腦白質(zhì)脫髓鞘+重癥肌無力同時(shí)降臨,何等運(yùn)氣?

有時(shí)候,我在想,一個(gè)人活在世上肯定是不平凡的,每一個(gè)個(gè)體的出現(xiàn)總要經(jīng)歷這樣那樣的奇特之旅,在我們的生活中,總會(huì)多一些特別的作料,讓你的生活變得與眾不同,我就是那個(gè)與眾不同的我,一個(gè)患著兩種罕見病的特殊個(gè)體。

從小,我是個(gè)女漢子天不怕地不怕,背負(fù)家庭的期望,在學(xué)業(yè)上不斷打拼,不斷努力,走出貧窮,走出困境,我從不在人前落淚,那時(shí)的我認(rèn)為那是無能的表現(xiàn),我在面對(duì)命運(yùn)時(shí)更多的表現(xiàn)的是不屈,我不相信命運(yùn),我覺得我的人生必是出彩的與眾不同的,我在不停地勸慰自己,相信那一天,就在不久的將來,可是,將來到了,病魔也跟著到來了……

2011年的秋天,我有幸考到了帝都的高校,看到了滿眼繁華,眼中、腦海里充滿了幸福和奮斗后的喜悅,我想,這里會(huì)是我起飛的地方,可是,美好總是如此短暫,繁華轉(zhuǎn)瞬即逝,2013年的秋天我開始了這奇特的詢醫(yī)之旅~

2013年秋天,我的頭疼病又犯了,疼的腦袋想撞墻,有一種要剖開它的沖動(dòng),我討厭這種不受控的局面,在這樣的折磨下,情緒也開始變壞,有時(shí)候我覺得自己特別像個(gè)瘋子,會(huì)沖動(dòng)的不顧一切,有時(shí)候卻會(huì)像個(gè)傻子,傻呵呵在那笑,眼淚也是如此不值錢的往下掉,內(nèi)心無數(shù)次的鄙視自己,你不是女漢子么?你的堅(jiān)強(qiáng)呢?你的理智呢?可是,我這是怎么了?我能感覺得我的身體在一點(diǎn)點(diǎn)脫離我的控制,我,陷入迷?!?/p>

終于,在老公的勸說下,我去做了CT,他很緊張我,不停地問醫(yī)生怎么回事?剛剛做完CT就跑到醫(yī)生那各種詢問,看看電腦上的片子有沒有問題(這項(xiàng)檢查當(dāng)天不能出結(jié)果,只能在電腦看電子版),老公跟我說,今天他如果不知道,真的很不放心,我還勸他說沒事。醫(yī)生告訴我說,沒事,你這是癔病,沒問題,自己控制一下,調(diào)節(jié)一下。我們回來自己到網(wǎng)上找度娘詢問,結(jié)果讓人很是郁悶,好像自己是個(gè)任性的發(fā)泄情緒的人,這個(gè)結(jié)果讓人真心無語,算了,沒事就好,回去自己調(diào)節(jié)吧……一周以后,忽然想起來,片子還沒拿,老公勸我說,都花錢看了,去拿回來吧,我說,都沒啥事,拿它干嘛,沒用,后來終于在他的勸說下拿了回來,一看結(jié)果,傻眼了,右側(cè)額頂有塊問題,建議核磁觀察!啥?咋回事?不是沒事么?不是癔病么?不是沒有器質(zhì)性病變么?幾個(gè)意思?趕緊風(fēng)風(fēng)火火的跑到醫(yī)院質(zhì)問醫(yī)生,這是咋回事?醫(yī)生說是腦白質(zhì)脫髓鞘,有病灶,暫時(shí)也沒什么好辦法,注意不要激動(dòng)不要哭不要累……巴拉巴拉~~一堆……他說先看看吧,開了兩盒甲鈷胺回來了,可是這算啥?不清不楚的,能不能治?然后又開始求助度娘~~~~一看后期發(fā)展,嚇傻眼了,從此,老公再也不讓我做勞累的家務(wù)活動(dòng),從此家里的活外面的活,他都攬過去了,從此,我總是偷偷地一個(gè)人黯然神傷,我總會(huì)想象各種糟糕的結(jié)果,我總會(huì)控制不住的發(fā)脾氣,我總會(huì)想,我離起飛是不是越來越遠(yuǎn)了……

家里的老人知道后也無可奈何,甚至病急亂投醫(yī),各種偏方秘訣,各種鬼神傳說,我只是迷茫的站在那不知所措,其實(shí)現(xiàn)在想想,跟現(xiàn)在比,那還真沒啥,也沒什么的太多臨床表現(xiàn),還能正常生活學(xué)習(xí),傷心個(gè)啥???搞的跟個(gè)怨婦似的……真心鄙視自己,這是那個(gè)英明睿智的我嗎?

2014年春天,一個(gè)飄著我討厭的柳絮的日子,我在宿舍里犯病了,開始我的胳膊開始發(fā)麻,渾身開始哆嗦,后來臉也麻了,再后來我起不來了,嘴里也喊不出來,我一個(gè)人住一個(gè)單間,沒有人在這,這時(shí)候大家都出去活動(dòng)了,我可怎么辦,有生以來我第一次感到無助的流淚,感到恐懼,這時(shí)候小腹憋的難受,想去廁所,這可怎么辦?我摔倒在床上,剛好砸在手機(jī)旁,吃力的撥通了一個(gè)閨蜜的號(hào)碼,喊她過來。那女孩也是沒見過這種狀況,愣在那不知道怎么辦好,后來在我的示意下她幫我捏四肢,捏臉,攙著我去廁所三次,小便都沒排出來……無限郁悶,這時(shí)候了,我還在糾結(jié)這種事情,真是無語了,所幸的是,三個(gè)小時(shí)以后,我慢慢好起來了,(別問我為什么沒打120,因?yàn)閲樕盗耍嫘臒o知。)還好,我能動(dòng)了!我又能動(dòng)了!感覺像忽然活過來一樣,雖然還有些虛弱,我內(nèi)心猜測(cè),可能跟那個(gè)病有關(guān)系,有可能是一些小癥狀,沒關(guān)系啦,你看,無知就是壞事,剛好點(diǎn),又忘了……

事情遠(yuǎn)沒有結(jié)束,我以為慢慢就好了,可沒想到,過了一周又復(fù)發(fā)了,這次是在和老公租住的房子里,我躺在那不能動(dòng),忽然就害怕了,絕望了, 那種不可控的感覺,太可怕了……趕緊跑到醫(yī)院,掛了急診……

感覺像是老天在開玩笑,剛到醫(yī)院,掛上號(hào)我就能走路了,由于是普通號(hào),很年輕的一個(gè)姑娘看的,開了些營養(yǎng)神經(jīng)的藥,建議我住院,可是她沒法安排住院,沒有床位,讓掛特需去找那個(gè)業(yè)界有名的看這病的專家大能,好吧,我去了,沒掛上,特需也要預(yù)約?!我們沮喪地回來了,這時(shí)候,我的兩條腿好沉,蹣跚地走路,看著像個(gè)老太太,抬不起來,渾身無力,只能被老公攙著,好吧,他問我,你這個(gè)樣子,晚上回去再犯可怎么辦?好吧,我們又換一家醫(yī)院。

掛了急診,辦好一切手續(xù),開始準(zhǔn)備一些列的檢查……檢查……檢查……好幾輪大夫走來走去看,看著看著下班了,換夜間大夫了,好,繼續(xù)說,要留院觀察,可是沒床,有坐,坐著吧,老公說這樣做一晚上不更累么?可是急診不放走,走可以,要簽字,好吧,我左思右想,還是回去吧,這樣坐一晚上,我倆都得累死了……

然后,就沒有然后了……

后來,我就拖著這樣的腿過了一兩周,走紅綠燈最可怕了,因?yàn)槲覄偱驳街虚g就變紅燈了,嚇傻寶寶了……有一次,坐公交車,下車時(shí)一腳沒站住,差點(diǎn)滾到車輪下,幸好,我爬起來了,算了,說多了都是淚啊……

后來,我們想這不是辦法啊,要不,咱們繼續(xù)換一家看吧,然后,十分幸運(yùn)的掛到了一位美女專家的號(hào),她竟然告訴我,你可能不是這個(gè)病……(⊙o⊙)…開什么玩笑?!怎么會(huì)這樣?那我到底是什么?她說先查查看吧……

預(yù)約一個(gè)肌電圖的檢查,然后是一個(gè)眼睛的檢查,然后帶著我那些頭部,胸部,頸部……的核磁檢查…………反正是一堆片子……風(fēng)風(fēng)火火地跑過去,她說,給你這個(gè)單子,你去開一小瓶這個(gè)藥,拿到藥,吃半片,過十五分鐘去爬個(gè)樓梯試試,我全蒙了……這美女看病好神秘……然后拿著買來的神秘小藥片乖乖吃半片,十五分鐘之后,我發(fā)現(xiàn)我好像活過來了,嗯?(⊙v⊙)嗯?胳膊有點(diǎn)力氣了?要不試試看……然后我自己爬了一層樓梯,我那個(gè)高興啊,要知道之前就是抬腿都費(fèi)勁,更別提上樓了,我興奮的跑過去說,美女大夫,我好像好多了,好神奇啊……然后,她淡定的宣判,你應(yīng)該是得了重癥肌無力……

什么???!!!

我們都嚇傻了,這就像中彩票似的,好刺激的,然后我說不是脫髓鞘么?她說,現(xiàn)在的癥狀,應(yīng)該是重癥肌無力的的癥狀,你看你吃了小明有好轉(zhuǎn),(⊙o⊙)…原來那個(gè)神秘小藥片叫小明,好可愛的名字,從此這個(gè)小明就成為了我隨時(shí)隨地的伴侶,出門可以不帶錢,不帶衣服,不帶卡,決不能不帶小明,這是除了老公之外,另一個(gè)親密的名字……

╮(╯▽╰)╭從此,我踏上了,腦白質(zhì)脫髓鞘+重癥肌無力的不平凡的日子……

你知道么?擺脫糟糕的事的辦法就是,當(dāng)你遇上了更糟糕的事,你會(huì)發(fā)現(xiàn),之前的那個(gè)還真不算什么?最終,糟糕的不能再糟糕了,也就習(xí)慣了,慢慢的你就超脫了,啥也看淡了,我呢,還是我,那個(gè)女漢子,不,在家里還是個(gè)溫柔的女人和媽媽。

當(dāng)然,我也經(jīng)歷過各種病患經(jīng)歷過的家庭經(jīng)濟(jì)危機(jī),各種冷暴力,各種麻煩和不理解,以及猜疑和鄙視,可是等到一切都過去了,這些個(gè)病就融到了你的骨血中,你的精神里,化為一種力量,支持你活下去的力量。

人總是這樣,當(dāng)你失去的時(shí)候,才知道珍惜,所以,我經(jīng)常勸周圍的朋友,要珍惜你心在擁有的生活,也許它并不華麗,但是,不要等失去時(shí)再來感嘆命運(yùn)不公。當(dāng)然,我不會(huì)感嘆了,已經(jīng)過了悲春傷秋的年紀(jì),我最大的幸福就是,有個(gè)疼我愛我的老公,有個(gè)上廳堂下的廚房的好丈夫,還有一家子幫助你支持你的家人,我心足矣……

這時(shí)你會(huì)問,你的理想呢?抱負(fù)呢?還在嗎?當(dāng)然在!我這樣的女漢子就是要做一個(gè)戰(zhàn)斗機(jī),與病魔戰(zhàn)斗到底……↖(^ω^)↗撒花吧親們……

我還沒走遍神州大地,還沒有游遍世界,還沒去過愛琴海,還沒去過天涯海角,怎么能一蹶不振呢?要鍛煉,要賺錢,要解決醫(yī)藥費(fèi),要攢錢帶著愛人走遍每個(gè)充滿愛的角落……親們,祝福我吧!


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