人這一輩子都逃不過“死亡”這個話題。德國哲學家馬丁·海格爾提出的“向死而生”的生命觀念指出,只要人還沒有亡故,就是在向死的方向活著。
“死亡”也被通過各種形式研究和詮釋。托爾斯泰著名小說《伊萬·伊里奇之死》,通過對伊萬·伊里奇從生病到死去這段時間里經(jīng)歷的一切,形象而深刻地刻畫出瀕死者內(nèi)心的感受,揭示了人類在生死問題的一些普遍表現(xiàn)。
心理學家歐文·亞隆在《直視驕陽》中提到,幾乎所有的人類行為表現(xiàn)都是被被死亡的恐懼所驅(qū)使的。
《最好的告別》也是一本關于衰老和死亡的書。但它并沒有用哲學理論或心理學雞湯來揭示死亡,而通過一個臨床醫(yī)生的視角,講述了面對終將死亡的生命應該如何完成這場人生告別。
01.對不起,醫(yī)生不是神仙
人人都對衰老、疾病、和死亡充滿恐懼!衰老導致了很多疾病。白內(nèi)障,看書讀報變得困難;耳聾,和家人打電話都聽不明白了;關節(jié)炎,行動不便,連上廁所都需要人幫忙;阿爾茨海默?。ɡ夏臧V呆癥),找不到回家的路,甚至連家人都認不出。
還有高血壓心臟病這樣的慢性老年病,時時刻刻消耗著生命。我們害怕衰老和疾病,是因為害怕喪失獨立生活的能力。漸漸的,我們將失去自由,最終被自己的身體所禁錮。這難道不是世上可以想到最可怕的事情嗎?
生老病死是人生痛苦之根源,人們總是希望能通過醫(yī)學得到救治和解脫?,F(xiàn)代醫(yī)學的進步已經(jīng)把人類的平均壽命從一百年前的31歲延長到75歲,但目前在西醫(yī)系統(tǒng)里90%的疾病都是病因不明的,根本無法從源頭上阻止疾病的發(fā)生和發(fā)展。
世界上最著名的幾大不治之癥,包括艾滋病,惡性腫瘤,白血病,風濕病,肌萎縮側髓硬化癥,阿爾茨海默病,還有2020年橫行全球的新冠肺炎。這些疾病通過醫(yī)學手段只能延緩疾病發(fā)展,防止并發(fā)癥的發(fā)生,試圖提高患者生活質(zhì)量。
換句話說,醫(yī)院既不是一個起死回生的地方,醫(yī)生也不能讓我們返老還童。醫(yī)學是圣神的,但它也沒有神圣到可以顛覆世間生老病死的自然規(guī)律。
阿圖醫(yī)生還能回想起他還是實習醫(yī)生時負責的一個患者,約瑟夫·拉扎羅夫?;颊?0歲,男性,患有一種轉移性前列腺癌。入院時,腫瘤已經(jīng)壓迫胸椎導致患者癱瘓,大便失禁。
經(jīng)過應急放療并沒有能夠縮小腫瘤病灶,神經(jīng)外科一生給了拉扎羅夫兩個選擇,一是安寧緩和治療,二是手術切除脊柱周圍腫瘤包塊。
阿圖醫(yī)生汗?jié)竦氖帜弥橥ㄖ獣?,告知患者手術并不能治好他的病,也不能糾正他的癱瘓,更談不上回復他之前的生活。無論怎么做,他最多只有幾個月的存活機會。
而且手術風險很大,需要開胸,摘除一根肋骨,切除部分肺葉,才能到達腫瘤部位。手術會造成大量出血,以患者目前虛弱的身體可能很難恢復。
拉扎羅夫躺在病床上用近乎呻吟的聲音說到:“別放棄我,醫(yī)生。我們手術!” 手術從技術角度非常成功。但拉扎羅夫因為一系列并發(fā)癥,在ICU再也沒有醒來。
十四天后家屬決定“放棄”治療,拉扎羅夫離世時連一句再見都么有機會跟家人說……
在衰老和死亡面前,我們看到了醫(yī)學的愛莫能助,醫(yī)學常常辜負那些需要幫助的人。在強烈的求生欲面前,我們把生命中最后的這段日子交給無休無止的治療。為了一點微不足道的好處,卻讓那些藥物和管子使我們頭腦不清,身體虛弱。
我們不愿面對生老病死殘酷的事實,一味的過度干預增加了對家人的傷害,錯過了生命中最后一段的安寧和平和。我們不得不問自己一個問題:我們應該如何優(yōu)雅的跨越生命的終點?
02. 治,還是不治?
阿圖醫(yī)生在寫這本書的時候,在臨床上做了大量老年病人的觀察和研究。他發(fā)現(xiàn)無論是年齡還是健康不佳所致,隨著能力的衰退,要使老人們的生活變得更好,往往需要警惕認為醫(yī)學干預必不可少的想法,抵制干預、修復和控制的沖動。
顯然,這種想法有悖于患者“有病治病”的常規(guī)思維。這也引出了一個艱難的問題:什么時候應該努力醫(yī)治,什么時候應該放棄治療?
一位重癥監(jiān)護室的女醫(yī)生是阿圖醫(yī)生的朋友,她把她的ICU成為裝滿垂死病人的倉庫。10個人的ICU病房中,其中一位生命垂危的80歲的女病人,她患的是不可逆轉的充血性心力衰竭,這是她三個星期內(nèi)第二次進監(jiān)護室,藥物已使她失憶,全身大部分自然的腔孔和幾處人工腔孔都插上了管子。還有一位80多歲的女士患了末期呼吸衰竭和腎衰竭,她已經(jīng)入住監(jiān)護室兩周了。她丈夫在病了很長時間后已經(jīng)過世,死前使用了飼管,做過氣管造口術。她說過她不希望那樣的死法,但是她的子女不讓她走,要求醫(yī)生采取各種措施:永久性氣管造口術、飼管、透析導管。所以,這會兒她躺在那里,身體連接著那些泵,時而清醒,時而昏迷。
這些病人都早已知道自己病入膏肓。然而他們,連同他們的家人,都沒有為最后的階段做好準備。
除了單純地延長生命之外,重病患者還有其他的優(yōu)先考慮事項。調(diào)查發(fā)現(xiàn),他們的主要關切包括避免痛苦、加強與家人和朋友的聯(lián)系、意識清醒、不成為他人的負擔,以及實現(xiàn)其生命具有完整性的感覺。
我們的技術性醫(yī)療體系完全不能滿足這些需求,而這種錯誤的代價遠不是金錢可以衡量的。因此,問題不是我們?nèi)绾文軌虺袚@個系統(tǒng)的開支,而是怎樣建立一個系統(tǒng),能夠在人們生命終結之時,幫助他們實現(xiàn)其最重要的愿望。
薩拉·克里德是一位臨終關懷科的護士。今天她走訪的病人是一位42歲患有胰腺癌的前消防隊員,戴夫。他的妻子也是一名消防隊員,他們有一個3歲的女兒。他的癌細胞已經(jīng)擴散到小腸,過去一段時間的治療并沒有起效。疼痛往往讓戴夫無法忍受,幾次由于劇烈疼痛入院。醫(yī)生給他兩個選擇:監(jiān)護室或者在家中采用臨終關懷。他選擇了回家。
薩拉為戴夫安裝了電動床和鎮(zhèn)痛泵,他只要按鈕就可以在疼痛的時候注射超出醫(yī)生允許的麻藥劑量。她還指導戴夫的妻子如何讓戴夫保持清醒、護理他的皮膚、如何處理臨終那一刻的突發(fā)事件。薩拉告訴戴夫說:“你有漂亮的女兒和妻子,在疼痛的時候,你無法欣賞她們?!币恢芤院螅鞣蛩懒?。死的時候他在家里,很安寧,家人都在他的周圍。
很多人不了解臨終關懷的人員所做的工作,好像姑息護理的目的就是順其自然什么都不用做。薩拉解釋道:標準醫(yī)療和臨終護理的區(qū)別并不是治療和無所作為的區(qū)別,而是優(yōu)先順序的不同。
普通醫(yī)療的目標是延長生命。為了有機會獲得未來時間,現(xiàn)在,我們要犧牲你的生存質(zhì)量——通過手術、化療、把你送到監(jiān)護室。
而臨終關懷服務是讓護士、醫(yī)生、牧師以及社工幫助致命疾病患者在當下享有可能的最充分的生活——很像療養(yǎng)院改革者們安排員工幫助嚴重失能者的方式。
對于絕癥,這意味著致力的目標是解除疼痛和不舒服,或者盡量保持頭腦清醒,或者偶爾能和家人外出—— 而不是關注患者生命的長短。
03. 艱難的對話:到底這是誰的決定?
蘇珊·布洛克是和阿土醫(yī)生同院的姑息護理專家,她經(jīng)歷過上千次艱難對話。十年前,她的父親因頸部脊椎處腫塊入院。神經(jīng)外科醫(yī)生說,切除手術有20%的風險可以造成他頸部以下全身癱瘓。但是如果不做手術癱瘓的概率是100%。
她發(fā)現(xiàn)就算是像她這樣的專家,面對自己的父親,這樣的對話也非常艱難。她需要了解為了博取一個活命的機會,你父親愿意承受多少,以及他可以忍受的生存水平。他說:“如果我能夠吃巧克力冰激凌、看電視足球轉播,那我就愿意活著。如果能有這樣的機會,我愿意吃很多苦。”
手術后,蘇珊的父親脊髓發(fā)生出血。醫(yī)生告訴她,如果不再次手術患者就會死亡,但是做手術的話,患者很有可能會永遠癱瘓。她問醫(yī)生,手術后他還能不能吃冰激凌看足球。醫(yī)生說可以。于是她同意進行二次手術。
結果證明如果沒有術前那次對話,這個決定根本不是她可以做的。如果讓他走的太早,她會不停的質(zhì)問自己,留下終生的遺憾。如果做了手術,父親則需要為了她的決定承受終生癱瘓和殘疾。但她當時一點都沒有為難,因為父親已經(jīng)做了他自己的決定。
結語:什么才是最好的告別
《最好的告別》是我在2016年1月的新年假期里讀完的。這個話題在新年的節(jié)日背景的襯托下顯得格外沉重。沒有人喜歡討論計劃如何走向死亡,我始終沒有勇氣詢問自己的父母怎么看待衰老和死亡的問題。
我只是第一時間把這本書分享給我的爸爸,告訴他這是一本顛覆性的好書。我期待他讀完以后再跟我聊聊他的感受,但這場對話至今還沒有發(fā)生。
2018年4月,一個跟我同年回國的好朋友聯(lián)系我,想讓我介紹上海腫瘤醫(yī)院的專家,她的爸爸剛被診斷為胰腺癌,癌細胞已經(jīng)擴散至膽管和肝臟淋巴。她爸爸已經(jīng)5天沒有進食,疼痛幾乎無法忍受。
我無法為她牽線搭橋,之后我給她寄去這本《最好的告別》。希望阿圖醫(yī)生可以給她帶去些許慰藉,也希望她和她的家人能做出正確的抉擇,珍惜最后的一段時光。
這本書我購買了很多冊贈送給身邊的朋友。身為一名醫(yī)療業(yè)內(nèi)人員,我希望更多人可以了解:
? 醫(yī)學并不能改變每個人最終都要走向死亡的事實,我們需要知道什么時候應該放手。
? 人生最重要的不是活著,而是用自己的方式活著。如果喪失了獨立生活的能力我們就不再是從前的自己了。
? 不要以為一次次的創(chuàng)傷性治療都會帶你走向克服病魔的勝利,這也有可能使你永遠走不出醫(yī)院的重癥監(jiān)護病房。
? 死亡是一個可怕的話題,所有被判“死刑”的病人和家屬都不愿意觸及這個話題,但只有正確面對死亡,我們才能做出正確的抉擇。
? 我們沒有權利為任何人做生死選擇,救了病人卻強迫他以一種他無法接受的生活方式活著,還不如讓他安詳?shù)闹泵嫠劳觥?/b>
? 好好的告別是對病人的解脫,也是對家人最大的仁慈。
阿圖 葛文德醫(yī)生介紹
阿圖醫(yī)生(DR. Atul Gawande)是我最喜愛的作者之一。他是白宮最年輕的健康政策顧問,受到金融大鱷查理·芒格大力褒獎的醫(yī)學工作者。他是哈佛公共健康學院教授,哈佛醫(yī)學院教授,《時代周刊》2010年全球“100位最具影響力人物”榜單中唯一的醫(yī)生。《紐約客》等雜志的醫(yī)學專欄作家?!禖omplication》,《Better》,《Checklist Manifesto》都是他的暢銷著作。
除此之外,他仍然是一個活躍在手術室里的外科大夫。阿圖醫(yī)生善于從在點點滴滴的臨床工作中總結出普遍真理和如何走向卓越的改善方案,適合各行各業(yè)人士學習和研究。
THE END
From the book:
Whatever happens, we want to retain the freedom to shape our lives in ways consistent with our character and loyalties. This is why the betrayals of body and mind that threaten to erase our character and memory remain among our most awful tortures. The battle of being mortal is the battle to maintain the integrity of one's life -- to avoid becoming so diminished or dissipated or subjugated that who you are becomes disconnected from who you were or who you want to be.
You may not control life's circumstances, but getting to be the author of your life means getting to control what you do with them.
Courage is Strength in the face of knowledge of what is to be feared or hoped. Wisdom is prudent strength.