癌癥幸存者的筆記
今天在美國(guó)有將近1400萬(wàn)人是癌癥幸存者。每四個(gè)美國(guó)家庭中就有三個(gè)家庭至少有一個(gè)家庭成員被診斷出患有癌癥。為了幫助幸存者的獨(dú)特需求，美國(guó)國(guó)家癌癥研究所（NCI）于1996年，組建了的癌癥幸存者的辦公室（OCS）。該辦公室致力于提高癌癥患者的生活質(zhì)量，延長(zhǎng)生存時(shí)間。OCS還促進(jìn)了研究癌癥的長(zhǎng)期及短期相關(guān)研究及其治療。關(guān)于生存的問(wèn)題和OCS的更多信息，可訪問(wèn)http://cancercontrol.cancer.gov/ocs/.
致謝
我們真誠(chéng)的感謝非凡的幸存者為本書做出的貢獻(xiàn)。他們改進(jìn)了本書并且進(jìn)行評(píng)論。
美國(guó)國(guó)立癌癥研究所（NCI）特別感謝為批準(zhǔn)文號(hào)為CA63018項(xiàng)目下完成癌癥幸存領(lǐng)域關(guān)鍵研究的科研人員。本書通過(guò)對(duì)研究中使用的資料進(jìn)行改編，讓我們一起面向未來(lái)，超越癌癥。
■■Patricia A. Ganz，M.D.，教授，UCLA學(xué)校醫(yī)學(xué)和公共衛(wèi)生的劃分與癌癥預(yù)防與控制的研究，Jonsson綜合癌癥中心，洛杉磯，CA
■■Beth Leedham博士，臨床心理學(xué)家，私人執(zhí)業(yè)，恩西諾，CA
■■Beth E. Meyerowitz，博士，教授，心理學(xué)系，南加州大學(xué)，洛杉磯，CA
本手冊(cè)同樣有西班牙語(yǔ)版。
面向未來(lái)
癌癥治療之后的生活
“當(dāng)我進(jìn)行化療時(shí)，我?guī)缀跛惺虑槎疾蛔隽?。所以?dāng)治療結(jié)束，我的挑戰(zhàn)是，我將怎樣度過(guò)我的生活？我該回去做些什么？”——萊恩
如今，治療結(jié)束了……
許多癌癥幸存者告訴我們，他們覺(jué)得他們生病期間有很多的信息來(lái)源和支持，而一旦治療停止，他們進(jìn)入了一個(gè)全新的世界，充滿了新的問(wèn)題。這本小冊(cè)子是寫給大家分享許多像你這樣治療結(jié)束后的人的共同的感情和反應(yīng)的。
同樣，這本書也會(huì)提供一些使用的小貼士幫你度過(guò)這段時(shí)間。找到書中最適合你的辦法。你可以通讀本書，或者你可以僅僅參考你需要的部分。
這本書分享我們從其他癌癥治療幸存者中獲得的的：實(shí)用的解決常見問(wèn)題的方法，關(guān)于你的身體健康、社交、心理狀況的指南?？赡艿那闆r下，我們包含了關(guān)于癌癥幸存者的實(shí)驗(yàn)得來(lái)的特殊信息。
對(duì)于任何被診斷癌癥的人來(lái)說(shuō)，癌癥本身就是最重要的事情。它也帶來(lái)心靈成長(zhǎng)的機(jī)會(huì)。就像治療非常一樣，很多癌癥幸存者告訴我們，這些經(jīng)驗(yàn)引領(lǐng)他們對(duì)生活進(jìn)行了重要的改變。很多人說(shuō)，他們現(xiàn)在更為珍惜現(xiàn)在的嶄新的每一天。他們也學(xué)到如何更好的照顧自己，了解到別人有多么需要他們，喜歡他們。另一些人通過(guò)他們的經(jīng)歷，變得樂(lè)于促進(jìn)癌癥研究、治療和護(hù)理。
我們希望本書能夠在你面對(duì)患癌治療之后的生活時(shí)，給予你財(cái)富與鼓舞。
什么是幸存者？
這本書使用癌癥幸存者這個(gè)詞匯，包括了從被診斷患有癌癥，直到余生都可能再次復(fù)發(fā)或一直患有此疾病的人。家庭成員，朋友，護(hù)理人員也同樣是這種幸存體驗(yàn)的一部分。
你可能不喜歡這個(gè)詞，或者你覺(jué)得并不適合你，但是幸存者這個(gè)詞本身幫助很多人能夠超越疾病去擁抱他們的生活。
為了便于的閱讀，醫(yī)生這個(gè)詞匯將用來(lái)形容所有的醫(yī)療相關(guān)活動(dòng)，而不是羅列許多的專業(yè)名稱，這樣你就不會(huì)認(rèn)為這是你專業(yè)醫(yī)療護(hù)理的一部分。
疲 ?勞
一些癌癥治療后的幸存者說(shuō)，他們?nèi)匀桓械狡＞牖蚓Ａ?。事?shí)上，疲勞是恢復(fù)的第一年期間最常見的狀況。休息或睡眠并不能緩解這種疲勞。醫(yī)生也并不知道其確切原因。疲勞的原因是對(duì)于那些正在接受治療的病人和已經(jīng)完成治療的會(huì)有所不同。
—— 治療過(guò)程中的疲勞可能是由癌癥治療引起的。其他問(wèn)題也可能在疲勞中起作用，如貧血（紅血球過(guò)少）或免疫系統(tǒng)薄弱。營(yíng)養(yǎng)不良，不能喝足夠的液體，抑郁也可能是病因。痛苦可以使疲勞更糟糕。
—— 研究人員仍在研究如何可以治療后引起疲勞。
疲勞會(huì)持續(xù)多久？沒(méi)有標(biāo)準(zhǔn)的模式。對(duì)一些人來(lái)說(shuō)，隨著時(shí)間的推移疲勞會(huì)減輕。有些人，多年后仍可能感到乏力。尤其是那些曾進(jìn)行骨髓移植的人。
有些人感到疲勞的時(shí)間比他們想象的要長(zhǎng)，當(dāng)他們妨礙正常生活時(shí)，他們會(huì)感到非常沮喪甚至失去信心。他們也擔(dān)心如果繼續(xù)表現(xiàn)出疲勞的跡象，他們的朋友、家人和同事會(huì)對(duì)他們感到緊張和不安等負(fù)面情緒。
獲 ?得 ?幫 ?助
和你的醫(yī)生或護(hù)士談?wù)効赡軐?dǎo)致你疲勞的原因以及可以采取的措施。
問(wèn)：
■■正在服用的藥物或身體現(xiàn)在有的健康問(wèn)題，可能會(huì)影響你的體能水平
■■你如果有疼痛的問(wèn)題，咨詢醫(yī)生如何控制你的疼痛，疼痛本身會(huì)使人感到更加疲勞
■■鍛煉可能有助于問(wèn)題，如步行
■■做一些放松運(yùn)動(dòng)，比如深呼吸
■■改變你的飲食狀況，或喝更多的液體
■■使用藥物或營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充劑，會(huì)有所幫助
■■咨詢可以幫助你的專家們，如物理治療師，職業(yè)治療師，營(yíng)養(yǎng)師，或精神衛(wèi)生保健提供者
應(yīng)對(duì)疲勞，這里有一些辦法：
?計(jì)劃你的一天。在一天的時(shí)間，當(dāng)你感覺(jué)精力最充沛的活動(dòng)。
?保存你的能量，改變你做的事情。例如，坐在凳子上而你做飯或洗碗。
?采取小睡或休息之間的活動(dòng)。
?每天在同一時(shí)間睡覺(jué)和醒來(lái)，有規(guī)律。
?做你喜歡做的，但少做一些。專注于舊的或新的興趣，不會(huì)讓你厭倦。例如，試著讀一些簡(jiǎn)單的或聽音樂(lè)。
?讓別人幫助你。他們會(huì)做飯，跑腿，或做衣服。如果沒(méi)有人主動(dòng)提出，你需要什么。朋友和家人可能會(huì)愿意幫助，但不知道要做什么。
?選擇如何花費(fèi)你的精力。試著放手的東西未曾顯得如此重要了。
?考慮加入一個(gè)支持小組。談?wù)撃愫湍切┯型瑯拥膯?wèn)題，別人可能會(huì)幫助你找到新的疲勞的應(yīng)對(duì)方法。
最后的一點(diǎn)，你要知道，疲勞是一種可以接受可以調(diào)整的狀態(tài)，想辦法去應(yīng)對(duì)這種疲勞狀態(tài)本身的情況，而不是給它貼標(biāo)簽，或給它過(guò)多的解釋和定義，這樣會(huì)引發(fā)負(fù)面情緒，比如抑郁等等，而抑郁情緒本身會(huì)加重這種對(duì)疲勞感的體驗(yàn)。
