2017年2月初,春節(jié)的歡樂氣氛尚未退卻,我家就被一股寒潮侵襲——Pony,我剛剛2歲3個(gè)月的兒子,被兒童醫(yī)院診斷為疑似自閉。是的,我可愛的兒子可能就是大家口中的來自星星的孩子,我可能就是一個(gè)星兒的媽媽。
疑似自閉,這似乎為他一直以來不太正常的行為找到了解釋的理由,比如他喜歡的玩具永遠(yuǎn)是小汽車,而他玩汽車的方法又特別與眾不同,他的關(guān)注點(diǎn)不在車而在車旋轉(zhuǎn)的輪子;比如他似乎總是反應(yīng)遲鈍,心不在焉,像在神游,叫他總是沒有回應(yīng),而且總是回避大人的目光;比如他兩歲多了還不會(huì)說話,雖然很早就會(huì)說爸爸媽媽,可是爸爸媽媽對于他似乎就是一個(gè)發(fā)音,一直自言自語念經(jīng)似的反復(fù)念叨著兩個(gè)詞,并沒有認(rèn)真面對著他爸爸和我叫過。
很早的時(shí)候,對于他這些似乎不太正常的表現(xiàn),我都有些疑惑,這孩子是怎么了?他爸爸倒是很樂觀,對我的顧慮總是嗤之以鼻,觀察輪子怎么了?這說明我們Pony很細(xì)心,比一般的孩子更注重細(xì)節(jié),搞不好將來是個(gè)大發(fā)明家呢!叫他不回應(yīng)是因?yàn)樗⒁饬芗邪。诰劬珪?huì)神思考事情呢!說話晚點(diǎn)也沒啥啊,不都說貴人語遲么!Pony奶奶更是現(xiàn)身說法,男孩子說話就是晚,他爸爸三歲才會(huì)說話呢,好好的孩子看什么醫(yī)生!
好吧,好吧,可能我的兒子確實(shí)與眾不同,是個(gè)不一般的人吧,我這么安慰著自己。
時(shí)間一天天過去,Pony依舊沒有開口說話,帶他的奶奶也覺出了異樣,雖然說話晚不算少見,但是他甚至沒有學(xué)說話的欲望,有段時(shí)間甚至連爸爸媽媽也不說了,脾氣變得特別暴躁,稍不如意就大哭大鬧,于是奶奶很忐忑地說,還是帶去看看吧,看了也放心點(diǎn)。
趁著春節(jié)后上班尚不算忙,請假帶孩子去了兒童醫(yī)院語言科,原來好多跟Pony大小差不多的小孩都不是很會(huì)說話,醫(yī)生都說沒有問題,大人多花心思教教就可以了,于是我松了口氣,嗯,以后要多教他說話。
然而,輪到Pony的時(shí)候,醫(yī)生逗他玩了一會(huì)兒,又問了我們一些問題,不到十分鐘的時(shí)間,醫(yī)生就說,你們這孩子跟前幾個(gè)孩子情況不大一樣,這個(gè)孩子有些問題,一顆心欻地一下跌了下去,我顫抖地問道,有什么不一樣,不是都不他會(huì)說話嗎?有什么問題?醫(yī)生解釋,前面幾個(gè)小孩雖然不會(huì)說話,但是跟人交流沒有問題,這個(gè)小孩他最大的問題不是不會(huì)說話,而是不跟人交流,哪怕是眼神交流。
我想起了我每每看向Pony時(shí)他閃躲的眼睛,低下頭,他坐在醫(yī)生旁邊的方櫈上專心致志地?fù)芘掷锿婢咂嚨能囬T,反復(fù)開關(guān),發(fā)出刺耳的聲音。醫(yī)生順勢奪走了他手里的汽車,他哇哇大哭,伸出雙手,眼睛緊緊盯著醫(yī)生手中的汽車,我發(fā)現(xiàn),他全程沒有看向醫(yī)生的臉,也沒有向我們求助的意向。
醫(yī)生建議我們做一下孤獨(dú)癥評估,填了一份家長的問卷,越看越心驚,很多他這個(gè)年齡段應(yīng)該會(huì)的技能他都不會(huì),原來他有那么多怪異的行為舉止我們都沒有注意,我們僅僅關(guān)注,他應(yīng)該說話了,他怎么還不說話;評估醫(yī)生測評過程中,他完全沒有配合的意識,全程專心玩他的汽車,我們和醫(yī)生在他眼里跟空氣無異,醫(yī)生無奈,邊做測評邊向我們普及自閉癥的知識。
診斷結(jié)果很快出來了,有明顯自閉傾向,醫(yī)生給出兩個(gè)建議,首先,這個(gè)孩子得父母接手,不能再讓老人帶了;其次,要盡快聯(lián)系專業(yè)機(jī)構(gòu)抓緊做康復(fù)訓(xùn)練。
其實(shí)人的潛力真的超乎自己的想象,我以為自己會(huì)崩潰大哭,然而沒有。我冷靜地堅(jiān)決要求他奶奶不要再給他長時(shí)間看電視,不要再給他玩手機(jī);我根據(jù)醫(yī)生給的南山區(qū)的康復(fù)機(jī)構(gòu)一家家預(yù)約見面了解情況,經(jīng)過比較選定關(guān)愛做康復(fù)訓(xùn)練;我努力抽空閱讀關(guān)于自閉癥的相關(guān)書籍;我迅速地向公司老板反映情況并提出離職(我得特別感謝我的最后一家工作單位廣東華融金信融資租賃有限公司,一家創(chuàng)業(yè)不久的民營企業(yè),在了解了Pony的情況后,考慮到Pony康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用不菲,家庭經(jīng)濟(jì)壓力會(huì)比較大,主動(dòng)提出讓我上午帶他訓(xùn)練,下午回去上班的建議,這樣的情況持續(xù)了兩個(gè)月,后面考慮到Pony奶奶在家不能進(jìn)行訓(xùn)練,最終還是選擇了全職)。
很多書籍都明確說明自閉癥干預(yù)時(shí)間越早越好,而且3歲以前是語言發(fā)育的黃金時(shí)期,我們得努力努力再努力,感覺在同時(shí)間賽跑。
康復(fù)訓(xùn)練已經(jīng)進(jìn)行了兩個(gè)月,開始的過程異常艱辛,Pony不適應(yīng)環(huán)境,不配合老師,早晨一到關(guān)愛中心就大哭不止,奶奶在外面紅著眼睛不停抹眼淚,甚至跟我商量把孩子帶回去自己教,商量無果時(shí)也會(huì)沖我吼叫,她不理解自閉癥是什么,她始終覺得孩子又不是啞巴,晚一點(diǎn)說話沒有什么關(guān)系,我沒法讓她明白這個(gè)事情的嚴(yán)重性,只能讓她先出去外面玩一會(huì)兒再來接Pony下課。我自己面無表情坐在教室外面的長凳上,隔著一扇玻璃門,里面是我哭得撕心裂肺的疑似自閉的兒子。
自閉癥這玩意兒,倘若不是自己的親人攤上這事,一般沒有誰會(huì)刻意去了解,沒有誰會(huì)去關(guān)注這些孩子,這些孩子的家庭。大家普遍的認(rèn)識就是,他們是來自星星的孩子,他們不愛說話,活在自己的世界里,安安靜靜的很是可愛,甚至其中有很多在某方面有特異天賦,是這些領(lǐng)域的天才。
其實(shí)不是。Pony是關(guān)愛中心最小的學(xué)生,他的小伙伴們沒有一個(gè)表現(xiàn)出天才的潛質(zhì),也很少有安安靜靜坐著不動(dòng)的,我甚至看見有小孩有自殘的表現(xiàn)。也經(jīng)常跟一些星兒的媽媽聊天,孩子自閉,對于整個(gè)家庭來講,無異于是一場災(zāi)難,首先在精神上就是一場嚴(yán)重的摧殘,接受這個(gè)事實(shí)需要一個(gè)很漫長的時(shí)間;其次,康復(fù)訓(xùn)練也是一個(gè)長期的過程,不知道什么時(shí)候會(huì)有成效,只能咬牙堅(jiān)持堅(jiān)持再堅(jiān)持,自閉癥的康復(fù)不是有希望才去堅(jiān)持,而是堅(jiān)持了才有可能會(huì)有希望,在這個(gè)漫長的過程里,對家庭的經(jīng)濟(jì),對家人的精力都是一個(gè)相當(dāng)嚴(yán)峻的考驗(yàn);再次,自閉兒行為明顯異于常人,越大這種異常會(huì)越明顯,帶著他們走在外面,會(huì)給其他人帶來一些困擾,也會(huì)受到外人的指指點(diǎn)點(diǎn),這點(diǎn)對自閉兒家人打擊尤其沉重,比如,今早我?guī)ony坐226路公交車來中心上課,遇紅燈停車他就啼哭不止,且不斷踢腿表示抗議,旁邊就有大爺強(qiáng)烈斥責(zé),我沒法向他說明Pony是自閉兒,請他諒解,只能一遍遍道歉。
經(jīng)過兩個(gè)月的專業(yè)訓(xùn)練,Pony有了一些進(jìn)步,能配合老師做些訓(xùn)練,目光對視也漸漸多了起來,并能聽懂一些指令幫爸爸媽媽做些事情了。我知道一切才剛剛開始,未來還有很長的路要走。
帶Pony參加過關(guān)愛組織的兩次社會(huì)活動(dòng),一次是在寶安國際機(jī)場舉行的迎接4.2自閉癥關(guān)注日的畫展,那些畫都是他的小伙伴們在老師的指導(dǎo)下畫的,其實(shí)自閉癥兒童的內(nèi)心也是色彩斑斕的;另外一次是4月1日南山義工聯(lián),南山共青團(tuán)委組織的深圳野生動(dòng)物園游玩活動(dòng),孩子們都玩得特別開心,我想平時(shí)大人們?yōu)榱吮苊饨o他人帶來困擾,大約都很少帶他們來這些公共場合游玩,可是這不該是阻止他們走近大自然的屏障。
4月1日上午,入園前,深圳野生動(dòng)物園大門外的廣場上,南山義工聯(lián)的義工們傾情表演手語《感恩的心》,那一刻,突然淚流滿面。
感恩社會(huì)對Pony和他的小伙伴們的關(guān)注與關(guān)愛,希望越來越多的人能了解自閉癥,關(guān)注自閉癥兒童。
某天,即使Pony沒有康復(fù),我?guī)咴诼飞?,如果他的一些怪異舉止讓你感到驚訝,你只是善意地一笑,如果他無意冒犯了你,你只是寬容地說聲沒關(guān)系,那么我就能放心地帶他去所有其他小朋友愛去能去的地方。
這就是一個(gè)星媽卑微的小愿望。