從重癥監(jiān)護(hù)室回病房，終于可以和家里人見面了，心情也好了許多，我不知道接下來我面臨的都是些什么，當(dāng)然，我爸媽也不太清楚。
? ? ? 我始終覺得肚子上那個袋子是個異常的東西，在重癥監(jiān)護(hù)室?guī)滋煳覄訌棽坏?，也沒有精力去搞清楚它是什么，反正每天護(hù)工會來清理，我想著等好些了再問吧，回到病房之后依然是記掛著這個事，就告訴我媽我肚子右邊有個袋子不知道是干什么的，我媽看了下她也不知道，她去問醫(yī)生，醫(yī)生給她解釋，說因為我的小腸廣泛性壞死，剩余沒有壞死的部分也全部水腫，并且因為小腸的破裂造成的大出血已經(jīng)壓迫到了整個腹部的其他臟器都是水腫的，如果直接將剩余的腸管吻合，水腫的小腸根本不可能吻合好，沒有供血，剩余小腸還是會死掉，那就徹底沒有救了，所以只能將剩余小腸在腹部做了一個造瘺口，縫合在腹部，讓腸胃液都排出來，那個袋子就是用來裝排出來的胃腸液的，然后花三個月的時間看情況，如果養(yǎng)得好，就再次手術(shù)將小腸重新放回肚子里吻合，養(yǎng)的不好，那就只能看我的造化了。
? ? ? 我媽告訴我三個月以后可能還要手術(shù)的時候，我內(nèi)心是崩潰的，崩潰的是為什么我還要做手術(shù)？噩夢什么時候能結(jié)束？我問我媽到底有多嚴(yán)重，我媽說，你的3米多的小腸切了2米9，只留了60公分。小腸對一個人意味著什么，可能有很多人還不太明白，它是人體吸收營養(yǎng)的唯一器官，胃是研磨食物的，十二指腸只可以吸收很小一部分維生素，大腸吸收水分，而人體的全部營養(yǎng)來源都要靠小腸來完成吸收，所以小腸被廣泛切除，別說我還有沒有美好的未來，今后的生存都成了問題，也就是說，即便活下來，生存質(zhì)量都會很差，但當(dāng)時，我們都沒有經(jīng)歷過這些，不了解我今后會很難。當(dāng)時情況很危機(jī)，醫(yī)生打開肚子的時候發(fā)現(xiàn)整個肚子里都是血，小腸已經(jīng)黑了，僅剩的一截沒有黑的小腸也是水腫的，如果失去所有小腸，我是肯定活不過來的，醫(yī)生為了挽救這一截僅有的小腸，用溫鹽水給小腸保暖，希望它能恢復(fù)供血說明它還有救，一直給這一截小腸溫暖了三個多小時，才有了供血，剩余的黑了的部分已經(jīng)無法挽救，于是只能一并切除，并且做了造瘺口。醫(yī)生說，我將來很可能要一輩子靠體外營養(yǎng)液生存，因為剩余的小腸太少，營養(yǎng)吸收會有嚴(yán)重的障礙，這些事我媽不想瞞著我，她知道我從小到大都很堅強(qiáng)，我也是很堅強(qiáng)，無論遇到多大的困難，哪怕心里再慌，都會做到表面冷靜，最后安心接受，此時此刻我的大腦其實在飛速的運轉(zhuǎn)，心里在問自己我這輩子是不是完了？我這樣活下去還有多大的意義？我怕我媽難受，只能說我沒事，已經(jīng)都發(fā)生了，也不能挽回什么，我都接受。
? ? ? 第二天醫(yī)生來查房的時候我問醫(yī)生如果三個月養(yǎng)不好我剩余的小腸是不是我就要帶著這個袋子過一輩子，我心里想的是如果是這樣我真不想活了呀，醫(yī)生說，不會的，你還那么年輕，當(dāng)初給你做造瘺口的時候本身就是考慮要給你放回去的。聽了醫(yī)生的話，好歹也是種安慰，現(xiàn)在回想起來才想明白一件事，不放回去別說我自己不想活了，根本就活不了，這個后面我會慢慢講。
? ? ? 聽了醫(yī)生的話，心里就各種的糾結(jié)起來，一方面覺得自己還有救，另一方面想著三個月后又要做手術(shù)，又要穿那個讓人生不如死的胃管再來一次，總是不開心，身上的手術(shù)傷口也嚴(yán)重感染了，因為本來就是腹腔感染之后做的手術(shù)，加上身體虛弱缺乏長傷口的白蛋白，肯定會感染，每天的大換藥都撕心裂肺疼，一到半夜就發(fā)燒，38.39℃也是家常便飯，一發(fā)燒就冷得發(fā)抖，蓋多少被子都沒有用，然后因為不能總打退燒針，大部分時間也只能物理退燒，在腳底擦酒精之類的方法，沒什么特別的辦法，另外為了幫助長傷口，需要補充人血白蛋白，每天兩瓶人血白蛋白輸進(jìn)去，長傷口還是長了快一個月才逐漸開始好起來了，因為身體太虛弱也不能下床出去走走，還有那個造瘺袋，因為隔兩天就要換袋子，開始是醫(yī)生換，后來醫(yī)生教我媽換，小腸造瘺和結(jié)腸造瘺是有區(qū)別的，因為小腸出來的是液體，且小腸液屬于強(qiáng)堿性，有很強(qiáng)的腐蝕性，且它會不停的分泌出來，人為無法控制，造瘺袋的周圍是一圈膠，那個膠如果沾了腸液就沒有粘性了，所以換造瘺袋的時候需要把周圍皮膚擦干凈然后一下子把袋子對準(zhǔn)造瘺口之后貼到皮膚上，但經(jīng)常我媽剛剛把皮膚擦干凈，還沒來得及貼上去，腸液就又出來了，這樣的結(jié)果就導(dǎo)致腸液直接腐蝕到我的皮膚上，天天這樣，我的皮膚就被腐蝕的很嚴(yán)重，破皮的地方就像火燒一樣的疼，鉆心刺骨，持續(xù)且不中斷的疼，使人坐臥不寧，精神萎靡，隨時都在抓狂的邊緣。因為每天都會被腐蝕，一直皮膚都好不了，醫(yī)生推薦了很多擦皮膚的藥，紫草油，紫草膏，都緩解不了那種疼痛感，所以整天睡也睡不好，這些我都忍了，可能唯一讓我堅持下去的信念就是等著做手術(shù)，心里想著我還能有正常人的生活，這就是我的精神支柱。這也就是前面說的，如果不做手術(shù)把小腸吻合回去，那我將帶著這樣的一個造瘺袋生存，我還是個年輕的女孩子，也愛漂亮，愛打扮，病痛已經(jīng)將我折磨得沒了人形，我不想今后的都在肚子上帶著一個袋子生活，那樣我會自閉，會抑郁，我甚至想過如果將來是那樣的生活，可能我會考慮自己了結(jié)了自己，并且，后來從醫(yī)生的話中我了解到，如果不吻合回去，我吃進(jìn)去的水分，營養(yǎng)，都吸收不了就直接從造瘺口出去了，60多公分的小腸能吸收什么呢？吃進(jìn)去的東西真的就只是過一下嘴癮，都穿腸過了，時間一長，輸?shù)臓I養(yǎng)液再好也抵不上正常人自己吃進(jìn)去的東西，很可能到最后自己身體頂不住，就完蛋了。那時候在網(wǎng)上查了好多好多類似我這種情況小腸切除的病例，大部分的預(yù)后都不好，生存質(zhì)量差，離不開營養(yǎng)液，就連想吃點什么都有嚴(yán)格的控制和要求，我無時無刻不覺得今后的日子好難。
? ? ? 過了一段時間，胃管插了大概十多天吧，我被胃管折磨的難受，我讓我媽問一下醫(yī)生能不能取了，于是我媽說下面有造瘺袋，可不可以把上面的胃管取了，醫(yī)生說那行，取了看看吧，如果胃脹又再穿，我聽他說還要再穿我就哭了，我說我不管先給我拔了，于是醫(yī)生就真給我拔了，讓我第一天喝一點水，然后沒事的話第二天第三天想吃點什么都可以，但不能多吃，什么東西都只能嘗一口味道，而且要吃流質(zhì)的，不能吃各種有渣的菜或者顆粒的東西，因為不消化，這段時間，除了等待三個月后的手術(shù)時心里的害怕和擔(dān)憂，還要面對每天的不適，因為身體狀況太差，依然還是不能下床走動，有幾次半夜發(fā)燒難受，讓我媽把我推起來坐一下，坐起來心跳就從90多變到120.130，立馬呼吸困難心慌發(fā)暈，整天就只能躺著。胃管取了之后短時間也沒什么，后來就出現(xiàn)了嘔吐，胃脹，醫(yī)生要再給我穿胃管，我不答應(yīng)，后來另一個醫(yī)生猜測可能是造瘺口有堵塞，找醫(yī)生給我疏通了，這才解決了問題，這里我想說，醫(yī)生的臨床經(jīng)驗對患者來說太重要了，如果醫(yī)生都沒有考慮到原因，會給患者增加很多不必要的痛苦，我真心希望每一個醫(yī)生在考慮對患者實施有創(chuàng)傷的醫(yī)療措施時，考慮一下能不能有別的無創(chuàng)辦法解決問題，胃管這個東西對人的精神也好身體也好都是巨大的折磨，動不動就要給我穿胃管，很容易讓人情緒不好，病人情緒不好怎么能恢復(fù)的好呢？
? ? 日子就這么過著，每天輸著一袋營養(yǎng)液，我還清楚的記得名字叫卡文，因為是進(jìn)口的營養(yǎng)液，名字是音譯的，一大袋白色像牛奶一樣的混合了一個人一天需要的各種營養(yǎng)物質(zhì)的液體，從血管直接輸入體內(nèi)，不需要消化，直接被人體吸收，我就靠著這個營養(yǎng)液續(xù)命，因為身體太差，后來慢慢的血管就找不到了，營養(yǎng)液一袋一千多毫升，而且為了保證吸收的好也需要慢慢的輸，可是都是細(xì)細(xì)的血管，濃稠的液體輸不進(jìn)去，輸?shù)臅r候還特別疼，整個手整天都是腫的，連手臂都是腫的，輸進(jìn)去的液體護(hù)士說試一下看看能不能進(jìn)去，用針管反著抽了一下，抽出來的竟然還是白白的液體，根本沒往里頭走，都堵在血管口，堅持了快兩個半月的時候，有一天我突然發(fā)現(xiàn)我渾身皮膚變黃了，我當(dāng)時告訴我媽的時候她沒覺得，到了第二天第三天，尿液都變成了黃紅色，這時候我媽才看出來皮膚，眼白部分都確實變得很黃，醫(yī)生看了之后叫抽血檢查，才發(fā)現(xiàn)膽紅素過高，原因是因為營養(yǎng)液輸太多之后導(dǎo)致的肝臟來不及代謝，引起的急性肝損壞，再加上我輸營養(yǎng)液本身已經(jīng)很困難，反正也輸不進(jìn)去了，醫(yī)生決定立刻停了卡文，只輸維生素加保肝藥調(diào)理，調(diào)理幾天之后膽紅素指標(biāo)正常了，但是我身體又頂不住了，沒有了營養(yǎng)液，就相當(dāng)于我?guī)滋鞗]吃飯，只感覺自己一天比一天虛弱，體重一天比一天低，最后已經(jīng)降到68斤，已經(jīng)感覺自己快頂不住了，醫(yī)生決定不再等三個月了，突然通知我們定在5月20日提前進(jìn)行第二次手術(shù)做小腸吻合術(shù)，因為那時候我的所有能打的血管也全部打壞了，包括腳上，再等下去我這條小命怕是要拖沒了，在觀察了我的造瘺處小腸的供血還可以的情況下，也就是用鑷子戳小腸發(fā)現(xiàn)很容易出血，說明供血已經(jīng)恢復(fù)了，小腸活回來了，于是決定安排手術(shù)，定在5月20日，這個日子很特別吧。
? ? 記得在這段時間里，有一次是送我去檢查，從二住院大樓到一住院大樓，我走不動，安排的輪椅推車來送我去一住院部檢查，我媽陪著我，從二住院部大樓下樓，到了樓下，那是我很久很久都沒見到過的外面的世界，也是我很久很久都沒有呼吸過的自然空氣，因為病房里高層的窗戶都是關(guān)著的，廁所里的窗戶都只能開一條縫。當(dāng)時一住院部樓下的下水道堵了工人們把井蓋打開在修理，整個路上都是一股糞臭味，我對我媽說，媽媽我現(xiàn)在聞著空氣中大自然的糞臭味兒我都覺得是空氣是新鮮的，這事情后來我媽見人就說，因為當(dāng)時，可能我們心里都很復(fù)雜吧所以印象深刻，那一刻我想了很多，對一個正常人來說出門走路，呼吸外面的空氣，都是再平常不過的事，如果你是好好的，誰會發(fā)出這樣的感慨，因為當(dāng)時我確實很久沒有覺得開心過了，但能出來呼吸一下外面的空氣，感受一下外面的世界，那一刻我心里是開心而舒適的，能暫時忘卻掉身體的病痛的感覺對我來說真的太珍惜太寶貴了，所以自由對我們來說很重要，對嗎？雖然沒人限制我的活動，但病重的我連下個樓都是奢侈，許多的無能為力和無可奈何，只有經(jīng)歷過的人才會懂吧。
? ? 在這里普及一下，留置針輸液很傷血管，血管傷了之后恢復(fù)起來會很慢很慢，距離我2010年生病都過去了9年多的時間了，但是我腳上的血管傷了到現(xiàn)在都沒有好起來，每年冬天血管會發(fā)炎，脈管炎導(dǎo)致腫痛，手上的血管也非常容易破裂，今年夏天住過一次院去醫(yī)院輸液，手上血管一打一個破，一破裂就是大塊皮下出血，護(hù)士都不想給我打針，所以不到萬不得已真的要少輸液，盡量打鋼針。
? ? 今天就寫到這里啦，5.20后的等有時間再繼續(xù)寫，長長的故事，慢慢的寫。
