你認(rèn)為「阿茲海默癥」（一種失智癥）離你很遠(yuǎn)嗎？但是，隨著我們漸漸老去，總有一天，我們會(huì)面對(duì)這個(gè)問(wèn)題。一位來(lái)自美國(guó)紐約，年僅14 歲的小女孩竟然已經(jīng)開始思考這個(gè)問(wèn)題，而且還研發(fā)了失智者專用App 。
創(chuàng)新點(diǎn)：14歲小女孩利用人工智慧及臉部辨識(shí)科技，研發(fā)「永恒」電子看護(hù)，協(xié)助阿茲海默癥患者打理日常生活。
「阿茲海默癥」(Alzheimer) 由德國(guó)Alois Alzheimer 醫(yī)師于1906 年發(fā)現(xiàn)，因此以其名命名，是最常見(jiàn)的失智癥?！赴⑵澓ＤY」是無(wú)法根治的退化性疾病，全球有近4 千7 百萬(wàn)人羅患阿茲海默癥或相關(guān)的失智癥，西歐的比率最高，北美次之，而臺(tái)灣失智人口約為26萬(wàn)6千人。病人在確診后，平均約可活8 至10 年，但也有些人活了20 年。
阿茲海默癥的病情分階段逐步惡化，輕度的認(rèn)知障礙是患病的第一個(gè)征兆，例如記憶出了問(wèn)題，或突然認(rèn)不出自己。到末期會(huì)喪失理解力，弄不清楚一件事的步驟順序，而心智混亂。在缺乏家人照護(hù)的環(huán)境下，阿茲海默癥的患者通常最后會(huì)被安排到安養(yǎng)院。
由于阿茲海默癥較常發(fā)生在年長(zhǎng)者的身上，因此，我們會(huì)認(rèn)為阿茲海默癥離我們很遠(yuǎn)，比較不會(huì)未雨綢繆的思考這個(gè)問(wèn)題。但是，來(lái)自美國(guó)紐約的Emma Yang，在很小的時(shí)候就開始想要為阿茲海默癥患者做出貢獻(xiàn)。
1.年僅14 歲小女孩用人工智慧及臉部辨識(shí)研發(fā)「永恒」App，成為阿茲海默癥患者的電子看護(hù)
Emma Yang 今年14歲，在她7、8 歳時(shí)祖母就開始健忘，隨后幾年問(wèn)題越來(lái)越嚴(yán)重，經(jīng)醫(yī)生診斷為「阿茲海默癥」。Emma 的祖母逐漸失去生活自理能力，于是家人為她請(qǐng)了看護(hù)。為了協(xié)助Emma 的祖母保持記憶，看護(hù)會(huì)給她看家人的照片，以及在墻壁白板上寫下聯(lián)絡(luò)電話、記錄每天應(yīng)該做的事情，例如吃藥、或打電話等。
但人力作業(yè)畢竟缺乏效率，家人想要尋找能協(xié)助Emma 的祖母管理生活的行動(dòng)軟體，但一無(wú)所獲。市面上的App 種類繁多，但為年長(zhǎng)者服務(wù)的很少。這是因?yàn)橐话闳苏J(rèn)為年長(zhǎng)者比較不會(huì)使用科技產(chǎn)品，所以年長(zhǎng)者是科技生活下的弱勢(shì)族群，更遑論年長(zhǎng)的失智人口，于是Emma 決定自己動(dòng)手做一個(gè)。
當(dāng)時(shí)，Emma正好在學(xué)一種稱為「Swift」的程式語(yǔ)言。Swift由Apple所創(chuàng)造，專為打造iOS、Mac、Apple TV與Apple Watch的行動(dòng)App。Swift不但易于使用，更開放原始碼，因此只要有想法，很容易的能夠創(chuàng)造出作品。
Emma想利用人工智慧及臉部辨識(shí)科技，開發(fā)一款可以幫助阿茲海默癥患者記得做過(guò)的事情、見(jiàn)過(guò)的人、以及身邊親人姓名的App，而她將這款A(yù)pp命名為「永恒」(Timeless)。
「永恒」App目前尚在研發(fā)階段，Emma正透過(guò)集資網(wǎng)站「Indiegogo」募集資金。要使用「永恒」阿茲海默癥患者的親人及朋友需要先提供照片及相關(guān)的資料（例如：和患者的關(guān)系、一起做過(guò)的事）讓「永恒」存起來(lái)，「永恒」會(huì)安排讓患者常常復(fù)習(xí)這些臉孔及資料，協(xié)助患者記得親友們，及與他們相處的美好時(shí)光。
當(dāng)患者與親友們見(jiàn)面時(shí)，「永恒」會(huì)利用手機(jī)的照相功能以及臉部辨識(shí)科技，比對(duì)親友們的臉孔及資料庫(kù)內(nèi)的照片，找出相關(guān)的檔案后提供給患者，協(xié)助患者想起來(lái)與此人的關(guān)系和以前見(jiàn)面的紀(jì)錄。
「永恒」也是個(gè)電子看護(hù)，它會(huì)提醒患者今天應(yīng)該要做的事情，幫助患者管理好自己的日常生活。如果患者因?yàn)榻⊥肴プ鲆患傋鲞^(guò)的事情，例如打一通重復(fù)的電話，則「永恒」會(huì)提醒他說(shuō)5 分鐘前才剛打過(guò)電話，是否有必要再撥打。而考慮到「永恒」的使用者都是年長(zhǎng)者，所以，它一次只會(huì)顯示患者應(yīng)該要做的兩件事，避免讓患者覺(jué)得太復(fù)雜而無(wú)法應(yīng)付。
「永恒」也有聯(lián)絡(luò)薄的功能，可以將親人朋友的照片及電話號(hào)碼放在一起，讓患者想與他們聯(lián)絡(luò)時(shí)，能憑著記憶中的臉孔找到資料，不需要特別記住他們的電話號(hào)碼和名字。
Emma 希望透過(guò)「永恒」，失智患者不用每件事都要依靠別人，能夠更積極的面對(duì)人生。
2.血液檢查準(zhǔn)確驗(yàn)出阿茲海默癥初期，讓患者能及早就醫(yī)
除了協(xié)助阿茲海默癥患者能夠生活自理，讓患者可以更早檢驗(yàn)出患病，也是醫(yī)學(xué)團(tuán)隊(duì)努力的目標(biāo)。
阿茲海默癥患者初期記憶力減退的現(xiàn)象，常會(huì)被家人誤認(rèn)為是正常的老化而延緩就醫(yī)。但一如癌癥，及早診斷出阿茲海默癥對(duì)患者有莫大好處。如果患者能及早接受治療，雖然沒(méi)有辦法阻止或恢復(fù)已經(jīng)受損的大腦細(xì)胞，但可能可以使患者的癥狀獲得改善或延緩疾病的進(jìn)行。
現(xiàn)在有兩種血液檢查可以查出有輕度功能障礙（健忘、迷路）的人是處于阿茲海默癥初期，或是有其他導(dǎo)致失智的原因，準(zhǔn)確度非常高。這兩種血液檢查分別由美國(guó)「羅文(Rowan)大學(xué)」及德國(guó)「波鴻魯爾大學(xué)」的研究人員所研發(fā)，能讓阿茲海默癥患者及早就醫(yī)。
透過(guò)藥物、醫(yī)療保健，及生活形態(tài)的調(diào)整，專業(yè)醫(yī)師就能夠協(xié)助患者減緩阿茲海默癥惡化的速度，減輕照顧者的負(fù)擔(dān)，并且延后患者被送到安養(yǎng)中心的時(shí)間。
阿茲海默癥疾病退化的時(shí)間不一定，有個(gè)別差異。了解疾病的病程與癥狀，可以幫助患者、家屬預(yù)做準(zhǔn)備，以因應(yīng)疾病帶來(lái)的生活變化。而一旦確診有輕度認(rèn)知障礙，患者能否以積極的態(tài)度面對(duì)疾病，可能才是以后能與家人攜手走下去的關(guān)鍵。這位住在美國(guó)紐約市的阿茲海默癥患者－潔芮泰勒，面對(duì)疾病的積極作法或許可以給大家一些啟示。
3.退休護(hù)理師「積極的面對(duì)」阿茲海默癥最壞的過(guò)程中，開啟了人生第二幕
擔(dān)任護(hù)理師的潔芮泰勒在2012 年69 歲剛退休不久后，察覺(jué)自己的記性出了問(wèn)題。由于她的父親、姑姑及表弟都有阿茲海默癥，因此，潔芮覺(jué)得自己也難逃它的魔掌。
但就算有充足的心理準(zhǔn)備，潔芮仍不免恐懼，她在護(hù)理生涯中見(jiàn)過(guò)阿茲海默癥的病人如何試圖隱瞞癥狀，不想讓他人知曉以免受到輕蔑，最終卻陷入憂郁及哀傷。
因此，潔芮知道憂郁于事無(wú)補(bǔ)，只會(huì)將自己引入不想去的胡同。既然這個(gè)病癥會(huì)導(dǎo)致生活混亂、以及無(wú)法預(yù)期與控制衰退的速度，潔芮決定冷靜等待最壞結(jié)果的到來(lái)，并誓言在過(guò)程中努力活著，勇往直前，過(guò)最充實(shí)的生活。
潔芮與丈夫擬訂了一份待辦事項(xiàng)檢查表，預(yù)立遺囑，多走訪朋友，加快腳步實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)年以來(lái)對(duì)攝影的興趣。她利用相機(jī)拍攝各地方的影像，以手機(jī)查看自己作的筆記和行事歷，借此輔助記憶。潔芮也渴望獲得同儕支持，于是加入阿茲海默癥關(guān)愛(ài)服務(wù)組織，與其他患者分享打理日常生活的策略。
圖說(shuō)：2015年潔芮(右一)參加在紐約曼哈頓舉行的「Walk to End Alzheimer's」募款活動(dòng)
潔芮最渴望的就是阿茲海默癥患者不要活在羞恥中，能有尊嚴(yán)的活著，并學(xué)習(xí)堅(jiān)持下去的方法。于是她運(yùn)用護(hù)理專業(yè)，幫助別人面對(duì)阿茲海默癥的黑暗，現(xiàn)身說(shuō)法分享親身經(jīng)歷，成為關(guān)愛(ài)服務(wù)組織的全國(guó)代言人。
潔芮從患病初期懷疑自已以后會(huì)過(guò)什么樣的日子，到參加協(xié)會(huì)幫助別人找到生活的答案，讓她明白這將會(huì)是她人生的第二幕。而擁有目標(biāo)也為她帶來(lái)穩(wěn)定的力量，讓潔芮能夠冷靜等待最壞的結(jié)果。
目前臺(tái)灣的長(zhǎng)照計(jì)劃也有針對(duì)50歲以上的失智患者提供照顧服務(wù)，包括日間照顧、家庭托顧、居家護(hù)理、社區(qū)復(fù)健、交通接送、餐飲服務(wù)、輔具購(gòu)買、無(wú)障礙環(huán)境改善等；而針對(duì)照顧失智者的家人，也有喘息服務(wù)及支持服務(wù)。并依失智者家庭經(jīng)濟(jì)狀況，屬低收入者可免部分負(fù)擔(dān)；其他經(jīng)濟(jì)狀況者，則有不同額度的部分負(fù)擔(dān)。
但失智患者需要的不僅是政府的支援，更需要家人的關(guān)懷及社會(huì)的接納。當(dāng)有一天你的父母或長(zhǎng)輩告訴你得了阿茲海默癥時(shí)，你會(huì)對(duì)他們說(shuō)什么呢？如果你能回答：「我愛(ài)你，任何能力所及之事，我都愿意效勞。」，那將會(huì)是他們?nèi)松?tīng)到最美麗的答案。
