在北京已經(jīng)兩周了，從最開(kāi)始的無(wú)比期待，到發(fā)現(xiàn)也沒(méi)那么神奇的無(wú)比失望，再猶豫彷徨中又想通了一些什么。 0.2到0.6意味著什么，在我的認(rèn)知里，對(duì)于一個(gè)7歲的孩子，這個(gè)可能會(huì)是完...
發(fā)簡(jiǎn)信
IP屬地：上海
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關(guān)難過(guò)，關(guān)關(guān)難過(guò)
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3月22日
別想那么遠(yuǎn)，車(chē)到山前必有路，事情還沒(méi)發(fā)生，就恐懼這，恐懼那，我有種預(yù)感，我恐懼的那些事，也變成了我期待的事，終將成為現(xiàn)實(shí)，這也許就是吸引力法則吧。 遇事平事，一切都是最好的安...
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3月19日
又是和昨天差不多的一天，高壓氧，針灸，中午帶著他做了一個(gè)核磁，弟弟很乖，跟安靜，做點(diǎn)什么能讓他開(kāi)心一點(diǎn)呢，我感覺(jué)他膽子現(xiàn)在好小，缺乏安全感，這個(gè)比視力恢復(fù)更重要。 關(guān)難過(guò)，關(guān)...
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3月18日
弟弟總是會(huì)重復(fù)講話，以前覺(jué)得他可愛(ài)，現(xiàn)在覺(jué)得，這是不是腦損傷的一種表現(xiàn)。有的醫(yī)生講，這可能是情緒損傷。要多關(guān)注他的情緒，多給他回應(yīng)，多些安全感，多些信心。 現(xiàn)在他只愿意和我講...
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住院第7天
昨天是充實(shí)的一天，PT，OT，高壓氧，針灸，視力訓(xùn)練。 這幾天心里都不太踏實(shí)，在眼科住著卻沒(méi)有任何治療，一直都在等著周五的核磁出結(jié)果，雖然護(hù)士們沒(méi)有說(shuō)什么，但內(nèi)心一直有個(gè)自我...
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2026-3-16
孩子爸爸來(lái)了，我?guī)е⒆右呀?jīng)在北京整整一周了，認(rèn)知大約有以下改變。 1.視神經(jīng)恢復(fù)，北京也沒(méi)什么好辦法，高壓氧，針灸，可能會(huì)多打一個(gè)樟柳堿，沒(méi)有別的了，視力訓(xùn)練類(lèi)似弱視訓(xùn)練，...
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2026-03-15
這幾天的心情起起落落。 1.聽(tīng)說(shuō)這里的眼科醫(yī)院治療方式和外老家相比沒(méi)有區(qū)別的時(shí)候，突然覺(jué)得好失望。 2.我們現(xiàn)在的就醫(yī)方向又要從眼科要轉(zhuǎn)到神經(jīng)外科了，現(xiàn)在每天住在眼科卻要一直...
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住上院了
今天看了兩個(gè)大夫，一個(gè)是兒童神經(jīng)外科主任醫(yī)師。他挨張看了孩子的片子，給我以下幾條信息。 1.腦積水以一月份的片子來(lái)看，暫時(shí)可以不用處理。 2.孩子的畸形團(tuán)還沒(méi)處理干凈，他建議...
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顱腦損傷后的視力恢復(fù)
就診科室，首先是神經(jīng)外科，然后是神經(jīng)眼科，康復(fù)醫(yī)院對(duì)視力的恢復(fù)很少有方案。 治療方法：如果是壓迫導(dǎo)致的，第一要解除壓迫。已經(jīng)受傷的神經(jīng)，短期內(nèi)要用激素沖擊，長(zhǎng)期要用高壓氧和針...
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尋醫(yī)
4個(gè)月了，弟弟的視力依舊沒(méi)有改善。 我突然意識(shí)到在ICU里，醫(yī)生說(shuō)的用手指突然指向他的眼睛，他卻毫無(wú)反應(yīng)是為什么了，他可能當(dāng)時(shí)已經(jīng)看不見(jiàn)了。 有人說(shuō)，視力恢復(fù)就是慢，要6個(gè)月...
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命運(yùn)齒輪
2025年11月4日，我們一家人的命運(yùn)齒輪在這一天轉(zhuǎn)動(dòng)了起來(lái)。 快4個(gè)月了，我們脫離了原有的生活軌跡，進(jìn)入到了一個(gè)和以往越來(lái)越遠(yuǎn)的新軌道。 從最開(kāi)始對(duì)未知的恐懼，到對(duì)已知的無(wú)...
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一段結(jié)束，一場(chǎng)開(kāi)始
今天去看了3個(gè)大夫，兩個(gè)神外一個(gè)神內(nèi)，神外意見(jiàn)：腦室大，但程度尚可接受，孩子整體狀態(tài)尚可，后期積水可能吸收，再觀察看看。 一個(gè)小兒專(zhuān)科神內(nèi)大夫，給開(kāi)了點(diǎn)降顱壓的藥，并囑托我們...
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醫(yī)院的部門(mén)壁壘
弟弟不明原因晨吐已經(jīng)8天了，30天前出院時(shí)的CT提示我們腦室擴(kuò)大，考慮腦積水，大夫當(dāng)時(shí)告訴我們觀察，看癥狀。 80天前弟弟突發(fā)腦出血后，我們輾轉(zhuǎn)過(guò)幾個(gè)醫(yī)院的各個(gè)科室后，最近才...
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過(guò)好每一天
今天是弟弟生病后的第80天，從最開(kāi)始的昏迷不醒，到現(xiàn)在的趨近于正常，我們仿佛經(jīng)歷了一場(chǎng)夢(mèng)。 現(xiàn)在弟弟每一天都在康復(fù)醫(yī)院里做訓(xùn)練，高壓氧，他的進(jìn)步是目之可及的。 最近一兩周弟弟...
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第29天
弟弟在第23天的時(shí)候就可以聽(tīng)指令睜眼閉眼了，我們?nèi)叶技?dòng)壞了，弟弟醒了，他在回應(yīng)我們，把手指放到他的手心里，他可以握住我們。 第27天，中午推出來(lái)做高壓氧的時(shí)候，全家人一起...
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反對(duì)本本主義
脫離對(duì)實(shí)際觀察的思考，都是紙上談兵，結(jié)果要么走向機(jī)會(huì)主義，要么走向盲動(dòng)主義。 想要做出對(duì)實(shí)際具有指導(dǎo)意義的方針和策略，首先是要對(duì)現(xiàn)實(shí)有著充分的認(rèn)識(shí)，這個(gè)認(rèn)識(shí)發(fā)展一定是從無(wú)到有...
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術(shù)后第19天
今天是弟弟腦血管畸形術(shù)后第19天。孩子可以睜眼眨眼，有痛感，四肢可以運(yùn)動(dòng)，氣色也從開(kāi)始的暗黃變的白中有紅，大夫最開(kāi)始就告訴我們，孩子的進(jìn)步只能用周來(lái)看，現(xiàn)在我才能理解其中的含...
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弟弟，媽媽有點(diǎn)想你了
今天又是一個(gè)星期二，距離你上次在家住的時(shí)候，已經(jīng)過(guò)去兩周了。兩周前的夜晚，你突然告訴我，你頭疼，沒(méi)多久你就倒下了，送你到醫(yī)院時(shí)，你已經(jīng)完全不醒人事了。 做完CT，醫(yī)生告訴我，...
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血管畸形手術(shù)第4天
弟弟昏迷已經(jīng)4天了，我的心情起起伏伏，科學(xué)迷信兩邊搖擺，本來(lái)想成為家人的依靠，現(xiàn)在好像又變得事與愿違，今天不想了，好好休息，明天想辦法讓自己冷靜下來(lái)，思考然后老老實(shí)實(shí)的去執(zhí)行...