? ? ? ? 因為關鍵詞很大,一方面我又不是那種品格高尚且有社會責任感的人,另一方面也無能力駕馭這么大的關鍵詞,所以命名《無題》,以示小眾。
? ? ? ? 每天坐公交車上班的路上都會路過孤獨癥研究所,其實一開始我并不知道那里是這樣一所機構,以為是幼兒園或早教學校,因為經常看到有家長帶孩子從附近的站牌下車上車。后來有次不經意發(fā)現了一塊不顯眼的牌子,才恍然大悟。自此,每每有孩子從這一站下車,上車,我都會留意下,盡量隱藏的裝作偶然的目光掃到,內心翻動不止。其實大部分孩子看上去和正常孩子沒兩樣,所以我時常在心里自己說服自己不要想歪了,偶爾也會有看上去特別點的,但坐車時也并沒有什么特別的行為舉止。他們的家長也并不是我之前想象的愁容滿面身形憔悴。
? ? ? ? 前段時間看《朗讀者》,其中一期請來了一位夫妻,他們是一對11歲雙胞胎男孩的父母,孩子的名字很好聽,秋歌和秋語,爸爸是分子科學家,媽媽是外企管理者,爸爸帥氣年輕,媽媽溫柔美麗。想象一下,如果他們的孩子和別的孩子一樣,這個家庭會是多么幸??鞓?,然而命運恰恰給予了他們生命中最大的考驗。秋爸說他在網上注冊了一個孤獨癥家庭的群,組建這個群的目的是想類似的家庭相互交流,可讓他沒想到的是建群第一天就有一千多戶家庭加入了。聽到這里我在想這些家庭是多么希望得到支持,理解,幫助,迫切的想要找到共同的群類。秋爸說每天都能收到無數條求助咨詢類信息,也有人發(fā)來信息說自己快堅持不下去了,這時秋爸就會自嘲的勸慰對方,還編了個順口溜:苦不苦,看看秋爸他們家兩份堵;累不累,看看秋爸他們家兩份罪。秋爸說每次這樣一說對方的心情多少就會平復一些。秋媽說她最怕的是看不到希望,她覺得和孩子之間隔著一堵冰墻,你所有的情感和愛在他們那里都得不到回復。兩個孩子一直在特殊的學校上學,他們平常需要有人看著有人照顧,秋爸秋媽需要上班,其中一個孩子后來還得了白血病,經過幾年的治療好了。節(jié)目中秋爸負責發(fā)言,但能看出他是壓抑著情緒在堅持發(fā)言,秋媽在旁邊聽著,流著無聲的眼淚,偶爾說兩句就不能自已了。當時我也流淚了,流的也很兇涌,但現在平靜下來我很自責,我的淚是因為什么,感動,同情,還是心疼?希望是最后一個。
? ? ? ? 還有一個“例子”,前段時間在《讀者》里看到的一篇文章,也是與孤獨癥有關,一位媽媽在知道自己的孩子是孤獨癥后堅持要了二胎,所有醫(yī)生都不反對孤獨癥家庭要二胎,這是常識,但她還是要了,結果是第二個孩子也是孤獨癥?,F在的她全身心投入到兩個孩的教育撫養(yǎng)上,研究方法,換工作到孩子上學的學校。她說自己是老天派她來做這項工作的,老天知道她有這個能力。作者在文章的結尾補充說去采訪她時她正在健身房練瑜伽,見她來了笑容滿面的和她打招呼,滿頭大汗。
? ? ? ? 我將這兩個故事告訴了Charles,他不希望我看一些悲苦的新聞,事,故事,所以我有時即使看到了也不會和他說,以免他責備。但這件事我還是鼓了勇氣說給他聽了,他沒有批評而是和我一樣陷入了一些思考。
? ? ? ? 或許有人會說這樣的話題應該回避,是,如果以前,我也會看了PASS,可現在不,雖然沒有能力做些什么,至少也要有正視的勇氣,這不是不存在的牛鬼蛇神,回避即沒有,這是現實社會真真實實發(fā)生的,存在的,回避現實,回避的是他人的現實。
? ? ? ? 曾經有位名人,一位孤獨癥孩子的爸爸,他說他不希望別人叫他的孩子“來自星星的孩子”,他說孩子是我的孩子,為什么要叫來自星星的孩子。
? ? ? ? 秋媽說我唯一的愿望就是希望自己比孩子多活一天。這句話的意思是有他們在孩子才能有尊嚴的在社會上生存。其實這也是所有這些孩子父母的共同的愿望。
? ? ? ?《讀者》里的這位媽媽笑容滿面的和人打招呼,傳遞給人的感覺是她在正常的生活著,這應該也是她希望別人知道的。
? ? ? ? 我有一個愿望,希望更多人知道孤獨癥,希望我們今后遇到,看到,聽到都別回避,希望國家能夠盡快加大這方面的研究和教育。