小豆豆,乖,折翼的天使不會哭


腦癱,乍一聽這個詞,很可怕,就好像我的同學(xué)會說:不要說這個詞,我覺得很恐怖!

如果我不是你的姑姑,如果我不是每年都要和你待段時(shí)間,那么,也許我永遠(yuǎn)都不會了解你的世界。

家家有本難念的經(jīng),人人都有無法啟齒的憂傷。

可是,又有誰知道,你其實(shí)和其他正常孩子一樣,有著自己的喜怒哀樂,和正常的孩子一樣天真、活波、可愛!你的世界也是如此的與眾不同。

一. 豆豆的前世今生

豆豆,是你爸給你起的名字,你生下來的時(shí)候因?yàn)樵绠a(chǎn),體重只有4斤多一點(diǎn),看上去真的好像比豆子大不了多少呢,叫豆豆也是希望你,有一天如愿從小豆豆成長為大豆豆。

因醫(yī)生失誤,導(dǎo)致你在媽媽宮內(nèi)窒息,臍帶繞頸導(dǎo)致腦部極度缺氧。一生下來就住保溫箱,掛呼吸機(jī)吸氧,去黃疸,幾乎所有的機(jī)器都用上了。

再稍微大一點(diǎn),你又經(jīng)常嗆奶,呼吸道總是感染,于是才幾個月大的你就在腋下作了手術(shù),現(xiàn)在還有道赫然而立的傷痕。

本來以為蒼天就此放過了你,可是,老天爺說翻臉就翻臉,直到快兩歲了,你還不會走路說話,到成都兒童醫(yī)院一檢查----腦癱合并癲癇患者。

世界都黑了,你成了世界醫(yī)學(xué)界苦惱的難癥之一,目前也沒什么能夠治愈方法的重癥腦癱兒!

誰攤上這樣的結(jié)果,滿心滿肺的幸福,都會頓時(shí)悲傷逆流成河。

直到現(xiàn)在,你17歲了,可你依然不怎么會說話,走路也還是不穩(wěn),稍有疏忽便會發(fā)生意外,進(jìn)而導(dǎo)致癲癇發(fā)作.

時(shí)刻需要人照顧,吃飯上廁所都必須人服侍,每天早晚都要吃藥,智力也如同2-3歲的孩子。

你的病改變了我們一大家人的生活,每個人的命運(yùn)都跟你緊緊捆綁在了一起。

果然如你爸所說,“我將來的人生徹底改變了,不能再去為自己做任何事情了,我的世界只有豆豆?!?/p>

而你,為了自己的病也吃夠了苦頭。別的小朋友的童年色彩嬪紛,可你卻是在不斷康復(fù)的道路上奮力前行,伴隨著枯燥無味的康復(fù)與按摩,一日復(fù)一日。

每次癲癇發(fā)作,你醫(yī)學(xué)研究生畢業(yè)的爸爸媽媽卻束手無策,只能任你口吐白沫、陣陣痙攣地抽搐。

你爸在我們面前說的最多的兩個字就是:恐懼??謶帧?謶帧?/p>

他是多么害怕你會在發(fā)病的過程中就此離開了他??!這種揪心的痛楚,讓人呼吸都痛的感覺,就這樣緊緊伴隨著你爸6000多個日日夜夜。

唯一值得慶幸的是,由于你的智力問題,所以對冷、熱、痛等感覺不明顯或無反應(yīng),你不會感覺太痛苦,所以你總是會在發(fā)作完畢后,沖著爸爸傻呵呵地笑。

可我們知道那會很疼,雖然你從來都不哭,但我們覺得疼。

二.可愛、可愛的豆豆

比起各種治療的疼痛卻毫無結(jié)果,我們唯一能做的是陪著你好好長大。你的身體和生命是如此脆弱的,需要我們更多地呵護(hù)和疼愛,讓你在痛苦中感受到愛和一些快樂。

豆豆,你知道嗎?

你笑起來的時(shí)候最可愛了,要么嘴巴頑皮地一撇,要么雙手放在腿間,雙肩抖動著,哦哦哦地大聲笑著;

爸爸拉小提琴的時(shí)候的你最乖了,音樂在你的世界里緩緩流淌,一定是比花朵還美麗的東西;

隨著音樂跳舞的你,雖然動作笨拙,但樂在其中的你讓日月山河都變了顏色;

你很乖,很有禮貌,看到見到小區(qū)里的爺爺奶奶會笑,他們都夸你是個好孩子呢;

你很懂得體恤別人,有了吃的會主動塞到大家的嘴里,從不吝嗇;

也從不和姑姑家小弟弟搶東西,對他愛得不要不要的,總是要湊到弟弟跟前,一步不離地跟著。還不時(shí)地趁弟弟不注意,親一下他的小臉;

你發(fā)起脾氣來很執(zhí)拗,會一把扯過剛給你系好的圍裙,有時(shí)會把桌子上的書全部撥拉到地上;

特別是這兩年,隨著你被病情的長期折磨,你會在性格上表現(xiàn)異常,所以會暴躁和易怒。不高興的時(shí)候會誰也不理、頭也不回的、呼哧呼哧往前走;

你爸為此也會打你,看起來你真的是和正常孩子一樣,也會挨打呢。

你雖然給我們帶來了很多的辛酸,但也帶給了我們?nèi)绱硕嗟臍g笑。你點(diǎn)點(diǎn)滴滴的進(jìn)步,都足以讓我們歡呼雀躍,奔走相告。

真的想要告訴全世界,你是如此愛笑,如此可愛,這樣的你,沒有親身體會過的人不明了。

三. 因?yàn)闋苛耸值氖?/strong>

上天給了一個死局,沒人可以解。

因?yàn)槟愕牟?,顛覆了一家人的生活。尤其是你的爸爸,生活里沒有了風(fēng)花雪月,只有做父親的責(zé)任和義務(wù)。

如果說這世上,有一個愛你勝過愛自己生命的人,那個人就是你的爸爸。

你的病,其實(shí)可以做手術(shù),但因?yàn)轱L(fēng)險(xiǎn)大,很有可能就死在了手術(shù)臺上,所以你爸連一分鐘都沒有考慮過,他從來不怕你拖累他一生,他只怕你永遠(yuǎn)地離他而去。

剛得知你病情的那一年,你爸公司要派他去日本學(xué)習(xí)兩年,這么好的機(jī)會,你爸害怕不能好好照顧你,毅然放棄了,其實(shí)等于放棄了他自己的大好前程。

包括前幾年,也有獵頭公司高薪挖你爸去南京工作,你爸害怕來回顛簸影響你的病情,又決然地放棄了。

許多人勸你爸要第二個孩子,包括你媽??墒?,無論誰來游說,你爸都態(tài)度堅(jiān)定地不生,他怕有了另一個孩子,人性會讓他不由自主地忽略你。你是他的全世界,已經(jīng)沒有任何多余的空隙再給別人了。

最讓人難過的是,因?yàn)槟愕牟?,你爸和你媽?jīng)常爭吵,最后你媽一個人去了深圳,他們離婚了,你成了一個沒媽的孩子。

你每天最開心的事就是爸爸下班回來,牽著你的手去街上轉(zhuǎn)??墒牵悴恢赖氖?,你爸因?yàn)殚L年累月的背著你,他的腰超負(fù)荷的運(yùn)作,現(xiàn)在已經(jīng)落下了腰病,一不小心就會閃著腰,連床都下不了。

你那鋼鐵俠般的爸爸,夜里一定為你掉下了很多眼淚。一個從不抽煙喝酒的好男人,現(xiàn)在不僅會抽煙,還會一個人悶頭喝白酒。

可是你爸舍棄了全世界,也不會舍棄你。

今生不一定好走,他只想牽著你的手,不放開,能走到哪里算哪里。

四. 豆豆世界如此與眾不同

別人都說你長得就像是小時(shí)候的我,可是天知道,我是多么希望你的世界也像姑姑一樣各種人生百味一一體驗(yàn),那該多好?。?/p>

上學(xué)時(shí),你會有一幫玩得好的閨蜜和同學(xué).會有青春期偷偷喜歡地男同學(xué).會在一個漂亮的大學(xué)里穿梭忙碌,會有一份你值得付出驕傲的工作,嫁給一個和你真心相愛的男人,會生下集合你們兩人優(yōu)點(diǎn)的漂亮地孩子……

現(xiàn)實(shí)卻是你的世界變得很小很小。

可是,往好了想,你不用費(fèi)盡辛苦地上什么興趣班,不用為學(xué)業(yè)操心,也不用擔(dān)心失業(yè),更不用擔(dān)心老公出軌……

每天無憂無慮的,不用面對繁復(fù)苛雜的社會,整天活在自己的小世界里,這又何嘗不是一件幸事。

王小波說,他們把這個世界弄得越來越適合他們自己居住了。豆豆,擁有一個你自己單創(chuàng)地一個世界,是不是也很酷呢?

有一個充滿力量的弱者和一個沒有局外人的世界,你在這個世界中展現(xiàn)著不一樣的人生,呈現(xiàn)的是另一種生命的狀態(tài),就像一塊石頭,今天看是這樣明天看還是這樣。

你的世界是靜止而且有著單一純正的顏色。

你的世界又是什么顏色呢?讓我猜好嗎?

是粉色的吧?你也有一顆頑強(qiáng)的少女心,對不對?

你不必像我們一樣營營役役地活著,也不知道活著的目的,不必懼怕衰老,更不用知道死亡不可避免。

你只要像一個小公主一樣,自由自在的活在充滿粉粉泡泡的小世界里就好了。

說起來,我應(yīng)該羨慕你才對??!

五.折翼的天使不會哭

你也在努力伸出脖子看這個世界吧!

前年,我和弟弟要走了,在換鞋子,你被奶奶扶著站在離我們很近的地方,拚命地想哭,可是你卻哭不出來。

我明白,你的世界再遺世獨(dú)立,可是一樣有離別的苦楚。

我也知道,其實(shí)你從來都不會哭。折翼的天使不會哭,卻什么都懂。

昨天我做了個夢,夢見你從小就被遺棄在了福利院,無故被人罵,一個人呆呆地坐在陰暗的角落里,受著非人的折磨,而我們卻開著車喝著咖啡全世界旅游……

被驚醒的剎那,慶幸自己的擔(dān)心都是多余的。我們早都作好了要陪伴你一生的準(zhǔn)備,爺爺經(jīng)常說越是這樣的孩子越得好好疼,所以父母至親都會給你善好的養(yǎng)育,全家人都會很疼愛你,很疼,很疼。

人有禍福旦夕,活著才是最重要的。每一個孩子都是奇跡,命運(yùn)露出鐐牙,我們卻把它當(dāng)作微笑。

我們一直都相信,有愛,就能用開水干杯,就能用目光擊退子彈。

成都的冬天,有點(diǎn)冷。你還是會被爸爸推著車每天漫步在小區(qū)里,或者安靜而緩慢地穿過街上如流地人群吧?還是會淘皮地不時(shí)把手套扯下來吧?還是會去熟識的店里買面包,買水果吧?

冬天過去了,春天就不會遠(yuǎn)了。

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