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6月14日的午后,我在一個鏈接里面看到一篇介紹包珍妮的文章—— 一個罹患脊髓性肌肉萎縮癥(SMA,俗稱漸凍癥)的十六歲的女孩,醫(yī)生曾“宣判”她活不過4歲,但她現(xiàn)在已經(jīng)活...