? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?不忍回首的一年(十九)
? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? 配型之難
? ? ? ?愛人與小叔子配型點位相同,都是7個,半相合。
? ? ? ?原本醫(yī)生可能是考慮愛人當主供的,終歸是父親,親緣最近。同時畢竟自己的孩子,抽骨髓時是不考慮抽多少的,只要是對孩子有利就行。而按照之前與醫(yī)生及侄兒們的溝通,如果是侄兒們做供者是外周血+臍帶血的方式,不用骨髓的。
? ? ?小叔子配型與查體都過了后,明確告訴愛人,他也是抽多少都行,請醫(yī)生按對孩子最好的方案執(zhí)行。
? ? ? ?愛人這些年為了對抗抑郁,堅持跑步,生活習慣比較規(guī)律健康,讓人心懷忐忑的是抑制神經(jīng)類藥物的服用。小叔子沒有這類藥物擔憂,但多年來因為躺平與債務備受家人責備與嫌棄,時常會借酒澆愁,生活習慣的規(guī)律與健康就不如愛人了,不懂醫(yī)學的我們不知這些會不會影響干細胞的質(zhì)量,只能把選擇權(quán)交給醫(yī)生,告訴醫(yī)生以對孩子最有利為原則來決定。
? ? ? ?醫(yī)生最終選擇了小叔子,我一直也沒具體問過醫(yī)生是因為小叔子指標比愛人好還是因為小叔子比愛人情緒穩(wěn)定,沒有多年神經(jīng)抑制類藥物服用史。
? ? ? ?不管怎樣,供者算是確定了,愛人不做供者,不管是我還是他,對他的情緒尤其是由此引發(fā)的服藥問題就不太關(guān)注了,我想這對于愛人壓力的減少多多少少都會有幫助吧。但是,我們的心頭的惶恐依然很多,這么大齡的供者,孩子能康復嗎?能康復到哪種程度?這些都依然像塊巨石壓在心頭讓我們絲毫不敢放松。那些日子,愛人總會給我看一些大齡供者的視頻,慢慢地大數(shù)據(jù)也會推送一些,這些視頻大多重點在于“有供者”,而此時的我們,在“有供者”之外,還比較關(guān)注“預后如何”?不過,雖然如此,知道有先例,對于當時的我們是有著非常重要的安撫作用的。
? ? ?孩子回輸后的康復進展很長時間都非常不理想,甚至10月底醫(yī)生還讓我們考慮二次回輸T細胞,這種回輸需要再次動員供者進行二次提取。醫(yī)生很擔心我們,很早就讓我們與供者溝通,愛人跟小叔子溝通時,小叔子依然是:隨時可以,按對孩子最好的方案進行。
? ? ? ?供者最終確定的時侯,我和孩子已經(jīng)進倉了,一直以來,我們和孩子的主管醫(yī)生們早已形成默契,不在孩子面前談論有關(guān)治療的負向信息,因為我的孩子已經(jīng)初二了,有著這個年齡孩子特有的敏感與多慮,同時,隨著住院時間日久,她對自己的病情也有了一些模模糊糊的了解,經(jīng)常會對醫(yī)生的只言片語進行揣摩從而評估治療的進程,在醫(yī)生看來,這種敏感及悲觀會引發(fā)她們身體的微環(huán)境的變化,對于治療是極其不利的。但是,除了主管,每天查房的醫(yī)生都不同,其中有個醫(yī)生總愛說“供者總歸差點意思”之類的話語,為此,我們還專門跟孩子的管床及主治醫(yī)生溝通,希望他們能告訴其他醫(yī)生盡量避免在孩子面前談這些不太正向的信息。
? ? ? ? 隨著時間的流逝,認識了越來越多的病友,發(fā)現(xiàn)除了恢復的特別好的患兒,還有很多像我們一樣的恢復不理想的孩子,大家各有各的問題,其中好幾個的康復進展甚至比我的孩子還緩慢,而他們自認為年齡太大的供者其實也就是剛40多歲。因此,我的孩子的康復進展雖然與理想有不少差距,但是也不是最糟糕的。進入11月后,孩子的淋巴細胞更是開始慢慢漲起來了,之前準備的二次回輸T 細胞也就不需要了。
? ? ? ? 用醫(yī)生的話來說就是 :雖然供者大齡,但是孩子還小,生命力旺盛,孩子用自己的身體微環(huán)境慢慢讓種子扎了根。