臻臻是一個(gè)可愛的男孩兒，卻在4歲那年被診斷為輕中度自閉癥。為了讓臻臻摘去“自閉癥”這頂帽子，媽媽跨城奔波，不惜重金，傾注自己的時(shí)間和耐心，歷經(jīng)上當(dāng)受騙等波折。

現(xiàn)在，臻臻已經(jīng)在鄒小兵專家的診斷下，成功脫帽，進(jìn)入小學(xué)，開啟人生新階段。

1.“我兒子被針扎得像豬頭一樣”

在臻臻4歲左右的時(shí)候，他還不會(huì)說話。媽媽內(nèi)心非常焦急。在慌亂和迷茫中，媽媽找到了一家神秘的診所，聲稱可以通過針灸的方式治好孩子不會(huì)說話的毛病。

針灸師安撫臻臻媽媽，并且讓她在診所附近租住下來，讓臻臻可以方便地在這里進(jìn)行持續(xù)的針灸治療。

雖然將信將疑，但為了孩子，媽媽覺得要試一把——或許那細(xì)細(xì)的針就可以打開臻臻的“開關(guān)”讓他叫自己一聲媽媽呢？可是，這種美好的幻想很快破滅了。

媽媽在診所內(nèi)看到了各種各樣的小孩，都在承受著針灸的痛苦。有一個(gè)高大的女孩，因?yàn)椴辉敢忉樉?，一拳一拳地?fù)舸蛑约旱母改浮?/p>

臻臻呢？他也因?yàn)獒樉亩兊檬值吐洹寢尶吹结槻鍧M了臻臻的頭，痛苦萬分。“我兒子被針扎得像豬頭一樣。”媽媽說，“回去以后我整個(gè)人一下就清醒了。”

當(dāng)時(shí)，診所給臻臻開了兩瓶藥膏，加上一些雜七雜八的費(fèi)用，一共2000元。意識(shí)到這可能是一場(chǎng)騙局，媽媽帶著臻臻離開了。

2.鄒小兵：“你不要命了！”

臻臻媽媽帶著臻臻去了位于廣州的中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心，找到圈內(nèi)極負(fù)盛名的鄒小兵教授為臻臻看病，臻臻被確診為輕中度自閉癥。

從這時(shí)起，臻臻媽媽開始了自己的“超人”生活。

她在廣州找到了一家機(jī)構(gòu)，每天從中山送臻臻去上5-7節(jié)課，然后再接他回中山。

臻臻媽媽說：“我找的是機(jī)構(gòu)里最高級(jí)的老師，上了半年?！睓C(jī)構(gòu)的老師很專業(yè)，讓臻臻有了一些明顯的進(jìn)步，同時(shí)，臻臻媽媽也沒有閑著：“我就記得鄒小兵教授跟我說，別讓孩子獨(dú)自閑著，也別讓孩子獨(dú)自忙著，所以我開車來回的路上，都沒有停止過對(duì)臻臻的干預(yù)?！?/p>

一手開車，另一只手和臻臻互動(dòng)做游戲，是他們母子二人在廣州和中山往返路上的常態(tài)。

“我一邊開車，一邊不停地和他說話。用手比槍和他做游戲，或者玩一些假想游戲。比如車上有黃色的東西，我就說我覺得這是一根香蕉，你覺得這是什么？我兒子就說這是一個(gè)橙子。”一路上，只要臻臻沒有睡著，媽媽就會(huì)想方設(shè)法和他互動(dòng)。

*友情提示：?jiǎn)问珠_車是非常危險(xiǎn)的事情，大家不要模仿哦！

這件事情后來被鄒小兵教授知道了，臻臻媽媽笑著說：“當(dāng)時(shí)鄒教授就批評(píng)我說，你不要命了！他叫我別來廣州了?！?/p>

這半年的忙碌的生活，臻臻媽媽也感到疲憊，嗓子一直是啞的。同時(shí)，家庭里也已經(jīng)付出了二三十萬，難以再支撐下去。

“機(jī)構(gòu)還挺有效果的，但是我個(gè)人不建議長(zhǎng)期讓孩子去機(jī)構(gòu)，不要依賴機(jī)構(gòu)。”

臻臻媽媽認(rèn)為，在早期，家長(zhǎng)可以通過觀摩機(jī)構(gòu)和課程，以及和老師交流，來快速了解自閉癥，了解一些干預(yù)的實(shí)操，但長(zhǎng)久來看，干預(yù)孩子這件事，還是要靠自己。

3.“光是數(shù)1-10，我們練了不下5000次”

為了能夠更好地幫助臻臻，媽媽開始去看一些與自閉癥相關(guān)的書。這些書籍高深專業(yè)，媽媽讀起來十分困難?！澳切y啃了，”臻臻媽媽說：“我們就看書、抄寫、默寫。”通過這樣一些“笨方法”，學(xué)習(xí)科學(xué)的知識(shí)，然后運(yùn)用到和臻臻的互動(dòng)中來。

同時(shí)，臻臻媽媽也會(huì)根據(jù)臻臻表現(xiàn)出的狀態(tài)和干預(yù)的結(jié)果，認(rèn)真總結(jié)反思，提出自己的疑問。她追在中山三院醫(yī)生后面，積極地和他們探討自己的思考。

耐心和強(qiáng)度，是家庭干預(yù)中的重要元素?！?b>我和兒子爬樓梯，練習(xí)數(shù)1-10，我們練了不下5000次?！?/p>

在自己干預(yù)臻臻的過程中，看到臻臻有一些進(jìn)步，媽媽感到非常欣慰。可是，當(dāng)臻臻去醫(yī)院復(fù)查是，醫(yī)生的話卻如當(dāng)頭棒喝。

“醫(yī)生跟我說，這還不夠，臻臻和同齡孩子比還是有很大差距，再這樣下去，到時(shí)上學(xué)很有可能要陪讀。有時(shí)候家長(zhǎng)以為自己已經(jīng)做到了10分，其實(shí)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，可能實(shí)際上只有4、5分?！?/p>

媽媽明白了，不能抱著僥幸心理，一定要“高強(qiáng)度”干預(yù)才有意義。

4.“我們騎著心愛的小摩托，邊騎邊看邊學(xué)”

很多自閉癥兒童都有重復(fù)刻板行為和興趣狹隘，例如愛拼積木、愛跳起來、愛轉(zhuǎn)圈等等。臻臻則表現(xiàn)為特別愛騎共享單車或電動(dòng)車。媽媽并沒有刻意去糾正他的行為，相反，她和臻臻一起利用小摩托，開始了“公路干預(yù)”。

一邊騎車，媽媽一邊練習(xí)和臻臻的配合。她不厭其煩地教臻臻及交通規(guī)則，然后假裝“愚蠢”來激發(fā)臻臻主動(dòng)溝通。

“我告訴他紅燈停綠燈行，轉(zhuǎn)彎要減速等等。然后我再假裝轉(zhuǎn)彎沒有減速，要騎過路口，我哎呀哎呀地叫著，我兒子就著急，他就會(huì)提醒我要慢下來?！?/p>

除了在車上進(jìn)行互動(dòng)，媽媽也會(huì)就路邊的場(chǎng)景來對(duì)臻臻進(jìn)行引導(dǎo)。

有一次，他們騎車經(jīng)過一顆龍眼樹，臻臻很感興趣，想要去摸摸。媽媽明知這是路邊人家的龍眼樹，但是她并沒有立即制止，而是表現(xiàn)出吞吞吐吐地讓臻臻去摸摸龍眼。不一會(huì)兒，龍眼樹的主人出來，說：“你們不要摘龍眼，打了農(nóng)藥?！?/p>

被陌生人“警告”后，臻臻收手不摸了。媽媽帶著臻臻離開。

“我們騎遠(yuǎn)一些后，我就停下車來，告訴我兒子不能摸別人的東西?！碑?dāng)然，臻臻不能理解為什么路邊的樹也會(huì)屬于某個(gè)人?！拔揖透嬖V他，一般來說，長(zhǎng)在別人家門口的樹，是就那戶人家的。是人家的東西，就不能隨便摸，否則如果別人以為你是要偷東西，會(huì)叫警察來抓你的。自閉癥的孩子，不能理解別人的想法，所以我們要經(jīng)常給他輸入這樣一些社會(huì)規(guī)則，讓他去理解，去思考。”

“還有一次，河流漲水了。我和臻臻騎車想去公園。公園因?yàn)闈q水很危險(xiǎn)，實(shí)際上是不讓人進(jìn)去的。臻臻想去，我沒有攔著，我和他一起走。我看到保安過來沖我們招手，臻臻不理，我也不理。保安于是走過來跟我們說不能進(jìn)去。臻臻被保安說了，有些害怕，知道錯(cuò)了，我就帶著他離開，告訴他漲水很危險(xiǎn)。我們并沒有走很遠(yuǎn)，我?guī)е覂鹤舆h(yuǎn)遠(yuǎn)看著其他想進(jìn)公園的人，我問他，那些人會(huì)怎么樣？他說不能進(jìn)去。我會(huì)引導(dǎo)他去思考這些。”

媽媽回憶起和臻臻一起騎小摩托的日子，覺得非常愜意。路上的風(fēng)景和場(chǎng)景，都被她的“巧思”用來作為干預(yù)臻臻的工具。她并不主動(dòng)阻止臻臻去嘗試什么，她會(huì)和臻臻一起去做，像一個(gè)真正的社交環(huán)境，不代替臻臻去做決定或者去溝通，而是共同面對(duì)陌生人，面對(duì)社會(huì)規(guī)則。

5.“我想讓我兒子和他交朋友，所以我搬家了”

為了讓臻臻能夠?qū)W著和同齡人交往，媽媽積極尋找合適的小朋友人選。

她認(rèn)識(shí)了一個(gè)和臻臻同齡的小男孩，性格活潑，社會(huì)性強(qiáng)。為了能夠讓兩個(gè)孩子能夠更方便地一起玩耍，臻臻媽媽做出了決定——搬家。

臻臻和小男孩住得更近了，于是媽媽經(jīng)常邀請(qǐng)小男孩到家來玩。久而久之，小男孩也會(huì)帶著自己的朋友來和臻臻玩，臻臻的社交圈一下子又?jǐn)U大了不少。

媽媽帶著臻臻和小朋友們下樓去騎共享單車，也利用這個(gè)機(jī)會(huì)教臻臻輪流的規(guī)則。有時(shí)候，還沒有輪到臻臻騎車，他也想馬上就能騎。別的小朋友就會(huì)說：“還沒輪到你呀，不記得了嗎？”

“這是一個(gè)很自然的過程，那些小朋友會(huì)自然而然地教他。我就在旁邊也幫著說，對(duì)呀，我們臻臻知道的。我兒子就點(diǎn)點(diǎn)頭，我就趕緊夸獎(jiǎng)他，給他獎(jiǎng)勵(lì)?！?/p>

臻臻媽媽認(rèn)為，要用孩子樂于接受的方式，讓他快樂地去成長(zhǎng)，而不要強(qiáng)迫孩子去學(xué)習(xí)。

“我有一次逼著他學(xué)東西，我兒子就尖叫，撞沙發(fā)，很長(zhǎng)一段時(shí)間停止學(xué)習(xí)。所以我覺得不要隨意去激怒孩子。”

6.“老師說我兒子很棒”

經(jīng)過幾年的努力，在今年7月，臻臻在當(dāng)初看診的鄒小兵教授那里，成功地摘掉了自閉癥的帽子！

本來，為兒子上小學(xué)的事情，臻臻媽媽很焦慮，還大把大把掉頭發(fā)。她害怕臻臻在學(xué)校表現(xiàn)不好，或者被同學(xué)欺負(fù)。

但令人欣喜的是，老師告訴媽媽，臻臻在學(xué)校的表現(xiàn)特別棒，勇于表達(dá)自己的想法，而且和同學(xué)們的相處也很好。

媽媽心中的大石頭終于落了地，臻臻在向越來越好的方向成長(zhǎng)著！

臻臻媽媽說，家長(zhǎng)們要自己一步一個(gè)腳印去幫助孩子，保持學(xué)習(xí)、找方法、看效果、再反思；要像“監(jiān)視器”一樣，密切觀察孩子，同時(shí)也經(jīng)常接觸正常的小朋友，通過比較來理解孩子，這樣才能有效地引導(dǎo)孩子。

臻臻媽媽是星兒守望者社區(qū)（自閉癥家庭干預(yù)平臺(tái)）的一員，臻臻的摘帽給了廣大家長(zhǎng)鼓勵(lì)。通過臻臻媽媽在社區(qū)內(nèi)的語音分享，我們整理成文字，希望能給更多星爸星媽們信心和方法。只要正確地堅(jiān)持，未來可期，加油！

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星兒守望者

專注自閉癥家庭干預(yù)，依托廣州中山三院兒童發(fā)育行為中心鄒小兵教授團(tuán)隊(duì)，傳播科學(xué)自閉癥干預(yù)知識(shí)。歡迎加入【星兒守望者社區(qū)】，與更多專家和家長(zhǎng)一起交流學(xué)習(xí)自閉癥！