《相信》讀書分享三

2019年9月30日蔡磊被確診漸凍癥患者,當人被宣布身患絕癥時有兩種選擇:要么悲觀絕望,精神崩塌;要么積極樂觀,珍惜最后時光努力陪伴家人。

蔡磊沒有選擇這兩條。

一個平時連電梯都不愿等的人,現(xiàn)在卻要他等死。他怎么甘心?

住院期間他看到了太多人面對疾病時那種只有絕望沒有希望的痛苦。他需要做些什么,就像是上天派給的使命,它仿佛在說:蔡磊,這個病很殘酷,所有病人都無比絕望,你還有點兒能力,愿不愿意為這個病的救治做點什么?

蔡磊要用互聯(lián)網(wǎng)的力量,拼上攻克漸凍癥的重要一塊拼圖。

蔡磊在有限的生命中開啟了最后一次創(chuàng)業(yè),首先建立大數(shù)據(jù)平臺,為疾病的研發(fā)和突破提供有效數(shù)據(jù),經(jīng)過三年的努力漸凍癥互助之家平臺已達上萬人,成為全球最大的科研數(shù)據(jù)平臺。

2020年和北京醫(yī)學院的劉俊義院長合作藥物研發(fā)基地,實驗漸凍癥藥物研發(fā),一年耗費數(shù)百萬元。2021年9月準備融資10億投資基金,投資更多項目加快藥物研發(fā)。路演、見科學家和投資公司、第二次冰桶挑戰(zhàn),每一次融資都收效甚微。融資失敗,慈善籌款微薄。

2021年冬天他的左手手指和手臂徹底抬不起來。右手臂抬起也變得吃力。生命進入倒計時,和死神賽跑,要更快的研發(fā)出有效的治療藥物。投入資金已過千萬,房子也掛了出去。藥物研發(fā)的幾條管線進入最后階段,資金像在燃燒。

子彈快打光了。還能做點什么呢?最后一顆子彈就是捐獻自己的身體。

2022年初開始倡議和自己一樣的漸凍癥患者死后捐獻自己的身體,為攻克漸凍癥貢獻最后一份力量,截止2023年1月遺體捐獻已完成9例,成功保存腦組織和脊髓組織8例。推動了漸凍癥藥物研發(fā)的速度。

2023年春天經(jīng)過各環(huán)節(jié)創(chuàng)新性的突破,針對SODI單基因漸凍癥患者藥物計劃臨床上藥。緊跟著針對FUS單基因漸凍癥藥物也即將臨床用藥,意味著這兩種漸凍癥患者即將看到生的希望。

蔡磊把漸凍癥藥物研發(fā)的時間向前推動了至少十年。

創(chuàng)業(yè)期間,即使病情不斷惡化,蔡磊每天還是工作十六七小時,比正常人工作時間還長,他要在有限的生命中攻克漸凍癥這項難題,這是一場與絕望的賽跑,一場漫長的尋找希望的旅程。

2022年建立投資基金,聯(lián)合發(fā)起4個公益基金、8月成立攻克漸凍癥慈善信托,它可以永久持續(xù)支持科學家和組織機構(gòu)進行科研工作。

為了讓攻克漸凍癥的事業(yè)能夠持續(xù)下去,持續(xù)為之輸血,2022年7月開始嘗試直播電商,希望通過商業(yè)直播間的形式去掙錢,持續(xù)支持科研工作。

蔡磊說他現(xiàn)在能夠接受死亡了,可以沒有遺憾地安詳離去,因為他已經(jīng)做了所有應(yīng)該做的和能做的事。

讀書的過程中一度眼含熱淚,內(nèi)心深受震撼,一個人可以如此的心強志堅,大心臟,縱使不敵,也絕不屈服的精神?!拔倚沤^望之外的希望,我信努力之后的可能,我信生命之上的意義?!币欢ㄓ幸恍〇|西會超越生死,他讓你相信相信的力量。

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