瑤瑤：

馬上你就兩歲四個(gè)月了，通過(guò)這封信，我有一些話想對(duì)你說(shuō)。這些話與其說(shuō)是說(shuō)給你聽(tīng)的，不如說(shuō)是說(shuō)給我自己聽(tīng)的，畢竟你還小，還不懂。

或許是我這近三十年的人生過(guò)得太過(guò)順?biāo)?，人世間的苦難總要找個(gè)機(jī)會(huì)降臨。但我萬(wàn)萬(wàn)沒(méi)有想到，這場(chǎng)苦難的降臨是通過(guò)你，讓你小小的年紀(jì)就飽受折磨。還記得你出生以來(lái)，各種狀況頻出：黃疸、濕疹、便秘，不睡覺(jué)、不吃飯、不喝水，不和別人玩，叫你沒(méi)反應(yīng)……我和我老婆初為父母，一切懵懂不知，只感覺(jué)你難帶，是個(gè)“惡魔”寶寶。直到上個(gè)月在市婦保的一個(gè)檢查結(jié)果，才讓我們知道這一些問(wèn)題的根源所在，然而這個(gè)結(jié)果卻一下子讓我們這個(gè)小家陷入絕望，你被確診為孤獨(dú)癥。

剛得到結(jié)果的那段時(shí)間，整個(gè)家的天都崩了下來(lái)，你媽媽整日以淚洗面，“無(wú)法治愈”四個(gè)字重重地壓在我們心頭?；诤?、怨懟、憤恨、崩潰……一切的一切，我們都一一經(jīng)歷。在干預(yù)機(jī)構(gòu)的訓(xùn)練中，每一次你的不配合，都讓我們心頭火氣；每一次你哭得歇斯底里、涕淚橫流，都讓我們心頭揪得生疼?；蛟S你會(huì)覺(jué)得我們不顧人情，但不得不做、不能不做，你的哭鬧拒絕給我們帶來(lái)的只有深深的無(wú)力感，而你偶爾的配合與參與、進(jìn)步與笑容，就像陽(yáng)光穿透烏云，照射在我們心頭。

苦難當(dāng)前，我只想對(duì)你說(shuō)三個(gè)詞，這也是對(duì)我自己說(shuō)的，希望、擔(dān)當(dāng)、堅(jiān)持。

在苦難面前，信心比黃金更重要。你的病癥雖然無(wú)法治愈，但通過(guò)高強(qiáng)度的干預(yù)和泛化，是可以改善的。而且你現(xiàn)在還處于干預(yù)的最佳時(shí)間，用好這幾年的時(shí)間，是有可能讓你在一定程度上跟上正常兒童的。我也要懷揣著希望，才能有精神、有力量，在工作外的時(shí)間里參與你的日常泛化訓(xùn)練，陪你鍛煉生活自理能力，才能在你哭鬧不配合時(shí)安撫住自己的心情，心平氣和的陪你面對(duì)訓(xùn)練中的困難。

面對(duì)苦難，更需要擔(dān)當(dāng)。家宅不寧，萬(wàn)事難行。你確診以來(lái)，家里的情緒問(wèn)題就沒(méi)有完全消弭過(guò)。你不配合時(shí)的哭鬧與情緒崩潰，家人的難過(guò)與埋怨，我自己的心情低落，交織成家庭上空的一片烏云。這一切都源于我們對(duì)你的病癥的無(wú)力。破除這片烏云的唯一途徑只有擔(dān)當(dāng)，擔(dān)起該做的事情，做出最大的努力，面對(duì)無(wú)力的事情只能勇往直前地沖，萬(wàn)不能自怨自艾、互相怨懟。

苦海沉淪，堅(jiān)持為舟。三分鐘熱度誰(shuí)都有，但數(shù)年的堅(jiān)持是真的苦。以前我看到數(shù)十年干一件事的新聞，只有淡淡的一句佩服，現(xiàn)在輪到自己，卻是體會(huì)到其中無(wú)盡的痛苦。每每遇到你不配合的時(shí)候，我們心頭都有深深的無(wú)力感，放棄的想法總會(huì)在腦海越過(guò)。但我們不能放棄，放棄了，你的人生就注定萬(wàn)劫不復(fù)。希望在前，只能咬牙堅(jiān)持。你的病癥，最好的結(jié)果也要三五年才能一定程度跟得上正常兒童，而且在你以后人生的各種階段都可能出現(xiàn)各式各樣的問(wèn)題，這就要求我們堅(jiān)持，必須堅(jiān)持。

懷揣希望、堅(jiān)持不懈、擔(dān)當(dāng)作為，數(shù)年之后，希望我們?cè)俸湍懔钠疬@段人生，都在一片笑談中。

?

爸爸 于城北 2023年5月25日