?前幾天在網(wǎng)上看到一篇文章：《自閉癥兒子一天只睡3小時(shí)，她曾想一了百了》。
文章是孩子的媽媽詹穎講述，孩子叫俊俊，被確診為中度偏重度自閉癥，這一年，俊俊身體狀況頻發(fā)，他不僅經(jīng)常感冒，同時(shí)還伴隨有支氣管哮喘病、遺尿癥，打了不少針，吃了許多抗生素。等到3歲的時(shí)候，俊俊又出現(xiàn)了全身菌群失調(diào)，全身起紅疹子，去了很多醫(yī)院都沒(méi)有治好。
無(wú)奈之下，詹穎辭去了工作，上午送孩子去醫(yī)院進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練，下午在家照著武漢老師的方法對(duì)俊俊進(jìn)行干預(yù)。在鄂州的那段日子里，她所有的精力都獻(xiàn)給了兒子。
可是一兩年過(guò)去了，俊俊還是不認(rèn)識(shí)自己的媽媽?zhuān)笮”阋餐耆荒茏岳??？】∶刻煸缟?點(diǎn)鐘醒來(lái)，醒了就開(kāi)始在床上蹦跳。他中午也不睡覺(jué)，能一直活躍到晚上2點(diǎn)。
俊俊精力充沛，而詹穎卻只剩疲憊。她白天要照顧孩子，對(duì)孩子進(jìn)行干預(yù)，晚上又要等孩子睡著以后才能做一些家務(wù)活。
生活的磨難加上孩子康復(fù)依然沒(méi)有效果，這樣的日子反復(fù)地折磨著詹穎，她看不到任何希望，每天哭著睡去，醒來(lái)的時(shí)候枕頭總是濕的。她曾經(jīng)無(wú)數(shù)次地想帶著孩子離開(kāi)這個(gè)世界一了百了，這樣她自己就能解脫了，老公也能夠重新組建一個(gè)家庭，生一個(gè)健康的孩子。
而類(lèi)似的自閉癥家庭的悲傷故事也曾有過(guò)：
“廣州一孕婦帶著患有自閉癥的兒子自殺”；
“抑郁父親帶自閉癥兒子自殺被判緩刑”；
“媽媽帶自閉癥兒自殺:如果不能施以援手”。等等。
而據(jù)《中國(guó)孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書(shū)》調(diào)查顯示，在由誰(shuí)為主要看孩子方面，母親占比76.3%，父親占比17%；22.9%的家長(zhǎng)認(rèn)為自己的孩子身心狀況較差，41.2%的家長(zhǎng)認(rèn)為自己比較悲觀(guān)。
知乎上有個(gè)關(guān)注度很高的提問(wèn)：假如你有個(gè)自閉癥小孩，你會(huì)怎么辦？
在評(píng)論中，“有那么一瞬間，我拿被子捂住了孩子的口鼻”，成為點(diǎn)贊最高的留言。
這種點(diǎn)贊并不是認(rèn)可這位星媽的做法，而是覺(jué)得星媽以及星爸們真的太不容易了。
普通家庭的難是基于生活的難，而自閉癥家庭的不幸卻都是難上加難。
自閉癥圈子里，有這樣一種說(shuō)法：孩子的程度與家庭的付出成正比！
也就是說(shuō)，如果自閉癥孩子程度越嚴(yán)重，家庭在不管是財(cái)力、人力還是心力，都會(huì)付出更多。
有一些家庭，因?yàn)橛辛艘粋€(gè)自閉癥孩子，父母雙雙放棄工作或者事業(yè)，竭盡全力尋求各種路數(shù)的康復(fù)，到頭來(lái)孩子沒(méi)有得到良好康復(fù)，家財(cái)卻已散盡。
有一些家庭，和大多數(shù)自閉癥家庭類(lèi)似，一個(gè)家長(zhǎng)（一般都是媽媽?zhuān)┓艞壸约旱氖聵I(yè)，全身心投入孩子的康復(fù)中。孩子康復(fù)效果好的，家長(zhǎng)慢慢可以重新回到職場(chǎng)或事業(yè)上，但也經(jīng)常被邊緣化；孩子康復(fù)效果不好的，家長(zhǎng)只能陪著繼續(xù)熬，沒(méi)有盡頭的熬著。
還有一些家庭，家長(zhǎng)依然繼續(xù)自己的工作，請(qǐng)老人或者保姆看管孩子。這樣的好處是，家庭收入不會(huì)受到影響，但孩子的康復(fù)沒(méi)有父母的參與，孩子的康復(fù)效果可能會(huì)受到影響。
與此三類(lèi)家庭相對(duì)應(yīng)的則是，自閉癥患兒的父母也會(huì)有不同的應(yīng)對(duì)態(tài)度和做法。
有一部分通過(guò)不斷學(xué)習(xí)和努力，帶領(lǐng)自閉癥孩子走出了陰影。
有一部分則導(dǎo)致自暴自棄，始終無(wú)法走出自閉癥孩子終生無(wú)法治愈的陰影，放棄的有一部分，還有極少部分則出現(xiàn)了如媒體報(bào)道的悲傷故事。
正如文章開(kāi)頭提到的那位星媽詹穎，據(jù)自媒體“然和教育”采訪(fǎng)報(bào)道，她帶著孩子也在省內(nèi)各康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行訓(xùn)練，期間也走了很多彎路，一度也有過(guò)帶孩子輕生的念頭，甚至帶孩子回來(lái)家居住的那段非人生活中，實(shí)在堅(jiān)持不住了，就給孩子爸爸打電話(huà)，想帶兒子離開(kāi)這個(gè)世界。
后來(lái)，爸爸的堅(jiān)持和鼓勵(lì)讓她有了對(duì)生活對(duì)孩子重燃希望，在詹穎和陪讀姐姐的幫助下，俊俊從8歲那年開(kāi)始學(xué)習(xí)疊衣服、洗碗、擇菜、拖地等各種各樣的生活技能。詹穎說(shuō)，做這些的目的就是建立孩子的基礎(chǔ)生存能力，讓俊俊在未來(lái)的二十年、三十年都能夠自理生活，照顧好自己。
詹穎說(shuō)：“作為一個(gè)媽媽?zhuān)矣X(jué)得生活的東西教起來(lái)沒(méi)那么費(fèi)力，也不需要特殊的教具。我不想把太多專(zhuān)業(yè)的東西放到大腦里，我想做一個(gè)媽媽能做的事情。我可以成為一個(gè)生活專(zhuān)家，利用好5分鐘、10分鐘的時(shí)間去幫助他建立各種生活能力，我要在生活的真實(shí)情境中去教育和陪伴他，在生活中康復(fù)，在康復(fù)中生活?！?/p>
正是基于這樣的理念，詹穎和俊俊都獲得了成長(zhǎng)。現(xiàn)在俊俊已經(jīng)20歲了，基本上能夠做到生活自理，餓了的時(shí)候自己會(huì)煮餃子、炒土豆、煮疙瘩湯等等。有時(shí)候從拉面館吃完飯后，他還會(huì)順帶去買(mǎi)一瓶紅茶，或者去超市幫著爸爸媽媽買(mǎi)一些日用品回家。詹穎說(shuō)，他現(xiàn)在的日子過(guò)得還挺滋潤(rùn)。
回到開(kāi)篇的提問(wèn)，那些曾經(jīng)想一了百了的星媽們，現(xiàn)在過(guò)得怎么樣了？
的確有極少數(shù)還無(wú)法從這種沉痛中蘇醒，過(guò)上了終日以淚洗面的日子，爭(zhēng)吵、抑郁、反目、離婚、拋棄孩子，就成了最終的歸宿和選擇。
而如詹穎所說(shuō)：“大齡心智障礙者的服務(wù)，需要我們將整個(gè)社會(huì)資源整合在一起。因?yàn)槌扇怂粌H僅是需要在教室里學(xué)習(xí)，更重要的是生活體驗(yàn)和社會(huì)適應(yīng)，他們需要各種環(huán)境的包容、支持以及社會(huì)資源的支持?！?/p>
雖然，對(duì)于普通社會(huì)民眾來(lái)說(shuō)，難以理解、認(rèn)同和接納，歧視現(xiàn)象又時(shí)有發(fā)生，給本身壓力巨大的家長(zhǎng)帶來(lái)了更大的精神痛苦和傷害。
但是，大部分康復(fù)效果較好的自閉癥孩子，其實(shí)都是父母和家人付出了巨大的心血以及教育，這種心血當(dāng)然是金錢(qián)精力和精神上的，教育則包括家庭教育和康復(fù)技能教育。
家庭的關(guān)鍵作用也在眾多實(shí)踐中得以驗(yàn)證，自閉癥康復(fù)教育訓(xùn)練應(yīng)以孩子為本、以家庭為中心，在對(duì)患兒訓(xùn)練的同時(shí)，也向家長(zhǎng)傳播有關(guān)知識(shí)。利用家庭資源、社區(qū)資源、配合專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)，開(kāi)展行為干預(yù)、自理能力、社會(huì)功能訓(xùn)練等是目前自閉癥家庭教育和治療的重要策略。
研究和實(shí)踐表明，大部分預(yù)后較好的孩子，家長(zhǎng)的作用非常關(guān)鍵，其家長(zhǎng)都有一些共同特征：團(tuán)結(jié)一致、理念科學(xué)、持之以恒、心態(tài)積極。
那些曾經(jīng)想一了百了的星媽們，只要接受孩子被診斷為自閉癥的事實(shí)，其實(shí)心里的第一道坎就過(guò)去了，接下來(lái)，孩子獨(dú)立了，自己也能從孩子的困惑中走了出來(lái)，生活也會(huì)陽(yáng)光起來(lái)。
同時(shí)，家長(zhǎng)的心態(tài)對(duì)孩子的持續(xù)康復(fù)、康復(fù)效果、預(yù)后和發(fā)展起著非常關(guān)鍵的作用。社會(huì)支持體系的薄弱及長(zhǎng)期承受的壓力，家長(zhǎng)的身心健康面臨巨大的挑戰(zhàn)，為家長(zhǎng)提供心理援助和持續(xù)的關(guān)愛(ài)就成為自閉癥支持體系的重要組成部分。
（注：文中圖片來(lái)源“然和教育”，特此感謝）
