作者叫劉開(kāi)心，患有一種非常罕見(jiàn)的病——埃勒斯—當(dāng)洛綜合征，癥狀包括皮膚過(guò)度伸展、關(guān)節(jié)松弛、消化道癱瘓、心臟問(wèn)題、免疫系統(tǒng)異?！?/p>

她從10歲開(kāi)始，身高和體重就沒(méi)有增長(zhǎng)，嚴(yán)重營(yíng)養(yǎng)不良，就經(jīng)常生病，吃東西只能吃流食，睡覺(jué)的時(shí)候經(jīng)常在半夜痛醒，整個(gè)人看起來(lái)就很虛弱吧，很容易累，很容易疼。然后周圍人都覺(jué)得她矯情，媽媽說(shuō)她一天到晚總是喊累。因?yàn)橹車h(huán)境的不理解，所以她也覺(jué)得自己太矯情了，只能強(qiáng)忍痛苦，不敢再跟人訴說(shuō)身體的不適。連吃飯這件事情對(duì)她來(lái)說(shuō)都是一種痛苦。因?yàn)橄脱例X的咬合問(wèn)題，她并不享受食物的美味在，幾乎就只能硬吞，吞到肚子里也不舒服，非常痛苦。但是家人看到她這個(gè)樣子，覺(jué)得她挑剔，為了減少被罵的次數(shù)，她就只能忍著惡心難受把飯給吃了。也因?yàn)槭萑醯耐獗?，孤僻敏感的性格，在上學(xué)的時(shí)候被老師同學(xué)們孤立霸凌，冷嘲熱諷。

在看她這些經(jīng)歷的時(shí)候，有些地方很有共鳴，更多的是心疼??看文字我都覺(jué)得好辛苦?？芍^天崩開(kāi)局，先天性遺傳病，但因?yàn)檫^(guò)于 罕見(jiàn)，周圍人都沒(méi)有發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，而是指責(zé)她本人奇怪、矯情、敏感、多事。而且在承受了那么大病痛的情況下，他還不能做一個(gè)痛了會(huì)哭（從小對(duì)眼淚過(guò)敏），難受了會(huì)喊的孩子，從小就成為了一個(gè)懂事乖巧、會(huì)察言觀色的孩子。都已經(jīng)這么不容易了，還得早早懂事，不給他人添亂。難以想象，在如此糟糕的身體狀況下，她都拿到了碩士學(xué)位，畢業(yè)論文還是在醫(yī)院里完成的。她太堅(jiān)毅了，我好敬佩！