文丨漸凍人喬喬
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有好幾個(gè)人在微博上私聊我，和我說(shuō)自己剛剛確診不久，知道這種病（ALS）的厲害，心里很害怕好迷茫，不知該怎么辦，讓我陪他們聊會(huì)天。
其實(shí)對(duì)于他們心里所產(chǎn)生的恐懼，特別能理解，因?yàn)槲乙苍?jīng)和他們一樣有這種消極情緒。也是一度頹廢了好久好久才逐漸緩過(guò)來(lái)。我相信這世上沒(méi)有一個(gè)人內(nèi)心能強(qiáng)大到，當(dāng)醫(yī)生告訴你你患上了絕癥并且不久后將會(huì)離開(kāi)這個(gè)世界，離開(kāi)你最親最愛(ài)的人時(shí)能有多鎮(zhèn)靜。
每個(gè)人的內(nèi)心，都有脆弱的一面，特別是面臨生死攸關(guān)的大事上，我敢說(shuō)沒(méi)人能做到淡定自如。
在聊天的過(guò)程中，幾乎無(wú)一例外會(huì)聽(tīng)到“你好棒！你這13年過(guò)得不容易吧，我剛發(fā)病就受不了這破病的折磨了?！边@話一點(diǎn)也不假。這13年來(lái)我遭盡了罪受盡了苦，忍受了常人無(wú)法想象的痛苦才撐到了今天。從一名舞蹈愛(ài)好者、運(yùn)動(dòng)愛(ài)好者，到生活不能自理，事事求人，身體上、心靈上飽受折磨。無(wú)法接受身體上的變化，開(kāi)始抑郁，處在崩潰邊緣，有自縊傾向，并且多次試圖嗑藥、割脈輕生，都被發(fā)現(xiàn)強(qiáng)行阻止。
還好，這種狀態(tài)持續(xù)了一年多，很快從中走了出來(lái)。愛(ài)上閱讀，床邊每天都會(huì)有本書置放在那里，后來(lái)翻不了了就是電子書。別人看來(lái)可能會(huì)覺(jué)得枯燥乏味，虛耗光陰或者僅僅是打發(fā)無(wú)聊的時(shí)間圖個(gè)開(kāi)心，但我卻充實(shí)恬淡而樂(lè)在其中。
前些天一個(gè)網(wǎng)友對(duì)我說(shuō)“像我沒(méi)病啥的過(guò)得還不如你，真的很佩服?！蔽铱吹竭@條消息時(shí)一臉懵逼狀，差點(diǎn)給跪了！我想但凡他來(lái)陪我過(guò)幾天，看看我是如何度過(guò)的就不會(huì)這樣講了。
自19歲被確診罹患上ALS，曾經(jīng)幻想的美好人生被現(xiàn)實(shí)無(wú)情地摧毀，戀人變陌人，朋友變路人，唯一不變的是親情。心靈上的煎熬和肉體上的痛苦，這段長(zhǎng)達(dá)13年的抗凍路走的讓我苦不堪言，中途幾次試著想下這趟旅行車，因?yàn)檎娴暮芾酆芾踾~~
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早晨的時(shí)光是美好的，金色的陽(yáng)光透窗輕柔地照射下來(lái)，我和清晨一同醒來(lái)，睜開(kāi)眼睛，會(huì)像個(gè)孩子一般天真、可愛(ài)，嘟著嘴巴含糊不清的對(duì)自己說(shuō)著“早啊親愛(ài)的，你真棒！”。
每天早上媽媽會(huì)拉動(dòng)我緩緩站起，承擔(dān)著我撲向她身體的全部重量，整個(gè)人像個(gè)軟面條癱倒在媽媽懷里，沒(méi)有重心，她一米六的小身板被我這個(gè)一米七的大肉蟲(chóng)壓得踉踉蹌蹌，默默地幫助我艱難挪拖腳步，一步兩步三步……坐到椅子上。床離椅子不到一米遠(yuǎn)，而我在媽媽的幫助下需要大概五分鐘才能屁股粘椅子。關(guān)節(jié)畸形，腿肌張力高、僵直，每挪拖一步都不易，變形部位的疼痛感也會(huì)隨之襲來(lái)并愈演愈烈。
爸爸拿著牙刷給我刷著牙，媽媽在一旁端著盆接著從我嘴里流出來(lái)的泡泡。緊接著就是喂飯，一杯牛奶一塊面包或者一小碗熱粥，由于咀嚼肌萎縮無(wú)力，遇到大塊物體時(shí)頭會(huì)向一邊側(cè)傾斜以便更好地咀嚼。然后，情緒飽滿的開(kāi)始新的一天。對(duì)于漸凍人而言，“明天”是個(gè)奢侈而又敏感的字眼，誰(shuí)也無(wú)法去預(yù)料意外，沒(méi)有未來(lái)，只有現(xiàn)在。所以，愛(ài)自己，對(duì)自己好點(diǎn)兒。
洗漱完畢后，家人會(huì)打開(kāi)電腦，我將肘關(guān)節(jié)挪到椅子的扶手上，然后借助扶手和大臂之力把手緩緩移動(dòng)到電腦桌前，媽媽繼而掰開(kāi)我的手指擺好放在鼠標(biāo)上。年復(fù)年，日復(fù)日，一成不變！
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漸凍的身軀早已開(kāi)始變形。右側(cè)腰肌萎縮嚴(yán)重，身體無(wú)法坐正，總是不自然地往右倒，脊柱由此受迫有點(diǎn)側(cè)彎，膝關(guān)節(jié)扭曲，足內(nèi)翻兼內(nèi)八字，整個(gè)人看起來(lái)貌似有些先天發(fā)育不良，讓人不忍直視。下巴萎縮有窩，右臉比左臉萎縮要明顯些，從內(nèi)眼角到唇邊的那條肌肉萎縮塌陷，一笑，一條凹槽很明顯。很難和曾經(jīng)那個(gè)身高一米七一，有著容顏姣好、曼妙身材，時(shí)尚而干練的女孩兒相對(duì)比！
有些不經(jīng)常走動(dòng)的親朋好友，看見(jiàn)我操作電腦的狀態(tài)會(huì)感到吃驚，常常會(huì)問(wèn)：“你還認(rèn)識(shí)我嗎？還會(huì)玩電腦也不錯(cuò)！”我只是會(huì)心一笑，沖他們微微點(diǎn)點(diǎn)頭！這話，其實(shí)挺傷人的，什么叫“還認(rèn)識(shí)你嗎？”，你能認(rèn)識(shí)我，難道我不認(rèn)識(shí)你！我多想說(shuō)：“我不是傻子，不是智障！只是口齒不清”。因?yàn)閺?qiáng)哭強(qiáng)笑（ALS假性延髓情緒），左鄰右舍紛紛言傳我得了精神病，不會(huì)說(shuō)話只會(huì)傻笑，媽媽開(kāi)始給他們解釋，現(xiàn)在也是不了了之，隨便吧，愛(ài)咋說(shuō)咋想無(wú)關(guān)緊要。
前幾年，還有些人甚至當(dāng)面給奶奶難堪說(shuō)你家的小癱子在叫你，奶奶說(shuō)，還沒(méi)有癱，拉著還能走幾步，惹來(lái)一片眾笑。
十年前，同學(xué)媽媽好心上門提親，都向鄰居打聽(tīng)你們這里XX那個(gè)神經(jīng)病菇?jīng)鲈谀睦镒。?/p>
出去游玩，曬太陽(yáng)，遇到熟人了，我會(huì)假裝閉目養(yǎng)神打瞌睡，說(shuō)不清楚也不想說(shuō)，實(shí)在撇不開(kāi)了，給人家笑笑算是打招呼！從心理學(xué)上說(shuō)這是一種逃避自我保護(hù)心理，我已經(jīng)遠(yuǎn)離了周圍的生活圈。我承認(rèn)，這是我的軟肋，因?yàn)樽宰鹦摹?/p>
有時(shí)，無(wú)心的話，不經(jīng)意的一句玩笑，或是挖苦的語(yǔ)言，都會(huì)給別人帶來(lái)莫大的傷害。語(yǔ)言這門學(xué)問(wèn)博大精深，活在世間，學(xué)會(huì)與人為善，抬眼微笑，多說(shuō)好話祝福語(yǔ)是一種仁慈和美德！
爸爸這些年來(lái)，頭發(fā)過(guò)早的急白了，患上高血壓。這十余年，爸媽為我付出的太多了，好多次同學(xué)聚會(huì)都沒(méi)參加，同學(xué)們一個(gè)個(gè)正享受天倫之樂(lè)，都當(dāng)上爺爺奶奶姥姥姥爺了，而他們正在一把屎一把尿伺候癱瘓病重的女兒，媽媽上親戚家也是小坐一會(huì)兒就急忙往回趕。剛得病那會(huì)兒弟弟還在上學(xué)，媽媽要照顧我，家里經(jīng)濟(jì)全要依靠爸爸，一邊生意失敗債臺(tái)高筑，一邊女兒得絕癥癱瘓?jiān)诩?，每個(gè)月入不敷出都要借錢度日，親戚們都給借煩了借怕了，無(wú)法想象那段歲月我們?nèi)沂侨绾味冗^(guò)！
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2015年的1月6日凌晨4點(diǎn)，我鬼門關(guān)上溜了一圈，夜里突發(fā)急性呼吸衰竭，一個(gè)人睡，感覺(jué)呼吸困難就開(kāi)始掙扎，越是掙扎越往被子里面滑，等我發(fā)現(xiàn)情況不對(duì)時(shí)頭已經(jīng)在被子里了還是趴著。本能的求生欲拼命想左右翻身，我腿在被子外面而且懸空在床那邊，根本不可能動(dòng)，我想房間燈亮著，看看哪邊被子少，右手動(dòng)了下發(fā)現(xiàn)右邊有一條細(xì)縫有光線進(jìn)來(lái)。平時(shí)無(wú)障礙我還能勉強(qiáng)自己翻身，此刻淡定不了不能坐以待斃，我想試圖往左翻身，這個(gè)錯(cuò)誤又極其愚蠢的決定讓我接下來(lái)痛苦不已。翻身不成功連那條唯一透進(jìn)來(lái)給我最后希望的光線也消失不見(jiàn)，我已經(jīng)精疲力盡大汗淋漓全身濕透，大口喘氣腿抖動(dòng)不停，只能順著往下滑可是我忘記床那邊有衣柜了。我曉得我命數(shù)到了，腦海浮現(xiàn)出許多畫面——家人痛不欲生趴在棺材上哭，我進(jìn)火葬場(chǎng)被焚燒，我是在天堂還是地獄！我不懼死，只是害怕在那一刻痛苦、掙扎！
這次我深刻體會(huì)到那種感覺(jué)，絕望、無(wú)助、直視死亡，上演了一場(chǎng)驚悚的無(wú)彩排電影。這讓我想起2014年走的幾位80后病友（竹林仙境、阿木、小丫、乖乖、仙緣），他們有的是我曾經(jīng)沁入心脾的戀人，有的是和我無(wú)話不談的藍(lán)顏知己。這不僅僅是幾個(gè)鮮活的生命，更是承載了幾個(gè)家庭的希望，80后大部分是家里獨(dú)生子女，父母失去孩子一生都不會(huì)釋懷！
幸虧媽媽4點(diǎn)起來(lái)叫弟弟上早班，順便進(jìn)來(lái)看我才發(fā)現(xiàn)，窒息··· ?唇臉發(fā)紫、眼睛通紅發(fā)直，還有點(diǎn)意識(shí)，媽媽喚我名字我能聽(tīng)到，全身僵硬不能動(dòng)彈，氣弱懸絲，喉嚨里輕輕呻吟著發(fā)出斷斷續(xù)續(xù)的聲音。家人迅速讓我平躺把頭向后仰打開(kāi)氣道，用手撫摸我臉龐告訴我不要害怕緊張，給我做心臟按壓和四肢按摩，也是我命大過(guò)了會(huì)能自己勉強(qiáng)呼吸了。開(kāi)口第一句是“120”，10分鐘后救護(hù)車來(lái)了，他們居然沒(méi)拿擔(dān)架（擔(dān)架車上），用被子包著我抬上車，給我吸氧面罩都沒(méi)戴好，我很想說(shuō)帥哥醫(yī)生能否專業(yè)點(diǎn)咧！感謝冰桶挑戰(zhàn)，連開(kāi)車的小哥都曉得我是漸凍人，還說(shuō)要給我吸痰，嘻嘻··· ?入院小搶救后穩(wěn)定了做肺部CT，能檢查得都查了，2天1夜心電監(jiān)護(hù)，護(hù)士半小時(shí)來(lái)看我一次，醫(yī)用呼吸機(jī)就在旁邊，聽(tīng)醫(yī)生說(shuō)不行就給她上呼吸機(jī)，第三天能下床坐起來(lái)后我要求出院，一天幾千真心傷不起。
下午4點(diǎn)多出院媽媽和舅媽推著我圍著廣場(chǎng)轉(zhuǎn)了一圈，買了臭豆腐、燒烤，看著廣場(chǎng)上的大媽們跳廣場(chǎng)舞，還有單位在排演鄖陽(yáng)花鼓戲，小朋友在廣場(chǎng)中央嬉鬧。感慨生命是那么脆弱，我還活著，我還能感受陽(yáng)光的溫暖，能吃著人間美味，能看見(jiàn)人來(lái)人往車輛來(lái)回穿梭畫面。一個(gè)小朋友跑到我面前問(wèn)我說(shuō)：“阿姨，你不能走路嗎？”，我微笑著點(diǎn)點(diǎn)頭，看著他遠(yuǎn)去的背影在想我假如沒(méi)生病孩子也有這么大了。
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這些年來(lái)，一直是媽媽和奶奶照顧起居，幫我上廁所和洗澡，去年奶奶因食道癌走了，2015年夏天媽媽動(dòng)了大手術(shù)，子宮、附件全摘除還伴有淋巴結(jié)腫大和糖尿病。媽媽住院期間，時(shí)間緊迫來(lái)不及找保姆，我不得不調(diào)整已經(jīng)適應(yīng)和依賴的生活方式，但無(wú)法接受爸爸的看護(hù)，炎炎夏日，憋著幾天不洗澡都臭哄哄的了。
我在群里試探性問(wèn)和我年紀(jì)相仿的女病友，她回答說(shuō)“這很正常”，淡定從容的話語(yǔ)讓我無(wú)言以對(duì)。有人說(shuō)接受，也有人說(shuō)去找鄰居和親戚幫忙，為此尿不濕我都網(wǎng)購(gòu)回來(lái)了，可還是無(wú)法放下那份自尊！整個(gè)人開(kāi)始迷茫，心像浮萍，一下子失去了方向，仿佛再次墜入無(wú)盡痛苦深淵。我該怎么辦又能如何？不斷地問(wèn)自己。后來(lái)私下找海市姐姐傾訴，終于跨過(guò)了那道看似無(wú)法逾越的坎。我在QQ空間中寫到“沒(méi)有一點(diǎn)尊嚴(yán)可言。想活著就沒(méi)有尊嚴(yán)!”想開(kāi)了也沒(méi)什么。很多事就是這樣，想著很可怕，那都是在和自己較勁，打開(kāi)心扉嘗試著接受，其實(shí)并沒(méi)有那么難。
老人們說(shuō)命在骨頭縫里，那個(gè)誰(shuí)誰(shuí)誰(shuí)癱瘓多少年被誰(shuí)誰(shuí)誰(shuí)給看好了，這是災(zāi)性，過(guò)兩年沒(méi)準(zhǔn)轉(zhuǎn)運(yùn)就會(huì)康復(fù)。
為了這個(gè)所謂的康復(fù)夢(mèng)，我是無(wú)所不用其極，中藥一天一副，喝了吐，吐完繼續(xù)喝，就差把膽汁給吐出來(lái)了；針灸師、按摩師踏破門，尤其是針灸，從頭到腳一次一百多針，嘴里咬著毛巾眼淚個(gè)至滾。蜂療，活蜂鑷子捏著直接刺穴位，望著蜜蜂的尾刺在皮膚里上下浮動(dòng)跳著舞，就一個(gè)字“忍”；生吃螃蟹，把螃蟹放到石槽里面砸碎用熱水泡，喝水吃渣，一股腥味讓人作嘔；蒸豬脊筋（脊柱里面的），什么也不放?？粗蛺盒?。還有人在一旁亂出點(diǎn)子看笑話，說(shuō)什么生吃蚯蚓能活血通絡(luò)，讓我去試試！現(xiàn)在想想就毛骨悚然！
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ALS能擊垮的只是身體上的自由，它越是這樣越能鞭策我的意志，越能讓我清醒，認(rèn)真地去審視自己接下來(lái)將要面對(duì)的一切。不斷地告誡自己，我還實(shí)實(shí)在在地活著，我要去做我還能做的事，靠著僅僅能動(dòng)的幾根手指點(diǎn)擊軟鍵盤，去賺著只夠自己花的錢，累并快樂(lè)著。
疾病可以改寫人生，吞噬健康，掠奪事業(yè)甚至是家庭，但它奪不去我的思想。生活本就遍布種種磨難、挫折和煩惱，生活就是對(duì)人生的一種詮釋！何為生活？有著鮮活的肉體生于世且享受幸福與困苦的過(guò)程，這才叫生活。的確，漸凍之路充滿了艱辛，一切的一切都很難，而且會(huì)越來(lái)越難，但越是艱難越應(yīng)該堅(jiān)強(qiáng)，越應(yīng)該去追求痛苦中的快樂(lè)！
人生就是一段長(zhǎng)途旅行，只是沿途風(fēng)景不一樣罷了！如果把生命看做線段的話，萬(wàn)物皆是風(fēng)箏，另一端放風(fēng)箏的是造物主，線在它手中，去留只在一念之間，我們只能虔誠(chéng)祈禱它能慢些撒手，讓蕓蕓眾生更好更專注地去體驗(yàn)這段生命旅程。
至于終點(diǎn)站什么時(shí)候到來(lái)，何時(shí)下車，交給造物主讓它去勞神吧。
因?yàn)檎f(shuō)話不清楚，不想被人恥笑，不想成為別人茶余飯后談?wù)摰臒狳c(diǎn)，一年到頭出不了幾次門，想給自己保留僅剩下的那一點(diǎn)點(diǎn)可憐的自尊！
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生活中沒(méi)有朋友，唯一的玩伴兒是小我20歲的表弟，他同時(shí)也是我的助理翻譯官，舅舅和舅媽忙生意沒(méi)時(shí)間照顧他，一歲半來(lái)我家直到今年才回去。我們一起看動(dòng)畫片看電影，一起哭一起笑，他的功課都是我輔導(dǎo)，我們的默契值就連媽媽都甘拜下風(fēng)。去年，一天大清早睡夢(mèng)中的我被搖醒，一個(gè)稚嫩的臉龐隨之映入眼簾，用天真無(wú)邪的眼神望著我說(shuō)：“胖妞，我想看見(jiàn)你結(jié)婚，你穿婚紗的樣子我想看！”，我撲哧一笑說(shuō)：給我一邊去，小P孩。也許，這些年若沒(méi)有他陪伴著，我現(xiàn)在會(huì)是在哪里都是未知數(shù)！
雖然，放棄的念頭偶爾還是會(huì)浮現(xiàn)在我的腦海，但瞬間就會(huì)煙消云散，因?yàn)槲蚁肟粗艿芙Y(jié)婚成家，我想聽(tīng)到有人叫我姑姑，我想那小我20歲的小表弟記得他生命中曾經(jīng)有過(guò)一個(gè)漂亮可愛(ài)的姐姐……理由充分到不必再去說(shuō)服自己！
我喜歡看星星，一到夏天就會(huì)經(jīng)常倚在窗前，仰望著閃爍的夜空，金黃色的明月掛在黑暗的天空，散發(fā)著淡淡的月光像輕薄的紗衣灑在路面，無(wú)數(shù)顆小星星像寶石鑲嵌在空中閃閃發(fā)亮，給外出乘涼的行人照亮路途。螢火蟲(chóng)在黑暗中飛舞，草叢中青蛙拍鼓“呱呱”響，樹(shù)下蟋蟀在低聲彈琴，樹(shù)上知了高調(diào)地談情說(shuō)愛(ài)奏著愛(ài)情交響曲，似乎，置身于此情此景的我正在起舞，幸福隔著玻璃，看似美麗無(wú)法觸及卻又讓人回味無(wú)窮。我還能看到感受到如此美妙的夜晚，很愜意！
漸凍枷鎖阻擋不了心靈的自由，我依然體驗(yàn)著幸福和美好！
愿和我一樣正在飽受絕癥折磨的人們都能夠有一個(gè)好心態(tài)，歲月如此靜好，何不享受當(dāng)下呢！
同時(shí)，這篇文章也送給全天下的健康人，希望你們珍惜生命，把握好生命中的每一天。因?yàn)?，健康真的無(wú)價(jià)！
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