齊帆齊微課 第（202）篇 字?jǐn)?shù)：4378累計(jì)字?jǐn)?shù)：347998
<原定暑假回老家，誰(shuí)料孩子患上絕癥>
2021年6月底，孩子們放暑假了，我們計(jì)劃帶孩子回老家看望鄉(xiāng)下的爺爺，順便帶孩子去看看家鄉(xiāng)的山山水水。
經(jīng)過(guò)為期一周的精心準(zhǔn)備，7月7日就準(zhǔn)備踏上返鄉(xiāng)的旅程。
先一天晚上給孩子洗澡時(shí)，我發(fā)現(xiàn)4歲半的皮皮腿上和胳膊上有許多像是被磕碰致傷的紫青色淤血，明明孩子安好，沒(méi)有摔打也沒(méi)有發(fā)生磕碰，怎么會(huì)出現(xiàn)這種癥狀呢?
我仔細(xì)檢查了皮皮身上的其他部位，結(jié)果在脖子上和大腿根還發(fā)現(xiàn)了許多血點(diǎn)，一種不祥的預(yù)感頓時(shí)籠罩在我的心頭，但是我無(wú)法確定這是什么預(yù)兆。
一種本能的反應(yīng)，我對(duì)照皮皮身上的癥狀上網(wǎng)查了一下，結(jié)果令我后背發(fā)涼，怎么會(huì)是白血病的癥狀！我猶感五雷轟頂，難怪皮皮最近老喊著自己很累。
這一夜，讓我無(wú)法入眠，但我又不敢告訴家里人，怕引起他們擔(dān)心，只是一個(gè)勁地在心里祈禱孩子千萬(wàn)不要有什么事。
好不容易熬到天亮，我急忙帶著孩子去醫(yī)院檢查，等檢查結(jié)果出來(lái)，已是下午六點(diǎn)多了，醫(yī)生卻已經(jīng)下班。
檢驗(yàn)科的醫(yī)生告訴我，“你家孩子的血小板實(shí)在太罕見(jiàn)了！今天起千萬(wàn)要注意別讓孩子磕找碰著，尤其是頭部，以免引起腦出血。”
我恍恍惚惚地離開(kāi)醫(yī)院，步履瞞珊地走回家去，心里五味雜陳，一個(gè)勁的默念：皮皮不要出事，皮皮不要出事……
又是一個(gè)難免的長(zhǎng)夜，我根本無(wú)法入睡，腦海里總是皮皮活潑的身影，還有他歡樂(lè)的笑聲，怎么突然間成了這個(gè)樣子。
第二天早上，還不到上班時(shí)間，我已經(jīng)迫不及待地等在了醫(yī)生的辦公室門(mén)前。當(dāng)醫(yī)生看完檢查報(bào)告，告訴我去西安兒童醫(yī)院吧，一種不祥的預(yù)感再次襲上我的心頭，心都快跳到嗓子眼了，雙腿一軟，幾乎都邁不動(dòng)步子了。
我掏出手機(jī)，把這個(gè)不幸的消息告訴了還在上班工作中的老公。
<皮皮說(shuō)他不想死，想回家玩滑梯>
老公接到我的電話，立馬請(qǐng)了假，和我一起帶著4歲的皮皮就上了開(kāi)往西安的長(zhǎng)途汽車。
我自己暈車不說(shuō)，加上熬了兩個(gè)不眠之夜，疲憊和天熱，我?guī)缀醵脊懿涣俗约毫?，更別提抱孩子了。
好在皮皮似乎很懂事，下了公交車堅(jiān)持自己走，不要大人抱。
可能是病情讓孩子感到特別累，皮皮突然有氣無(wú)力地問(wèn)我：“媽媽，我是不是快要死了？”剎那間我感覺(jué)自己喉嚨像被什么堵了一樣，哽咽地說(shuō)不出話來(lái)，可皮皮接著又說(shuō)：“可是我不想死，我還想回家在超市門(mén)口玩滑滑梯呢！”
聽(tīng)了孩子的話，那一刻我的眼淚再也憋不住了，拼盡全力抱起他大步邁向西安兒童醫(yī)院的門(mén)診部。
省城的大醫(yī)院，人很多。因?yàn)榛艁y中沒(méi)有想起在網(wǎng)上掛號(hào)，所以也無(wú)法得到及時(shí)診斷，但孩子的病情不容耽誤，情急之下直奔急診科。
急診科的醫(yī)生告訴我們，只要沒(méi)有大出血，還得等到次日去門(mén)診看，可是，網(wǎng)上的掛號(hào)4天之內(nèi)都沒(méi)有了，要等到什么時(shí)候呀！
無(wú)奈之際，只能在附近先找個(gè)住處，休息一下，等第二天早上再去醫(yī)院碰運(yùn)氣。
這一夜，即使長(zhǎng)途跋涉讓我們很疲憊，安頓好孩子，我依然無(wú)法入睡，滿腦子都是孩子的病情，到底是不是可怕的白血?。亢⒆舆€有救嗎？然后又不住地責(zé)怪自己，怎么老往壞處想，然后又是不停地祈禱孩子平安。
第二天一早，我們又急急地來(lái)到醫(yī)院，老公守在醫(yī)生辦公室門(mén)口，瞅準(zhǔn)機(jī)會(huì)，求醫(yī)生給個(gè)機(jī)會(huì)，救救可憐的孩子，說(shuō)著眼淚都下來(lái)了，就差沒(méi)當(dāng)場(chǎng)給醫(yī)生跪下了。
醫(yī)生看到這種情景，就額外給我們加了一個(gè)號(hào)，不過(guò)要等到別人看完再說(shuō)，這對(duì)我們來(lái)說(shuō)已經(jīng)像是抓住了救命稻草一般。
好不容易輪到了我們，醫(yī)生詢問(wèn)了詳細(xì)情況，給我們開(kāi)出了檢查單，僅骨髓穿刺這一項(xiàng)，我們就足足等了3個(gè)多小時(shí)才輪到我們。
在穿刺室門(mén)口，聽(tīng)著著一個(gè)個(gè)從里面出來(lái)的小朋友撕心的痛哭，我不敢想象，我家皮皮能否忍得住。
當(dāng)4歲的皮皮幼小的身影，捂著自己的胸口從穿刺室走出來(lái)那一刻，他竟然沒(méi)有哭，而我卻忍不住哭了。
<確診為急重型絕癥，全家如雷轟頂>
骨髓穿刺的結(jié)果得等4天，其它的檢查結(jié)果并不樂(lè)觀，當(dāng)晚孩子住進(jìn)了搶救室，在這里我才破天荒地第一次見(jiàn)識(shí)了血小板是黃色的，第一次被一袋血小板低價(jià)格給震驚了，一袋竟然要1500元！
晚上，我守在孩子的病床邊煎熬了一宿，第二天轉(zhuǎn)往住院部，這里的景象更是刷新了我的視覺(jué)：一個(gè)個(gè)光著頭的小朋友，臉色都是出奇的一致，蒼白的沒(méi)有血色，眼睛都高高腫了起來(lái)，可能是化療讓我對(duì)這些孩子都分不清是男孩還是女孩。
以往在電視里看到的一幕幕情景，今天卻真實(shí)地展現(xiàn)在自己的眼前，讓我不敢相信這是在醫(yī)院，仿佛我站在了地獄的門(mén)前。
我同情這些可憐的孩子，但害怕有一天我們的皮皮也會(huì)變成這樣，讓我怎么能夠接受。
接下來(lái)，醫(yī)生告訴我，孩子的情況有兩種可能：一是急性白血病，二是再生障礙性貧血，這兩種病都不好治療。我腦子一片空白，只隱約記住了“貧血”兩個(gè)字，對(duì)“再生障礙性貧血”聞所未聞。
我在百度上把這種疾病翻看了一遍又一遍遍，查到的結(jié)果簡(jiǎn)直可以說(shuō)讓人生不如死，但我希望醫(yī)生的猜測(cè)是錯(cuò)誤的，希望老天爺不要跟我們開(kāi)這么大的玩笑，我一邊強(qiáng)行安慰自己但又忍不住胡思亂想。
<孩子命懸一線，全家人陪伴治療>
我老爸聞?dòng)嵰矎募亦l(xiāng)趕來(lái)西安了，他拖著疲憊的身子出現(xiàn)在我眼前：飽經(jīng)滄桑的臉，滿頭的白發(fā)，我勸他不要來(lái)，因?yàn)槔习中呐K不好，生怕他過(guò)于擔(dān)心，再出現(xiàn)什么情況那可怎么辦？
他堅(jiān)持要來(lái)，幫不了別的，跑個(gè)腿也行，穿刺的檢查報(bào)告單就是他給拿過(guò)來(lái)的。
那張白紙好像有千鈞重，當(dāng)他用顫抖的雙手遞到我面前時(shí)，我望見(jiàn)報(bào)告單上赫然寫(xiě)著：再生障礙性貧血。我不敢相信這是真的，也不愿相信這個(gè)事實(shí)，但必須強(qiáng)迫自己接受。
7月14日醫(yī)生告訴我，為了進(jìn)一步了解孩子的病情，需要做骨髓活檢以及基因檢測(cè)。這個(gè)不同于第一次抽骨髓，要在腰部進(jìn)行，不能用麻藥，疼痛可以說(shuō)翻了好幾倍，我在門(mén)外聽(tīng)到皮皮撕心裂肺地哭聲，心如刀絞，多么希望自己能替孩子去承受這個(gè)痛苦，畢竟孩子還那么小。
7月15日，給孩子輸了血小板和血紅就出院了，因?yàn)椴涣私膺@個(gè)病的后續(xù)發(fā)展情況，也因?yàn)槲靼矊?shí)在熱得沒(méi)法待，就索性拿了藥先回家等活檢結(jié)果。
誰(shuí)料，才回家一天，血小板又降到了個(gè)位數(shù)，情況危急，連夜趕往西安醫(yī)院。路上孩子開(kāi)始出現(xiàn)高燒，臉色蠟黃，口唇蒼白，昏昏沉沉一直在睡，我們又一次住進(jìn)了搶救室。
7月21日早上，醫(yī)生告訴我，活檢結(jié)果基因沒(méi)有大問(wèn)題，但孩子的病情已經(jīng)是急重型的了，最好的辦法是做干細(xì)胞移植，讓我準(zhǔn)備40到50萬(wàn)，去北京或者上海。
聽(tīng)了醫(yī)生的話，我懵了，我們一個(gè)普通的家庭，老爸年邁多病，老媽精神殘疾，家里只有老公一人辛苦打工掙錢，而我負(fù)責(zé)照顧孩子，又沒(méi)有收入來(lái)源，家里的重?fù)?dān)全壓在了老公身上。
四五十萬(wàn)對(duì)我們這樣一個(gè)貧困家庭來(lái)說(shuō)無(wú)異于天文數(shù)字，對(duì)我們猶如晴天霹靂，從哪弄這么多錢??！
難道就沒(méi)有更好的治療方案了嗎？難道我們的小皮皮真得沒(méi)救了嗎？不！寧愿我自己去死，都要治好孩子的病，他那么幼小，那么可愛(ài)，來(lái)到人間才短短幾年，怎么能眼看著孩子無(wú)藥可救呢？
后來(lái)，從病友們那里打聽(tīng)到，西北婦女兒童醫(yī)院可以做干細(xì)胞移植。于是我們就立即轉(zhuǎn)入這所醫(yī)院，我記得是7月22日轉(zhuǎn)過(guò)去的，但那天的血液科的號(hào)掛完了，所以只能掛23日的號(hào)。
因?yàn)檫@家醫(yī)院附近沒(méi)有小旅館，又不得不返回兒童醫(yī)院。費(fèi)了好大一番周折，終于在23日晚上總算住進(jìn)了西北婦女兒童醫(yī)院，并準(zhǔn)備做配型。
這個(gè)時(shí)候，孩子又一次發(fā)燒，7天后，高燒才終于退去，也就在這7天里，我從醫(yī)生口中得知這種病需要頻繁輸血小板之外，就是要與發(fā)燒和各種感染抗?fàn)?，需要我們提前?zhǔn)備最少30萬(wàn)等待排倉(cāng)做干細(xì)胞移植，還需要做好打持久戰(zhàn)的準(zhǔn)備。
?又一次出院的我們，卻面臨著無(wú)處安身的境地，這7天，我老爸晚上一直蜷縮在醫(yī)院樓道的排椅上休息。我們不敢再回家，因?yàn)楹⒆拥牟∏橐坏┰俪霈F(xiàn)惡化，往西安跑是十分危險(xiǎn)的，為了孩子不被危險(xiǎn)所困，無(wú)奈之際只能考慮租房。
老公在經(jīng)歷腿都要跑廢的過(guò)程之后，終于租到了干凈又舒適的房子，但房費(fèi)特別貴，而且租金起步要一年，但為了給孩子治病，只得咬牙租了下來(lái)。
接下來(lái)的日子就是在醫(yī)院和出租房之間來(lái)回折騰，這段路沒(méi)有公交車，出租車又太貴，為了省下孩子的救命錢，我們就選擇了步行，每次都是哄著孩子走一段，實(shí)在走不動(dòng)了就抱一段。這一堅(jiān)持就是幾個(gè)月。
皮皮的發(fā)燒簡(jiǎn)直就是家常便飯，血小板輸一次也只能管幾天。
我的包里常備的最重要的東西就是裝滿酒精的小噴壺，孩子走到哪都要提前先在他的活動(dòng)范圍噴一噴，盡可能地減少感染機(jī)會(huì)。
長(zhǎng)期的輸血給過(guò)程中，皮皮的皮膚也從開(kāi)始的臉黃波及到全身，小小的胳膊上布滿了新的舊的針眼，每一次扎針，每一次做核酸，我都要提前哄好長(zhǎng)時(shí)間，他才哭著配合。
孩子常常告訴我說(shuō)，“媽媽，不治了吧，我們回家?！蔽抑荒芎逅?，“皮皮最乖，治好了病就可以回家玩超市門(mén)前的滑梯了?！?/p>
看著他默默點(diǎn)點(diǎn)頭，而我的眼淚總是不聽(tīng)話地往出涌。
我們的生活充滿了煎熬，我留在西安照看孩子去醫(yī)院輸血小板，老公只能回去一邊四處籌錢一邊努力工作拼命掙錢。
休假時(shí)帶著滿身的疲勞坐三四個(gè)小時(shí)的車來(lái)陪孩子兩天，為了省錢，他還得把自己的血小板獻(xiàn)給孩子，因?yàn)檠“寰o張的時(shí)候，醫(yī)院也約不到，只能用自己的，這其中的滋味只有經(jīng)歷過(guò)才知道有多痛。
這期間，我姐也辭去了工作，來(lái)西安換老爸回去，由她給我們做飯。畢竟老爸身體本來(lái)不好，折騰這么長(zhǎng)時(shí)間已經(jīng)都累倒了，老媽在家里照看老大上學(xué)。
一次聽(tīng)說(shuō)了輕松籌，在工作人員的幫助下我發(fā)起了籌款，那一刻，我的電話都要被打爆了，看著大家從四面八方捐來(lái)的愛(ài)心，有親友的，有同學(xué)的，還有許多素不相識(shí)的陌生人的，雖然不多，但這份愛(ài)心讓我時(shí)刻感動(dòng)地淚奔。感謝那么多的好心人不僅參與了捐款，還給我們打氣，鼓勵(lì)我們挺住，祝愿孩子早日康復(fù)。面對(duì)洶涌而來(lái)的愛(ài)心，我不知該怎樣表達(dá)我們一家的感激，只能說(shuō)聲：“謝謝！”
<“好心人有好報(bào)”生死線上救回孩子>
在經(jīng)歷兩個(gè)多月的煎熬后，10月份終于等到我們進(jìn)倉(cāng)的日子，因?yàn)橐盟职值母杉?xì)胞，所以提前給他爸爸做了各種檢查，孩子也做了各項(xiàng)檢查以及化療用的picc管。
當(dāng)皮皮經(jīng)歷了難以言說(shuō)的埋管之痛和又一次骨穿結(jié)束之后，我們滿懷希望的等待著醫(yī)生的安排，期待著干細(xì)胞移植手術(shù)的如期進(jìn)行。
9月29號(hào)晚上醫(yī)生忽然又說(shuō)皮皮的評(píng)估結(jié)果有好轉(zhuǎn)，建議再觀察一兩個(gè)月。
我不知道是該喜還是該憂，“評(píng)估結(jié)果好轉(zhuǎn)”真是個(gè)好消息，說(shuō)明孩子有救了，可我害怕萬(wàn)一再等兩個(gè)月還是得移植，況且移植后產(chǎn)生排異又會(huì)折磨娃。
在經(jīng)歷內(nèi)心幾度糾結(jié)后聽(tīng)取醫(yī)生建議，同時(shí)醫(yī)生給我們加了一種藥，(艾曲波帕乙醇胺片)，但這個(gè)藥的價(jià)格讓我再一次被震驚到了，一盒只能吃28天就需要5980元，但是沒(méi)有退路，再貴也得咬牙接受，畢竟救孩子的命要緊。
這幾個(gè)月里，我聽(tīng)到的最多的暖心話就是“好人一定有好報(bào)”。
可能是上天的眷顧，也可能是大家的愛(ài)心使之然，我們用的藥起到了療效，在11月底終于脫離輸血小板和血紅，雖然我們皮皮目前各項(xiàng)指標(biāo)還沒(méi)有完全恢復(fù)正常，皮膚依然很黃，但終就是脫離了危險(xiǎn)。
為了防止以后復(fù)發(fā)，我們大概還得服用3到5年的藥，雖然一個(gè)月大概得一萬(wàn)多元的藥費(fèi)和復(fù)查費(fèi)，但是我相信我家皮皮一定會(huì)康復(fù)的，我們也一定會(huì)堅(jiān)持到底，決不放棄。
齊帆齊2021年度讀書(shū)寫(xiě)作進(jìn)階營(yíng)
