? ? ? ? 脊椎小腦變性癥
? ? ? ? 初期 走路時步履不穩(wěn),肢體搖晃。動作反應(yīng)遲緩及準確性變差。
? ? ? ? 中期 說話時發(fā)音含糊不清,無法控制音調(diào)。眼球轉(zhuǎn)動不平順,影像容易產(chǎn)生“重疊”。肌肉不協(xié)調(diào)感加重,無法寫字。有時感到吞咽困難,進食時容易嗆咳。
? ? ? ? 晚期 說話極不清楚,甚至無法語言。肢體乏力,不能站立,需靠輪椅代步。理解能力逐步下降,最后失去意識,昏睡不醒。
? ? ? ? 我的病情在一點一點地加重,已經(jīng)到了無法流利說話地地步了,但又有許多事想告訴你,所以只好寫下這一封不算是信的信,趁著現(xiàn)在,我還能握住筆,趁著現(xiàn)在,我還記得你。
? ? ? ? 不知不覺,我在病房已經(jīng)呆了好幾年了,每天一睜眼,看到的除了花白的天花板,就是花白的床單、花白的墻。一開始真的很無法接受,像是一下子失明了,眼中只剩下一種單調(diào)的色彩。白色是明凈美好的,可在我這它是蒼涼乏味的。我想念教室里木質(zhì)的課桌,它不像醫(yī)院里的儀器那樣冷冰冰,我也很想念教室里窗邊的淡藍色窗簾,上面有陽光和灰塵的味道,而不是消毒水的味道。不過,我最最想念的還是當時坐在我身邊的你,你穿校服的樣子真好看,少年氣在你身上一覽無遺,那時我最喜歡躲在樹蔭底下看你打籃球,你想耍帥投三分卻沒成功,一邊懊惱一邊運球的樣子,讓我樂不可支。你的字寫得真的不怎么樣,趕時間抄作業(yè)時更是潦草得不成樣子,我為此嘲笑過你很多次,現(xiàn)在你也可以嘲笑我了,現(xiàn)在的我寫字也特別特別丑,而且手越來越不聽話了,以后可能會寫得更丑。
? ? ? ? 在轉(zhuǎn)到北方的醫(yī)院前,你來看過我一次,架在我們之間的是厚厚的隔簾,我不讓你把它掀開。我躺在病床上的樣子太難看了,不想讓你看見,也不想讓你知道我在偷偷的哭。是的,一想到你,一見到你,我總是會哭。在我這么短暫的人生里,你是我最難平的心事。很自私地希望你的記憶停留在我還沒生病的時候,所以沒有告訴你,就轉(zhuǎn)院離開了。我不是故意要不告而別的,就像我也不是故意要生病一樣。
? ? ? ? 走路對我來說是一件越來越吃力的事,并且我知道隨著病情的惡化,我會再也無法行走,所以盡管扶著欄桿走路很累,我也還是想要多走幾步。實在太累了就靠著欄桿休息,發(fā)著發(fā)著呆又不自覺地想到你。不知道你現(xiàn)在過得怎么樣了,不知道你寫在風箏上的愿望飛往了哪個地方,實現(xiàn)了沒有?如果實現(xiàn)了的話,我真替你高興。我當時寫的愿望是希望能和你一起看一場雪。我的愿望只實現(xiàn)了一半。剛到北方那年的冬天,我終于看到了南方?jīng)]有的、大雪紛飛的場景。沒有我想象中好看,雪簌簌落下來,一下就是一整天,周圍格外安靜,嘈雜聲都被雪蓋住了。于是才明白,我不是想看雪,我是想和你在一起,看雪只是為了和你站在一起而找的借口,和你在一起的話,不看雪也是可以的。
? ? ? ? 我有很多時刻想念你,但從來不擔心你會過得不好,一直覺得你是個很厲害的人。想和你說的話像一團我怎么都理不清的亂糟糟的棉線,我這封信大概寫得很不好吧,也沒關(guān)系,反正也沒打算要寄出去。也就這樣吧。