陶陶媽 - stoneliu2010@gmail.com

聲明：本文不含任何醫(yī)療建議，純分享小朋友和疾病作斗爭的經(jīng)歷和感受，一切醫(yī)學(xué)建議以醫(yī)生為準。

背景相關(guān)：孩子16個月時發(fā)現(xiàn)患有Stage 4肝母細胞瘤（Pretext三期，肺轉(zhuǎn)，高危），從長島兒童醫(yī)院Cohen LIJ轉(zhuǎn)診到紐約的腫瘤?？漆t(yī)院MSK（紀念斯隆凱特琳癌癥中心）, 歷時7個月的治療進入完全緩解期。

寫這篇文章的初衷很簡單：

1. 孩子剛剛確診肝母的時候，我在小紅書上看到了好多家長分享他們的治療過程，給了彼時無知又無助的我很多鼓勵。我也想把我們的治療經(jīng)歷分享出來，也許有那么一點點的機會可以幫助到同樣身處迷霧中的爸爸媽媽。

2. 時常在肝母群里看到關(guān)于初診重要性的討論，熱心的爸爸媽媽們勸說某個病友不要留在某個醫(yī)院，而是選擇最有經(jīng)驗的醫(yī)院。+100 要選擇有經(jīng)驗的醫(yī)院和醫(yī)生。每個娃娃的情況都不一樣，只是我家小孩曾經(jīng)因為去錯醫(yī)院差點誤診，每次回想起來我的腿都是軟的（毫不夸張?。窒磉@段經(jīng)歷也許可以給正在猶豫的病友提供一個反面的例子。

3. 當(dāng)然還有一個小私心，想要給孩子做個紀念。如果陶陶有機會長大可以看到這篇文章，希望他能喜歡自己的人生，能“記得”很多人幫助過他、曾經(jīng)為他努力過。

以下是治療以來我得到的很重要的忠告和從病友那里學(xué)到的經(jīng)驗：

1. 孩子治療之初我在公司的癌癥支持小組里面發(fā)了帖子，其中一個癌癥幸存者給我一個特別好的建議：大部份醫(yī)生都是盲目執(zhí)行現(xiàn)有的化療標準 ，但找到這個領(lǐng)域內(nèi)最權(quán)威的醫(yī)生/醫(yī)院/論文可能會讓治療結(jié)果很不一樣。（“Identify a leading research oriented doctor in this specific area of cancer treatment and talk to them; best sources are research papers. Most doctors you come across will be following standard protocols; but, identifying those 1 or 2 doctors on the leading edge of research will make a huge difference”）

2. 初治很重要！初治很重要！初治很重要！孩子剛發(fā)現(xiàn)腫瘤的時候，我只想趕快治療，一天都不想浪費，但是后來才明白正確的醫(yī)生、醫(yī)院、治療方案可能遠遠比節(jié)省最開始的那幾天更重要。如果你有機會征求第二意見（second opinion），別猶豫，甚至第三意見、第四意見。就算額外的建議只是證明了最開始的方案是對的，也是有意義的。

3. 孩子很小沒有辦法表達，我們要為他們發(fā)聲，不管你覺得自己的問題有多傻，或者自己的要求有多不合理，不要猶豫，有機會的時候找到一切可以用的資源去問（醫(yī)生、病友、任何你能找到的支持小組或者癌癥組織），有時候可能只是多問一個人，你就會得到非常有幫助的信息。

4. 這條路太多高低起伏，不要太苛刻自己，犯錯的時候累的時候告訴自己你已經(jīng)做得很好了。我很幸運遇到一個病友在我每一個很艱難的時候都會毫不猶豫的告訴我：你做的很好！(“you are doing so great!”)

5. 我們或許正在經(jīng)歷為人父母最不堪的噩夢，但我們絕對不是一個人在戰(zhàn)斗。孩子治療以來我得到了非常非常多的人的幫助，從沒有一個時刻比現(xiàn)在更讓我覺得這個世界充滿了善意。我知道這很難很難很難，但如果有機會的話，請保持信念，堅信奇跡會發(fā)生（“keep faith, stay positive, miracles do happen!”）

如果你對我們的治療過程感興趣，下面是一些細節(jié)，主要記錄了我們治療中遇到的一些困難和選擇，如果有任何需要或者建議請聯(lián)系stoneliu2010@gmail.com

1. 誤診和確診

2023年1月3日，是我和娃爸的結(jié)婚紀念日，突然發(fā)現(xiàn)孩子的右側(cè)腹部有個硬的突起，而左側(cè)沒有。孩子爺爺奶奶曾經(jīng)是醫(yī)生護士，讓我們趕緊去醫(yī)院。兒科醫(yī)生緊急安排B超，確認腹部有一個10厘米的腫塊，但不清楚來源是肝還是腎，推薦我們?nèi)ギ?dāng)?shù)刈畲蟮膬和t(yī)院（Cohen LIJ）。經(jīng)過漫長的活檢、核磁共振、CT以及無數(shù)次的抽血后，孩子確認得了肝母細胞瘤。

1月12日，孩子當(dāng)時的腫瘤醫(yī)生Dr K找我們談話，說孩子的情況很好，Pretext 二期、沒有肺轉(zhuǎn)（他甚至認為可以算一期）。讓我們先做手術(shù)把腫瘤切掉，然后采用單順鉑療法，有95%的生存概率，我們聽了當(dāng)然無比的高興。

機緣巧合就在同一天，我們?nèi)チ思~約地區(qū)最大的腫瘤醫(yī)院MSK（紀念斯隆凱特琳癌癥中心）尋求第二意見（second opinion）。說來慚愧，因為Cohen給出的結(jié)果很好，我有一瞬間的猶豫還要不要去MSK，但孩子的爸爸非常堅定，直接帶著我們?nèi)チ薓SK，可能就是這一瞬間的決定多多少少改變了孩子的命運。

當(dāng)時MSK的腫瘤醫(yī)生Dr Ortiz還沒有收到孩子原始的CT，只看到了MRI和活檢結(jié)果。他大致同意之前醫(yī)生的判斷，認為治愈率90%，但提出了兩個不同的地方：

(1) 分期錯誤：娃娃的腫瘤主要位于肝右葉向外生長，但影像上看起來略微侵犯左葉，應(yīng)該算是Pretext 三期，而不是二期。

(2) 不同意先手術(shù)的方案：對于我們這個情況，先化療可以讓腫瘤有效縮小，也許可以讓腫瘤完全退出左葉；另外化療可以讓腫瘤的外殼更硬，便于手術(shù)并減少出血風(fēng)險。

我之前在小紅書上見過別的媽媽分享的故事，知道先化療是很普遍的操作，跟先生商量以后立刻決定轉(zhuǎn)到MSK治療。但人生大概就沒有這么輕松的事情，第二天孩子本來按照計劃裝港上療，突然間孩子的腫瘤醫(yī)生Dr Ortiz和手術(shù)醫(yī)生Dr Danzer進到病房，用特別嚴肅的我一輩子都忘不了的表情說：今天不能化療了，他們剛剛收到Cohen的CT，MSK的影像醫(yī)生在復(fù)核結(jié)果時發(fā)現(xiàn)肺部有一個2mm和一個1mm的結(jié)節(jié)，認為有75%的概率是肺轉(zhuǎn)，25%的概率是普通炎癥結(jié)節(jié)。Dr Ortiz隨后說了一長串話，說實話我腦子嗡嗡的，只聽到了“incurable”（不可治愈的），其他的字通通被自動過濾掉了。很長一段時間孩子爸爸都在嘲笑我的塑料英語，醫(yī)生其實說的是“with lung mets, the risk of being incurable will become very high” (如果有肺部轉(zhuǎn)移，不可治愈的風(fēng)險會非常高)。醫(yī)生說初治的機會只有一次，他一定要做對，讓我們過幾天做肺部活檢，確定到底是不是肺轉(zhuǎn)。如果是肺轉(zhuǎn)，就上最重的化療方案。后來的活檢結(jié)果證實了孩子確實有肺轉(zhuǎn)，不過這都是后話了。

從“>90%” 到 “<50%” 甚至我那時認為是“不可治愈的”，這個心理落差可想而知。那一天是孩子治療以來最糟糕的一天，盡管我和孩子爸爸互相安慰，但我們都知道彼此很糟糕，不能再糟糕?；丶液笪野押⒆咏唤o公公婆婆，在床上一直躺著只想昏過去，孩子爸爸也把自己關(guān)在房間里面呆了一晚上。第二天我們緩過來了，覺得不能放棄，誓與孩子共進退：孩子爸爸擅長搞科研看文獻，他負責(zé)查論文，確保醫(yī)生治療的每一步我們都沒有疑問；我負責(zé)收集各種社交媒體信息，找到互助小組、發(fā)帖子問問題，聯(lián)系病友學(xué)習(xí)經(jīng)驗（也是在這個時候找到了國內(nèi)的肝母群，兩位群主佩奇爸星玥爸回答了我無數(shù)問題，也加了很多爸爸媽媽，得到了非常多的幫助，多謝?。缓⒆幽棠特撠?zé)做飯打掃衛(wèi)生；爺爺負責(zé)在我工作的時候照顧娃娃。工作方面，孩子爸爸的工作更靈活，他負責(zé)在家隨時應(yīng)對可能的緊急狀況；我繼續(xù)上班，孩子需要治療或者狀態(tài)不好的時候我就請假，盡量把假期留到更關(guān)鍵的時候。

就這樣我們慢慢的適應(yīng)了新的生活，開始了按部就班但又時有意外的的化療。我時常在想如果我們沒有去另外的醫(yī)院，沒有發(fā)現(xiàn)肺轉(zhuǎn)，沒有上最重的化療會怎么樣。我想我們可能會在相當(dāng)長的一段時間內(nèi)都很開心，用著錯誤方案而不自知，抱著自以為是90%—實際上是0%的虛假希望，然后不知道在怎樣的一個時刻，突然間發(fā)現(xiàn)人生面臨著自己無能為力的爛攤子。

從這個角度上來說，到目前為止，老天爺對我們還是仁慈的。

2. 孩子的治療過程

2.1 術(shù)前化療

孩子化療之初我學(xué)到了一個詞叫做“the new normal”，指的是我們會漸漸適應(yīng)新的生活方式：日常往返與醫(yī)院和家之間，計算著上療、下療、血象不好的日子，習(xí)慣于無窮無盡的抽血、吃藥打針、輸血輸板等等。

很神奇的是，按時上下療很長一段時間成為了我的精神寄托，生活依舊時不時感覺像在地獄里穿行，但再也不像開始等待確診的半個月——那樣的抓心撓肝、度日如年、毫無章法。以下記錄了我們治療過程中面臨的一些困境。

高危肺轉(zhuǎn)—要不要用保護聽力的藥？

化療之前，Dr Ortiz跟我們說硫代硫酸鈉可以有效的防止聽力損失，但是對于我們這種有肺轉(zhuǎn)的情況，有可能會影響最終的生存率，我們需要決定用或者不用。他給了我們一些數(shù)據(jù)，比如有研究表明對于有肺轉(zhuǎn)的情況，使用硫代硫酸鈉的生存率要低于不使用的對照組，但他也說這個研究的實驗條件沒有特別公平而且數(shù)據(jù)量也很少，也并不足以證明使用硫代硫酸鈉是不好的。

這是個非常艱難的決定，一邊是孩子可能沒有辦法活下來，一邊是孩子可能需要帶著殘疾一輩子，而我們并沒有辦法預(yù)先知道這個殘疾會有多嚴重，畢竟有論文顯示還是有極少一部分孩子會完全致聾。十分鐘以后，我和孩子爸爸一致決定不用硫代硫酸鈉，最大限度的保證孩子的生存率。我們都覺得，如果使用了硫代硫酸鈉但是孩子最后結(jié)果不好，我們可能會更加的后悔——雖然也并不一定是硫代硫酸鈉造成了最壞的結(jié)果。

直到今天我都在想，化療有那么多可能的副作用——聽力損失，心臟損傷、腎臟損傷、更高的白血病風(fēng)險等等，如果我的小孩有能力自己做出決定，他會不會做出一樣的決定，會不會想要走這樣一條或許有些艱苦、有些犧牲但可以最大限度的活下來的路。

我曾經(jīng)在公司的癌癥支持小組里面發(fā)求助的帖子，有一個人回復(fù)我說她自己是個媽媽，也曾經(jīng)在青少年時期患過癌癥，很愿意跟我聊一聊。她說自己19歲的時候曾經(jīng)患過非常罕見的腦癌，只有1%的希望可以活下來，被很多醫(yī)院判了死刑，當(dāng)年只有一個醫(yī)生愿意給她治療（很巧就是我們在的MSK），那個醫(yī)生說：“Amy，我也不知道怎么治這個病，但我可以保證和你一起，我們一起試試看”。醫(yī)生給她上了最重的化療，很辛苦很波折但是她活了下來。我不知道她會不會還時時受到化療副作用的困擾，但她很堅定的跟我說一切都很值得。我聽到的當(dāng)下淚流滿面，我們也給孩子上了最重最重的化療，我們甚至沒有辦法問一句：“小陶，這是你想要走的路嗎？”，但如果很幸運娃娃能順利長大，希望有一天他可以告訴我，他的人生過的很好、一切都是值得的。

化療中的意外 - 兩次輸液針漏液

小朋友的化療總體上算是順利的，雖然“小”意外不斷，但也都順利的度過了危機。孩子一療打第二針的時候，大部分順鉑打完后，護士用液體把剩下的順鉑沖到管子里，按計劃余下的順鉑會持續(xù)一個小時，然后會打生理鹽水直到第二天早上。因為大部分順鉑都打完了，我和孩子開始躺在病床上睡覺，凌晨一點鐘起來感覺孩子后背很濕，我想可能是出汗吧（孩子一直睡覺都會出汗），給他換了衣服以后過了半個小時發(fā)現(xiàn)衣服又變得特別濕，我想壞了會不會是針有問題，果然發(fā)現(xiàn)輸液港里面有一大截針已經(jīng)漏了出來，護士檢查以后決定停止輸液重新連接輸液港。

后來二療的某一針又出現(xiàn)了類似的問題，但是更加隱蔽，針頭是完全在身體里面的，但不知道為什么還是有液體滲出，等到護士停止輸液把針頭拔出來的時候，輸液港附近的區(qū)域完全腫了，根本沒有辦法重新扎針，護士不得不拿冰袋給孩子冷敷兩個小時，之后再重新扎針繼續(xù)輸液。

那兩個晚上過的真是用分秒來計算，無數(shù)個問題在我腦海中閃過：什么時候開始漏液的？打進去了多少？停止輸液的兩三個小時會對他有什么影響？腎臟會不會有副作用？我怎么這么粗心沒用？我小孩唯一的生存機會是不是被我搞砸了？后來孩子的醫(yī)生護士再三保證沒有問題，認為大部分的化療藥已經(jīng)打進去了，而且這只是整個治療過程中的一兩針，不會改變大局。

我想大部分媽媽也許不會像我這樣粗心，但如果有媽媽也有過和我一樣的困境、困惑和揮之不去的內(nèi)疚感，我想抱抱你，跟你說一句：“你已經(jīng)做的很好了，請對自己好一點”。

后來為了應(yīng)對這種意外，孩子爸爸每隔半個小時檢查一下孩子的輸液港有沒有漏液，這樣我們就知道具體打進去多少藥了。有一次護士在孩子肚子上貼了一個額外的固定輸液管的膠帶，不知道有沒有關(guān)系，但再也沒有發(fā)生過漏液的情況了。

化療中的意外 - 無止境的輸血輸板、諾如、Cdiff艱難擬梭菌

我不知道是應(yīng)該感慨孩子的身體太弱，還是應(yīng)該自我安慰孩子對化療敏感。幾乎每一個療程，孩子的血象都像坐過山車一樣，中性粒細胞為0是家常便飯，幾乎每療都要輸至少一次血紅+兩次血小板，這還是在打了長效升白針和無數(shù)的升板針的情況下，脫療也時有發(fā)生。

孩子第一次輸血的時候我其實是有點崩潰的，我知道化療很糟糕，但我從來沒有想到第一療上來就會需要輸血，中性粒細胞直接降到0發(fā)燒，醫(yī)院規(guī)定只要發(fā)燒超過38度就要回去住院做血培養(yǎng)（怕輸液港感染），到了醫(yī)院娃雖然不發(fā)燒了，可住院的過程中又倒霉的感染了諾如病毒和Cdiff艱難擬梭菌。Cdiff非常頑固，我們足足折騰了兩個療程才治好，喂萬古霉素至今想來都是噩夢（想象一下一天喂四次萬古+兩次抗生素+三次止吐藥）。雪上加霜的是，孩子的感染連帶著家里的大人也上吐下瀉。那個時候白天我去上班，孩子爺爺爸爸在醫(yī)院陪護，晚上換成我在醫(yī)院陪護，好像每天都是壞日子。有一天孩子的護士Nora在我身后輕輕的說：“你知道嗎，壞日子看起來永遠都不會結(jié)束，但是它會的，有時候好日子突然就來了”。借她吉言，那一次真的突然間孩子的血象就回升了。后來的化療雖然也很難，但我們總想著好日子會回來的，好像就不那么難熬了。

我很感謝孩子的腫瘤醫(yī)生，雖然我們的血象時不時的糟糕，但醫(yī)生深知肺轉(zhuǎn)的可怕，從一開始就非常激進的上療，即便在我們治療Cdiff期間，也從來沒有停止過上療；就算我們因為血象恢復(fù)不好而脫療，他也會盡一切手段盡快上療（聽說有小朋友曾經(jīng)因為cdiff停止化療7周，導(dǎo)致甲胎反漲，很慶幸我們醫(yī)生采取了更激進的方法）。

化療中的挑戰(zhàn)：惡心想吐、胃口不好

和很多寶寶一樣，我們面臨的一大挑戰(zhàn)就是孩子胃口不好不想吃飯。我家娃娃治療前是屬于吃不?！枰獡?dān)心是不是吃的太多的寶寶，但是開始化療以后（尤其一療二療），幾乎什么都不想吃。別說固體了，液體也是經(jīng)常不達標。當(dāng)時醫(yī)生要求我們每天喂夠1升液體（水、奶、果汁什么的都算），說化療以后孩子最容易不喝液體，要及時補液體、監(jiān)控尿量、防止脫水，一旦脫水趕緊回醫(yī)院打點滴。

我們又不想讓孩子天天跑回去打點滴，只能想辦法鼓勵他喝水喝奶喝果汁，孩子當(dāng)時17個月，經(jīng)常講道理都說不通，講條件又聽不明白。我們曾經(jīng)想過一個餿主意，用針管像打藥一樣打進嘴里，最開始孩子還配合，后來越來越抗拒，連帶著吃口服藥都費勁了，后來我們意識到這樣不行，徹底放棄了硬塞的想法。

還好在喂液體喂飯方面，我們雖然時不時的輪流崩潰，但家里四個人中總有一個人是冷靜而有耐心的，有時候是爺爺爸爸奶奶，有時候是我。有一天喂水的時候，我說媽媽跟你干杯好不好，可能孩子從來沒見過覺得很新奇，喝了一大口水，我趕緊讓全家人輪流拿著可愛的小杯子跟他干杯，他咕嘟咕嘟一會就喝了好多。那之后就意識到硬來可能是不行的，要讓這件事情變得有趣，至于怎么有趣呢，我經(jīng)常也不知道怎么做，就是各種想法亂來、然后誤打誤撞可能就有那么一兩招是可以短暫的把娃娃糊弄過去的。比如娃娃喜歡車，我們讓他坐在車里，一圈一圈推他，推到一個地方就跟他說要車加油，讓他喝一口液體，喝的多就多開一會，喝得少就少開一會，每喝一口液體，還可以時不時放個小獎勵在車上——他可以挑喜歡的玩具貼紙任何東西什么的。比如有一次在杯子里給他插了好幾個彩色的吸管，他莫名很感興趣每個都想吸一吸。比如跟他交換，我說我喂你一口，你也喂我一口好不好。當(dāng)然也有他狀態(tài)特別差完全不想喝的時候，大部分時候都是爺爺抱著他、耐心的在家里轉(zhuǎn)圈，每轉(zhuǎn)到一個地方就喝一小口，積少成多。

漸漸娃娃大了，可以跟他講條件了，懂得東西也更多了，對化療的耐受性也增加了，喂液體就變得容易一些了?，F(xiàn)在夏天可以出門了，經(jīng)常推著他在小區(qū)的主干道旁邊看來來往往的車輛，讓他一邊喝水喝奶喝果汁一邊跟對面開過來的車車招手，鄰居們都很好有時候看見他也會跟他招手。小娃是個車迷，我每次都挑車快開過來的時候讓他喝，然后騙他說是因為他喝了很多水所以有車開過來看他，也時常嚇唬他因為他不喝水所以就沒有車過來，我兒子可能是太好騙了，經(jīng)常咕嘟咕嘟咕嘟250毫升就喝完了，還被騙的開開心心。

喂飯方面，最開始的兩個療很難很難很難，醫(yī)生說首先要保證液體量，如果固體實在吃不下去也不用太焦慮。但經(jīng)常等喂夠了液體，孩子本來就不好的胃口就更飽了，更啥也不想吃了。

有幾件事情對我們來說很有用：

(1) 按時吃止吐藥：我們上的是最重的化療，醫(yī)生給開了止吐藥（Zofran）讓我們至少吃三天，之后就按需。我們開始想是藥三分毒，很是猶豫，基本上過了三天就不太給孩子吃藥。但后來發(fā)現(xiàn)孩子時不時打嗝，意識到這可能是惡心的表現(xiàn)，而且從別的媽媽那聽說按時吃止吐藥很管用，我們就狠下心不管怎樣都按時吃一周，果然娃娃的胃口開始改善，慢慢就開始吃飯了。

(2) 持續(xù)尋求營養(yǎng)師的幫助：醫(yī)院配有營養(yǎng)師，住院的時候時不時的就過來問問我們的情況，我也可以時常發(fā)郵件去問問題，告訴她孩子吃什么吃了多少、不吃什么、有什么擔(dān)心，需要哪方面的幫助。她給我們拿了好多營養(yǎng)粉、奶粉的樣品來嘗試（比如有一些可以放在奶里面增加脂肪、糖、蛋白質(zhì)攝入量的粉末，比如增加蛋白質(zhì)含量的干奶粉、還有一些更甜營養(yǎng)更豐富的配方奶），也時不時的給我們提供一些增加營養(yǎng)攝入的想法，比如弄成奶昔、嘗試花生醬、牛油果什么的。

(3) 讓吃飯變得有趣，威逼利誘能騙就騙，剩下的隨遇而安不強求：對我們來說，喂飯是比喝水更難的挑戰(zhàn)，好在孩子的奶奶很有耐心，不管孩子吃不吃，總是按照我的要求準備好很多樣（淀粉、脂肪、蛋白質(zhì)），不停的改進和嘗試。孩子當(dāng)時最大的特點就是愛吃米飯，其他一概不喜歡吃，就連本來喜歡吃的水果化療之后也一概不吃了。我們把蔬菜肉盡可能的弄碎，喂米飯的時候偷摸的摻點，經(jīng)常被他發(fā)現(xiàn)吐出來，但每幾口總有一口能糊弄過去的。 我們的想法很簡單，吃一口也算贏。有的時候我還會假裝給他喂，然后轉(zhuǎn)頭自己吃掉，莫名其妙的偶爾會激起寶寶的勝負欲，現(xiàn)在特別喜歡假裝給我喂東西，然后自己吃掉。最開始的化療每打三周休息一周，這一周孩子會漸漸像個普通的娃娃，我們就在這一周拼命喂飯，其他的三周隨遇而安，目標就是爭取讓他的體重保持不變，盡量不掉下來。到了第三療（手術(shù)前的療程），醫(yī)生要求多吃脂肪蛋白質(zhì)為手術(shù)做準備，那個時候可能孩子也漸漸適應(yīng)了化療要稍微好喂一點，我整理了一份蛋白質(zhì)-卡路里的單子，按照排序每天讓奶奶換著樣做，不管吃不吃都給孩子準備著，吃了就算贏了，不吃就不吃下次再繼續(xù)。

(4) 了解食物優(yōu)點和弱點：有一本書《每個人的戰(zhàn)爭--抵御癌癥的有效生活方式》，是一個兩度患癌、抗癌的醫(yī)生David Servan-Schreiber寫的，這本書從最開始寶寶生病一直到現(xiàn)在都給了我很大的希望。書里面講了一些利用自然食物減少癌癥風(fēng)險的思路，絕大部分觀點都有對應(yīng)的論文作為佐證。不知道有沒有用，但我是這本書的狂熱愛好者，我們給小孩安排的飲食很大程度上受到了這本書的影響。

化療雖然艱辛，但也伴隨著驚喜 -- 孩子的成長

孩子治療之初有很長一段時間是茫然的，茫然不僅來自于對未來的不確定，更來自于孩子不適應(yīng)的狀態(tài)。孩子在美國的親人很少，幾乎沒有怎么跟外界接觸過，還沒等到送去托兒所，孩子就生病了。最開始去醫(yī)院的時候，孩子是非?？謶值?，小朋友血管又細又愛動又難扎，護士經(jīng)常手腳都扎個遍才能找到一個可以用的輸液口。沒確診的時候檢查很密集，經(jīng)常還沒等到前一天的針口恢復(fù)又要所有的折磨再來一遍。小朋友突然有一天開始很害怕進入到自己的臥室，每天都不肯睡覺，要大人抱著樓上樓下反反復(fù)復(fù)的走，每個房間都要來來回回仔仔細細的檢查一遍，經(jīng)常折騰兩三個小時直到所有人都筋疲力盡。直到很后來我們才意識到這可能是PTSD應(yīng)激創(chuàng)傷的表現(xiàn)，但是當(dāng)下唯有努力陪著孩子，一天一天的熬過去。

有很長一段時間娃娃在醫(yī)院都是很不開心的狀態(tài)，別說扎針了，就算測個血壓，都像是被踩了尾巴一樣，立刻炸毛。只想7*24小時掛在媽媽身上（爸爸爺爺奶奶都不行?。?。坐在病房里的小床上行不行？不行！坐在他熟悉的小推車里面行不行？不行！媽媽抱著寶寶坐在床上行不行？不行不行不行！我有一陣很苦惱，害怕這些很重的治療帶給孩子的只是折磨，有個病友再三跟我說他的寶寶最開始也是這樣的，經(jīng)常一哭就是一晚上，最壞的時候為了不打擾別的孩子，他就把娃娃抱到洗手間安撫，一待就是一晚上，但是一個月以后驚奇的發(fā)現(xiàn)寶寶愿意和護士玩了，后來狀態(tài)也越來越好了。

我的小孩也會這樣嗎？我是想都不敢想的，只能盡量讓他不那么討厭醫(yī)院。那一陣時常會想起電影《美麗人生》里面的情節(jié)，在壞日子里爸爸對小孩子說一切都是一個游戲，讓小男孩每天攢積分贏大坦克。我覺得做游戲可能是個不錯的思路，孩子喜歡車，我們就假裝一切都是車，有可以連到他身上給他加油的“車”，有帶著高高的欄桿可以運小嬰兒的“車”，也有帶著矮矮圍墻前面后面都可以按按鈕翹起來的“卡車床”，只有最厲害的小朋友才會被分到卡車床哦！有時候我們會在醫(yī)院走廊里一圈一圈的轉(zhuǎn)，看看又能發(fā)現(xiàn)什么好玩的新“車”?？上н@個游戲沒能持續(xù)太久，孩子就得了諾如、Cdiff，我們從此被關(guān)到隔離病房里，再也不能在走廊里面瞎轉(zhuǎn)悠了:( 那之后我們就改成了透過病房的玻璃窗口看走廊里來來往往的人。有時候經(jīng)過的護士和其他的小朋友看見他還會透過玻璃跟他打招呼做鬼臉玩捉迷藏，這個時候他就可以練習(xí)自己的“捉迷藏”和“親親”技術(shù)。

上療的日子匆匆忙忙，不知道從什么時候開始，娃娃突然就不害怕測血壓了，每次測血壓還會開開心心的把小胳膊伸出來。如果護士姐姐沒有給他測，他還會非常難過，有時候還會要求再測一遍。慢慢的可以跟護士姐姐招手說bye bye，還會時不時跟護士姐姐親親。三療后按照慣例做術(shù)前MRI/CT，檢查結(jié)束后醫(yī)院通知我們?nèi)セ謴?fù)室接他，發(fā)現(xiàn)他正在開開心心的跟護士玩，一會碰碰護士的胸牌，一會碰碰護士的手鏈，我和娃爸都驚呆了，這還是我們的孩子么！

讓我們更有信心的是孩子的精神狀態(tài)也在變好，治療前寶寶早上醒來經(jīng)常很不愛動總是很困，也不是很愛笑?；蛟S是化療讓腫瘤縮小了，或許是年紀到了，從第三療開始，孩子越來越愛動，雖然還是時不時的血象不好，但是總體上越來越愛笑、愛玩，非?；顫娮邅碜呷ヅ軄砼苋ヒ豢滩幌?，開始像一個正常的兩歲寶寶，會對各種事情都充滿了興趣，也會時不時撒潑打滾發(fā)脾氣。

人人都說為母則剛，但更多時候反而是孩子更頑強更努力給了我更多勇氣。我見過一些孩子，聽過一些故事，有時候我甚至覺得這些娃娃比身為“健全人”的我更勇敢、更快樂、活的更加通透。我相信每個娃娃都是小勇士，都有自己的超能力！在魔法世界里哈利波特擊敗了伏地魔獲得了永久的勛章—額頭上的傷疤，在現(xiàn)實世界里我們的小勇士也有閃亮的“擊敗小怪獸勛章”—手術(shù)的傷疤、化療的副作用！誰說小朋友不能當(dāng)英雄的？！

2.2. 外科手術(shù)

如果說，在前期化療階段，通過咨詢病友、看資料多多少少能讓毫無醫(yī)學(xué)知識我們產(chǎn)生一種好像能掌握一點主動權(quán)的錯覺，那在選擇外科手術(shù)醫(yī)生階段，我和陶爸真的是門外漢中的門外漢，一頭霧水，毫無頭緒。

按照計劃我們應(yīng)該在三療后手術(shù)，提前一個多月的時候開始尋找外科手術(shù)醫(yī)生。我們的首選本來是辛辛那提兒童醫(yī)院，Dr Geller / Dr Tiao是病友里公認的肝母化療/手術(shù)專家。但Dr Tiao認為孩子的手術(shù)難度并不大，建議我們還是留在紐約手術(shù)，沒有必要來回折騰。這樣我們的選項就縮短到了兩個：（1）留在孩子化療的MSK做外科手術(shù)，好處是孩子的腫瘤醫(yī)生可以參與到整個過程中，不用擔(dān)心化療和手術(shù)的銜接（2）在紐約長老會醫(yī)院做肝部切除手術(shù)，之后回到MSK化療，長老會醫(yī)院的Dr Kato是很傳奇的肝手術(shù)專家（還是爸爸非常喜歡的日劇DoctorX的原型），人很好也同意給孩子手術(shù)。

說實話因為沒有醫(yī)學(xué)背景，完全不知道要怎么選，做這個決定足足讓我猶豫了三周，經(jīng)常是早上起來一個想法，下午又變了。我第一次覺得面對一道只有兩個選項的考題，竟然會這么難。孩子爸爸有一天神經(jīng)兮兮的說他要求助于一種古老而神秘的方法——占卜，那一天他占卜了六次，莫名其妙的全都顯示應(yīng)該留在MSK治療。我不知道這是不是老天爺在努力的暗示我們、暗示到恨不得抽筋翻白眼，只能說看到了人生困境是怎么把陶爸（一個自認為熱愛科學(xué)的科研人員）逼瘋的。。。

當(dāng)然這都是玩笑話，后來孩子爸爸覺得小孩子存活下來的瓶頸更多取決于化療的成功與否，手術(shù)雖然重要但是就像很多醫(yī)生說的，技術(shù)上并沒有很大的難度。所以我們就決定在MSK手術(shù)，孩子的腫瘤醫(yī)生更容易和外科醫(yī)生配合，術(shù)后化療脫療風(fēng)險更小，而且我們對醫(yī)院環(huán)境和醫(yī)護人員都是熟悉而且放心的。時至今日我都不知道這個選擇題有沒有做對，大概也只有時間能告訴我們了。

其中還有一個小插曲，孩子的手術(shù)主刀醫(yī)生最開始定的是Dr Danzer，是一個人很好很嚴謹?shù)那嗄赆t(yī)生，但孩子的輔助手術(shù)醫(yī)生Dr La Quaglia其實更有經(jīng)驗。有醫(yī)生告訴我們Dr La Quaglia有三十年的肝部腫瘤切除經(jīng)驗，是很多青年醫(yī)生都沒辦法相比的。可以換主刀醫(yī)生嗎？我曾經(jīng)這樣想但又覺得不太可能。有一天孩子的NP來病房看寶寶（在MSK每個癌癥小朋友都會被分到一個Nurse Practitioner，像介于醫(yī)生和護士之間的角色，負責(zé)幫我們協(xié)調(diào)一切事務(wù)、安排各種檢查、回答問題等等），我當(dāng)時也不知道抽了哪根筋，問她主刀醫(yī)生和輔助醫(yī)生有什么區(qū)別，說我有點擔(dān)心手術(shù)blablabla。這可能是有史以來最尷尬的聊天，我本以為她會搪塞我?guī)拙渚瓦^去，沒想到她說，“你可以要求的”，后來可能覺得不放心又補了一句“你知道我的意思吧”，然后我立即心領(lǐng)神會跑去讓孩子爸爸要求換主刀醫(yī)生。中間還伴隨著一些意外，比如最開始Dr? La Quaglia沒有合適的時間，問我們能不能再等一個療程再手術(shù)，但幾經(jīng)周折最終的結(jié)果就是我們成功的換了主刀醫(yī)生，手術(shù)也是在我們想要的時間點上，娃娃也很爭氣按時趕上了手術(shù)。

想把這段經(jīng)歷寫出來更多的是想說，有些要求看起來很不合理完全不可能，但也許嘗試嘗試就會有機會，就算不成功也沒有什么損失。如果你和我有類似的困境，別猶豫，去試一試！

后來孩子的手術(shù)也算是順利的，本來以為孩子四點多才能出來，結(jié)果兩點多鐘就通知我們可以看孩子了，孩子的主刀醫(yī)生很興奮的說，“我們留了2.5厘米的邊緣?。?.5厘米??！哈哈哈哈哈”，就看一個有點胖胖的身影在一陣哈哈哈哈哈當(dāng)中離開了，還怪可愛的，莫名讓我想起了灌籃高手里面的安西教練。從始至終沒有一個人批評我們，責(zé)怪我們的要求有多不合理，盡管很不好意思讓Dr Danzer從主刀醫(yī)生變成了輔助醫(yī)生，但是后來每次Dr Danzer看見娃娃都會過來跟娃娃打招呼問問最近怎么樣了。我印象中Dr Danzer常說的一句話就是這件事情無關(guān)尊嚴，感謝遇到的每一個醫(yī)生護士始終都把娃娃的生命和家長的擔(dān)憂放在第一位，從來沒有讓其他的因素凌駕于生命之上。

2.3 術(shù)后化療

如果只看孩子狀態(tài)的話，術(shù)后化療對我們來說無疑是更容易的，孩子惡心的程度明顯減輕，雖然在卡鉑和阿霉素的雙重暴擊下，我們經(jīng)常要回醫(yī)院查血、輸血輸板、打升板升白針，但孩子自己好像并沒有感覺到有什么不同，一天比一天淘氣，各種跑來跑去不消停，不小心摔倒磕到也是時有發(fā)生。因為血小板低，總是這青一塊那紫一塊的，有時候連給他喂稍微硬點的東西都提心吊膽的，不過還好一天又一天也就順利過來了！

因為有肺轉(zhuǎn)，在整個治療過程中，孩子的腫瘤醫(yī)生最常提到的一個詞就是“aggressive”（激進），更激進的上療、更激進的用藥。相比于其他的孩子，陶陶可能算是血象恢復(fù)的很慢很差的，術(shù)后更是如此，骨髓已經(jīng)很疲憊了，再加上卡鉑和阿霉素的雙重掉血副作用，眼看著一次比一次更容易脫療，升白升板針就沒停過，尤其是升板針（Romi），幾乎每周都要一針。四療到五療曾經(jīng)有一次很崩潰的時候，那時候已經(jīng)脫療了3天了，血象還是不合格，血小板本來還是回升的，突然間又掉下去了，而且不知道是長效升白針的有效期過了還是怎樣，連帶著本來合格的白細胞也不合格了。醫(yī)生說如果現(xiàn)在勉強上療，下個療程就不知道會拖多久，只能先觀察著，如果脫療一周再看看是不是要打折給藥。很驚險的是，到了脫療一周的日子，本來我以為肯定沒有什么希望了，但是小娃娃的血象突然就恢復(fù)了，血小板剛剛好就是醫(yī)院要求的上療線75，一點也不多一點也不少。五療到六療的中性粒細胞其實并不合格，但因為是最后一療，醫(yī)生決定還是激進一點按時上療。莫名其妙的等到六療之后不需要上療了，娃娃的白細胞血小板反而很快就恢復(fù)了。。。

3. 逃不過去的話題——復(fù)發(fā)的可能性

從治療最開始，到甲胎蛋白正常進入完全緩解期，孩子的腫瘤醫(yī)生始終都說的很明確，因為有肺轉(zhuǎn)，治愈率在50%左右，還是有一定概率會復(fù)發(fā)的。他也沒有辦法預(yù)測到底會不會復(fù)發(fā)以及在什么時候復(fù)發(fā)，只能說如果能夠平安度過前兩年，復(fù)發(fā)的概率會大大降低。

我是個遇到事情很容易想到最壞結(jié)果的人。我曾經(jīng)無數(shù)次的想，如果真的有一天結(jié)局不好的話（希望永遠不會！），我希望兒子的每一天都是快樂的，我希望我們可以一起做很多很多有趣的事情，我希望我們可以少一些遺憾、可以好好說再見。

當(dāng)然我相信孩子會順利長大的，會體會普通小朋友的快樂心酸，會經(jīng)歷人生中的高低起落，如果有這么一天，我希望他可以當(dāng)個醫(yī)生、護士或者其他的什么人，去幫助其他的小朋友，就像他的生命之初很多的醫(yī)生護士好心人傾盡全力來救他一樣。

4. 關(guān)于未來

我曾經(jīng)在Facebook上看過一個帖子，讓長期肝母幸存者分享自己的生活，有75個人留了言，很多小孩都已經(jīng)進入了緩解期十年、二十年、甚至三十年的。其中有一個留言讓我印象很深，她說她15個月的時候生病，當(dāng)時醫(yī)生預(yù)測她只能活6個月，但是現(xiàn)在已經(jīng)42歲了，結(jié)婚而且有三個非常健康的小孩子。她分享了一張她和先生以及三個小朋友的照片，那張照片就是我心目中對于孩子未來最美好的想象，我希望每個肝母寶寶都能有這么一天，每個家長也都能看到這一天。疾病很殘酷，但它留下的絕對不僅僅是傷疤和副作用，我相信它讓每個小朋友都變得很特別，變成一個有無限能量的小英雄小超人，我相信每個寶寶一定可以有特別燦爛、與眾不同的未來！