三歲突然失語退化,動畫片幫自閉癥孩子開口說話,媽媽最遺憾的是

《蓬勃的生活》是一部曾獲得奧斯卡最佳紀(jì)錄長片提名的紀(jì)錄片,在上海電影節(jié)首映結(jié)束后,全場觀眾紛紛起立鼓掌,許多人為它流淚。

它講述了患有自閉癥的歐文和他家人的生活,以及他們的心路歷程。從真實(shí)的影像中,我們既可以更加深入地了解自閉癥患者的想法,也可以看到自閉癥患兒父母的焦慮、擔(dān)心、憧憬。

被自閉癥“綁架”消失的孩子

羅恩和科妮莉亞是一對幸福的夫妻,他們擁有兩個(gè)兒子——大兒子華特和小兒子歐文。兩個(gè)孩子都顯得聰明伶俐。


左起:爸爸、小兒子歐文、大兒子華特、媽媽

兒子們特別愛看迪士尼的動畫片,爸爸羅恩經(jīng)常和小兒子歐文玩角色扮演。比如,歐文扮演彼得·潘,羅恩扮演胡克船長,兩個(gè)人在院子里的落葉堆里打打鬧鬧,非常開心。

羅恩夫婦覺得,自己的生活也和童話故事一樣,完美甜蜜。羅恩說,當(dāng)時(shí)30歲的他覺得生活正在以理想的方式成型。


爸爸羅恩的描述

但是沒有想到,三歲后的歐文出現(xiàn)了令人難以接受的改變。

他從一開始的半夜醒來,逐漸發(fā)展到整晚不睡覺。同時(shí),他的動作技能迅速惡化,語言功能變得支離破碎,開始胡言亂語。

羅恩夫婦帶著歐文去看兒科醫(yī)生,醫(yī)生坦言這超出了自己的能力范圍,于是他們又去看專家醫(yī)生。專家對歐文經(jīng)過一系列的行為觀察,認(rèn)為他得了綜合性神經(jīng)發(fā)育障礙,也就是自閉癥。這令這對以為自己夢想生活就要成真的年輕夫妻感到崩潰。


媽媽科妮莉亞

曾經(jīng)活潑可愛的歐文就這樣一去不復(fù)返,這家人要面對的是一個(gè)沉默甚至行為怪異的“陌生小孩”。


爸爸羅恩

那個(gè)時(shí)候人們對自閉癥的了解非常匱乏,這一家人感到絕望。


孩子突然開口,爸媽卻空歡喜

歐文整整一年沒有開口說話。

只有看動畫片,是能讓他冷靜下來的開心方式。所以歐文和哥哥華特看了大量的迪士尼動畫片。

有一次家人們聚在一起看《小美人魚》的時(shí)候,歐文突然說出了一個(gè)奇怪的單詞“juicervose”。羅恩和科妮莉亞無法理解這個(gè)單詞的意思,以為他是想喝果汁(juice),但歐文打翻了杯子。歐文反復(fù)倒帶《小美人魚》時(shí),媽媽科妮莉亞發(fā)現(xiàn)原來他是在說電影里的臺詞“just your voice”(只要你的聲音)。

羅恩興奮地抓住歐文并重復(fù)這句臺詞,歐文第一次和爸爸對視了。

羅恩夫婦為歐文一年來的首次發(fā)音感到欣喜,他們覺得原來歐文還在,并沒有消失!但是醫(yī)生告訴他們,這只是單純的語言模仿現(xiàn)象而并非突破。

正如醫(yī)生所言,接下來的時(shí)間里,歐文并沒有任何改變,他仍舊無法完整地說出一個(gè)句子。


轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在4年后

那天是華特的9歲生日,他邀請了很多朋友在家里開派對。

當(dāng)派對結(jié)束后,孩子們都紛紛回家,華特獨(dú)自待在院子里,流露出傷感和落寞。歐文看到哥哥的樣子后,跑進(jìn)廚房盯著羅恩和科妮莉亞,一動不動仿佛有所期許,在醞釀著什么。然后,歐文說出了令人驚嘆的一句話:

“華特不想長大,就像狼孩毛格利和小飛俠彼得·潘?!?/b>

歐文說完就轉(zhuǎn)身跑掉,羅恩和科妮莉亞驚呆了。


驚喜之余,羅恩跟隨歐文來到他的臥室,羅恩要弄清楚是否能和歐文繼續(xù)交流。

羅恩拿起歐文喜歡的一個(gè)迪士尼玩偶埃古(《阿拉丁神燈》中的反派角色),并模仿它的聲音,于是有了這樣一段對話。

羅恩:歐文歐文,做你自己感覺怎么樣?

歐文:不太好,因?yàn)槲覜]有朋友。

羅恩:歐文,你是什么時(shí)候和我成為好朋友的?

歐文:我在看阿拉丁的時(shí)候,你逗我笑了。

他們聊了一分多鐘,歐文突然說道:“我喜歡你這小爛腦袋的想法?!?/p>

這是動畫片《阿拉丁神燈》中的臺詞!羅恩意識到,歐文記下了整部電影,隨便說臺詞都能接上下一句。


長大后的歐文回憶這一幕時(shí)說,他不僅記住了電影臺詞,還記住了制作人員,他用這種方式學(xué)習(xí)閱讀。

兒科醫(yī)生解釋了歐文熱愛動畫片,并可以用動畫片臺詞和別人交流的原因。


兒科醫(yī)生的解釋

就像一束光照進(jìn)了原本無望的生活,羅恩夫婦找到了幫助歐文的方向。

羅恩說:“科妮莉亞和我都不是專業(yè)治療師,但我們都差不多專業(yè)了,目標(biāo)就是盡一切努力來接觸歐文?!?/p>

他們一起看各種各樣的動畫片,讓每一部動畫片對應(yīng)一些生活場景或是人格品質(zhì),教會歐文理解這個(gè)世界。


長大后世界就沒童話

歐文雖然在逐漸好轉(zhuǎn),但進(jìn)度過于緩慢。羅恩夫婦將他送進(jìn)實(shí)驗(yàn)學(xué)校,那里有很多有學(xué)習(xí)障礙的孩子,但歐文由于2年內(nèi)進(jìn)步太小而被勸退。

現(xiàn)在的歐文回想起當(dāng)時(shí),仍然覺得非常糟糕。


長大后的歐文

因?yàn)橐L大,所以不得不面臨越來越多不像童話般美好的事情。長大意味著改變,意味著磨難。

接受一年的家庭教育后,歐文被一所特殊高中接收,但是在那里他又遭受到了嚴(yán)重的霸凌。


歐文陷入黑暗中,因?yàn)樗荒馨醋置嬉馑祭斫饽切┠泻⒌脑?,他以為自己和家人真的會遭受不幸?/p>

好在歐文還有動畫片的支持。他從各種各樣的配角中找到自己的方向,盡管不是萬人矚目的勇敢英雄,配角也有自己的可愛之處。


他畫了100多個(gè)迪士尼動畫片中的英雄,并為他們創(chuàng)造了一個(gè)浪漫的故事,這給他面對生活的勇氣。

后來歐文逐漸長大,他收獲了很多成長。

比如,他主持著一個(gè)聚集當(dāng)?shù)匕l(fā)育障礙人士觀看迪士尼動畫片的小型俱樂部。


比如,他享受了甜蜜的愛情。


比如,他擁有了一份在影院的工作。


比如,他作為自閉癥人士的代表在自閉癥的會議上演講。


同時(shí),他也經(jīng)受著很多考驗(yàn)和挑戰(zhàn)。因?yàn)闅W文喜歡預(yù)先編排過的事物,但人生總是充滿了意外。歐文雖然患有自閉癥,但他有與他人建立聯(lián)系的渴望,他的大腦使這件事復(fù)雜起來。歐文依靠迪斯尼動畫電影的劇本、一幕幕的場景來理解現(xiàn)實(shí)世界,但這遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。所以他會承受很多意料之外的痛苦。

比如,失戀。


比如,要離開家人獨(dú)自生活。


歐文進(jìn)入特殊社區(qū)工作,有社工輔助照料

雖然痛苦,但這些不可避免的事情推動著歐文一步步長大,去體驗(yàn)更多的情感和不同的生活。


歐文媽媽最遺憾后悔的事情

這部紀(jì)錄片獲得了很多好評,不少人覺得被治愈了,被歐文燦爛的笑容感染。但也有一部分人認(rèn)為,影片中只著重記錄了歐文成長過程中的溫情時(shí)刻,而對他的被霸凌或者失戀只是一筆帶過,沒有深究。

我覺得歐文的媽媽科妮莉亞的話可以解釋這種安排。

“當(dāng)他還是個(gè)孩子的時(shí)候,每一秒我都活在負(fù)擔(dān)之下。多年來,我忍受著恐慌,我必須每時(shí)每刻鼓勵(lì)自己,忘記那個(gè)健康的歐文曾經(jīng)擁有的一切。如果要列出一件我很遺憾的事,那就是,沒有讓自己享受歐文成長的每時(shí)每刻。找到孩子身上的快樂,并且與他一起經(jīng)歷,這一切才是最重要的治療方法?!?/p>

自閉癥兒童成長過程中的痛苦自不必說,絕大多數(shù)家庭都和科妮莉亞一樣,一旦孩子被確診就陷入了恐慌和絕望。在自閉癥權(quán)威專家鄒小兵的一次講座上,當(dāng)鄒小兵教授說“自閉癥兒童很痛苦”時(shí),臺下的家長們笑著紛紛說:“痛不欲生的是我們,孩子自己是很快樂的。”但其實(shí)如果我們能夠稍稍放下心頭的重負(fù),用更加積極的、樂觀的心態(tài)去陪伴孩子,去找尋他成長過程中的進(jìn)步與快樂,不是更好嗎?這樣當(dāng)我們回頭看這一路時(shí),或許就不會有和科妮莉亞一樣的遺憾——

錯(cuò)過了那些本應(yīng)享受的點(diǎn)點(diǎn)滴滴的開心。


用動畫片來做干預(yù)的輔助,或許并不適用于每一個(gè)自閉癥小孩,但發(fā)現(xiàn)自閉癥孩子的興趣所在,并且利用興趣去引導(dǎo)他,讓康復(fù)的過程快樂又有趣,是我們所希望的。


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星兒守望者

專注自閉癥家庭干預(yù),依托廣州中山三院兒童發(fā)育行為中心鄒小兵教授團(tuán)隊(duì),傳播科學(xué)自閉癥干預(yù)知識。歡迎加入【星兒守望者社區(qū)】,與更多專家和家長一起交流學(xué)習(xí)自閉癥!

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