上接第８節(jié)
●本章劃重點(diǎn)：
１、激素減藥過程一定要遵守醫(yī)囑，不能隨便加減藥或停藥；
２、要按時復(fù)查；
３、如遇到感冒發(fā)燒一定去醫(yī)院看病，別在家自已亂吃藥，不對癥會延誤病情，這個病太怕感冒了；
４、遠(yuǎn)離人群，不到人多的地方，孩子最好休學(xué)；
５、最好是孩子的父母親自照顧孩子；
６、忌口，不能吃的東西不吃，限量的東西少吃；
７、規(guī)劃好未來幾年的生活安排，孩子是重心，沒有什么比孩子的健康更重要的了；
８、平時注意孩子的個人衛(wèi)生，家里勤通風(fēng)；
９、準(zhǔn)備尿蛋白試紙，日常監(jiān)控尿蛋白；
１０、每天至少給孩子接一次尿，觀察尿泡沫情況；
１１、其它藥物的服用按醫(yī)囑；
１２、盡量避免感冒發(fā)燒，適當(dāng)運(yùn)動，不能勞累；
１３、保持心態(tài)，堅定信心，這個病是可以治好的，困難只是暫時的，一切都會好起來的！
１４、孩子在家服藥階段，所有家庭成員一定要步調(diào)一致，不要給整個康復(fù)過程添亂。尤其是在說話上，大多數(shù)患病的孩子都處在似懂非懂的年齡段，對事物的認(rèn)知沒有清晰的判斷，所以家長在說話上要特別注意，不要傳遞那些消極的和影響到康復(fù)進(jìn)程的話，你認(rèn)為沒有什么的話，孩子可能就真的聽進(jìn)去了，對康復(fù)過程真的會造成阻障的。發(fā)生在我家孩子身上的一件事：
孩子的姥姥家在外地，有一次來看孩子，當(dāng)時我兒子４歲多一點(diǎn)兒，看著我一個上午不停的喂孩子吃藥，孩子的姥姥就隨口說了一句“少給孩子吃點(diǎn)藥吧，藥吃多了沒啥好處?！焙芷匠５囊痪湓?，我們當(dāng)時都沒當(dāng)回事兒，也和姥姥說了孩子的病情，但孩子就把這話聽進(jìn)去了，第二天再喂孩子吃藥的時候，孩子就說啥都不吃了，特別抗拒，說姥姥說的藥吃多了不好。而這個抗拒吃藥的階段整整持續(xù)了一個多月的時間，那段時間最讓我們頭疼的就是每天怎么讓孩子順利的把藥都吃完。我想說的是，在家里一定要和所有的家庭成員事先約定好，以免造成不必要的麻煩，是真的會添不少麻煩。
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第四章：0.5片魔咒
看到“魔咒”這兩個字，你最先想到的是什么？
是“周而復(fù)始”？是“一遍又一遍”？還是“無限循環(huán)”呢？
４次，４次都倒在了激素減到隔日半片的時候，有一部電影叫《意外空間》，說的是一對主角被困樓梯間35年，陷入了崩潰的無限循環(huán)中，站在9樓的樓梯間往下扔串鑰匙，結(jié)果鑰匙又掉回到了自已手中，是不是很崩潰呢？
我們就體會了一把這樣的崩潰！當(dāng)激素第４次減到隔日半片的時候，又一次倒在這道坎上，那個感覺真的就是《意外空間》中主角所經(jīng)歷的一樣。
●第一波 風(fēng)平浪靜的７個月后，第一個0.5
2017年04月29號出院后，在家７個月的減藥過程特別的順利。開始的時候還是有些擔(dān)心的，飲食注意、吃藥也注意，定期復(fù)查，就怕復(fù)發(fā)了！隨著時間一點(diǎn)一點(diǎn)的過去，我們發(fā)現(xiàn)，這半年中，我兒子竟然一次都沒有感冒過，自從我兒子１８個月送幼兒園以后，這是第一次這么長時間沒感冒，就像孩子剛出生時自帶母體抗體一樣，體質(zhì)完全就恢復(fù)到從前了，仿佛預(yù)示著一切都在向著好的方向發(fā)展。
時間來到2017年11月中旬，激素已經(jīng)減到了“隔天半片”又一周的時候，按照計劃，還有一周時間，激素就減停了，剩余３次的量，每次2.5毫克（半片），一共加起來就還剩１.5片的量。但在毫無征兆下，突然有一天早上晨尿中發(fā)現(xiàn)了蛋白，風(fēng)平浪靜的7個月戛然而止。
回醫(yī)院檢查，血常規(guī)正常，沒有發(fā)現(xiàn)有感染的情況，尿蛋白2+。主治醫(yī)生詢問了我們在家里的一些情況，最后把焦點(diǎn)集中在了飲食上。
由于這７個月過于平靜順利，我們思想上繃緊的這根弦慢慢就松了下來，也就放松了要求，在出現(xiàn)尿蛋白前幾天，我兒子想吃雞蛋糕，想著孩子有半年多沒吃了，看著孩子的可憐樣，不忍心，然后就沒忍住，就給吃了幾次。還有就是出現(xiàn)尿蛋白的前一天中午，我烀了個豬肘，孩子跟著吃了一些。東北人嘛，愿意吃個烀肉沾醬油，香！孩子吃了有一小碗，就有點(diǎn)吃超標(biāo)了。這個可能是引起尿蛋白的主要原因，醫(yī)生說一般由吃引起的尿蛋白都是一過性的，幾個小時之內(nèi)就會恢復(fù)，但也不能排除由吃引起病情反復(fù)的情況。聽到這個我們腸子都悔青了，真是７個月之功，毀于一飯??！眼看著要減完的激素還得加回來！
