未生出健康孩子,一定是家長的問題?

有個博主在小某書上發(fā)文傾訴她的自閉癥女兒很難帶,言語間非常崩潰。有個網(wǎng)友回復(fù)道:家長非要開盲盒,開了個不好的,又怨孩子來討債,生育本來就有各種風(fēng)險(xiǎn)。

乍一聽還有些道理,但既然知道生育有風(fēng)險(xiǎn),還質(zhì)疑家長非要開盲盒是什么意思?是用不生從根本上解決問題么?繁衍后代不同于其他冒險(xiǎn)行為,它是自然規(guī)律,也是人類生生不息的最關(guān)鍵環(huán)節(jié)。作為孕育生命的適齡者,只要不是故意冒險(xiǎn)生育,不管孩子質(zhì)量如何,都不應(yīng)該被這樣無端指責(zé)。

更何況,有些疾病產(chǎn)檢也不能發(fā)現(xiàn),再進(jìn)步的科學(xué)技術(shù)也規(guī)避不了所有風(fēng)險(xiǎn)。

經(jīng)常看到只要有患特殊疾病的小孩出現(xiàn),總能引起人們的好奇:懷孕的時候沒產(chǎn)檢嗎?這病是先天的么?這些問題看似是關(guān)心,實(shí)則是在把問題歸咎于父母--叫你不產(chǎn)檢,有遺傳病還非要生,最終得出結(jié)論:是你做父母的活該,你看我基因又好又明智,不像你會生個不健康的孩子出來。

還有一個人們很關(guān)心的問題是如果父母不在了,這樣的孩子該怎么辦?他們的父母通常會這樣回答:我走的時候會帶上他,不勞你操心。

帶上不能獨(dú)立生活的孩子離開這個世界,暫且不討論涉及的法律和道德問題,實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)的前提是父母離開這個世界前還有行動能力,而且那個孩子剛好就在身邊,這多少有點(diǎn)殘忍的理想主義。

但即使如此,也的確不勞別人過分操心,每個人都有自己注定的命數(shù),現(xiàn)代醫(yī)學(xué)或財(cái)力受限尚不能解決的疾病,作為父母,既不能讓孩子回爐重造,也不能像有些網(wǎng)友提議的制造意外,唯有盡他們所能,走一步算一步。

而在走一步算一步的過程中,父母將遭受非人的身心折磨,崩潰、抑郁往往隨之而來,冷靜的時候,我們都知道孩子是無辜的,但父母的壞情緒如何宣泄?時刻保持理智對于普通小孩的父母來說尚不能完全做到,對于照顧患有特殊疾病小孩的父母來說更是難于上青天,偶爾罵幾句、打幾下應(yīng)該可以被允許。文章開頭提到的那個母親,換作其他任何凡人,也都做不到毫無怨言,我們可以不去理解同情她,但責(zé)備就顯得不通人性。

如果非要給未能生下健康孩子找個責(zé)任方的話,它也許就是命,有的疾病要在孩子出生后才能察覺,而有的疾病要在若干年后才發(fā)作,叫人無可奈何。

前段時間看了天才捕手計(jì)劃主編的《孤獨(dú)的病人:罕見病患者口述紀(jì)實(shí)》和罹患漸凍癥的京東原副總裁蔡磊出版的《相信》,幾千分之一、幾萬分之一甚至更低發(fā)病概率的疾病,偏偏就有人遇上了。有人提出,為保證生出健康孩子,婚育前要關(guān)注對方及其家人的既往病史,這當(dāng)然值得肯定,但這仍然不能規(guī)避所有風(fēng)險(xiǎn)。

蔡磊在《相信》一書中寫道:一位科學(xué)家曾和他說,沒有人的基因是毫無缺陷的,每個人生下來就攜帶了7~10個發(fā)生突變的基因,并且在后續(xù)幾十年里,體內(nèi)的基因還可能發(fā)生變異。這些基因突變有的會表現(xiàn)為病癥,有的則不會,隨機(jī)發(fā)生。所以,患特殊疾病其實(shí)是個概率事件,即使用盡科學(xué)手段也無法完全排除。更何況,一個人活著,要窮盡所有科學(xué)手段去保證他的健康,那他還不如死了算了。

蔡磊還寫道:很多病友得病后都會有種莫名的羞恥感,不想被他人另眼相看,尤其是罕見病。如果說常見絕癥換來的一般是同情和安慰,那么聽到罕見病,他人的第一反應(yīng)常常是:“這是什么???你怎么會得這個病?”那份好奇聽起來也像是夾雜著不解甚至責(zé)備,好像是我們主動選擇了這個病。

同樣,作為未能生下健康孩子的父母,他們也會不自覺地產(chǎn)生這種羞恥感,怕被他人長時間打量,也怕他人過度問詢,仿佛是他們無知到要主動生個不健康的孩子來折磨自己。

至于那些聰明人在事后提出產(chǎn)檢建議以排除風(fēng)險(xiǎn),事實(shí)上,很多不健康的小孩就是在產(chǎn)檢一路綠燈的情況下生下來的。再說,有哪對父母不希望自己生下來的小孩是健康的,但總有人不幸,只是那個人剛好不是你,你卻由此以為你的基因更優(yōu)良,你的產(chǎn)檢更全面,這是典型的傲慢與偏見。

換個視角來看這事,產(chǎn)檢之所以能篩除一些患有先天性疾病的胎兒,那是在大量的科學(xué)研究基礎(chǔ)上獲得的成果應(yīng)用,而科學(xué)研究的對象就是那些患病的胎兒、嬰兒、兒童、青少年或成年人。

如果科學(xué)技術(shù)真的可以排除所有的疾病,保證出生的小孩全部健康,正如讓一個小孩生活在無菌環(huán)境中,這未必就是最好的局面。病人需要康復(fù),醫(yī)學(xué)因此得以快速發(fā)展,只不過我們大部分人是幸運(yùn)的受益者,無需經(jīng)歷無藥可醫(yī)的煎熬,但并不代表這一階段不曾存在過。

未能生下健康孩子的父母注定此生艱難,但孩子的不健康并非是你們的錯,不必為此感到抱歉,況且,科技在進(jìn)步,孩子在長大,未來充滿希望。那些一開口就簡單粗暴質(zhì)疑別人是否產(chǎn)檢的人,那些教唆父母帶孩子去國道、水庫制造意外的人,他們能來到這個世界可能也就是產(chǎn)檢還不夠先進(jìn)的后果,心壞了怎么能算是健康的人呢?

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