記得有次看新聞節(jié)目，記錄一個(gè)苯丙酮尿癥患兒母親的艱辛生活。那時(shí)候我沒有結(jié)婚，醫(yī)療常識(shí)也并不充足，頭一次聽到苯丙酮尿癥這個(gè)詞，對(duì)于這個(gè)疾病對(duì)患兒家庭造成的致命性的打擊還很不了解。

但是看完這個(gè)節(jié)目，我的心里很沉重，除了震驚于它的嚴(yán)重危害，也隱隱開始擔(dān)心。萬一我的孩子也不幸患病，我該怎么做才能盡可能的挽回?cái)【郑沂欠衲芟窆?jié)目里的這位母親那樣堅(jiān)持。

苯丙酮尿癥的患病率為15000分之一，雖然幾率很小，后果卻很嚴(yán)重?；純褐橇Τ掷m(xù)低下，平均智力分?jǐn)?shù)在50，最低的甚至是20，除此之外，行為異常，情緒暴躁易怒，并且伴有癲癇發(fā)作，膚色不正常，身體有異味等等，這樣的孩子成長(zhǎng)過程充滿了艱辛。

這么低的概率，她卻很不幸的兩次受害，她的兩個(gè)孩子都患有苯丙酮尿癥。第一個(gè)孩子行為出現(xiàn)異常，去醫(yī)院的時(shí)候，已經(jīng)半歲多，錯(cuò)過了最佳治療期，她雖然做了最大的努力，病情也只能控制在某個(gè)水平，盼著它不再加重。她不甘心，又生了第二個(gè)孩子，沒多久也發(fā)現(xiàn)患有同樣的病。一個(gè)孩子已經(jīng)足以擊垮一個(gè)家庭，她卻有兩個(gè)，而且她還是單親媽媽，丈夫拋棄了妻子孩子，從此再?zèng)]出現(xiàn)過。她一個(gè)人帶兩個(gè)孩子，異常的艱辛。

苯丙酮尿癥患兒的飲食需要嚴(yán)格控制苯丙氨酸的攝入，從小吃特制的奶粉，斷奶后則吃特制淀粉做的食物，這些食物價(jià)格昂貴不說，供應(yīng)也并不充足，味道還很不好。她的兩個(gè)孩子病情控制在穩(wěn)定的水平，比同樣患病的孩子要樂觀的多，她耗費(fèi)了多少的精力與心血，我們不敢想象。

那時(shí)候，我真的覺得上天對(duì)她太不公平。對(duì)她的遭遇很同情，卻從未想過這個(gè)病是否可以預(yù)防。最近我看了育兒的書，里面明確提到苯丙酮尿癥是可以預(yù)防的，在孩子出生24小時(shí)內(nèi)采集足跟血進(jìn)行疾病篩查，是可以發(fā)現(xiàn)征兆及早進(jìn)行干預(yù)的。確診后，做出最合適的治療方案，可以穩(wěn)定的控制病情，智力的下降不會(huì)那么迅速，還會(huì)有所提升，其他癥狀也可以治愈。

我生完孩子還在醫(yī)院的時(shí)候，護(hù)士告訴我們有個(gè)足跟血采集項(xiàng)目，可以篩查疾病，是自費(fèi)的，自愿決定是不是要做。那時(shí)候我們覺得既然有這個(gè)項(xiàng)目，那就做吧，多一重保障，也多一份安心。于是我們把能做的檢查都做了，好在結(jié)果很正常，我的孩子健康的很。

現(xiàn)在看完《找對(duì)育兒方法的第一本書》，真是既慶幸又后怕。這個(gè)疾病的發(fā)生并沒有什么明顯的征兆，萬一我的孩子真的很不幸的患病，我拒絕做疾病篩查的行為該是多么愚蠢，到時(shí)候我只能自己吞下苦果，飲恨終身。慶幸的是，我為我的孩子多設(shè)置了一道健康屏障，也為自己買了份安心。

當(dāng)時(shí)，在采血室里有很多新生兒，護(hù)士挨個(gè)問孩子的父母要不要做這個(gè)檢查，有些父母聽說要自費(fèi)，而且覺得孩子目前很正常，做檢查折騰孩子十分的不忍心，就沒有堅(jiān)持做檢查。

當(dāng)時(shí)我也是夠無知的，我認(rèn)為既然它不像乙肝疫苗必須接種一樣有強(qiáng)制性，他們的行為也不是不可理解?，F(xiàn)在我卻為這些同樣無知的父母感到擔(dān)心，如果錯(cuò)過了最佳的治療時(shí)期，等到發(fā)現(xiàn)明顯異常的時(shí)候已經(jīng)無力回天了。直到現(xiàn)在，我偶爾在母嬰論壇也看到不少關(guān)于采集足跟血的帖子，很多媽媽除了無知還很僥幸，她們認(rèn)為采集足跟血是篩查孩子是否呆呆傻傻，她們的孩子看起來很聰明很機(jī)靈，怎么都不像有問題的，他們才不做這種查呆傻病的檢查呢?？戳怂齻冞@種言論，我真的是既憤怒又同情。

我的孩子不滿一歲的時(shí)候，感冒發(fā)燒好幾次，還得過嚴(yán)重的喉炎，腹瀉嘔吐、手足口都患過，每次都嚴(yán)重到住院一星期的地步。每次都需要長(zhǎng)期輸液，由于他還很小，手臂上的血管不明顯，只能在頭上扎針，他哭的撕心裂肺，看他受這多的苦，真的想死的心都有了。那時(shí)候我就覺得，只要他健康，什么都不重要。

現(xiàn)在我依然這樣想。真的，孩子的健康才是我最大的擔(dān)憂，沒有了健康，其他的一切都無從談起。在給孩子治病的過程中，發(fā)現(xiàn)自己真的很無知。孩子生病，我就忙了手腳，手足無措。我有限的育兒知識(shí)和健康醫(yī)療技能不足以指導(dǎo)我給他提供到位的呵護(hù)。

為了他的健康，我開始學(xué)育兒知識(shí)，看了很多的育兒書籍，看的越多越覺得自己不僅粗心，還很無知。有我這樣的媽媽，不能給他最好的健康保障，真的很失職。

我印象深刻的是《找對(duì)育兒方法的第一本書》有一章花費(fèi)了很多筆墨普及嬰兒安全知識(shí)，我對(duì)照著自己的做法，一條一條看下去，越來越后怕，我發(fā)現(xiàn)自己竟然這么的粗心，很多次把孩子置于危險(xiǎn)的境地而不自知。比如我在他快一歲的時(shí)候竟然還沒有給家里有尖角的家具帶上防護(hù)條，插座也是裸露著沒有裝安全蓋，家里的垃圾桶他伸手就能夠到，在里面翻騰，我還給他買過帶繩子的玩具掛在他的脖子上，桌子的邊緣還放過東西，洗衣粉放在架子上他伸手就能夠到......看完這本書我都快懷疑我到底是怎么回事，怎么這么無知。

我們愛孩子的心，誰都不會(huì)懷疑，但是愛和行為可能相悖，在我們自己的育兒知識(shí)有限的時(shí)候，表現(xiàn)愛的行為也可能會(huì)給孩子帶來健康隱患。所以，育兒之前，最應(yīng)該育的是我們自己。

《找對(duì)育兒方法的第一本書》真的能幫我們很大的忙。美國(guó)兒科協(xié)會(huì)推薦的書，權(quán)威性自然不用懷疑，30年的暢銷歷史也很能說明它的實(shí)力，詳細(xì)而實(shí)用的內(nèi)容為我們排異解惑，專業(yè)的建議更是讓我們收獲滿滿，作為新手爸媽，真的需要這本書來幫忙。

為人父母真的不是一件簡(jiǎn)單的事情。為了孩子的健康成長(zhǎng)，我們需要學(xué)的東西尤其是醫(yī)療健康的知識(shí)真的太多了，只有我們自己做到位，才能為他們的健康保駕護(hù)航，為他們構(gòu)建安全的屏障。