? ? ? 我孩子于2023年10月9日接受干細(xì)胞移植。他被關(guān)在一個(gè)設(shè)有特殊換氣裝置的無菌房間里，也就是移植艙。進(jìn)艙后中途不可以出去，經(jīng)歷了清髓、回輸、干細(xì)胞歸巢、干細(xì)胞分化等多個(gè)環(huán)節(jié)組成的一個(gè)完整移植過程，用了28天的時(shí)間。11月6號(hào)順利出倉。
? ? ? 很多人聽到“移植”就以為是“手術(shù)”。而造血干細(xì)胞的移植和通常理解的外科手術(shù)完全不一樣。它不需要醫(yī)生上手做具體操作，從整個(gè)過程上看，更像是醫(yī)生在用藥物引導(dǎo)和馴服患者的細(xì)胞。
? ? ? 這就要從造血干細(xì)胞的特點(diǎn)說起。簡(jiǎn)單來講，造血干細(xì)胞具有自我再生和分化成其他12種血細(xì)胞的能力，而它有一個(gè)天生的聰明體質(zhì)，那就是自我可以分辨身體缺少什么細(xì)胞，分辨后它開始工作，是自我再生還是分化成其他細(xì)胞它自有定奪。每個(gè)造血干細(xì)胞都有自己安身的小窩，學(xué)名叫“造血干細(xì)胞龕”或者“造血干細(xì)胞巢”，它們的窩都安在骨髓里，窩里的干細(xì)胞凋亡了，窩不會(huì)消失，研究人員利用這特點(diǎn)來做干細(xì)胞移植。
? ? ? 經(jīng)血管輸入化療藥物，藥物所到之處血細(xì)胞全部迅速凋亡包括癌細(xì)胞，藥物的強(qiáng)度和劑量只要足夠，殺傷力可以直達(dá)骨髓內(nèi)的干細(xì)胞巢，讓巢中患者自身的細(xì)胞也全部凋亡。這叫做“清髓”，我孩子的清髓方案還加了全身放療的內(nèi)容，因?yàn)樵谌雮}前的pet－CT檢查結(jié)果中發(fā)現(xiàn)孩子的肝臟處有一個(gè)疑似白血病細(xì)胞髓外浸潤的病灶。
? ? ? 清髓后停止輸入化療藥物一天時(shí)間，一天后將機(jī)器分離好的供者干細(xì)胞再通過管路輸注到患者的血管中，這叫做“回輸”，為了提高我孩子的移植成功率，醫(yī)生還為我孩子找到了配型完美的分化能力更強(qiáng)的臍帶血，我孩子先回輸了來自濟(jì)南臍帶血庫捐贈(zèng)的臍帶血，而后回輸他爸爸的干細(xì)胞，這才算徹底完成了屬于他自己的回輸方案。
? ? ? 回輸前后醫(yī)生都會(huì)給患者用一種降低身體免疫敏感度的藥物，方便外來干細(xì)胞更快扎根，具體劑量醫(yī)生會(huì)分析患者的血液檢測(cè)結(jié)果而定，為的是讓新的干細(xì)胞盡早進(jìn)入到患者身體里，找到那些空著的干細(xì)胞巢，住進(jìn)去扎根，這叫做“歸巢”；歸巢后新的干細(xì)胞也許會(huì)由于各種原因大量凋亡，這樣就需要二次輸注干細(xì)胞，或者直接輸完整的未分離過的骨髓血。
? ? ? 當(dāng)然大多數(shù)人和我孩子一樣，回輸后干細(xì)胞很快進(jìn)入自我復(fù)制和分化的工作狀態(tài)，大約是7－14天后可以在外周血的化驗(yàn)中觀察到結(jié)果，這被叫做“長血”，其實(shí)更準(zhǔn)確的是“干細(xì)胞分化”。這個(gè)過程是醫(yī)生不好控制和干預(yù)的，這段時(shí)間大多時(shí)候大夫和患者都是“盲”等。醫(yī)生每天查房問我孩子最多的話是:? “怎么樣？感覺骨頭疼了沒？骨頭疼就是開始長血啦！”一旦開始長血，醫(yī)生就會(huì)觀察白細(xì)胞的數(shù)值，發(fā)現(xiàn)數(shù)值穩(wěn)定上升并達(dá)到一定標(biāo)準(zhǔn)后，醫(yī)生就會(huì)安排患者“出倉”了。
? ? ? 出倉不是萬事大吉，只能算大戰(zhàn)告捷。接下來還要面對(duì)排異的挑戰(zhàn)。這個(gè)挑戰(zhàn)是極其漫長的，像在大海里游泳，有的人是幾個(gè)月或者幾年的排異期上不了岸，有的人是終身排異。我曾經(jīng)在門診遇到過一位回輸五年后依然口腔排異的小姑娘，她說她的口腔潰瘍跟了她五年，而醫(yī)生說可能會(huì)好，可能會(huì)終身潰瘍，時(shí)間由身體的細(xì)胞說了算。醫(yī)生在此處只是一個(gè)救生員的角色，沒有生命危險(xiǎn)他們也發(fā)揮不了作用。
? ? ? 出倉后我孩子在普通病房繼續(xù)用藥，輸一種叫做環(huán)孢素的抗排異的藥，逐漸變成口服，直到身體狀況和血液內(nèi)的藥物含量穩(wěn)定下來，同時(shí)要等著長得最慢的血小板慢慢長起來就可以出院了。我孩子血小板長到70出院的。
? ? ? 有很多病友在等待的時(shí)間里因?yàn)楦腥?、早期排異、癌?xì)胞腦轉(zhuǎn)移等等原因不能接受正常完整的收尾治療。
? ? ? 幸運(yùn)的我的孩子一切都很平穩(wěn)，出倉后22天出院了。
? ? ? 走過移植前的種種艱難，現(xiàn)在我們已經(jīng)能夠看到健康的彼岸，但不能大意，要珍惜眼前來之不易的治療成果，打起十二分精神，遵循大夫醫(yī)囑，講究科學(xué)方法一步一個(gè)腳印，堅(jiān)定方向，勇往直前。
? ? ? 因?yàn)?，不是誰想移植都有機(jī)會(huì)，也不是誰都可以走到這一步的。
? ? ? 最早提起干細(xì)胞移植我從心底是抗拒的。
? ? ? 按理說無知者無畏，對(duì)于造血干細(xì)胞移植我們是無知的狀態(tài)，不應(yīng)該害怕才對(duì)，而預(yù)后良好的治療效果更應(yīng)該被接受才對(duì)。但因?yàn)槲以谥委熉飞弦姷教嗖∮训絷?duì)，內(nèi)心實(shí)屬害怕。
? ? ? 有的病友在化療期間因?yàn)槟褪芰Σ蛔?，有的因?yàn)榧依锏呢?cái)力不夠，有的因?yàn)椴慌浜现委?，有的因?yàn)橐粫r(shí)大意護(hù)理不到位感染，有的因?yàn)椴∏橥蝗粣夯┘?xì)胞侵蝕器臟，有的因?yàn)樾睦锊粔驈?qiáng)大……
? ? ? 后來再也沒有了他們的消息。
? ? ? 而這一切，都好像病魔提醒我的一聲聲警鐘，她推著我往前走，每次只要我稍微不夠積極，哪怕只一個(gè)念頭出小差，很快就會(huì)被病魔敲醒，不需要認(rèn)真體會(huì)，也能夠清晰地感知到她的樣子。
? ? ? 她在奪走生命前一點(diǎn)點(diǎn)地抽干人的生氣，先是失去健康的細(xì)胞，而后肉眼可見地頭發(fā)脫落，再往后能看到脂肪慢慢消失，肌肉消失，在最后的時(shí)間里病魔還會(huì)把人的意識(shí)也吞噬掉，起初患者是被迫著放棄自尊，不管這人從前是如何的驕傲，如今都愿意接受任何沒有尊嚴(yán)的治療，只要可以回歸到原來的生活。而后，病魔讓人放棄感官上的反饋。再痛苦的治療到最后患者也都麻木了，一旦有了這種麻木的狀態(tài)是最可怕的，無論是患者還是家屬都要在這個(gè)時(shí)候打起精神，否則她就會(huì)把人拖入絕地，讓人不能吃，不能喝，不能睡覺，每天要接受藥物的摧殘，嚴(yán)重的還會(huì)有肉體上的痛苦，最終，病魔讓人徹底與親人分離……
? ? ? 這時(shí)我才知道，我所經(jīng)歷的和看到的都是病魔給我的指引，她讓我看到死亡的模樣，告訴我，我應(yīng)該積極點(diǎn)，再積極點(diǎn)。
? ? ? 我孩子在進(jìn)倉前，被要求做鼻竇炎治療，膽囊切除，闌尾炎治療，顱內(nèi)囊腫切除，肛周膿腫切除等種種排除移植隱患的治療。每一步都走得艱難，幾次落入絕境，命懸一線。還好，我明確知道我的孩子一定要回歸原來的生活，我們結(jié)伴堅(jiān)持過來了。
? ? ? 在帶孩子治病的日子里，時(shí)間是有形的。有時(shí)候她是一把刀，割著我孩子的身體一秒鐘疼一下，一秒鐘深入一點(diǎn)，脊柱，闌尾，肛周都是她下手的地方；時(shí)間的手還會(huì)拿走我所有的財(cái)富，我甚至能夠看到她猙獰貪婪的嘴臉；有時(shí)候她又像一個(gè)善于霸凌弱小的無賴，我越服軟她越欺負(fù)我。但當(dāng)我倔強(qiáng)地抬頭和她對(duì)視時(shí)，她就輕蔑地盯著我，而后指使死神出現(xiàn)，在我眼前送走一條條生命。
? ? ? 就在某天的清早，天還沒有亮。病區(qū)走廊里，就在我出門去公共衛(wèi)生間的時(shí)候，死神讓三五個(gè)人推著一口棺材進(jìn)了某間病房，不一會(huì)兒又讓三五個(gè)人擁著棺材哭嚎著走出來。死亡在那時(shí)是具象的，是一口棺材，收走了凝聚著親人所有投入過的愛、回憶、陪伴、金錢和過往歲月的一具肉身，裝在一個(gè)黃色的錦緞貼面的六角棺材里，讓我看見，讓我害怕，在天還沒亮之前被推上送垃圾的電梯，而后消失在我眼前。
? ? ? 時(shí)間可以主宰一切，我必須在她要求的時(shí)限內(nèi)做好她要求我做的工作，我只要有稍許怠慢，她就讓我知道她的厲害。恐嚇我，讓我身邊的病友陷入痛苦，以此來提醒我，抓緊她！一分一秒不能浪費(fèi)！
? ? ? 最終，時(shí)間讓病魔離我越來越遠(yuǎn)，她不再嚇唬我了，也讓我遠(yuǎn)離死亡的恐嚇。
? ? ? 而她拖我走過的路、經(jīng)歷的事我都?xì)v歷在目，醫(yī)生們用科學(xué)的武器幫我一起和病魔搏殺的日日夜夜也都?xì)v歷在目。
基因配型
? ? ? 造血干細(xì)胞移植和其他器官移植一樣也都要做配型。檢查患者的基因，然后找供者。據(jù)我所知，在所有的移植中，血液病人的供者來源是最好找的。因?yàn)槎昵氨贝笕嗣襻t(yī)院的血液科黃曉軍主任和他的團(tuán)隊(duì)研發(fā)出了“人人有供者”的干細(xì)胞移植方案，解決了全世界血液病患者供者難尋的問題，這個(gè)方案被叫做“北京方案”。
? ? ? 供者為患者提供了造血干細(xì)胞，不會(huì)對(duì)身體和生活產(chǎn)生任何影響，而自身的干細(xì)胞還會(huì)自我分化，很快體內(nèi)的細(xì)胞值就會(huì)修復(fù)成原來最平衡的狀態(tài)。
? ? ? 醫(yī)生的原話是:“我們不會(huì)因?yàn)橐炀纫粭l生命而損傷另一個(gè)生命。”
? ? ? 而選擇供體時(shí)，從方方面面講大約就是首選是全相合，其次是半相合，首選是血緣關(guān)系，其次是非血緣，首選是男性，其次是女性，首選青壯年其次是老年人。全部都要體重相當(dāng)。
一波三折
? ? ? 我孩子最直接的供者就是我和孩子的爸爸。
? ? ? 2022年9月孩子剛被確診，我和孩子爸爸就按照天津血研所大夫的要求做基因檢測(cè)。配型成功！我還沒來得高興，大夫就告訴我一個(gè)讓人害怕的結(jié)果，她說孩子的一個(gè)致病相關(guān)性基因，叫做“SBDS”的基因有胚系突變。
? ? ? 所謂胚系突變就是說這個(gè)致病基因有來自遺傳的可能。
? ? ? 這需要為我和孩子爸爸再做一次檢測(cè)，重點(diǎn)分析這個(gè)突變來自于哪里。以方便后期的配型選擇。
? ? ? 大夫說有時(shí)候胚系不良基因來自于父母一方，有時(shí)是來自雙方。她點(diǎn)到為止再?zèng)]有多說，可我卻腦補(bǔ)了醫(yī)生未說的內(nèi)容: 如果是來自于父母雙方，孩子就沒有最方便的供體了。
? ? ? 9月底我和孩子爸爸又做了基因二次測(cè)序，檢測(cè)出來的結(jié)果顯示，不良基因來自于我。這樣孩子的供者選擇變得單一了，只有孩子爸爸可選。
? ? ? 好在不是我想像的最壞結(jié)果。
? ? ? 2023年3月來到北京，把孩子爸爸的配型結(jié)果給到醫(yī)生，她不建議使用孩子爸爸的干細(xì)胞。因?yàn)镠LA一類和二類檢查結(jié)果中，孩子和爸爸的抗體值非常高，簡(jiǎn)單來說就是爸爸的基因會(huì)攻擊孩子，這樣移植后排異的風(fēng)險(xiǎn)會(huì)增大，干細(xì)胞植活的可能性會(huì)降低。
? ? ? 這將為后期干細(xì)胞的植活帶來不可控的未知阻力。
? ? ? 醫(yī)生雖然看出來供體的抗體有問題，但也沒有給任何建議，我問她要不要再找新的供體，她冷冷地和我說:“你孩子能不能走到那一步還不知道呢，先別操心這個(gè)事?！?/p>
? ? ? 我聽了后先是嚇一跳，而后氣憤她的主張?jiān)趺磿?huì)如此消極！病人在治療中有發(fā)生意外的可能，但積極的準(zhǔn)備也要做啊！
? ? ? 我找特別有經(jīng)驗(yàn)的病友家屬趙大哥商量，最后決定還是要再找新的供體。
? ? ? 于是，周五下午去中華骨髓庫設(shè)置在北大人民醫(yī)院門診二樓的辦公室外面排隊(duì)，而我孩子還在順義陸道培血液病醫(yī)院里一個(gè)人呆著。沒有辦法，這個(gè)排隊(duì)配型的所有手續(xù)不可以找人代辦，只能患者的家屬辦理，因?yàn)檫@是一個(gè)關(guān)乎患者生死的大事，中華骨髓庫要求家屬每一步都要知曉并確認(rèn)簽字。
? ? ? 趙大哥事先告訴我，這個(gè)隊(duì)是很難排的，我有些心里準(zhǔn)備，卻不曾想一個(gè)下午只排了一個(gè)程序——登記。
? ? ? 登記表上除了一些基本信息外還要填寫孩子確診的時(shí)間，現(xiàn)在所做的療程階段，所有做過的親屬間配型的結(jié)果，目前在北大人民醫(yī)院的主治大夫信息等。然后我被安排在走廊的另外一條隊(duì)伍里再等，工作人員進(jìn)去辦公室大約過了一個(gè)小時(shí)又出來，拿著確認(rèn)風(fēng)險(xiǎn)書，要求家屬簽字，不同于醫(yī)院里其他環(huán)節(jié)簽字，在走廊里工作人員把所有剛才填寫過申請(qǐng)資料的家屬們都叫過來，開始一條一條地宣講，告訴我們接下來要確認(rèn)的內(nèi)容，她宣講完一條和我們每個(gè)人再確認(rèn)一次，一個(gè)個(gè)人挨著確認(rèn)，要求我們?cè)侔阉齽偛胖v的內(nèi)容復(fù)述一遍，而后她宣講下一條。
? ? ? 大約的內(nèi)容是，接受捐贈(zèng)干細(xì)胞的流程，基本就是尋找配型、雙方做干細(xì)胞移植的相關(guān)查體、移植；保護(hù)捐贈(zèng)者的隱私，供者和受者之間的溝通是中華骨髓庫的工作人員去完成；還交代了相關(guān)花費(fèi)，大約是十萬元。前期的查體雙方要去指定的地方檢查，大約六千多，后期做基因檢測(cè)等一系列更詳細(xì)的檢查大約兩萬元，再有就是供者來回的車馬費(fèi)，最后是干細(xì)胞采集的費(fèi)用；還交代我們要清楚接受捐贈(zèng)中的風(fēng)險(xiǎn)，比如有可能在200萬的志愿者中根本找不到配型成功的供者，或者前期檢查都做了，錢也花了，到捐贈(zèng)時(shí)供者后悔不捐的，等等此類。
? ? ? 我們幾位家屬聽了都毫不猶豫簽字確認(rèn)。因?yàn)榇蠹铱赡芏际亲咄稛o路才到這里登記的。但凡有一位親屬符合配型也不會(huì)如此被動(dòng)。
? ? ? 很幸運(yùn)，隔一個(gè)周末的時(shí)間我在周一早晨接到了中華骨髓庫打來的電話。
? ? ? 他們找到我孩子的供者了！
? ? ? 基因點(diǎn)位全部相合，捐贈(zèng)者是一位85年的男性，血型與我孩子一致，體重165斤。并且只溝通了一次，對(duì)方就答應(yīng)為我兒子捐干細(xì)胞了！
? ? ? 我掛了電話，內(nèi)心有一萬句感謝想喊出來。感謝這位我們不認(rèn)識(shí)，甚至他也不可能認(rèn)識(shí)我們的捐贈(zèng)者！感謝中華骨髓庫的工作人員，不知他們拿出多少時(shí)間和耐心去說服捐贈(zèng)者，想想我在他們辦公室門外排隊(duì)一個(gè)下午又算什么呢！
? ? ? 我把這個(gè)好消息第一時(shí)間告訴了趙大哥，他聽說了非常高興，鼓勵(lì)我，囑咐我，還祝福我。
? ? ? 緊接著我安頓好孩子，坐兩個(gè)半小時(shí)的地鐵在下午上班時(shí)趕到中華骨髓庫的辦公室。再次排隊(duì)兩個(gè)小時(shí)，拿到了北京紅十字會(huì)給的一張轉(zhuǎn)賬說明單，又和工作人員做了很多確認(rèn)性的簽字。走出醫(yī)院去工商銀行開戶，要給指定賬戶打款，方便紅十字會(huì)安排供者的檢查。
? ? ? 我在銀行先要辦理一個(gè)北京開戶的賬號(hào)。辦理的過程中接到趙大哥的電話。他告訴我先不著急轉(zhuǎn)賬，因?yàn)闄z查身體的結(jié)果在三個(gè)月內(nèi)有效，我最好先和孩子的化療大夫確認(rèn)移植的時(shí)間才去銀行辦轉(zhuǎn)賬。否則就是白花錢。后來的事實(shí)證實(shí)，趙大哥的建議非常及時(shí)正確。
? ? ? 趙大哥心很細(xì)，人又熱心腸。他帶自己的孩子來北京看病四年，最后專門做了幫忙病友跑腿的工作。那么多病友找他幫忙，想來他要處理的事有不少，但他依然能時(shí)時(shí)記掛著我孩子的治療節(jié)奏，總能及時(shí)給我最有用的建議。他本來做政法工作的，卻沒有認(rèn)識(shí)層面上居高臨下的優(yōu)越感，我在北京帶孩子看病的過程中幾次大的轉(zhuǎn)機(jī)都承蒙他的指引，最后全部轉(zhuǎn)危為安。如今想來他是老天爺安排的一位擺渡人，為我們走向健康的彼岸而來。他還能將很多隱晦的問題清楚地表達(dá)闡述清楚，每每被提醒，我都如醍醐灌頂。
? ? ? 我聽趙大哥的建議，先回病房找大夫確認(rèn)，果然，3月份轉(zhuǎn)賬為時(shí)過早。
? ? ? 2023年8月我孩子因?yàn)椴∏榈母鞣N變化轉(zhuǎn)院至北京航天中心醫(yī)院血液科，腫瘤細(xì)胞被控制后，大夫過來找我商量為孩子做一次檢查。
? ? ? HLA抗原檢查。
? ? ? 這里的醫(yī)生非常尊重患者，平時(shí)大事小事都會(huì)和患者及家屬溝通到位，所以醫(yī)生說起這個(gè)事，起初我并沒有當(dāng)回事，但她交代了檢查的意義后我忽然提起精神。原來她們想在移植前再看看抗原值的變化，如果抗原值下降她們還是主張用孩子爸爸的干細(xì)胞。我原來從未聽哪位醫(yī)生和我講過抗原值會(huì)變化的事情。如果不是這里的醫(yī)生經(jīng)驗(yàn)豐富，做事縝密細(xì)心，恐怕我永遠(yuǎn)不會(huì)知道。
? ? ? 這個(gè)周到的考慮在半個(gè)月后被證實(shí)——有效！我孩子的抗原值降下來了，移植時(shí)可能會(huì)發(fā)生的高排異危險(xiǎn)解除了！我們也不用找骨髓庫的捐獻(xiàn)者了！我感謝醫(yī)生，醫(yī)生卻說她們什么都沒做，是孩子這段時(shí)間不斷使用血液產(chǎn)品自身免疫抗原發(fā)生了變化，是孩子幸運(yùn)！
? ? ? 最終醫(yī)生們決定使用孩子爸爸做供者。
排艙
? ? ? 化療時(shí)聽說“移植”還有點(diǎn)排斥，除了一路上看到太多可怕的失敗案例，我想大多數(shù)時(shí)候我理性層面的底層邏輯是，我要“選擇”更安全的治療。而真的親身經(jīng)歷才知道，面對(duì)干細(xì)胞移植，患者是沒有選擇權(quán)的。
? ? 最基礎(chǔ)的問題就是“排隊(duì)”。
? ? ? 從天津到北京，中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院，北大人民醫(yī)院順義陸道培聯(lián)合病房，北京航天中心醫(yī)院，無一例外都是“人等艙”。艙空出來馬上進(jìn)病人，排到的患者如果在那個(gè)時(shí)間不夠進(jìn)艙條件，只能被擠出隊(duì)伍重新再排隊(duì)，有身體條件特殊的也許會(huì)被安排在循環(huán)周期最短的隊(duì)伍里，但也要重新再排隊(duì)的。而大隊(duì)伍里最早的患者有六個(gè)月前就登記的。
? ? ? 所以，我們?cè)谝浦睬暗拿總€(gè)治療節(jié)奏也要穩(wěn)定住。我孩子從2023年3月開始排隊(duì)移植，到10月進(jìn)倉。前后耽誤了多少次入倉機(jī)會(huì)醫(yī)生沒有認(rèn)真為我們計(jì)算。我最后選擇航天中心醫(yī)院也是出于排艙太難，轉(zhuǎn)院時(shí)打聽過，知道這家醫(yī)院的入艙前和進(jìn)艙后的治療效率都非常高，所以排隊(duì)更容易些。
入艙和出艙
? ? ? 2023年8月9號(hào)我孩子轉(zhuǎn)院至北京航天中心醫(yī)院，前后有三次接受艙里大夫的登記和問話，而真正進(jìn)艙時(shí)卻沒有一點(diǎn)點(diǎn)征兆。10月7日是國慶節(jié)假期后的第一個(gè)工作日，下午兩點(diǎn)多，艙里的李大夫來病房和我要走了所有關(guān)于供者的資料，并順嘴問了問我進(jìn)倉物料準(zhǔn)備得如何。到了下午三點(diǎn)多她給我發(fā)信息，告訴我四點(diǎn)半前把物料送進(jìn)倉。事發(fā)突然，我趕緊把幾個(gè)月前就準(zhǔn)備好的進(jìn)艙物料逐一裝進(jìn)大編織袋里，足足四個(gè)大袋子，分兩次用平板車推到位于另外一棟樓的血液科移植艙門口，大約30天的吃喝拉撒吃穿日用全部準(zhǔn)備好，護(hù)士拿去高溫消毒，消毒完成我孩子就可進(jìn)艙了。
? ? ? 10月9日進(jìn)入移植前預(yù)處理，連續(xù)三天全身放療，6天化療。具體劑量按照孩子的體重和身高計(jì)算。航天中心醫(yī)院沒有放療設(shè)備，我們?cè)卺t(yī)院的安排下來到了北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院。
? ? ? 放療室在醫(yī)院的地下二層，進(jìn)入一個(gè)墻體特別厚的房間再走10米的深度能看到一臺(tái)巨大的機(jī)器。
? ? ? 因?yàn)槭侨矸暖?，就需要患者躺在一張?zhí)厥獾拇采?，床離地面差不多一米八的高度，患者要上三個(gè)大臺(tái)階才能爬上去。床的左右兩邊有透明的類似亞克力板一樣的厚塑料擋著，只能從床尾方向上床，床很窄。孩子背對(duì)著床先坐穩(wěn)了再一點(diǎn)點(diǎn)往后蹭著挪身體，一直挪到一個(gè)用紅色光線照到的定位點(diǎn)，停下來，然后側(cè)躺，面朝機(jī)器的方向?qū)⑸习肷硖沙梢粭l直線。
? ? ? 醫(yī)生們開始調(diào)整鉛板。一塊肺部形狀的鉛板在遠(yuǎn)處放射機(jī)前燈光的照射下影子剛好擋住我孩子肺的位置，這是用來保護(hù)身體密度最低的器臟，防止射線對(duì)它的傷害。而后醫(yī)生和我們其他人一起出去，開動(dòng)機(jī)器后孩子必須保持絕對(duì)靜止半30分鐘。做完后孩子要出去呆一個(gè)小時(shí)，而后再換邊背朝機(jī)器的方向像剛才那樣再做半個(gè)小時(shí)的放療。這樣連續(xù)三天的放療結(jié)束，孩子開始在艙內(nèi)接受藥物清髓。
? ? 很多患者都是一個(gè)人入艙一個(gè)人出艙，沒有家人陪護(hù)。因?yàn)槿肱摵蠖际翘丶?jí)護(hù)理，所有的吃喝拉撒都有護(hù)士和工作人員幫忙完成。剛開始聽說這個(gè)護(hù)理方法我感覺太不人性化，在病人最大的一次化療中，一次改變生命狀態(tài)的大挑戰(zhàn)中怎么可以沒有親人在身邊呢！他們?cè)摱嗝垂聠螣o助！
? ? ? 但當(dāng)我聽說并親眼看到一些病友感染后沒有辦法植入回輸干細(xì)胞，在艙內(nèi)就失去了生命。我才真的認(rèn)識(shí)到，在那個(gè)時(shí)候活下來是首要任務(wù)，其他的一切都不重要。
? ? ? 我孩子起初也是自己一個(gè)人進(jìn)艙的，后來因?yàn)槔亲永锰珔柡Γ?0天也不見好轉(zhuǎn)，我才進(jìn)艙照顧他，孩子的細(xì)胞好像懂事一樣，我進(jìn)艙后他的肚子就慢慢好了，從一天拉14次到一天6次，我進(jìn)艙第二天孩子只排便三次，而后慢慢好轉(zhuǎn)，到第六天大便已經(jīng)成型。第十天我孩子就出艙了。
? ? ? 5平米的小小病房，我和孩子吃喝拉撒都在里面完成，每天護(hù)士進(jìn)病房三次給孩子做口鼻眼睛還有肛門的護(hù)理，口腔滴碘甘油，鼻子擦兩性霉素，眼睛滴藥水，肛門做紫外線照射。一天四次送飯，我和孩子分時(shí)分餐吃飯，他吃飯時(shí)我戴口罩，我吃飯時(shí)他戴口罩，其他時(shí)間兩人要全天戴口罩，包括睡覺時(shí)。
? ? ? 艙內(nèi)為降低感染，主張物品極簡(jiǎn)化所以不提供陪護(hù)用的床，也不可以自己帶任何規(guī)定之外的物品。我進(jìn)艙后晚上睡地上，孩子要上廁所我再起來，待照顧完他我再用消毒伽瑪巾擦干凈地面躺地上睡覺。好在護(hù)士們給了我一條高溫消過毒的被子，我鋪地上，拖鞋墊頭下面當(dāng)枕頭也可以睡得很舒服。偶爾我和孩子聊起來，這個(gè)條件比在普通病房要好得多，沒有病友打擾，白天還能曬到陽光，半夜上液體護(hù)士們也都是在病房外完成。我們可以休息得很好！
? ? ? 這樣看來移植進(jìn)艙也沒有傳說的那么可怕，甚至沒有比任何一次化療更難受。因?yàn)樾l(wèi)生要求極高，我孩子即使在完全沒有血細(xì)胞的情況下也安全度過了一個(gè)星期的時(shí)間。這是在原來任何一次化療中都沒有的好表現(xiàn)呢！我在想，如果從治病初期就給患者配備這樣的衛(wèi)生病房，血液科患者應(yīng)該會(huì)很少有人被各種感染困擾，應(yīng)該會(huì)有很多人活下來吧……
? ? ? 我孩子的艙在護(hù)士島臺(tái)的旁邊，透過窗戶可以清晰看到走廊里監(jiān)控顯示器內(nèi)其他病房的所有情況。哪個(gè)艙的病人出艙了，哪個(gè)艙又住進(jìn)來新病友了，成了我每天打發(fā)時(shí)間時(shí)最關(guān)心的事。當(dāng)然我也能看到哪個(gè)艙的病友加搶救設(shè)備了，哪個(gè)病友要用血液過濾機(jī)。我們出艙后聽說有病友因?yàn)楦腥驹谂摾镒×藘蓚€(gè)多月。
? ? ? 一場(chǎng)有型卻不可見的戰(zhàn)役像凝固的時(shí)間畫面。那副畫中有的人在山頂為勝利搖旗吶喊。有的人則是拖著戰(zhàn)爭(zhēng)中受傷的身體沖向山頂，他們雖然遍體鱗傷眼里卻有清澈又美好的幸福之光。山谷里橫著豎著躺著數(shù)不清的尸體，而山坡上已經(jīng)被鮮紅的血染成紅色……
? ? ? 樂觀的人從一開始就認(rèn)定這是一場(chǎng)從勝利走向勝利的戰(zhàn)爭(zhēng)，而也有人一直在抱怨為什么上戰(zhàn)場(chǎng)的是自己而不是別人。
? ? ? 沒有經(jīng)歷過真正的戰(zhàn)爭(zhēng)的我，如今想來真正的戰(zhàn)爭(zhēng)大概也是這樣吧，那些在醫(yī)學(xué)大數(shù)據(jù)中慢慢成為基數(shù)的人們用血肉之軀鋪就一條光明大道，總能托起一些幸運(yùn)的人迎接勝利。
? ? ? 世界安靜下來后仔細(xì)想，那些人和我們一樣，不過是活過罷了！
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