自閉癥的他在想什么——直樹的自白

《云圖》的作者大衛(wèi)·米切爾有一位特別的忘年交,他叫東田直樹,是一位自閉癥作家。

這位與我同歲的男孩有嚴(yán)重的非言語交流障礙,說一句完整的話對他來說很難,但他可以看著鍵盤蹦出一個一個的字。而在鍵盤上敲擊出十幾本書,在我看來就像是擁有超能力。

直樹同學(xué)13歲時寫了一本書,英文名是The Reason I Jump,給眾多不理解自閉癥孩子的家長打開了一扇窗,一扇得以推測孩子真實(shí)意圖的窗,大衛(wèi)·米切爾正是通過直樹的書了解自己兒子的想法, 并把它翻譯為了英文。中文版也在壹基金和中信出版社的合作下推出,中文版書名為《我想飛進(jìn)天空》。書中,直樹用問答的方式道出了他的心聲,一起來聆聽一下吧。


為什么會挑食?

一日三餐,雖然都只是重復(fù)吃這一動作,可是很多種食物對我們來說會覺得難受。每種食物的味道,顏色,形狀都不一樣。除了自己認(rèn)定是吃的東西以外,其它的即使放進(jìn)嘴里也不會覺得好吃。就好像在荒野中,嘴里被塞進(jìn)過家家的玩具食物似的,毫無樂趣可言。為什么會這么想呢?一部分原因肯定是味覺異常。再有就是,可能我們總要花比常人更多的時間,才能感受到各種食物的美味。

請通過一些辦法讓我嘗試一下更多的食物,請耐心多試幾次,我一定會接受。


為什么會重復(fù)別人的問題?

重復(fù)問題其實(shí)是一種整理思緒、理解提問人問題的方法,我們能夠理解問題,但是要等到我們從腦海中找到正確的“記憶圖像”之后,我們才能回答問題。

這其實(shí)是一個相當(dāng)復(fù)雜的過程。首先,我得先“掃描”一遍記憶,找到跟眼下問題最相關(guān)的信息,然后再回憶當(dāng)時是怎么說的。如果我足夠幸運(yùn)的話,歪打正著能找到可用經(jīng)驗,則萬事大吉;如果不走運(yùn)的話,我就會陷入最開始的那種無力感,無法回答別人提出的問題。無論我多么努力地去抑制,那些奇怪的聲音仍會脫口而出,讓我手足無措、心灰意冷,這樣惡性循環(huán),說話對我們來說就變得越來越困難。

在“固定模式”的對話中,我們的表現(xiàn)會好一些。不過如果要談?wù)撽P(guān)于感覺的問題,這些所謂的模式就一點(diǎn)兒都沒用了。實(shí)際上,如果過于依賴這些模式,我們還會說一些跟自己想法完全相反的事情。我發(fā)誓,對我來說,對話絕對是一項艱巨的任務(wù)!要讓別人明白我說的意思,其困難程度并不亞于說一門外語!


為什么會一遍又一遍地問相同的問題?

重復(fù)這些問題并不是因為我不懂——實(shí)際上,當(dāng)我在問問題的時候,我就懂了。那我為什么還要一遍遍地問相同的問題呢?因為我會很快忘掉剛剛聽到的東西。對我的大腦來說,我剛剛接收的信息跟很久很久之前接收的信息,兩者之間并沒有太大區(qū)別。

所以,我能理解事物,但是我的記憶方式跟別人的記憶方式完全不同。我猜想正常人的記憶是以連點(diǎn)成線的連續(xù)方式儲存的,而我的記憶卻更像是雜亂無章的一堆點(diǎn)。我會經(jīng)?!皳炱稹币粋€點(diǎn)——也就是通過問問題——這樣我才能找出這些點(diǎn)所代表的最初記憶。

我們一直重復(fù)問問題還有另外一個原因:我們可以在這一過程中玩文字游戲。我們不善言辭,而且無論怎么努力,也無法像你們一樣不費(fèi)吹灰之力就說出任何詞句—除非是我們非常熟稔的字詞。重復(fù)這些字詞樂趣十足,就好像是在玩接球游戲一樣。不同于我們被要求說的那些詞語,重復(fù)我們已經(jīng)知道答案的問題可以成為一種樂趣—因為文字之聲韻,變化多端,其樂無窮。


為什么你講話這么大聲且古怪?

其實(shí),這是我無法控制的事情之一,也真的讓我很氣餒。有時候我也會想,為什么我就矯正不了這個問題呢?

當(dāng)我“怪聲怪氣”的時候,其實(shí)我并非故意。當(dāng)然,我必須承認(rèn),有的時候我會覺得自己的聲音能安慰自己,并且會使用相似的詞語或易于表達(dá)的詞語。但是不由自主發(fā)出的怪聲卻不是這種情況。這種聲音會突然蹦出來,不是我有意為之,而更像是一種條件反射。

對什么的條件反射呢?一種情況下是對我看到的事情的條件反射,另一種是對過往記憶的條件反射。而一旦我的“怪聲怪氣”被觸發(fā),就完全沒有辦法控制了—如果我試圖控制,就會像掐住自己的脖子一樣,痛苦又憋悶。

如果一個人的話,這些怪聲怪調(diào)倒也無所謂。但是我知道,這會打擾到其他人。我經(jīng)常會因為嘴里發(fā)出的奇怪音調(diào)而羞愧得要死。說句實(shí)話,我也想要安安靜靜老老實(shí)實(shí)的。但是即使有人命令我們閉上嘴,不能出聲,我們也做不到。在我看來,我們的聲音就好像呼吸一樣,一不注意就從嘴里溜出來了。


為什么跟你講了很多遍不要去做某些事情,而你還是會做?

“我都跟你說了多少遍了?!”我們經(jīng)常會聽到這句話。我個人也經(jīng)常會因為“屢教不改”而受到斥責(zé)。可能表面上看起來,我的惡劣行為是故意、淘氣而為,但是說實(shí)話,我們并沒有。當(dāng)因為沒有聽到別人的話而受到批評的時候,我們會十分難過。但是下一次,我們基本上又會忘了上次的事情,就像是另外一個人在掌控著我們的身體一樣,繼續(xù)由著性子“膽大妄為”了。

你一定會想:“他是不是永遠(yuǎn)也不會得到教訓(xùn)啊?”我們知道因為我們造成的麻煩,你們很難過,很沮喪。但是我們根本控制不了這些事情的發(fā)生,這就是事實(shí)。而無論如何,請你們不要放棄我們。因為,我們需要你的幫助。


你是怎樣寫下這些句子的呢?

“字母格”是一種不用說話就可以讓我與人交流的方式。你可能會認(rèn)為,只有語言才能讓別人理解自己的觀點(diǎn)和意圖,但其實(shí)還有另外一種方法,無須動用你的聲帶神經(jīng)系統(tǒng)就可以表達(dá)心中所想。最開始的時候,我覺得這根本不可行。但是現(xiàn)在我已經(jīng)完全可以只使用一臺電腦和一塊字母格就表達(dá)自我了。

這種感覺真的是棒極了!因為不能說話就意味著不能與人分享你的所思所感,像個木偶一樣,一輩子都處在隔離之中,沒有夢想,也沒有希望。當(dāng)然,從我開始練習(xí),到最終我可以獨(dú)立以書面文字的形式與人進(jìn)行交流,這中間經(jīng)歷了漫長的時間。從媽媽握著我的右手教我寫字的第一天起,我獲得了一種與別人互動的新方式。

之后,為了讓我能更好地獨(dú)立與人交流,媽媽發(fā)明了字母格。有了它,我不用再一個字一個字地寫出來,我只需要指向相應(yīng)的字母就可以了。而且現(xiàn)在我可以先把想說的話保存起來,而不必?fù)?dān)心像以前那樣,話到嘴邊就溜走了。

雖然在學(xué)習(xí)這個方法的過程中,我經(jīng)常會有深深的挫敗感,但是最后,我終于熟練掌握了這個方法,能夠自己指出相應(yīng)的字母了。我一遍遍地練習(xí),就是想要像一個正常人一樣活一輩子,那么最重要的就是能夠表達(dá)自我。所以對我而言,字母格的意義并不僅僅在于幫我完成句子組合,而在于讓別人理解我想要和需要他們理解的想法。


你比較喜歡一個人獨(dú)處嗎?

“算了吧,反正他喜歡自己一個人”我們不知聽過多少次這樣的話了。我不相信,作為人出生到這個世上,會有喜歡一個人獨(dú)處的。其實(shí),我們很在意,是否因為自己的問題給別人添麻煩了,讓人覺得討厭了。因此和其他人一起時,總是覺得非常辛苦,不知不覺就變成一個人了。

我們也是想和大家在一起的。但總是沒法和大家順利地相處。等到自己發(fā)現(xiàn)時,已經(jīng)習(xí)慣自己一個人度過時光了。其實(shí)每次被說喜歡獨(dú)處時,我都覺得好像被大家排斥在外,非常孤單寂寞。


為什么你說話時不與人眼神交流?

我們看的并不是對方的眼睛。雖然有很多人告訴我,說話時要看著對方的眼睛,但我還是無法做到,因為我很怕看著別人的眼睛,怕到想逃走。

那么,我究竟在看哪里呢?大家可能會以為我是在看下面,或是看著對方的后面。其實(shí)我看的是「人的聲音」。聲音根本是看不到的,但是,我們是用全部的感官來聽對方說話。

當(dāng)我們豎起耳朵傾聽對方說話時,其實(shí)我們是看不到任何東西的。即使是看著某種東西,但我們根本意識不到那是什么。「無法意識」就表示看到也等于沒看到。

當(dāng)我看著對方的眼睛時,對方都會以為我很專心地在聽他說話,其實(shí)這是對方自以為是的想法,也最令我困擾。如果我能夠看著對方的眼睛說話,那么,我就不是自閉癥者了。


讀了這些我在想,努力教他們學(xué)會我們的語言是否是一條錯誤的道路?給他們創(chuàng)造一種可以溝通工具是不是更好?不把自閉癥當(dāng)成一種疾病,而是當(dāng)成一種個性,是我們應(yīng)該努力的方向,幫助他們發(fā)揮所長,而不是不斷訓(xùn)練不擅長的事情。

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