蔡磊，曾經(jīng)的京東副總裁，中國(guó)電子發(fā)票的領(lǐng)軍人物，中國(guó)十大財(cái)會(huì)人物，中國(guó)改革貢獻(xiàn)人物等等，這樣一個(gè)身上掛滿無(wú)數(shù)光環(huán)的人，在41歲那年，他卻被確診患上了漸凍癥。
浙凍癥位于世界五大絕癥之首，近二百年來(lái)治愈率為0，平均三到五年內(nèi)走向死亡。世界上每天都會(huì)有許多患者去世。
蔡磊被確診后，他并沒(méi)有被病魔嚇倒，而是把它當(dāng)成人生最后一個(gè)創(chuàng)業(yè)項(xiàng)目，這個(gè)項(xiàng)目感動(dòng)了無(wú)數(shù)中國(guó)人。在2022年被評(píng)為年度公益人物。
蔡磊是河南商丘人，憑借自己的聰明才智，考上中央財(cái)經(jīng)大學(xué)，二十五時(shí)就成了三星稅務(wù)經(jīng)理，二十九歲萬(wàn)科總稅務(wù)師，三十三歲在京東開(kāi)創(chuàng)電子發(fā)票項(xiàng)目，這樣的成績(jī)，足以讓他成為人生贏家。
蔡磊直到四十歲，他才遇到人生的另一半，結(jié)婚不久，兒子出生了。甜蜜的家庭，可愛(ài)的兒子，忙碌的工作，這一切都顯示著蔡磊完美的人生。
然而就在這時(shí)，蔡磊被診斷出患上了漸凍癥。
2019年9月30日，蔡磊終于坐在了北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科樊東升教授面前，他是全國(guó)最權(quán)威的漸凍癥專家。
樊東升教授告訴他，他的確患上了漸凍癥，這個(gè)突然的死亡通知書讓蔡磊頓時(shí)僵住了。其實(shí)這半年多來(lái)，蔡磊一直想知道確切的診斷結(jié)果，然而當(dāng)確切答案擺在他面前，他卻被嚇得不知所措。
早在2018年八月，剛過(guò)四十歲的蔡磊就感覺(jué)到了左胳膊上的肌肉在跳動(dòng)，他并沒(méi)在意，但半年過(guò)去了，癥狀并沒(méi)有消失。
2019年2月，蔡磊到北京協(xié)和醫(yī)院做檢查，雖然結(jié)果正常，但醫(yī)生建議他住院治療?？墒撬頌榫〇|高管，每天日程滿滿當(dāng)當(dāng)，即便是兒子出生后，他也沒(méi)有放慢工作的腳步，
蔡磊想的是，既然檢查結(jié)果沒(méi)問(wèn)題，那就不需要擔(dān)心。直到有一次，天壇普華醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任聽(tīng)他說(shuō)了半年來(lái)尋醫(yī)問(wèn)藥的過(guò)程，直接告訴他，讓他哪都不要去了，去北醫(yī)三院找樊東升專家。
幾經(jīng)周折，蔡磊終于掛上了樊東升專家的號(hào)，作為國(guó)內(nèi)漸動(dòng)癥領(lǐng)城的權(quán)威專家，樊醫(yī)生很快做出了診斷。
按照樊醫(yī)生的判斷，蔡磊將在接下來(lái)的三年內(nèi)，逐漸喪失全身肌肉功能，直到死亡，這個(gè)消息對(duì)任何人來(lái)說(shuō)，都是晴天霹靂。
蔡磊記不清自己是怎么走出樊醫(yī)生的診室，只記得樊醫(yī)生讓他盡快住院。
回到家里，蔡磊提出想和妻子離婚，然而妻子告訴他，結(jié)婚不就是為了相互提供后盾嗎？現(xiàn)在我就是你的后盾。蔡磊聽(tīng)后哭了。
蔡磊住院后，他開(kāi)始了解漸凍癥的各種知識(shí)，知道越多，蔡磊越能體會(huì)到這個(gè)病癥的殘酷。
蔡磊看著自己的身體，想像著未來(lái)可能發(fā)生的一切，他也接觸了很多來(lái)自各地的病友，逐漸他意識(shí)到，他剩余的人生只有一個(gè)目標(biāo)，為救治漸凍人而努力，這是他人生最后的一個(gè)創(chuàng)業(yè)項(xiàng)目。
浙凍癥這個(gè)病，其實(shí)早在1869年就發(fā)現(xiàn)了，卻至今沒(méi)有人能夠找到它的破解之法，就是因?yàn)橐皇菦](méi)有活體做醫(yī)療實(shí)驗(yàn)，二是沒(méi)有更多的病理數(shù)據(jù)支撐，
蔡磊他雖然不是醫(yī)生，也不是科學(xué)家，但他是互聯(lián)網(wǎng)高手，他想用互聯(lián)網(wǎng)的方法，把所有漸凍癥患者聯(lián)起來(lái)，建一個(gè)大數(shù)據(jù)平臺(tái)，給臨床和科研提供真實(shí)可靠的數(shù)據(jù)。
蔡磊出院后，他先設(shè)計(jì)了一個(gè)量表，讓患者自己填寫自己的情況，量表做好后，他加入了京東健康這個(gè)大平臺(tái)，借用京東健康的資源和影響力，去跟醫(yī)生和專家合作。
2023年，蔡磊所建的全球最大的“民間漸凍癥患者平臺(tái)”，共建了一萬(wàn)多患者信息，使得藥物研發(fā)時(shí)間縮短了三倍。
蔡磊說(shuō)，其實(shí)很多時(shí)候，技術(shù)已經(jīng)很先進(jìn)了，但是因各種原因卡住了，他想做的就是把這些原因解決掉，比如他介紹了高瓴資本和高杉資本跟一些做誘導(dǎo)多能干細(xì)胞的科研機(jī)構(gòu)促成了合作。
2022年，蔡磊了解到，中國(guó)科學(xué)院院士段樹(shù)民建立了中國(guó)第一個(gè)人腦庫(kù)，但沒(méi)有漸凍癥患者的樣本，他想補(bǔ)上這個(gè)缺口，他不僅承諾死后捐出自己的遺體，還教大家捐出自己的身體，為漸凍癥的治愈做最后一份貢獻(xiàn)，
10月4日，蔡磊通過(guò)媒體，分享了他的生活現(xiàn)狀，他描述了自己日常生活中的種種困境，他腿部被蚊子咬的癢癢卻無(wú)法撓癢，甚至連喝水的動(dòng)作都變得異常艱難。
肉體上的折磨已如此艱辛，更為艱難的是內(nèi)心的煎熬，蔡磊形容自己的處境為“求生不能，求死不得”
但是蔡磊說(shuō)，他已經(jīng)不怕死了，因?yàn)樗呀?jīng)做了所有他能做的事情，他之所以這么堅(jiān)強(qiáng)，因?yàn)樗砗笫俏迨f(wàn)病友的期待。他不僅是在為自己爭(zhēng)命，也是在為成千上萬(wàn)人爭(zhēng)命。
在這個(gè)世界上，沒(méi)有多少人比他更切身的面臨人生的終極問(wèn)題:當(dāng)死亡來(lái)臨，該如何處置剩下的時(shí)間？
回顧這四年，蔡磊沒(méi)少“折騰”，他建立了世界上規(guī)模最大的民間漸凍癥患者數(shù)據(jù)科研平臺(tái)；
2021年7月他發(fā)起第二次冰桶挑戰(zhàn)，只募集到幾十萬(wàn)元，雖有一些失望但他充滿感恩；
2022年7月，蔡磊嘗試摸索直播，從剛開(kāi)始的幾十個(gè)粉絲做到了目前超過(guò)130萬(wàn)粉絲，將直播的盈利用于漸凍癥科研；
2022年8月，蔡磊成立了“攻克漸凍癥慈善信托”，是國(guó)內(nèi)首家以攻克某種疾病為目的的慈善信托；
此外，蔡磊還成立了三家關(guān)于漸凍癥相關(guān)的基金會(huì)，帶頭并號(hào)召約1000位患者捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織給醫(yī)學(xué)研究使用，從0到1搭建了中國(guó)漸凍癥遺體和腦脊髓組織科研樣本庫(kù)。
蔡磊說(shuō)，抱怨、消沉、憤怒，有什么意義？不如把這些能量轉(zhuǎn)成正能量，全力以赴地工作就好了，咱們攻克不了它，也為人類的科學(xué)進(jìn)步做出了貢獻(xiàn)，幫助了別人，這多有意義。
蔡磊在二零二三年初出版的新書《相信》的最后寫了一句話，不是有希望才去努力，而是因?yàn)榕Σ趴吹玫较Ｍ?/p>
