醫(yī)學(xué)是一個很復(fù)雜的過程,每個疾病的診斷都是需要抽絲剝繭認(rèn)真考慮的,即便是一個感冒,鑒別診斷都很可能有很多,更何況很多專業(yè)性比較強的疾病,比如運動神經(jīng)元病。
在咨詢中,我接觸了不少患者,因為一點點的“肉跳”,開始百度搜索,結(jié)果不得了,搜索的結(jié)果指向了一個非??膳碌募膊?,于是乎惶惶不可終日,每天在痛苦緊張當(dāng)中無法自拔,而且對照著疾病每天給自己更多的負(fù)面心理暗示,感覺活不下去了。于是各種檢查各種咨詢,但是最關(guān)鍵的是根本聽不進去醫(yī)生
的解釋說明,一個醫(yī)生解釋過了,告知不是運動神經(jīng)元病不信,于是再去找第二個醫(yī)生;三個五個醫(yī)生都說了不是,但是總有個別的非常謹(jǐn)慎的醫(yī)生會告知:不好說,定期復(fù)查吧。這個囑咐本身沒有問題,問題出現(xiàn)在這些患者非要愿意帶上顯微鏡去揣摩醫(yī)生的這句話是否意味著確診的判斷。

這樣的自我“診斷”要不得,特別是對于相對罕見的疑難疾病,只會給自己增加惶恐,不解決任何問題。
對于運動神經(jīng)元病的診斷,至少需要以下四個方面;
第一,典型的癥狀,這里的癥狀是指因為肌肉萎縮無力而導(dǎo)致的功能受限,比如,有些人是上肢遠(yuǎn)端(手)起病的,往往會出現(xiàn)持筷不能,拿不了筷子,吃飯時受影響;或是不能擰開瓶蓋兒,不能拿鑰匙開門等等。而有很多人完全沒有上述無力感就非常強調(diào)自己的“肌肉萎縮",給醫(yī)生展示的照片也往往挑選他們認(rèn)為的角度,但是并不符合實際觀察的要求。所以,這時醫(yī)生往往會建議就近醫(yī)院門診進行檢查一下。

第二,典型的體征,在醫(yī)院門診,醫(yī)生面對面給患者進行檢查時,會發(fā)現(xiàn)比較明確的肌肉容積是否有變化,即客觀評估是否有肌肉萎縮,還是因為過度緊張茶不思飯不想而致消瘦(脂肪消耗為主),還可以判斷肌力情況,腱反射情況,病理征等等,這些都是客觀檢查,是非常重要的一部分內(nèi)容,而且是不能被其他輔助檢查所替代的。
第三,相關(guān)輔助檢查。這些輔助檢查包括:影像學(xué)檢查,如CT/MR等,有抽血化驗,也包含肌電圖。肌電圖是非常重要的檢查項目,但是絕對不是單獨根據(jù)肌電圖就能簡單判斷疾病的。而且肌電圖檢查需要有經(jīng)驗的檢查醫(yī)生做耐心細(xì)致的分析,很多時候是需要復(fù)查的。經(jīng)常有患者咨詢時只給一張肌電圖的照片,讓做出診斷,這里只想說“實在是做不到啊”。
第四,病情的發(fā)展演變。眾所周知,運動神經(jīng)元病是神經(jīng)系統(tǒng)變性病,到目前為止,尚沒有找到阻止病情進一步發(fā)展的好的治療方法,但是有一些和運動神經(jīng)元病有類似表現(xiàn)的其他疾病則有可能會有病情的波動好轉(zhuǎn)等,所以定期隨訪觀察就顯得格外重要。比如,我的咨詢患者中有“感到全身肉跳20余年,每
年肌電圖檢查都是正常情況"單單從病情演變來看,就不考慮運動神經(jīng)元病了。
總之,有一個原則,有病不怕病(比如很多人不理解焦慮抑郁,實際焦慮也好抑郁也好,是疾病,不是過錯,而且是有相應(yīng)治療方法的疾病,不要諱疾忌醫(yī)),沒病不找病( 運動神經(jīng)元病是一個非常罕見的疾病,不要自己瞎琢磨,自己嚇唬自己)