訪的深入，真實情況一點一點浮現(xiàn)。原來，這是一個棄嬰。這位面色黑紅的大伯一直都在磚廠做工，已經(jīng)46歲了，做的是最最辛苦的體力活，起早貪黑地干，但是工錢高，對了，他是我訪談過的所有人中收入最高的一位，一天能有200塊的日薪。2016年正月22日，他在下工的路邊，發(fā)現(xiàn)一個紙板箱，打開一看，里邊是個嘴巴壞了的嬰兒。原來是別人家不要的孩子，他試探著拿礦泉水瓶給孩子喝水，孩子竟咕咚咕咚喝了好幾口。那時候，一直打光棍的他剛結(jié)婚兩個月，他娶了一位年紀相仿的盲女。他把孩子抱回了家，家里養(yǎng)了兩只羊，每天就給孩子喝羊奶。有了孩子后，他就不去做工了，要在家抱孩子。那兩個月，他先后娶了媳婦，又有了孩子，真是人生的兩大樁喜事。他對孩子極其疼愛，孩子熟睡著，他也緊緊抱在手上，我夸贊孩子長得真白，他輕輕撫孩子的額頭，說孩子皮，還曬黑了不少呢。將來，他說他會干更多的活，不怕累不怕苦，他要把孩子養(yǎng)大，送孩子上學(xué)，他自己不會寫名字，從來沒念過書，但是他希望閨女能識字有文化。我問，你對閨女長大后有什么期待么？這位黑紅臉的大伯樸素地回答，以后娃娃也給我們養(yǎng)老送終。
唇腭裂患兒被遺棄的特別普遍，有的甚至?xí)粴⒑?。最開心的采訪是，當(dāng)年被好心人家收養(yǎng)的棄嬰已經(jīng)二十五歲了，而且做了爸爸，有一個非常漂亮笑容甜美的媳婦兒，這次是帶小夫妻的女兒來就醫(yī)。最不凡的是收養(yǎng)這位爸爸的爺爺，我暫且稱呼他為連爺爺吧，連爺爺今年還不到五十歲，已經(jīng)是四世同堂。二十五年前，他的妻子剛生下大女兒三個月，正在哺乳期，可能是這個原因，寒冬臘月飄著雪的夜晚，他家門口送來了一個唇腭裂的棄嬰，怎么辦？不收下孩子顯然會凍死，就是省口奶給娃娃喝，夫妻倆義無反顧地收養(yǎng)了這個孩子。除了收養(yǎng)的連爸爸，連爺爺自己還有三個孩子，一大家子10口人，小一點地兩個孩子都還在上學(xué)，負擔(dān)非常大。連爺爺種果樹，賣果子，對收養(yǎng)的孩子視如己出，在連爸爸九歲之前，已經(jīng)帶著他到處奔波做完了四次唇腭裂修復(fù)手術(shù)。連爸爸的嘴巴修復(fù)得很好，發(fā)音說話也蠻好，現(xiàn)在二十出頭，開工程車，在打工的地方認識了妻子，兩人自由戀愛，生下了小娃娃。小娃娃遺傳了連爸爸的唇腭裂，一家人經(jīng)婦聯(lián)的介紹，來到蘭州做修復(fù)手術(shù)。這個小娃娃呀，眼睛撲閃撲閃的，皮膚非常白，長得著實很漂亮。我八卦地問了下小娃娃的媽媽，這位媽媽也是可漂亮的大美人，我問，為什么會嫁給娃他爸，娃他媽說，因為他爸對人特別好，淳樸善良。我又問，有沒有一點點的顧慮，對于娃他爸是唇腭裂的事。娃媽媽說，一點也沒有。我再問，對于生了有點點遺傳小娃娃，當(dāng)時有沒有很難過，娃媽媽依然是甜甜地笑，也沒有，我們都知道可以通過手術(shù)治好的，以后像她爸爸一樣，不影響。一家人的心態(tài)都特別健康陽光，很幸福。是連爺爺愛的傳遞，造就了心理非常健康陽光的連爸爸，才能遇到同樣陽光美麗的娃娃媽媽，娃娃在這么有愛的家庭長大，也一定會是特別陽光開朗的孩子，會有非常美麗的未來。
因為對唇腭裂的不了解，在信息閉塞、缺乏醫(yī)學(xué)常識的偏遠地區(qū)，尤其會引發(fā)悲劇。有太多的貧困孩子被親生父母拋棄，不僅因為那樣一個孩子是家庭的重大負擔(dān)，還有觀念上的偏見認為生了那樣一個孩子是做了缺德事的報應(yīng)，會引來厄運。被收養(yǎng)和撫育的孩子都是幸運的，那些收養(yǎng)這些孩子的家庭本就非常艱難，還能夠那么全心全意地去幫助更弱小的生命，這是偉大的善。讓這些善良的家庭，得到社會的愛，讓那些孩子能有好的救助和醫(yī)療，這就是微笑行動27年來在做的事。一方面，要用手術(shù)去治愈先天性的缺陷；另一方面，也需要整個社會的傳播，讓大家對唇腭裂能有科學(xué)客觀的認知，做好了這樣的普及，社會上扔掉唇腭裂新生兒的悲劇就會少一些。
可能很多人都不了解，在我們國家，每700個新生兒中就會有1個唇腭裂的孩子，發(fā)病率非常高。相比于其他重大疾病，唇腭裂是完全可以通過序列治療治愈的。越來越多的，唇腭裂患兒長大后成為各行各業(yè)的翹楚，高材生比比皆是。唯一就是需要社會更多的關(guān)注，和父母更多的心血。唇腭裂最佳治療期是在患兒1歲前，因為此時患兒已開始學(xué)說話，如果不能及時治療，那影響就會是一輩子的，到后期很難去糾正孩子的發(fā)音和說話。
參加微笑行動，會看見那些大愛無疆的醫(yī)生、護士們，都犧牲自己寶貴的休假時間，來做志愿服務(wù)。醫(yī)護人員在整個社會工種分工中，就是最忙碌的，這些醫(yī)生為什么還愿意一次又一次奔赴貧困地區(qū)做免費的救助手術(shù)，手術(shù)當(dāng)天，每位醫(yī)護人員的工作時間都高達十四個小時。我也采訪了很多位醫(yī)生，這些醫(yī)生們這樣說：
“做醫(yī)生要普及大眾，讓所有身體不好的人都解除病痛”。
“參加公益，醫(yī)治更多的病人，這是從醫(yī)的職業(yè)理想。”
“最難受的是，看到那么多的孩子，都錯過了最佳治療期，十分自責(zé)，深感我們做得還太少，我們來得太晚。”
“享受和一大幫志同道合的人毫無私利地做對社會有意義的事，累也變成快樂?！?/p>
如果你也去過一線參加志愿服務(wù)，你也會被深深的震撼和感動，你會經(jīng)歷一場精神的洗禮，不是因為付出了多少，而是因為收獲了太多。參與公益，可以身體力行去一線參加活動，也可以在后方奉獻愛心。唇腭裂的救助活動，雖然所有參加的醫(yī)療志愿者和非醫(yī)療志愿者都是自愿奉獻的，但手術(shù)的器械、藥物、病患康復(fù)等各項支出都需要愛心資金的支持。只有更多人的參與，力量才會越大，才能有更多的受助病患。所以最后，我想提議，如果我的文章能有幸被您看到，您也愿意參與微笑行動，貢獻自己的一份力量。您可以：
1、打開支付寶，在支付寶首頁搜素“助力唇腭裂孩子手術(shù)”，進入捐款頁面，為孩子們捐助。
2、您也可以組織策劃愛心義賣活動，將義賣所得進行捐助。
3、如果您也有愿望去一線參加活動，可以關(guān)注微信服務(wù)號——“母親微笑行動志愿者組織”，在線報名。
