再過幾天時(shí)間，我的小家琦會(huì)迎來四歲的生日，何曾想過，小家琦的四個(gè)生日，都在醫(yī)院度過！
家琦出生不久就被診斷為重度腦癱，自此，我?guī)е业膶氊?，踏上了漫長(zhǎng)的康復(fù)之路，四年的康復(fù)之路，四年的日日夜夜，只為我的家琦有一天像其他孩子一樣，能夠站立在腳下的這片土地上！
每一個(gè)和我經(jīng)歷這種痛苦的父母都知道，腦癱孩子的出生。對(duì)于一個(gè)普通家庭來說，是一種摧毀式的打擊，在這四年里，我背井離鄉(xiāng)，帶著我的孩子分別在寧夏，山東，北京各地來回奔跑，日復(fù)一日，年復(fù)一年，隨著小家琦慢慢的長(zhǎng)大，無法站立的家琦讓我們母子的步伐越來越沉重，長(zhǎng)時(shí)間的抱著無法站立的孩子，我的身體也每況愈下，醫(yī)院也診斷我有嚴(yán)重的腰間盤突出，可是作為一個(gè)腦癱孩子的母親，我深刻的知道，我的孩子沒有站起來的時(shí)候，我沒有權(quán)利倒下！
在長(zhǎng)達(dá)四年的康復(fù)之路上，我得到了好多好心人的幫助，我銘記在心，可是這些幫助對(duì)于孩子一年十幾萬的巨額康復(fù)費(fèi)來說，真的是杯水車薪，在康復(fù)的路上，有人也勸我放棄，可是我怎能放棄？在他來到人世間的那一刻，我們母子的命運(yùn)就僅僅連在了一起，叫我權(quán)衡利弊，放棄孩子的治療，我怎能做到？我的孩子的眼睛和其他孩子一樣，明亮而清澈，也和其他孩子一樣，希望奔跑在這片陽(yáng)光下，感受世界的美好，每每看到我的孩子用羨慕的目光看著外面的世界，望著在路上打鬧的同齡孩子，我心如刀割，我發(fā)誓，我要讓我的孩子站起來！
可是讓我的家琦站起來，談何容易！為了這樣的一個(gè)在常人眼里不能在平常的愿望，我們母子背井離鄉(xiāng)，堅(jiān)持了四年之久！未來的康復(fù)之路遙遙無期！
在尋診問醫(yī)的路上，最難過的，莫過于經(jīng)濟(jì)來源，一年十幾萬，對(duì)于一個(gè)農(nóng)民家庭來說，挺過四年時(shí)間，可想而知！東拼西湊，早已債臺(tái)高筑了，在康復(fù)之路上，我也碰到了好多病友，每個(gè)家庭都有自己的苦楚，可是在我的面前，橫著一個(gè)最大的問題那就是經(jīng)濟(jì)來源，我的戶口所在地內(nèi)蒙古烏海市把康復(fù)費(fèi)用至今沒有列入醫(yī)療報(bào)銷范圍之類，這對(duì)于我這樣的家庭來說無疑是雪上加霜，為此我也找過好多部門，得到的答案都是沒有這樣的政策，可是在其他地方，康復(fù)費(fèi)用早已納入了醫(yī)療報(bào)銷的行列，為什么我們的烏海市沒有？從2013年到現(xiàn)在，我得到的答案都是如此，我想問的是，何為政策？為什么這個(gè)問題無人去處理，也無人去了解，我聽說紅十字會(huì)有一個(gè)天使之愛的救助項(xiàng)目，得到的答案是只針對(duì)心臟病和白血病的孩子，可是沒有人知道，腦癱的孩子如果不及時(shí)救治，真的是一個(gè)家庭一輩子的痛和累，這樣的病癥真的不應(yīng)該是醫(yī)療保險(xiǎn)和各個(gè)救助政策的盲區(qū)！
作為一個(gè)腦癱孩子的母親，我們這樣的群體已經(jīng)很不幸了，也非常需要幫助，在康復(fù)的路上，我們邊哭邊笑，一路走來，無所謂艱苦和辛酸，但是請(qǐng)不要斬?cái)辔覀兊南Ｍ?，一個(gè)媽媽愿意不惜所有代價(jià)堅(jiān)持下去的心愿，希望我們的政策越來越健全！讓我們的家長(zhǎng)和患兒相信，明天會(huì)越來越好！
