? ? ? 無限歸因，最能概括白血病治療中的突發(fā)狀況，因?yàn)樗齻兊谋M頭都是——無解。

? ? ? 白血病患的治療到完全康復(fù)過程中，病情會(huì)有種種變化，護(hù)士醫(yī)生們的歸因理論是“三分治療，七分護(hù)理”，而在患者和家屬中間則有另一個(gè)歸因理論，

? ? “三分努力，七分命”。

? ? ? 我信誰呢？

? ? ? 醫(yī)學(xué)是門科學(xué)??！科學(xué)方法的最大特點(diǎn)就是有規(guī)律可循，可復(fù)制，且結(jié)果能預(yù)判，可控。難不成，科學(xué)的盡頭真的是玄學(xué)？

? ? ? 直到后來的親身經(jīng)歷讓我知道，兩句話都對！

? ? ? 我孩子生這場大病的原因沒有任何人為痕跡，所謂的非健康飲食，特殊射線，不良嗜好，缺乏鍛煉，長期接觸有毒物質(zhì)等原因在我孩子這里都說不通，醫(yī)生解釋說患病原因也許不是單純因素，可能是無數(shù)的致病原因累加的結(jié)果。在談話室第一次正式談我孩子病情的時(shí)候，一坐下來醫(yī)生就先說了一句話:

? ? “我們接下來所進(jìn)行的談話和后期治療有關(guān)，也只有這個(gè)問題才是我們坐到這里的最大意義，別問我你孩子怎么得的??！因?yàn)槿魏沃虏≡蚨疾粫?huì)改變治療方案的選擇，我們都是看，現(xiàn)！在！的檢查結(jié)果下方案！”

? ? ? 我接受了，我沒有開口問任何問題。因?yàn)槊鎸Π籽。抑皇轻t(yī)生掌握的大數(shù)據(jù)中，分?jǐn)?shù)線上面的一個(gè)數(shù)字罷了。得病的原因不再糾結(jié)，往前走才是最正確的。

? ? ? 然！而！

? ? ? 在治療的過程中我才知道病情的發(fā)展并不在醫(yī)生的預(yù)判中。

? ? ? 醫(yī)生根據(jù)我孩子的檢查結(jié)果制定的化療方案，無效！血象降下來后孩子哪個(gè)器官出問題，醫(yī)生事先毫無預(yù)判！三系血細(xì)胞掉到谷底，問醫(yī)生何時(shí)升起來，醫(yī)生的原話是:“我也不是算卦的！我怎么知道！”

? ? ? 說好的經(jīng)驗(yàn)?zāi)?？轉(zhuǎn)頭我又想，醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn)一定不是簡單的復(fù)制黏貼，即使鐘南山這樣的專家遇到新的病人依然不能憑經(jīng)驗(yàn)直接醫(yī)治病人，一定也要仔細(xì)診斷，持續(xù)觀察，每日查房，隨時(shí)調(diào)整治療方案才能確?；颊咦罱K獲得康復(fù)。

? ? ? 他們堅(jiān)信“殊途同歸”。

? ? ? 他們熟悉掌握的科學(xué)方法在有些人身上就是沒反應(yīng)，就是不奏效！這時(shí)就是所謂拐點(diǎn)來了！醫(yī)生只能被迫切換思路，把患者當(dāng)成一名新病人再重新評估，重新制定治療方案，重新觀察……

? ? ? 目的只有一個(gè)，把病人醫(yī)治好。

? ? ? 醫(yī)生們每天處理變化中的患者，有行業(yè)的大數(shù)據(jù)，有自己積累的經(jīng)驗(yàn)，有前輩老師的協(xié)同配合，但對于陪護(hù)家屬來說，突發(fā)的化療并發(fā)癥讓人害怕又委屈，擔(dān)心又生氣。

? ? ? 做為陪護(hù)，我明明依著護(hù)士醫(yī)生的交代聽話照做，認(rèn)真照顧孩子，但還是出現(xiàn)了并發(fā)癥。

鼻?（流鼻血）

? ? ? 口腔，鼻腔，眼睛，肛周是血液病化療期間重點(diǎn)護(hù)理部位，因?yàn)榛熕幬飳︷つさ膿p傷是最直接的，再加上白細(xì)胞低容易引起感染，而血小板指標(biāo)低，一旦出血就會(huì)凝血困難流血不止。這是護(hù)士在患者化療前的宣教重點(diǎn)。她們每天還要負(fù)責(zé)監(jiān)督病人家屬陪護(hù)過程中對宣教內(nèi)容的落實(shí)工作，每天定時(shí)進(jìn)病房問漱口幾次，大便幾次，坐浴幾次，還會(huì)時(shí)不時(shí)地糾正病人的不良習(xí)慣，比如摳鼻孔，保持一個(gè)坐姿太久，長時(shí)間看手機(jī)等等。她們大都沒有太多的耐心，多數(shù)是命令的口吻，我雖然不習(xí)慣但也接受，畢竟眼下這個(gè)情況，態(tài)度和耐心遠(yuǎn)沒有合理的護(hù)理方法更重要。

? ? ? 我孩子的并發(fā)癥好似來的特別快特別早。未等預(yù)防已經(jīng)到來。

? ? ? 第一次化療進(jìn)入第三天，我孩子左側(cè)鼻孔突然流血，速度不快卻持續(xù)不斷，我第一時(shí)間告訴了護(hù)士，護(hù)士再匯報(bào)給醫(yī)生，大約三十分鐘后大夫端著一個(gè)小托盤來了，還是給我孩子做骨穿的那位大夫，她動(dòng)作果斷干凈，凡士林油紗條裹著三個(gè)棉球，變成一個(gè)大約5厘米的填充物，比孩子鼻孔粗三倍的樣子，被她三下兩下就塞進(jìn)孩子的鼻腔里，孩子眼淚直流，喊著眼睛脹疼。醫(yī)生的手很快，不等孩子反抗，動(dòng)作已經(jīng)結(jié)束。眼看著孩子的臉被鼻子里的填充物頂?shù)阶冃危覅s無能為力，孩子一直喊著鼻腔和眼睛脹得疼，醫(yī)生一邊收拾托盤一邊說:“都這樣，一會(huì)兒就習(xí)慣了，不這么堵，鼻血止不住?！? ? ? ?

? ? ? 而事實(shí)上這個(gè)方法也沒堵住鼻血。

? ? ? 血很快從口腔里流出來，進(jìn)了喉嚨，孩子要不斷地清喉嚨才能正常呼吸，大約兩個(gè)小時(shí)后喉嚨里的血逐漸凝成柱狀，堵住了氣管，他感覺呼吸困難，要求把填充物取下來，隨著填充物被取出，一條大約十厘米的長長的血條也被牽出鼻腔，連接在填充物的后邊，軟而滑，感覺隨時(shí)會(huì)爆破。好在鼻孔不流血了。告訴護(hù)士，護(hù)士匯報(bào)給了醫(yī)生，沒有人再過來關(guān)照我們接下來該怎么護(hù)理，這么過了一天半右鼻孔又開始流血，上次填充油紗條的醫(yī)生不在，來的是我們的管床大夫，她好像不太擅長這項(xiàng)工作，用止血鉗夾起來油紗條蘸了凝血酶粉，提起來看半天又感覺油紗條太大，于是左手拿鑷子壓著油紗條，右手用剪刀剪，剪了兩下她又停下來，干脆團(tuán)了團(tuán)油紗條開始往孩子鼻孔里填，孩子一邊喊疼，她一邊不管不顧地填，填好之后孩子整個(gè)右鼻梁都是疙疙瘩瘩的。好在這次再?zèng)]從口腔里流血。

? ? ? 孩子舒服了好多。

? ? ? 醫(yī)生囑咐這次不可以自己抽油紗條出來，要往鼻孔里滴香油滋潤著鼻腔，避免血結(jié)痂和皮膚黏膜粘連，香油足夠多時(shí)間長了油紗條會(huì)自然會(huì)脫落下來。我們照做，第三天的早晨起床時(shí)孩子告訴我鼻腔里的油紗條掉下來了。我以為這化療副作用帶來的小插曲算是結(jié)束了，誰曾想之后的左右鼻孔同時(shí)出血才是最痛苦的。

? ? ? 三天后兩個(gè)鼻孔同時(shí)流血，因?yàn)槌鲅c(diǎn)找不到，用之前的辦法一點(diǎn)不奏效，還請來了本院耳鼻喉科的醫(yī)生，雖然填塞了更專業(yè)的止血?dú)饽遥€是不能徹底止血。

? ? ? 血流向喉嚨，讓孩子沒辦法呼吸，他只能一直低著頭才勉強(qiáng)用嘴呼吸，鮮血一滴滴地從填充物的尾部流下來，而接血的容器是一個(gè)用過的快餐盒。血研所的醫(yī)生已經(jīng)束手無策，只能請外院耳鼻喉專家來會(huì)診。從下午四點(diǎn)多到晚上十一點(diǎn)多，我們等會(huì)診的七個(gè)小時(shí)里，我?guī)秃⒆右淮未蔚厍謇砜觳秃袃?nèi)的血，孩子一邊接鼻孔的血一邊要吐出流到嘴里的血。喝水吃飯都很憋氣，晚飯也只吃了半個(gè)花卷。夜里十一點(diǎn)多天津第四人民醫(yī)院的耳鼻喉專家終于來了，他來的時(shí)候我孩子已經(jīng)輸了一個(gè)單位的血小板，鼻血流得很慢了，醫(yī)生看了看說:

“填充物填得挺好，不用動(dòng)了，血也不怎么流了，不用處理，一會(huì)兒血就會(huì)停下來的?！?/p>

? ? 告訴我等填充物掉出來之后要用海鹽水沖洗鼻孔，配合滴薄荷油護(hù)理鼻腔才能保證化療期間鼻粘膜的安全。

? ? ? 請來的會(huì)診大夫什么也沒做，靠在窗臺邊囑咐我這幾句話就走了。突然感覺花錢請會(huì)診，不值！

? ? ? 說來也怪，他走后血真的不流了。只是填充物讓孩子沒辦法呼吸，一晚上都用嘴巴呼吸，大約五六分鐘就要喝點(diǎn)水潤潤嘴巴，這么堅(jiān)持了三天三夜，待填充物自行脫落后我們照醫(yī)生的醫(yī)囑噴薄荷油和海鹽水，真的奏效！之后的化療中我們也一直受益。這么想來會(huì)診花的錢，真值！

肛周腫痛

? ? ? 肛周腫痛據(jù)說是世界第二痛，我沒體驗(yàn)過，可我小小的孩子卻因?yàn)榛熞鸶刂苣[痛幾個(gè)晚上無法忍受，只能吃安眠藥幫助入睡。這次的癥狀確實(shí)“有原因”。

? ? ? 在第二次化療期間我孩子的狀態(tài)一直非常好，能吃能喝能睡，精神狀態(tài)也好很多，剛?cè)朐簳r(shí)的脊柱疼痛頭暈氣短的感覺都沒有了，他時(shí)不時(shí)還拿出拼裝玩具，自己一個(gè)人安安靜靜地拼裝。沒事兒的時(shí)候我?guī)退巡〈驳拇差^升起來一些，他可以歪在床上坐著玩。護(hù)士見了會(huì)毫不客氣地訓(xùn)斥我，

“你讓他每天這么坐著，早晚把肛門坐出毛病，趕緊把床頭放下去！”

? ? ? 護(hù)士一看到就會(huì)說，不是一位護(hù)士這么說，是每位護(hù)士看到了都會(huì)提醒或者訓(xùn)斥。很快，護(hù)士的擔(dān)心變成了詛咒，孩子的肛周真的出問題了，他坐臥難安，在床上只能側(cè)躺著，因?yàn)樘鬯麖脑绲酵硪稽c(diǎn)睡意都沒有，護(hù)士早晨交班的時(shí)候會(huì)認(rèn)真觀察他的肛周，外觀看沒有任何問題。護(hù)士們一致認(rèn)為是內(nèi)痔，護(hù)士們很老練地給出各種小藥方。

? ? ? 前后用了幾天都無濟(jì)于事，而醫(yī)生則說等血象長起來自然就能好，也沒有給孩子請會(huì)診。當(dāng)時(shí)一萬個(gè)相信大夫的我也堅(jiān)信醫(yī)生護(hù)士們有辦法，很快孩子就能好。

? ? ? 但孩子日里夜里疼得直流眼淚，為了保存體力連續(xù)三天每晚都要和醫(yī)生要安眠藥才能入睡。大約一周過去了疼痛感有增無減，一天早晨醫(yī)生給我寫了一個(gè)藥的名字，讓我買來給孩子吃。說吃了就能好。網(wǎng)上下單很快就送到了，我仔細(xì)閱讀說明書根本沒找到對痔瘡或者肛周腫痛有療效的說明。拿著藥去找醫(yī)生又確認(rèn)一遍，沒錯(cuò)，吃了可以治療我孩子的肛周問題。

? ? ? 果然，藥吃了兩天肛周就不疼了。

? ? ? 這大約就是所謂的科學(xué)方法吧！可復(fù)制且結(jié)果穩(wěn)定。

眼底出血

? “媽！我眼睛流血了！”

? ? 進(jìn)入第三次化療中期的某一天傍晚。我孩子突然在床上叫起來。我趕忙過去觀察，看他眼睛什么異常都沒有。但他堅(jiān)持說:

? ? “在流血呢！好多，好像是左眼。我看見的東西都被血染紅了！給我一個(gè)鏡子我看看！”

? ? ? 我拿鏡子給他看，他確認(rèn)鏡子里的畫面不是他眼睛里的全部。我趕緊告訴護(hù)士，護(hù)士通知醫(yī)生，不一會(huì)兒醫(yī)生來了，開始問診，疼痛感，受限感，所見血痕的顏色，范圍，透明度挨個(gè)問了一遍。最后轉(zhuǎn)頭和我說:

“等會(huì)診吧！咱們醫(yī)院眼科方面不專業(yè)。我盡快安排給孩子輸血小板。”

? ? ? 說完醫(yī)生就走了。等會(huì)診的時(shí)候我什么都做不了，只希望血小板能盡早到，這中間孩子時(shí)不時(shí)地會(huì)告訴我，流血的范圍又?jǐn)U大了，他看到血是緩慢彌散開來的，透明度很高的紅色液體稀薄得像水一樣流進(jìn)他的視野內(nèi)。

? ? ? 夜里九點(diǎn)半，血小板沒到，天津市眼科醫(yī)院的一位女院長到了。

? ? ? 這位大夫和之前的會(huì)診大夫的出場大不一樣。管床大夫提前十分鐘左右來病房通知我，說她們把眼科醫(yī)院的院長給我們請來啦。她說完就走了，之后我等半天沒見人，正要出門去醫(yī)生辦公室問，剛走到病房門口就看到樓道里一隊(duì)穿白大褂的人浩浩蕩蕩地走過來，隊(duì)伍最前頭最中間的一位很顯眼，長發(fā)披肩，白大褂下擺露出來一截白得耀眼的小腿，黑色矮跟鞋泛著光，她走路的樣子精干颯爽，走到我們病房門口我孩子的管床大夫示意她到了，她們從我身邊經(jīng)過，沒人理會(huì)我，一行七位醫(yī)生，把小小的病房擠得滿滿的。會(huì)診醫(yī)生，科室主任，管床大夫一字排開站在孩子床邊，我在病房的角落里湊不過去。管床大夫一五一十開始給會(huì)診大夫匯報(bào)孩子眼部癥狀，之后是再生科的大主任開始匯報(bào)孩子血液方面的病情，一切結(jié)束這位女醫(yī)生兩只手從白大褂的口袋里抽出來，扭頭和她的助理要儀器，她的助理兩手空空，女院長頓時(shí)臉色不好看了，她用眼睛使勁盯了她的助理三四秒鐘。而后拿出手機(jī)打電話，大約是囑咐對方立刻打一輛出租車把“眼底鏡”送過來。她一邊說一邊往外走，一隊(duì)人呼呼啦啦地跟著她出了病房。大約過了二十分鐘，一隊(duì)人又呼呼啦啦地回來了，女院長身后跟著一位穿便裝的小伙子，手里提著一部儀器。到病床旁打開箱子，女院長取出儀器開始給我孩子檢查，儀器的強(qiáng)光照著孩子的眼睛，醫(yī)生的一只眼睛從儀器的另外一個(gè)鏡孔望向里面，她的臉距離孩子很近，觀察了一會(huì)兒，說:

? ? “眼底出血，挺嚴(yán)重。兩只眼睛都有，恐怕只能等待自己吸收，肯定會(huì)影響視力。抓緊輸血小板吧?！?/p>

? ? ? 我問大夫還有什么更好的方法可以減少病情的負(fù)面影響，她說，沒有。

? ? 而后呼呼啦啦一隊(duì)人又離開了病房。

? ? ? 之后的每天早晨護(hù)士們交班又多了一個(gè)新內(nèi)容，問孩子眼底的變化。孩子用他的語言盡量描繪得具體，我們大家在腦子里勾畫他所說的畫面。

? ? 隨著時(shí)間的推移，孩子看到的畫面從紅色稀薄的液體慢慢變作粘稠的褐色膠狀再到透明的膠狀體，最后逐漸退出他的視野。

? ? ? 經(jīng)過大約10個(gè)月的吸收，現(xiàn)在孩子的視野只有少許受限?；净謴?fù)到正常狀態(tài)。視力從原來的1.5降到了1.0。

皮下軟組織感染

? ? ? 一說起軟組織感染的治愈過程，我就敬佩天津血研所的護(hù)士們，因?yàn)槲液⒆拥倪@個(gè)癥狀從出現(xiàn)到治愈沒有一位醫(yī)生過問，也沒有一位醫(yī)生參與過診斷。用了護(hù)士給的小藥方，孩子第二天就不疼了，前后二十多天就徹底好了。

? ? ? 第二療程的一個(gè)早晨，孩子和查房的護(hù)士們說他右小腿脛骨前有一處，長了又熱又疼的硬包塊。我事先都沒聽孩子說起。一位年齡三十出頭的護(hù)士過來摸了摸，對我說:“皮下感染，我告訴你一種藥買回來碾成粉用香油調(diào)了給他敷，保鮮膜包好一次停留二十分鐘，早晚各一次?！彼S手寫了藥名給我，其他再?zèng)]多說。

? ? ? 我上網(wǎng)買了回來，用護(hù)士站準(zhǔn)備的研磨碗研磨成粉和香油調(diào)做膏狀給孩子敷藥，之后的幾天孩子的左腿也長了好幾處大包塊，我如法炮制。

? ? ? 都說中藥起效慢，但這個(gè)藥方真的不慢，第一次敷完，紅腫的地方就不發(fā)熱了，一天下來就不疼了。

? ? ? 在之后的化療中我孩子也受益于她給的這個(gè)小藥方。后來化療中針對皮下軟組織感染醫(yī)生給開的口服藥我們平替成這款外用藥，一樣的效果卻將口服藥對身體的傷害降為零！

? ? ? 至此伴隨著化療的中斷，我們和并發(fā)癥的斗爭也暫時(shí)告一段落。

? ? ? 之后的治療中又出現(xiàn)了敗血癥，肛周膿腫切除手術(shù)，膽汁淤積，闌尾炎等癥狀。但這些已經(jīng)不能用簡單的“并發(fā)癥”概念，應(yīng)該算是一次又一次的專門治療，因?yàn)樗鼈兊某霈F(xiàn)要被迫暫停白血病的治療，這也徹底改變了我孩子白血病病情的走向。

? ? ? ? 一切發(fā)生之后我相信醫(yī)生所說的，

? ? ? “三分治療，七分護(hù)理”。

? ? ? ? 也相信病友們所說的，

? ? ? “三分努力，七分命”。

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